DiscoverLe cri de la girafe, nos cris
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Une fois n’est pas coutume avec le podcast Quand même pas, Papa !, dans cet épisode spécial vous entendrez en plus de ma voix celle de Camille et celle de Julie. Pour cet épisode spécial Podcasthon 2024, vous découvrirez ainsi depuis nos différents points de vue l’importance de l’objet et des activités de l’association Vaincre […]
eh toi, là-bas !
LSD VNR boum boum
Pièce radiophonique
Lecture bruitée d'un texte de Mark Twain
Avec la maladie, l'idée de partir en vacances est peut-être en train de disparaître de notre champ des possibles.
boum anale :
ce soir, nos trous du cul sont à l'honneur
Quand on accompagne un enfant atteint d'une maladie génétique dégénérative, on sait que la maladie avance et qu'il y aura un moment prochain où notre enfant perdra la vie.
Jordi achève sa traversée de l'histoire du libéralisme au néolibéralisme en se demandant quelles solutions envisagent les néolibéraux pour le présent.
Le répit, c'est cette idée qu'il faut parfois prendre un peu de distance avec son rôle de proche aidant, pour souffler et tenir la distance.
La fin de l'accueil quotidien pour ma fille dans le centre qui l'accueillait marque le virage dans notre organisation de vie.
variations, déviations, attention
S'organiser pour accompagner au mieux et éviter la dénutrition, c'est considérer tous les aspects: alimentation adaptée, assises et matelas anti-escarres, assistance à la mobilité.
Comment s'organiser quand on est plusieurs personnes à prendre soin d'une personne aux besoins spécifiques ? Quelques éléments et idées dans cet épisode.
« Se raconter à des endroits où on n’était pas fait.es pour exister. » // « Ne pas se perdre dans ses propres histoires, échapper aux mensonges. »
Solitude pour ma fille, dont la maladie s'installe comme un mur entre son moi et le monde, solitude pour notre duo, mais aussi solitude de l'aidant·e qui doit prendre des décisions sans pouvoir impliquer la personne qu'iel accompagne.
Comment les néolibéraux ont conquis une position si hégémonique dans les médias qu'ils parviennent à rendre légitimes les idées les plus absurdes.
Avec l'avancée de la maladie, les besoins de médicalisation se font de plus en plus ressentir : médicaments, mais aussi équipements liés à la perte de la motricité.
t'as peur de quoi, de mourir ? ou de vivre ?
Dans cet épisode, je raconte comment il me fautréfléchir à réorganiser ma vie pour tenir les engagements matériels et financiers autour de ma fille, et ainsi lui assurer une vie la moins inconfortable possible.