כבר לא שקופים
Subscribed: 2Played: 32
Subscribe
© עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה
Description
ברוכים הבאים לפודקאסט "כבר לא שקופים"
אני ענת צ'רפק מחנאי, מראיינת בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה.
אצלנו בקהילה אנחנו מאמינים שבעזרת ידע, מידע וסיפורי השראה,
אנחנו יכולים ללמוד איך לנהל את המחלה בדרכים שונות ומגוונות ,
במקום לתת למחלה לנהל אותנו.
בפודקאסט אנחנו מזמינים אנשים ומומחים מעוררי השראה,
לשיחה מקצועית ואישית- בלי פילטרים.
במטרה ללמוד מהם על: האני מאמין שלהם, על מסע חייהם לצד המחלה, על תפיסת עולמם, על דרכי ההתמודדות שלהם ומה מניע אותם להיות בצד המטפל ולעזור לאחרים.
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה - קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה http://bit.ly/msilgroup
אתר הבית www.mshome.org.il
אני ענת צ'רפק מחנאי, מראיינת בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה.
אצלנו בקהילה אנחנו מאמינים שבעזרת ידע, מידע וסיפורי השראה,
אנחנו יכולים ללמוד איך לנהל את המחלה בדרכים שונות ומגוונות ,
במקום לתת למחלה לנהל אותנו.
בפודקאסט אנחנו מזמינים אנשים ומומחים מעוררי השראה,
לשיחה מקצועית ואישית- בלי פילטרים.
במטרה ללמוד מהם על: האני מאמין שלהם, על מסע חייהם לצד המחלה, על תפיסת עולמם, על דרכי ההתמודדות שלהם ומה מניע אותם להיות בצד המטפל ולעזור לאחרים.
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה - קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה http://bit.ly/msilgroup
אתר הבית www.mshome.org.il
57 Episodes
Reverse
נוירומיאליטיס אופטיקה - NMO נחשבת מחלה נדירה של מערכת העצבים המרכזית הפוגעת בעצב הראייה ובעמוד השדרה. בתהליך המחלה, מסיבה שעדיין אינה ידועה, תאי מערכת החיסון ונוגדנים אחרים תוקפים את מעטפת המיאלין בעצב הראייה ובעמוד השדרה. החולים ב- NMO סובלים מהתקפים אשר גורמים לנזקים בלתי הפיכים בעצב הראיה ובעמוד השדרה מאובדן הראייה חוסר תחושה, ועד לשיתוק של הידיים או הרגליים, לבלבול בתחושות ולקשיי שליטה על הסוגרים. בישראל על פי הסטטיסטיקה של המחלה הנדירה הזו ישנם כ- 200 חולים ב-NMO. זוהי מחלה שלוקים בה צעירים, החל מילדים ועד מבוגרים בגיל 45 , והיא שכיחה יותר בקרב נשים. חולים אלו יחוו בין 2-3 התקפים בשנה ועד התקף אחת לכמה שנים. היתרון באבחון NMO הוא שניתן לאבחן את המחלה ברוב המקרים (70%) באמצעות בדיקת מבנה חלבוני (אקווה פורין 4).מוזמנים להאזין לריאיון עם פאנל מומחיות בנושא NMO. בריאיון נשוחח על ההבדל בין NMO לבין טרשת נפוצה, על התסמינים של המחלה, האבחון, דרכי הטיפול וההתמודדות עם המחלה. הפאנל בהשתתפות:פרופ' עדי וקנין-דמבינסקי, נוירולוגית בכירה, מומחית בטרשת נפוצה במחלקה הנוירולוגית – המרכז הרפואי הדסה, עין כרם, י-ם.ד"ר עדי וילף-ירקוני, נוירולוגית בכירה במחלקה הנוירולוגית, במרפאה לטרשת נפוצה ונוירו-אימונולוגיה בבית חולים בלינסון.ד"ר יפעת וגיסר, נוירולוגית בכירה ביחידה הנוירואימונולוגית במערך הנוירולוגי במרכז הרפואי איכילוב - נשוחח על חשיבות האבחון המוקדם והיענות לטיפול.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5400 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברת רוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
מהו ה-NFL ואיך הוא עשוי להשפיע על הטיפול של המתמודדים עם טרשת נפוצה - מוזמנים להאזין לראיון עם ד״ר טלי דרורי עושה סדר ומסבירה מה תפקיד הביומרקר החדש, כיצד מתייחסים אליו הרופאים ואיך הוא משפיע על ניטור המחלה. ד"ר טלי דרורי-שניר מומחית בנוירולוגיה, מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה במרכז הרפואי שיבא, תל השומר. הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5400 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברת מרק. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
הסיפור מאחורי נסיך הבז - ראיון זוגי עם הסופר אילן תמיר המתמודד עם טרשת נפוצה ועם דנה סוקול, בת זוגו. באמצע החיים, השניים נפגשו והחלו לנהל זוגיות פרק ב' הנמשכת מעל לשלוש שנים. דנה התאהבה באילן ברגע הראשון, הוא כתב שהוא נכה צה"ל וטייס לשעבר והיא כתבה שהיא מחפשת טוב לב. השיחות ביניהם היו ברמת שיחות נפש, ובאחת השיחות אילן שיתף את דנה שאובחן לפני 20 שנה בטרשת נפוצה פרוגרסיבית. לאחרונה נולד להם "נסיך הבז", ספר ביכורים, שמספר על החיים של אילן וההתמודדות עם טרשת נפוצה, או כפי שכתוב על גבי הספר, "סיפורו של טייס קרב במאבק הקשה בחייו".מוזמנים להאזין לראיון עם אילן תמיר ודנה סוקול לשיחה יחד על הכל. הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5300 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות נוברטיס רוש ומדיסון. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
מוזמנים להאזין לראיון עם שהם שגב – מוזיקאי, פסיכותרפיסט ומנחה סדנאות בתחומי הריפוי, ההתפתחות האישית והחיבור העצמי. לפני שש שנים אובחן שהם במחלת הטרשת הנפוצה. ההתמודדות עם האבחנה הפכה עבורו למסע עמוק של ריפוי עצמי, גילוי אישי והתפתחות פנימית. בראיון נדבר על: תהליך הלמידה והתרגול שהפכו אותו למטפל ומנחה סדנאות, על משמעות החיים החדשה שמצא מתוך האתגר, כלים מעשיים לחיזוק החוסן האישי, יצירת חיבור עמוק לעצמנו, ושינוי דפוסי מחשבה והתנהגות לטובת צמיחה אישית.הראיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה מעל 5300 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות נוברטיס רוש ומדיסון. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
נשים וטרשת נפוצה – כל מה שחשוב לדעת, מהקמת משפחה ועד גיל הזהב.טרשת נפוצה (MS) היא מחלה כרונית של מערכת העצבים, שפוגעת בעיקר בנשים, לכן, על מנת להבטיח לעצמנו איכות חיים טובה ובריאות מיטיבה, עלינו הנשים, להיערך ולתכנן היטב עם רופא/ה תומך/ת לאורך כל התהליך, משלב תכנון ההיריון ועד לגיל השלישי – על מנת שנוכל לחיות חיים מלאים וטובים. מוזמנים להאזין לראיון עם ד"ר פניוטה פטרו נוירולוגית בכירה, חברה ביחידה לנוירואימונולוגיה ובמרכז לטרשת נפוצה, בית החולים הדסה, ירושלים, ביחד נשוחח על תכנון משפחה ופוריות, מחזור חודשי, הריון ולידה, גיל המעבר והגיל השלישי, ועל חשיבות התכנון וקבלת הטיפול המתאים. הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה מעל 5300 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות נוברטיס מרק מדיסון ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
ההתמודדות עם טרשת נפוצה היא אתגר מורכב: פיזית, רגשית ונפשית, והמטפלים והסובבים אותנו, לוקחים חלק במסע הזה, באומץ, ברגישות, ובנתינה אינסופית. חשוב לעצור לרגע ולהוקיר תודה לאלה שתמיד נמצאים לצידנו – ה-Caregivers.מוזמנים להאזין לראיון על החיים במשפחה עם טרשת נפוצה, עם ד”ר טלי דרורי-שניר מומחית בנוירולוגיה, מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה במרכז הרפואי שיבא, תל השומר. לצידה נארח את סיסי אנגלר שמש - עו"ס קלינית, מטפלת רגשית. בקרב בני המשפחה נארח את מקסין שוקרני ונדר, בת של מתמודדת עם טרשת נפוצה, את קובי לביא, בעלה של מתמודדת עם טרשת נפוצה, ואת מוטי דויטש, אבא של צעירה המתמודדת עם טרשת נפוצה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה מעל 5300 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות מרק ונוברטיס. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
אחד הנושאים שמעסיקים לא מעט מתמודדים עם טרשת נפוצה הוא, הסיכון להתפרצות מחלות נוספות, וביניהן, שלבקת חוגרת (הרפס זוסטר) מחלה הנגרמת מהתעוררות מחודשת של נגיף הווריצלה זוסטר, אותו וירוס שגורם לאבעבועות רוח בילדות. מחקרים מראים כי אנשים עם טרשת נפוצה עלולים להיות בסיכון מוגבר לפתח שלבקת חוגרת, בעיקר אם הם מקבלים טיפולים שמחלישים את מערכת החיסון (כגון סטרואידים במינון גבוה, תרופות ממשפחת המדכאים החיסוניים ועוד). מערכת חיסון מוחלשת מתקשה “לשמור על הנגיף רדום”, ולכן הנגיף עלול להתעורר ולהוביל להתפרצות של שלבקת חוגרת. מוזמנים להאזין לראיון עם על הקשר בין שלבקת חוגרת וטרשת נפוצה, על הקשר לסטרס וניהול מתחים, אחד הטריגרים הידועים להתפרצות שלבקת חוגרת, להחרפת תסמיני הטרשת הנפוצה ואף להתפרצות התקף. נשוחח על מתן החיסון ואיך מתמודדים עם מחלה נוספת לטרשת נפוצה.הראיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5300 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברות נוברטיס ומרק. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
טרשת נפוצה אינה רק מחלה נוירולוגית – היא התמודדות מתמשכת עם שינוי, חוסר ודאות, והצורך להמציא את עצמך מחדש מול מציאות משתנה. כל אדם החי עם טרשת נפוצה חווה את המסע הזה בדרכו הייחודית - עם קצב אחר, תסמינים ואתגרים שונים – אבל עבור רבים, מדובר בשיעור עמוק על חיים מתוך מודעות, קבלה וכוח פנימי. טרשת נפוצה מלמדת אותנו להאט. להקשיב לגוף שמאותת - לפעמים בעייפות, לפעמים בכאב ולכבד את הגבולות החדשים שהוא מציב. האזינו לפרק זה, על העלאת המודעות להתמודדות עם טרשת נפוצה, כחלק ממהלך החיים, במטרה לחולל שינוי באיכות חייהם של המתמודדים עם טרשת נפוצה.הראיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5300 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברת מרק. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
זמנים להאזין לראיון עם צפי נוזיק - ממשבר למגבר לרגל יום האישה 2025.צפי נוזיק, מאמנת מנטלית, מלווה אנשים בתהליכים של התפתחות אישית מתוך האמונה של ההרמוניה הקיימת בין הגוף והנפש. לפני 7 שנים, חלתה בטרשת נפוצה ומאז היא בוחרת לקום כל יום, לבחור אחרת, לכתוב את הסיפור מחדש ולהפוך את המשבר שלה למגבר.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5000 חברים.
על טרשת נפוצה בלי פילטרים, מוזמנים להאזין לראיון אחד על אחד עם ד"ר טלי דרורי מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה, בי"ח שיבא תל השומר.הראיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5000 חברים.
את חודש נובמבר 2024 בחרנו להקדיש לנושא תעסוקה וקריירה עם טרשת נפוצה. מה חשוב לדעת על ניהול קריירה לצד התמודדות עם מחלה כרונית כגון טרשת נפוצה, ועד כמה הקריירה מעניקה לנו משמעות. לצורך כך אספנו את מיטב המומחים למספר הרצאות מעניינות במיוחד. בפרק זה נארח את ד"ר טמיר גפן, מומחה לרפואה תעסוקתית עובד כרופא מומחה במחלקה לרפואה תעסוקתית בקופ"ח שירותי בריאות כללית. ד"ר טמיר יענה על שאלות בנושאים כגון: ביטוח לאומי, מתן חוות דעת לקביעת כושר עבודה, פגיעות בעבודה, קביעת קשר סיבתי בין עיסוקו של העובד לחשיפותיו התעסוקתיות ומחלותיו . בנוסף אנו מעלים פוסטים שלכם, חברי קהילת הבית, על העסקים שלכם, מתוך רצון לייצר עבורכם חשיפה מודעות ומוניטין, ולעודד צמיחה ותעסוקה – ו-אתם מוזמנים להמשיך לפנות אלינו בנושא.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4900 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
על עולם הפסיכיאטריה וטרשת נפוצה – כל מה שרציתם לדעת, בפרק זה נארח לשיחה מרתקת את ד"ר תמרה פישל, נוירו פסיכיאטרית. לשעבר, מנהלת פסיכיאטריה בבי"ח שמיר ופסיכיאטרית במרכז לטרשת נפוצה ובמרפאת אפילפסיה בשיבא. יחד נשוחח על השפעות המלחמה, על פוסט טראומה, על הפחד ליטול כדורים פסיכיאטריים, ננפץ כמה מיתוסים יחד, ואיך הכול קשור לטרשת נפוצה?.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4900 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
הפרק נארח בקהילת הבית את רחלי בהרל, סופרת ומחברת מתכונים לאורח חיים בריא, רחלי חברת קהילת הבית וותיקה המתמודדת עם טרשת נפוצה ובחרה לעשות שינוי באורח חייה בעזרת תזונה טבעית ולהנגיש את הידע הרב שצברה באמצעות כתיבת ספרים ומתכונים, שעליהם נשוחח. הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4900 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
אחרי שנה קשה מורכבת ומאתגרת מכל הבחינות, אישית, פיזית, נפשית, משפחתית. אנחנו בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה בשותפות גורל המאחדת אותנו כמשפחה אחת גדולה "משפחת הטרשת", כזו שעוזרת תומכת ומסייעת בהתמודדות עם המחלה ועם האתגרים שהיא מביאה עלינו. בחרנו היום לארח את ד"ר קרן רגב, נוירולוגית בכירה ומנהלת השרות לטרשת נפוצה בבית החולים איכילוב וביחד לשוחח על תכנון והרחבת המשפחה, הריון ולידה ועל נשים בכלל וגיל הפוריות בפרט, עם טרשת נפוצה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4900 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
בפרק נארח את חבר קהילת הבית, רלו סגל, אחראי רגולציה בחברת הייטק לטיפול בסרטן במקצועו, ביחד נשוחח על הקריירה כזהות האדם, על המשמעות שמעניקה לנו הקריירה ועל סיפורו האישי, יחד עם הרופאה הנוירולוגית המטפלת, ד"ר שיפרין אלה, רופאה בכירה במחלקה הנוירולוגית במרכז הרפואי רמב"ם ואחראית על מרפאת טרשת נפוצה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4800 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
שני שלישים מהאנשים עם טרשת נפוצה יחוו כאב בשלב כל שהוא. הכאב יכול להיות קשה לניהול ולעיתים נמשך זמן רב.הפרק נארח בקהילת הבית את ד"ר שיפרין אלה, רופאה בכירה במחלקה נוירולוגית במרכז רפואי רמב"ם, אחראית על מרפאת טרשת נפוצה – יחד נעשה סדר בנושא, ונשוחח בהרחבה על תחום רפואת הכאב וטרשת נפוצה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 4800 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברת מרק. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
הפרק נארח את הדס ורועי חרדון, זוג נשוי וחברי קהילת הבית. רועי מתמודד עם טרשת נפוצה ועשה שינוי משמעותי ומדהים לאורח חיים בריא. אשתו הדס מחוללת השינוי ותומכת בו בתהליך, הדס דיאטנית קלינית, מרכזת המרפאה לטרשת נפוצה בקופת חולים מכבי ועושה דוקטורט בימים אלו בפקולטה לרפואה בתל אביב יחד עם פרופ' ארנון קרני, בנושא: תזונה ים תיכונית והשפעתה על טרשת נפוצה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 4800 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
הפרק נארח את עו"ד גיל קראוס ממערך התמיכה של העמותה ונדבר בהרחבה על: עבודה וקבלת קצבת נכות כללית – האם אפשרי ומה הכללים, באילו מקרים מגישים תביעה לנכות כללית, על שיקום מקצועי דרך ביטוח לאומי לאנשים שהוכרו כנכים, ועוד. בנוסף, עו"ד קראוס יציג מדריך למיצוי זכויות שנכתב במיוחד עבור חולי טרשת נפוצה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4800 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
רבים מכם עוקבים בקשב רב מידי שנה אחר חדשות הכנס הבינלאומי ECTRIMS - The European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis - כנס המחקר השנתי הגדול באירופה בנושא טיפול ומחקר בטרשת נפוצה.מוזמנים להאזין לד"ר אסתר גנלין נוירולוגית ילדים ומנהלת המרפאה למחלות נוירו אימונולוגיות וטרשת נפוצה בשניידר ולד״ר עדי וילף ירקוני, נוירולוגית בכירה במחלקה הנוירולוגית ועובדת כרופאה במרפאה לטרשת נפוצה ונוירו אימונולוגיה בבית חולים בלינסון. יחד נשוחח על כל החידושים מכנס 2024 ECTRIMS בדגש על אחד הנושאים החשובים ביותר שעלו בכנס - הקריטריונים החדשים לאבחון טרשת נפוצה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה מעל ל- 4700 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברת מרק. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
היישר מארצות הברית מוזמנים להאזין לד"ר יואב פיורה מומחה לניורואימונולגיה ונוירולוגיה קוגניטיבית שנמצא השנה בהשתלמות בארצות הברית.נשוחח עם ד"ר פיורה על מחקרים חדשים, מה צפוי בעתיד, על טיפול בטרשת נפוצה בארצות הברית לעומת ישראל – מה דומה או שונה, ובכלל.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה מעל ל- 4700 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
Comments
Download from Google Play
Download from App Store
United States