Дети как дети

Почти 170 миллионов рублей — цена самого дорогого лекарства в мире. Столько стоит одна инъекция Zolgensma. Этот препарат может помочь при спинальной мышечной атрофии (СМА). Люди с такой редкой генетической болезнью постепенно слабеют — настолько, что не могут дышать и глотать. Узнать, что у твоего ребенка СМА — это страшно. Все лекарства очень дорогие, получить их непросто. Как живут дети со СМА в России? Зачем их родителям обращаться в Европейский суд по правам человека? Чем могут помочь селебрити? На эти и другие вопросы отвечает Анастасия Гапонова, активистка фонда «Семьи СМА» и мама 3-летней Вари (девочке поставили диагноз в младенчестве). Анастасия рассказывает, как становилась сильной и училась искать радость там, где ее нет.

Каждый имеет право на общение с миром. На любовь, дружбу, близость. На самовыражение. Особенных детей этого часто лишают — в силу разных причин. Но общество, хоть и медленно, но меняется. В том числе благодаря Ирине Долотовой, соучредителю центра «Пространство общения» и маме особенного ребенка. В какой-то момент она осознала, что сына вылечить невозможно, нарушения слишком серьезные. Поэтому надо менять мир вокруг — чтобы такие ребята, как он, чувствовали себя хорошо. В этом выпуске — большой разговор про инклюзию, способы общения с особенными детьми (оказывается, это целая наука!), социальную адаптацию и жажду перемен.

Социальная дистанция, боязнь толпы, удаленка. Нет, это не про эпидемию коронавируса. Это про первичный иммунодефицит. Для детей с таким диагнозом общество — синоним опасности. Иногда смертельной. При первичном иммунодефиците защита организма настолько ослаблена, что обычный насморк может привести к летальному исходу. Звучит страшно, однако и с такой непростой болезнью радоваться жизни — вполне реально. Об этом рассказывает Елена Аверьянова, председатель пациентского комитета фонда «Подсолнух» (который помогает детям и взрослым с первичным иммунодефицитом). У Елены двое дочерей с этим диагнозом — а еще много энергии, оптимизма и веры в людей.

Дети с нарушением слуха и зрения в буквальном смысле живут на ощупь. Их проводник в мир — это руки. Мамы, няни, тьютора. Поэтому кажется, что такие дети не способны практически ни на что: раньше их считали умственно отсталыми. Это заблуждение. На самом деле слепоглухие ребята многое умеют, просто их восприятие устроено иначе — но под него реально подстроиться. Как это сделать, в новом эпизоде объясняет Юлия Кремнева, исполнительный директор «Сообщества семей слепоглухих». Она воспитывает незрячего и плохо слышащего сына Петю. Благодаря ему Юлия переосмыслила свою жизнь, научилась самоконтролю, освоила жестовый язык и помогла десяткам семей со слепоглухими детьми.

Многие называют гемофилию «царской болезнью». Нарушением свертываемости крови страдали потомки королевы Виктории, в том числе цесаревич Алексей и наследник испанского трона Альфонсо де Бурбон. На самом деле гемофилия — диагноз никакой не «царский». Эта редкая генетическая болезнь поражает самых обычных детей и взрослых — как правило, мальчиков и мужчин. Вокруг гемофилии много мифов: например, что простая царапина может привести к летальному исходу. В первом выпуске 2-го сезона говорим о специфике этой болезни с руководителем информационных программ Всероссийского общества гемофилии Натальей Полищук и ее 10-летним сыном Ильей — ему, кстати, такой диагноз не мешает жить активно и даже играть с друзьями «в перестрелку».

Словосочетание «порок сердца» звучит драматично. На самом деле этот диагноз — далеко не самый страшный. Главное — вовремя сделать операцию в правильном месте. Однако госсистема, к сожалению, не в состоянии вылечить всех детей, и на помощь приходят некоммерческие организации. Благотворительный фонд «Детские сердца» — один из старейших и авторитетных фондов в стране, а его директор Катя Бермант, как она сама говорит, «бабушка российской благотворительности». В 10-м выпуске (последнем в этом сезоне) мы говорим не только о детях с пороком сердца, но еще обсуждаем проблемы третьего сектора в целом.

Кажется, что в нашей стране у детей-сирот — в том числе у сирот с особенностями — нет будущего. Система детдомов и интернатов устроена так, что попасть в обычный мир, освоить какую-то профессию, научиться общаться с людьми практически невозможно. К счастью, есть благотворительные фонды, которые дают шанс на полноценную жизнь. В 9-м выпуске нашего подкаста — непростой, но важный разговор об особенных детях, которые остались без родителей. В гостях у ведущих — президент благотворительного фонда «Бюро добрых дел» Анна Чупракова.

Кажется, что «ментальное расстройство» и «спорт» — понятия несовместимые. На самом деле дети с интеллектуальными нарушениями даже могут участвовать в Олимпиаде — правда, в Специальной. Она очень похожа на настоящую: профессиональные тренеры, красивая форма, сотни тысяч болельщиков, соревнования по всему миру. Главное отличие — медали вручают всем, потому что все участники — лучшие. В 8-м эпизоде подкаста мы говорим с Марией Раковой, первым заместителем гендиректора Специальной Олимпиады России. Она рассказывает об уникальном международном проекте, который изменил судьбы многих особых людей.

Однажды несколько мам особенных детей решили, что больше не хотят чувствовать себя жертвами. Они поняли, что можно не ждать помощи, а сделать что-то самим. Так появилась ассоциация семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира». Ее воспитанники ходят в школу и театр, учатся керамике и столярному делу, знакомятся с разными животными в клубе при Московском зоопарке. В новом эпизоде директор «Красок этого мира» Анастасия Хандажинская рассказывает о силе родительских сообществ, которые могут стать альтернативой благотворительным фондам и государству.

Способен ли ребенок с инвалидностью кататься на горных лыжах? На какие авантюры готовы родители после 20 лет безрезультатных реабилитаций? Может ли спорт помочь человеку с аутизмом заговорить? Как за несколько лет создать и продвинуть инновационный проект, который изменит жизнь тысяч особенных детей? Героиня нового выпуска — одна из создательниц программы спортивной реабилитации «Лига мечты» Наталья Белоголовцева. Она рассказывает, почему спорт для детей с инвалидностью — шанс на новую жизнь.

Что такое паллиативная помощь? Почему она не всегда связана с близкой смертью? В каких случаях дети попадают в хоспис? Много ли неизлечимых заболеваний? В чем разница между хосписом и паллиативным отделением? Как правильно говорить с ребенком о смерти? На эти нелегкие вопросы отвечает Ирина Черножукова — руководительница проекта помощи детям фонда «Вера». Она объясняет, что тема паллиативной помощи может коснуться каждого — и почему важно поддерживать людей с неизлечимыми болезнями.

Что такое муковисцидоз? Почему детям с такой болезнью нельзя заводить рыбок? Откуда взялся миф, что муковисцидоз заразен? Реально ли вылечить это заболевание полностью? Как может помочь генная терапия? Почему дети с муковисцидозом — дисциплинированные и терпеливые? Как они становятся профессиональными спортсменами, несмотря на проблемы с легкими? В гостях у ведущих подкаста «Дети как дети» — Светлана Белоусова, координатор проектов благотворительного фонда «Кислород». Она рассказывает о том, как живут дети с муковисцидозом — и что на самом деле этот диагноз далеко не всегда становится приговором.

Действительно ли все дети с аутизмом — будущие гении? Почему им сложно понимать шутки? Могут ли они выражать эмоции? Что значит «невидимая инвалидность»? Как дети с аутизмом реагируют на яркий свет? И почему каждый из нас на самом деле способен понять таких детей? Обо всем этом рассказывает Игорь Шпицберг, глава Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и член правления международной организации Autism Europe. Он изучает аутизм почти 30 лет, а его центр — один из самых эффективных в России.

Может ли ребенок с церебральным параличом стать спортсменом? Как такой диагноз связан с плохими коммунальщиками? Откуда пошел миф, что церебральным параличом можно заразиться? Возможно ли печатать текст одним зрачком? Действительно ли от церебрального паралича никто не застрахован? В гостях у ведущих подкаста «Дети как дети» — Евгения Серикова, социальный психолог и руководитель специальных проектов благотворительного фонда «Подарок ангелу». Она рассказывает, как живут дети с церебральным параличом и почему называть его «детским» — ошибка.

Бывает ли у детей с синдромом Дауна плохое настроение? Как их учат географии? Как общаться с ребенком с такой особенностью? Виноваты ли родители в том, что у них появились такие дети? Действительно ли дети с синдромом Дауна долго не живут? Ответы на эти и другие вопросы — в нашем первом выпуске. Стереотипы о детях с синдромом Дауна опровергает Юлия Лентьева, руководительница направления «Сопровождение подростков и молодых людей с синдромом Дауна» благотворительного фонда «Даунсайд Ап».