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MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast
MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast
Author: Nele von Horsten (geb. Handwerker)
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© 2020-2025
Description
Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich.
Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.
Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.
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In dieser Episode schauen wir uns an, wie die überarbeiteten McDonald Kriterien 2024 es ermöglichen, eine Multiple Sklerose (MS) früher und sicherer zu diagnostizieren — damit Therapien früher starten und bessere Langzeitverläufe möglich sind. Fokusthemen: Warum sich die Diagnosekriterien immer wieder ändern Schritt-für-Schritt-Ablauf der MS-Diagnose: Symptome, MRT, Nervenwasser, Ausschlusskriterien Die wichtigsten Neuerungen der 2024er Kriterien: Nervenwasser-Befunde, RIS-Fälle, Optikus & Rückenmarksläsionen, standardisierte MRT Was sich nicht geändert hat – aber warum das wichtig bleibt Warum eine frühere Diagnose einen Unterschied macht Was KIS & RIS bedeuten und warum du ggf. nochmals mit deinem Arzt sprechen solltest Neue Biomarker & Bildgebungsmöglichkeiten – ein Blick in die Zukunft (z. B. Eisenrandläsionen, κappa-freie Leichtketten, Zentrales Venenzeichen) Blogartikel & weiterführende Informationen: Der ausführliche Blogartikel zum Thema ist hier verfügbar: 👉 https://ms-perspektive.de/331-2024-mcdonald-kriterien Quelle (Originalpaper): Diagnosis of multiple sclerosis: 2024 revisions of the McDonald criteria Montalban X et al., The Lancet Neurology, October 2025. PubMed Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40975101/ Fazit: Die 2024er McDonald Kriterien sind ein bedeutender Fortschritt — sie geben Menschen mit Verdacht auf MS mehr Klarheit und die Chance auf einen früheren Therapiebeginn. Denke daran, dass eine Diagnose nicht das Ende, sondern der Startpunkt für gezielte Behandlung und Selbst-Bestimmung ist. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
Als Julia Fabich im Mai 2024 die Diagnose Multiple Sklerose (MS) erhielt, war das ein Schockmoment, der vieles veränderte. Heute spricht sie offen darüber, wie sie ihre Angst in Mut verwandelt und ihre Selbstwirksamkeit neu entdeckt hat. Julia ist psychologische Beraterin und Coachin für Female Empowerment – und Autorin des Buches „Mutig Magisch Mächtig". In dieser Folge erzählt sie, wie sie nach dem ersten Schock Schritt für Schritt wieder Vertrauen in sich und ihren Körper fand. 💬 Themen dieser Folge: Wie Julia den Moment der Diagnose erlebt hat Vom Kontrollverlust zur Selbstwirksamkeit Welche Rolle Wissen, Bewegung und Natur gespielt haben Was ihr in der ersten Zeit nach der Diagnose gefehlt hat Wie die MS ihr Coaching vertieft hat Warum sie ihre Erfahrung heute als Stärke empfindet ✨ Botschaft: Du bist nicht deine Diagnose – du bleibst die Gestalterin deines Lebens. 📚 Mehr über Julia Fabich: 🌐 Webseite: https://www.juliafabich.at 📖 Buch: Mutig Magisch Mächtig 📸 Instagram: @juliafabich.coaching 💼 LinkedIn: Julia Fabich 💖 Gewinnspiel: Auf meinem Instagram-Kanal @ms_perspektive kannst du ein signiertes Exemplar von „Mutig Magisch Mächtig" gewinnen! Läuft vom 10. bis 17. November 2025 – kommentiere, was dich am Buch besonders interessiert. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
👉 Zum vollständigen Blogartikel: https://ms-perspektive.de/329-trishna-bharadia In der Übersetzung des englischen Originalinterviews spreche ich mit Trishna Bharadia, einer mehrfach ausgezeichneten Patient Engagement Consultant, Gesundheitsaktivistin und Speakerin aus Großbritannien. Trishna erklärt, was echte Patient:innenbeteiligung bedeutet, warum sie in der MS-Versorgung so entscheidend ist, und wie man selbst aktiv werden kann – ob durch Austausch in der Community, Mitwirkung in Forschungsprojekten oder gezielte Weiterbildung. Danke an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischne Podcast unterstützt hat. 💡 Themen der Folge: Was bedeutet Patient:innenbeteiligung bei MS wirklich? Typische Hürden und wie man sie überwindet Wie Patient:innen Forschung, Studien und Versorgung verbessern können Warum Vielfalt und Repräsentation in der MS-Community so wichtig sind Gute Beispiele für patientenorientierte Zusammenarbeit Tipps, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst Trishna teilt außerdem wertvolle Ressourcen und Initiativen, die zeigen, wie Engagement in der Praxis funktioniert – von Ausbildungsplattformen bis hin zu inspirierenden Kampagnen. 🧭 Liste der Websites, die zum Thema Patient:innenbeteiligung erwähnt wurden Trishna Bharadia nennt einige Plattformen, auf denen du lernen kannst, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst, sowie ein paar großartige Beispiele für echte Patient:innenorientierung. Du findest sie alle hier: EURORDIS Open Academy – https://openacademy.eurordis.org/ EFNA Online Advocacy Courses – https://www.efna.net/elearning/ Health Union – https://health-union.com/ EUPATI – https://eupati.eu/ MS in the 21st Century – https://msinthe21stcentury.com/en/ Roche Mechanics of MS Analogy Toolkit – Link zur Ressource Novartis „More to uS" Campaign – https://www.outsourcing-pharma.com/Article/2020/10/15/Novartis-shines-spotlight-on-patients-living-with-MS Merck Patient Group Forum Event – https://deep-dive.pharmaphorum.com/magazine/patient-engagement/true-pharma-patient-co-creation-merck-ms/ 🌐 Wie und wo du Trishna Bharadia online finden kannst Instagram: www.instagram.com/trishnabharadia X (Twitter): www.twitter.com/trishnabharadia Facebook: www.facebook.com/trishnabharadia2015 YouTube: www.youtube.com/trishnabharadia LinkedIn: www.linkedin.com/in/trishnabharadia/ --- Vielen Dank an Trishna Bharadia für das super informative Interview und dafür, dass sie uns gezeigt hat, dass es sich lohnt, für sich selbst, aber auch für eine größere Gruppe von Patient:innen zu arbeiten. Ich wünsche Trishna weiterhin viel Energie und natürlich alles Gute für ihren eigenen Weg mit MS. Es ist echt toll, was sie schon erreicht hat und wie sie zu einer inklusiveren Gesellschaft beiträgt. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
Diese Folge kannst du auch im Blog auf https://ms-perspektive.de/328-daemonentage nachlesen – dort findest du das vollständige Gespräch mit allen Details, Zitaten und Tipps aus unserem Kamingespräch. In dieser freien Folge spreche ich gemeinsam mit Nadja Birkenbach über das, was wir augenzwinkernd „Dämonentage bei MS" nennen – Tage, an denen die Krankheit oder das Leben einfach schwerer wiegt. Wir teilen offen, wie solche Tage aussehen können, was sie in uns auslösen und wie wir lernen, liebevoller mit uns umzugehen. Dabei geht es um viele Facetten: Was sind Dämonentage – und wie erkennst du sie bei dir? Warum Akzeptanz und Selbstmitgefühl so wichtig sind Wie Bewegung und Natur helfen, aus der Grübelschleife zu kommen Welche Rolle Ernährung und Wärme an solchen Tagen spielen Musik, Hörbücher & Rituale, die Trost spenden Warum Weinen erlaubt ist – und Humor manchmal rettet Kreative Wege, um dich abzulenken oder wieder Energie zu tanken Reflexion am Ende des Tages: Was hat dir gutgetan? Dazu teilen wir ganz persönliche Erfahrungen: von MRT-Terminen, Sorgen um unsere Kinder, bis hin zu den kleinen Momenten, die Mut machen. 💙 Hinweis: Diese Podcastfolge ersetzt keine ärztliche Beratung. Wenn du merkst, dass Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit oder Antriebslosigkeit länger anhalten, sprich bitte mit deinem Behandlungsteam oder einer psychologischen Fachkraft. Es gibt Hilfe – und sie wirkt. 📞 Hilfsangebote: Infotelefon Depression TelefonSeelsorge® Deutschland: 0800 – 111 0 111 (vertrauliche und kostenlose Hilfe, 24 h erreichbar – an 365 Tagen im Jahr)
Beim 11. MS-Kamingespräch sprechen Nadja und ich über unsere Eindrücke vom ECTRIMS 2025 in Barcelona – dem größten internationalen MS-Kongress. Im Mittelpunkt stehen neue Erkenntnisse zu Kognition, Ernährung, digitalen Technologien und Therapieansätzen, aber auch persönliche Eindrücke, Lebensfreude und Hoffnung. Zwei Perspektiven – online und vor Ort – zeigen, wie viel Bewegung in der MS-Forschung steckt und wie ganzheitlich der Mensch heute gesehen wird. Hier kannst Du die Zusammenfassung gern Nachlesen: https://ms-perspektive.de/327-ms-kamingespraech Behandelte Themen: Eindrücke vom ECTRIMS 2025 in Barcelona Forschung zu Kognition & Fatigue Ernährung und Lebensstil Digitale Technologien & Tele-Reha Neue McDonald-Kriterien Patiententag & Engagement Sexualität & MS Zukunftsvisionen für Heilung und Remyelinisierung Ressourcen: 👉 ECTRIMS.eu 👉 Gemeinnützige Hertie-Stiftung --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
In dieser Folge spreche ich mit Dr. Alexandra Widmer, Neurologin, Psychotherapeutin und Gründerin von docsdigital connect, über den tiefgreifenden Wandel in der Medizin. Wir sprechen darüber, wie Künstliche Intelligenz (KI) die Arzt-Patienten-Beziehung verändert, welche Chancen Shared Decision Making (gemeinsame Entscheidungsfindung) eröffnet und wie Ärztinnen und Patientinnen auf Augenhöhe kommunizieren können. Außerdem geht es um Empowerment, digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) und die Balance zwischen Technologie und Menschlichkeit. In dieser Folge erfährst du: wie digitale Medizin die Versorgung verändert was KI heute schon leisten kann – und was nicht wie Shared Decision Making im Alltag funktioniert warum Vertrauen und Transparenz entscheidend sind welche Zukunft Dr. Widmer für Ärztinnen und Patientinnen sieht Links & Ressourcen: 👉 DocsDigital Podcast von Dr. Alexandra Widmer 👉 Bogartikel zum Gespräch mit Dr. Alexandra Widmer 👉 Whitepaper: KI in der gemeinsamen Entscheidungsfindung (SDM) --- Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
In dieser Solo-Episode teile ich die wichtigsten Erkenntnisse der ECTRIMS 2025 Lecture von Prof. Maria Pia Amato zur Kognition bei Multipler Sklerose. Kognitive Veränderungen gehören zu den häufigsten, aber oft übersehenen Symptomen bei MS. Sie betreffen Konzentration, Gedächtnis, Sprache und Entscheidungsfähigkeit – und können in jedem Krankheitsstadium auftreten. Du erfährst: Warum Kognition bei MS so wichtig ist Welche kognitiven Bereiche betroffen sein können Wie man Beeinträchtigungen frühzeitig erkennt und misst Welche Rolle kognitive Reserve und Lebensstil spielen Welche Behandlungs- und Rehabilitationsansätze Hoffnung geben Und wie zukünftige Forschung Kognition stärker in den Fokus rückt 💡 Zum Nachlesen: Den vollständigen Blogartikel findest du hier: 👉 Cognition and MS at ECTRIMS: Understanding and Managing Cognitive Decline: https://ms-perspektive.de/325-ectrims-2 📚 Erwähnte Studien & Forschende: Rao, S. M. (1991): Cognitive Dysfunction in Multiple Sclerosis Amato, M. P. & De Stefano, N. (2004): Cortical lesions and cognition in early MS Sicardi, S. & Calabrese, M.: Gray matter atrophy predicts long-term cognitive impairment Portaccio, E. et al.: Pediatric MS and cognitive outcomes Fuchs, T. et al.: Cognitive PIRA – Progression independent of relapse activity De Luca, J., Chiaravalloti, N., Sandroff, B. M. (2020): Cognitive rehabilitation in MS Feinstein, A. et al.: COGEC Study 💬 Mehr dazu: Im Blogartikel findest du alle genannten Studien verlinkt, weiterführende Podcast-Empfehlungen und praktische Tipps zum Thema Kognition und MS. --- Ein herzliches Dankeschön an Prof. Maria Pia Amato für den inspirierenden Vortrag bei der ECTRIMS. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
ECTRIMS ist der weltweit größte MS-Kongress und findet 2025 in Barcelona statt. Tausende Forschende und Ärzt:innen teilen hier die neuesten Erkenntnisse zur Multiplen Sklerose. In dieser Folge gebe ich einen Überblick über die ersten Highlights aus den Pressemitteilungen: Frühe Biomarker für das stille Fortschreiten (PIRA) Welche Rolle die Menopause bei MS spielen könnte Ernährung: Zusammenhang zwischen ultraverarbeiteten Lebensmitteln und Krankheitsaktivität Umwelteinflüsse: Ozonbelastung und Risiko für pädiatrische MS Ocrelizumab: starke Wirkung gegen Schübe – aber Grenzen beim Fortschreiten 🔗 Referenzen (Abstracts ECTRIMS 2025) PIRA-Biomarker – Landwehr A., et al. Proteomic Signatures of PIRA: Distinct proteins in cerebrospinal fluid are associated with progression independent of relapse activity in multiple sclerosis. ECTRIMS 2025, Barcelona. Menopause und MS – Şimşek SY. Impact of Menopause on Initial Clinical Presentation and Comorbidities in Women with Multiple Sclerosis: A Comparative Study with Age-Matched Men. ECTRIMS 2025, Barcelona. Ultraverarbeitete Lebensmittel – Dalla Costa G. Association of Ultra-Processed Food Intake with Increased MS Disease Activity: Findings from the BENEFIT Trial. ECTRIMS 2025, Barcelona. Pädiatrische Ozonbelastung – Pugliatti M., Bergamaschi R., Pilotto A., Ghezzi A., et al. Exposure to ozone is associated with an increased risk of pediatric multiple sclerosis (pedMS): the PEDIGREE study. Abstract IMS25-LBA-176. ECTRIMS 2025, Barcelona. Ocrelizumab – Roos I. Real-world effectiveness of ocrelizumab in multiple sclerosis: a multi-registry observational cohort study. ECTRIMS 2025, Barcelona. Außerdem erkläre ich, warum statistische Signifikanz nicht immer gleich klinische Relevanz bedeutet – und was das für Patient:innen heißt. Den vollständigen Blogartikel findest du hier: https://ms-perspektive.de/324-ectrims-2025-1 Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
In dieser Folge spreche ich mit Dr. Jonathan Pansieri, Neurowissenschaftler an der University of Oxford, über die spannende Verbindung zwischen Gefäßstörungen und Multipler Sklerose (MS). Wir klären, warum eine gestörte Blut-Hirn-Schranke (BBB) ein Treiber von Entzündungen ist, welche Rolle Mikroglia (Abwehrzellen im Gehirn) spielen und wie genetische Faktoren den Krankheitsverlauf beeinflussen können. Den Beitrag findest Du zum Nachlesen auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/323-jonathan-pansieri 👉 Themen dieser Episode: Wer ist Dr. Pansieri und was motiviert ihn? Gefäßstörungen bei MS: Schlüsselrolle oder Nebeneffekt? Biomarker wie Fibrinogen und Eisenablagerungen Mikroglia und Genetik – neue Therapieansätze Parallelen und Unterschiede zu Alzheimer und Demenz Ausblick: Personalisierte Medizin und Hoffnung für Betroffene 👉 Mehr zu Dr. Pansieri findest du hier: Twitter: @group_deluca | @JPansieri ResearchGate: Profil von Dr. Pansieri LinkedIn: Jonathan Pansieri 👉 Das Gespräch wurde ursprünglich auf Englisch im MS-Perspektive Podcast veröffentlicht und liegt hier in deutscher Übersetzung vor. Vielen Dank an Jonathan für das spannende Interview und auch an alle seine Kolleg:innen, die an dem Projekt arbeiten. Es klingt echt vielversprechend. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
In dieser Folge spreche ich mit Ann-Kathrin „Anky" über ihr Leben mit Multipler Sklerose. Anky erzählt, wie sie ihre Diagnose 2011 erlebte, warum unsichtbare Symptome oft die größte Herausforderung sind und wie sie den Weg in die Frührente gegangen ist. Außerdem berichtet sie über ihr Kinderbuch „Freundschaften mit Handicap", das Inklusion und Verständnis schon bei Kindern fördern soll, und über ihr Engagement bei aMStart, wo sie neu diagnostizierten MS-Betroffenen Mut macht. Wir sprechen unter anderem über: Diagnose und erste Erfahrungen mit MS Therapieentscheidungen & Lebensstil Unsichtbare Einschränkungen und Frührente Das Kinderbuch „Freundschaften mit Handicap" Engagement als Mutmacherin bei aMStart Wünsche & persönliche Ziele 👉 Das komplette Interview zum Nachlesen findest du im Blogartikel auf https://ms-perspektive.de/322-anky Weiterführende Links zu Anky: 🌐 Homepage: anky-and-ms.de 📸 Instagram: @anky_and_ms 🎵 TikTok: @anky_and_ms 📘 Facebook: Anky and MS 💼 LinkedIn: Ann-Kathrin Kauderer --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
In dieser Episode geht es um eine bahnbrechende Studie, die 2025 in Nature Medicine erschienen ist. Ein internationales Forschungsteam hat mithilfe von künstlicher Intelligenz (KI) über 8.000 Patient:innendaten, 118.000 klinische Untersuchungen und 35.000 MRT-Scans ausgewertet – die bislang größte Analyse dieser Art. Das Ergebnis: Anstelle der klassischen Unterteilung in RRMS, SPMS und PPMS zeigt die KI, dass MS besser durch vier Meta-Zustände beschrieben werden kann. Diese neue Sichtweise rückt MS von einem starren Klassifikationssystem hin zu einem dynamischen Spektrum. Ich bespreche: Die traditionelle Einteilung von MS Was die KI-gestützte Studie herausgefunden hat Die vier neuen Meta-Zustände von MS Warum das für Patient:innen wichtig ist Welche Chancen sich daraus für Behandlung & Forschung ergeben Hier geht es zum Artikel auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/321-ki-neuklassifizierung Weiterführende Links für mehr Infos Prof. Gavin Giovannoni hat in Episode 309 das Konzept der schwelenden MS erklärt. Dabei geht es um versteckte Krankheitsaktivität, die sich nicht nur in Schüben zeigt. Prof. Tjalf Ziemssen hat in Episode 267 über zukünftige Behandlungsstrategien und Präzisionsmedizin gesprochen. Fazit Diese neue Einteilung von MS ist noch nicht in der täglichen Klinikpraxis angekommen. Aber sie bietet einen vielversprechenden neuen Rahmen für: besseres Patientenmanagement, individuellere Behandlung und einfachere Entwicklung von Medikamenten. MS ist komplex – aber mit modernen Tools wie KI kommen Forscher:innen und Ärzt:innen dem Verständnis der wahren Natur der Krankheit immer näher. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
👉 Den ausführlichen Blogbeitrag mit allen Details findest du hier: https://ms-perspektive.de/320-10-ms-kamingespraech Einleitung Ein kleines Jubiläum: Das 10. MS-Kamingespräch! 🎉 In dieser Folge teilen Nadja Birkenbach und ich unsere persönlichen Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS. Es sind Tipps, die uns im Alltag wirklich helfen – von guter Information über Ernährung, Bewegung und Stressabbau bis hin zu Humor und Selbstbestimmung. Manche Themen kennst du schon aus früheren Gesprächen, andere sind neu hinzugekommen. Alles zusammen ergibt ein buntes und hoffnungsvolles Bild, das dir Ideen für deinen eigenen Weg geben soll. Übersicht der 10 Strategien Gut informiert sein, ohne sich zu überladen – Infos gezielt und in Maßen aufnehmen, nicht panisch googeln. Den richtigen Arzt finden und auf Augenhöhe kommunizieren – Vertrauen und Spezialisierung sind die Basis. [siehe Folge 4] Mit Ernährung spielerisch und ohne Zwang umgehen – Frisch, bunt und mediterran inspiriert, aber ohne Dogma. [siehe Folge 3] Bewegung & kleine Routinen einbauen – Yoga, Spaziergänge, Tanzen oder kleine Übungen – Freude zählt mehr als Perfektion. Stressabbau ernst nehmen – Atemübungen, Musik, Journaling, Meditation und kleine Pausen. [siehe Folge 9] Hilfe annehmen & Netzwerke nutzen – Familie, Freunde, Selbsthilfegruppen oder Patenprogramme – Unterstützung ist Stärke. Offenheit: Outing im Job und in Beziehungen bewusst gestalten – Individuell abwägen, aber offen leben erleichtert vieles. [siehe Folge 2] Technologische und kleine Helferlein einsetzen – Apps, Alltagshilfen, Smart Home und Kühlwesten können das Leben leichter machen. [siehe Folge 6] Schöne Momente bewusst zelebrieren – Rituale, kleine Auszeiten, Humor und Genussmomente stärken Körper und Seele. [siehe Folge 8] Eigene Haltung entwickeln: MS gehört dazu, aber definiert nicht alles – Selbstbestimmung, Lebensfreude und Humor als roter Faden. Fazit MS ist ein Teil unseres Lebens, aber sie ist nicht alles. Mit diesen 10 Strategien möchten wir dir Mut machen, eigene Wege für mehr Lebensqualität zu finden – Schritt für Schritt, so wie es zu dir passt. 💛
🔗 Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/319-natalia-szejko Heute sprechen wir über ein Thema, das immer mehr in den Fokus der Forschung rückt: die Rolle des Darmmikrobioms bei Multipler Sklerose (MS), MOGAD und NMOSD. Mein Gast ist Prof. Dr. Natalia Szejko, Neurologin und Forscherin, die nicht nur klinisch arbeitet, sondern auch spannende neue Forschungsansätze verfolgt – von Ernährung bis hin zu innovativen Therapien, die das Darmmikrobiom gezielt beeinflussen könnten. Inhalte dieser Folge: Wer ist Prof. Dr. Natalia Szejko? Das Darmmikrobiom und seine Rolle bei MS Wie Ernährung und Lebensstil das Mikrobiom und die Krankheitsprogression beeinflussen Therapeutische Ansätze: Ernährung, Probiotika, Stuhltransplantation Diagnostisches Potenzial: Biomarker und personalisierte Medizin Zukünftige Forschung und internationale Zusammenarbeit Schnellfragerunde mit Natalia Natalias Botschaft an die Zuhörer:innen Ausblick Die Forschung steckt noch in den Kinderschuhen, doch es gibt viele Gründe zur Hoffnung. Die mediterrane Ernährung zeigt bereits erste positive Effekte, Probiotika und weitere Ansätze könnten folgen. Und das Beste: In den kommenden Jahren dürfte das Wissen explosionsartig wachsen – mit direktem Nutzen für Patient:innen. Natalias Botschaft an dich „Das Feld entwickelt sich unglaublich schnell – gib die Hoffnung nicht auf, auch wenn deine Krankheit vielleicht gerade schwer zu behandeln ist. Es wird neue Möglichkeiten geben. Und: Such dir Gemeinschaft! Austausch und gegenseitige Unterstützung machen einen echten Unterschied. Eure Stimme zählt – auch in der Forschung. Bleibt hoffnungsvoll!" Vielen Dank, Dr. Natalia Szejko, für deinen unglaublichen Einsatz für die Forschung zu MS, MOGAD und NMOSD. Deine Arbeit gibt so vielen von uns, die mit diesen Erkrankungen leben, Hoffnung, und wir sind dir wirklich dankbar für dein Engagement und deinen Einsatz für die Verbesserung der Patientenversorgung und der Behandlungsergebnisse. Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
🔗 Zum begleitenden Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/318-masterarbeit-preview 🧠 Worum geht's in dieser Folge? In dieser kurzen Spezialfolge gebe ich einen ersten Einblick in die wissenschaftliche Auswertung der großen MS-Perspektive Podcast-Umfrage – ohne jedoch bereits detaillierte Ergebnisse zu verraten, da aktuell eine Fachpublikation vorbereitet wird. Du erfährst: Warum ich die Umfrage durchgeführt habe Welche Fragestellungen mich besonders interessiert haben Erste, vorsichtig formulierte Eindrücke aus der Analyse Wie es mit der Forschung weitergeht Und ein herzliches Dankeschön an alle Teilnehmenden 📌 Inhalt der Folge Warum ich die Umfrage gestartet habe Was mich besonders interessiert hat Erste Eindrücke aus der Auswertung Wie es weitergeht (z. B. geplante internationale Umfrage) Ein großes Dankeschön an euch Was du tun kannst, um MS-Wissen weiter zu verbreiten Podcast-Tipps 🎧 Podcast-Empfehlungen 🔹 MS-Videocast aus dem MS-Zentrum Dresden Live jeden 1. Dienstag im Monat, 17 Uhr auf YouTube 👉 YouTube-Kanal ansehen Dazu: das humorvolle Format Dr. Quasselkopp & Dr. Färdsch 🔹 Reine Nervensache – MS & Neurologie verständlich erklärt Ein Projekt des Teams von Prof. Sven Meuth (Uniklinik Düsseldorf) 👉 Instagram-Kanal 👉 YouTube-Kanal 📬 Du willst nichts verpassen? Teile den Podcast mit anderen Abonniere den Newsletter auf www.ms-perspektive.de Mach beim nächsten Mal (wieder) bei der Umfrage mit – gemeinsam gestalten wir bessere MS-Kommunikation! --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
Mehr zum Thema im Blogartikel: https://ms-perspektive.de/317-demokratie Demokratie entscheidet nicht nur über Gesetze – sie prägt auch unseren Alltag, unsere Chancen und unsere Möglichkeiten, mitzugestalten. Für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Multiple Sklerose bedeutet das: Sie kann den Unterschied machen zwischen Barrieren und echter Teilhabe. Im Gespräch mit Julia Karnahl von der Hertie-Stiftung beleuchten wir, warum Teilhabe immer ein demokratisches Thema ist, wie politische Bildung Türen öffnet und welche Wege es gibt, selbst aktiv zu werden – auch ohne Parteibuch. Themen im Überblick: Warum Demokratie mehr ist als Mehrheitsentscheidungen Was Teilhabe für Menschen mit MS praktisch bedeutet Wie Minderheitenschutz und Solidarität das Leben erleichtern können Politische Bildung: komplexe Themen verständlich erklärt Populismus und einfache Antworten – warum sie oft nicht halten, was sie versprechen Möglichkeiten, Einfluss zu nehmen – von Wahlen bis zu Bürgerinitiativen Mutmachende Beispiele für Engagement trotz gesundheitlicher Einschränkungen Warum Hoffnung ein wichtiger Antrieb für Veränderung ist Ein Gespräch, das nicht belehrt, sondern einlädt – zu neuen Perspektiven, praktischen Ideen und der Erkenntnis: Demokratie kann nur stark sein, wenn wir alle mitgestalten.
🔗 Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/316-regine-mispelkamp Beschreibung: Regine Mispelkamp ist Para-Dressurreiterin, Speakerin und MS-Patientin – und sie gehört zu den inspirierendsten Stimmen, wenn es um den Umgang mit chronischer Erkrankung, sportliche Ziele und mentale Stärke geht. In dieser Folge spricht sie über ihren Weg zur Diagnose Multiple Sklerose, die lange Phase des Verbergens, ihren Einstieg in den Para-Sport und den Moment, als sie bei den Paralympics auf dem Podium stand. Ein bewegendes Gespräch über Lebensfreude, Durchhaltevermögen und die Kraft der kleinen Schritte. Egal ob du selbst MS hast, jemanden kennst oder einfach Inspiration suchst – diese Folge wird dich berühren. 🗂️ Kapitelübersicht 00:00 Begrüßung & Vorstellung 02:14 Leben mit MS und erste Symptome 07:56 Therapiewahl & persönliche Erfahrungen 13:20 Emotionale Tiefpunkte & Wege daraus 15:30 Unterstützende Maßnahmen im Alltag 19:38 Der Weg zum Reitsport & zur Berufung 23:30 Einstieg in den Para-Sport & Klassifizierung 33:59 Paralympics: Emotionen & Highlights 36:35 Bedeutung von Team & Pferden 40:04 Training & körperliche Anpassungen 43:59 Tipps für körperliche Aktivität mit MS 45:40 Wünsche, Ziele & Höhenangst 47:05 Forschung & Zukunft der MS-Therapie 49:19 Blitzlichtrunde: Zitate & Empfehlungen 51:37 Rückblick & Botschaft an andere Betroffene 53:02 Wo findet man Regine online? 📌 Links & Empfehlungen aus dem Interview 🌐 Regine Mispelkamps Website: www.mispelkamp.com 📖 Buchempfehlung: Julia Gwinn – „Deinen eigenen Weg kannst nur du gehen" 📚 Weitere Inhalte von Regine in Vorbereitung: Ihr eigenes Buch ist in Arbeit! 💡 Das Wichtigste in Kürze Diagnose MS: 2003 – Öffentlich gemacht erst 2018 Umgang mit Angst & Veränderung Einstieg in den Para-Dressursport trotz (oder gerade wegen) MS Paralympische Medaillengewinnerin & Pferdetrainerin mit Herz Tipps für mehr Lebensfreude trotz chronischer Erkrankung Authentische Einblicke & ehrliche Worte über das Leben mit MS --- Vielen Dank für das Interview und weiterhin viel Freude und Erfolg mit den Pferden. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
👉 Zum Blogartikel: ➡️ www.ms-perspektive.de/315-klinische-studien In dieser Folge erfährst du: 🔹 Warum klinische Studien eine echte Chance für Menschen mit MS, NMOSD und MOGAD sein können 🔹 Welche Ängste häufig bestehen – und wie gute Aufklärung helfen kann 🔹 Was die vfa-Umfrage über Studienbereitschaft zeigt 🔹 Welche Barrieren viele Betroffene abhalten – und wie man sie überwinden könnte 🔹 Was eine „gute klinische Studie" ausmacht – aus Patient:innen-Sicht 🔹 Und wie du herausfinden kannst, ob eine Studie für dich infrage kommt Ich teile in dieser Folge auch meine eigenen Erfahrungen mit nicht-interventionellen Studien, was ich im Rahmen von EUPATI gelernt habe und wie ich heute auf das Thema blicke. Struktur der Folge: Warum klinische Studien wichtig sind Was die Zahlen wirklich bedeuten Gute Aufklärung – worauf es ankommt Vertrauen schaffen – wem wir glauben Emotionale Fragen & typische Sorgen Hürden & mögliche Lösungen Chancen für dich und andere Was gute Forschung leisten muss Fazit & erste Schritte für Interessierte 🔗 Nützlicher Prompt für deine eigene Recherche in der CTIS-Datenbank: Suche im öffentlichen Bereich der CTIS-Datenbank (https://www.ctis.ema.europa.eu) nach allen aktuell rekrutierenden klinischen Studien zur Multiplen Sklerose (MS) in Deutschland, Österreich oder der Schweiz. Gib mir bitte für jede Studie: – den Studientitel – eine kurze Beschreibung – die Studienphase (z. B. Phase 2 oder 3) – ob sie medikamentös oder beobachtend ist – die Zielgruppe (RRMS, SPMS, PPMS, PMS allgemein) – und den direkten Link zur jeweiligen Studienseite in der CTIS-Datenbank 💬 Du hast Fragen oder eigene Erfahrungen mit Studien gemacht? Dann schreib mir gern oder melde dich, wenn du im Podcast darüber sprechen möchtest. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
➡️ Zum Nachlesen & Weiterstöbern: Den kompletten Blogartikel zur Folge findest du hier: 👉 https://ms-perspektive.de/314-kamingespraech-stress 🔥 Inhalt dieser Folge Stress macht auch vor Menschen mit MS nicht halt – und manchmal hilft es einfach, offen drüber zu sprechen. In dieser Kamingesprächs-Folge erzählen Nele von Horsten und Nadja Birkenbach, wie Stress sie im Alltag erwischt – und wie sie trotzdem wieder zur Ruhe finden. Du erfährst u.a.: wie Nadja MRT-Tage stressfreier gestaltet warum Nele Musik, Journaling und Duftkerzen nutzt wie du Arzttermine clever bündeln kannst wieso Hilfe anzunehmen keine Schwäche ist und welche MS-Angebote dir wirklich weiterhelfen ✅ Erwähnte Tipps & Tools Bequeme Kleidung & Musik fürs MRT 🎧 Planung mit Plan B – auch im Kopf! 🗓️ Journaling & kleine Ruheinseln ✍️ aMStart & Patenprogramm als Unterstützung 🤝 MS-Zentren, DMSG & Kämpferherzen-Treffen als Community-Angebote 🧡 Sport, gutes Essen, Selbstfürsorge & Intimität als Stresskiller 🌿 📌 Links & Empfehlungen MS-Perspektive – Blogartikel zur Folge Patenprogramm – Begleitung von Mensch zu Mensch aMStart – Unterstützung rund um die Diagnose DMSG – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Kämpferherzen-Treffen 💬 Du bist nicht allein! Diese Folge ist für alle, die gerade struggeln – oder wissen wollen, was wirklich hilft. Schreib uns gerne deine Tipps oder Gedanken zur Folge – über Instagram, E-Mail oder direkt im Blogkommentar. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
Dr. Emine Rabia Koç erklärt wie Depression den Umgang mit MS beeinflusst – und warum personalisierte Behandlung dabei so wichtig ist. Hier kannst Du den Beitrag auch Nachlesen: https://ms-perspektive.de/313-dr-koc Heute spreche ich mit Dr. Emine Rabia Koç über das wichtige Zusammenspiel zwischen psychischer Gesundheit und der Versorgung von Patient:innen mit Multipler Sklerose, ein wichtiges Thema da Depression gehäuft auftritt. Als assoziierte Professorin an der medizinischen Fakultät der Uludağ Universität und engagierte Neurologin bringt Dr. Koç umfassendes Fachwissen und große Empathie in die MS-Community ein. In diesem Interview spricht Dr. Koç über die tiefgreifenden Auswirkungen psychischer Belastungen wie Depressionen und Angststörungen auf die MS-Therapie und das Wohlbefinden der Patient:innen. Von ihrem persönlichen Werdegang im Bereich der Neuroimmunologie bis hin zu praxisnahen Tipps für Patient:innen und Angehörige gibt Dr. Koç wertvolle Einblicke in die Bedeutung einer umfassenden Versorgung, die körperliche und seelische Aspekte gleichermaßen einbezieht. Das originale Interview wurde im September 2024 für den englischsprachigen MS-Perspektive Podcast „MS-Perspektive" aufgenommen. In der Podcast-Folge spreche ich beide Parts selbst, basierend auf dem Transkript des Interviews. <\/path><\/svg>"},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Einleitung – Wer ist Emine Rabia Koç? Auswirkungen der COVID-19-Pandemie und Unterstützung für zukünftige Herausforderungen Psychische Belastungen bei MS verstehen Klinische Relevanz und therapeutische Bedeutung Best Practices und Empfehlungen Screening und Diagnostik Schnellfragen-Runde Abschied & Ausblick Einleitung – Wer ist Emine Rabia Koç? Vielen Dank für die Einladung. Ich bin Emine Rabia Koç, assoziierte Professorin an der Uludağ Universität, Fakultät für Medizin, Abteilung für Neurologie. Die Arbeit im Bereich der Neurologie ist eine Leidenschaft für mich. Bereits während meiner Facharztausbildung haben mich Neuroimmunologie und Autoimmunerkrankungen des Nervensystems besonders interessiert. Nach Abschluss meiner Ausbildung habe ich begonnen, in diesem Bereich zu arbeiten und zu forschen. Je mehr ich lernte, desto größer wurde meine Begeisterung. Deshalb habe ich mich entschieden, meine Fortbildung auf diesem Gebiet fortzusetzen. Seit 2022 bin ich Teilnehmerin des MS-Masterprogramms, das in Partnerschaft mit der Universität Dresden und der European Charcot MS Foundation organisiert wird. Außerdem bin ich Botschafterin der Sumaira Foundation, die sich weltweit für Menschen mit NMOSD und MOGAD einsetzt. Ich versuche, mein Leben in einem guten Gleichgewicht zu halten. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder. Die Zeit mit ihnen ist für mich besonders wertvoll. In meiner Freizeit gehe ich gerne in der Natur spazieren, schwimme, fahre Fahrrad, lese Bücher und entdecke neue Orte und Kulturen. Wie und wo kann man deine Arbeit und Forschung weiterverfolgen? Wer sich für meine Arbeit interessiert, findet Informationen auf der Website meiner Universität sowie auf meinen Social-Media-Kanälen. Ich teile regelmäßig Beiträge und Erkenntnisse auf LinkedIn (Emine Rabia Koç) und Instagram (drkocrabia) und tausche mich dort gerne mit der MS-Community aus. Bleiben wir in Kontakt – denn nur durch Austausch und Zusammenarbeit kommen wir weiter. Universität's Website LinkedIn (Emine Rabia Koç) Instagram(drkocrabia) --- Vielen Dank an Dr. Emine Rabia Koç für die offenen Einblicke in die Verbindung von psychischer Gesundheit und MS – und für ihr Engagement für bessere Versorgung und Lebensqualität für Patient:innen weltweit. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
📖 👉 Direkt zum Blogartikel: https://ms-perspektive.de/312-susanne 🧭 Worum geht's in dieser Folge? Susanne Melanie Schmid erhielt 2024 die Diagnose Multiple Sklerose – nach mehr als zehn Jahren mit Symptomen ohne Erklärung. In diesem Gespräch berichtet sie offen und ehrlich, wie sie mit ihrer MS lebt, welche Rolle Achtsamkeit und Bewegung für sie spielen, warum sie sich an der TheMay50K Challenge beteiligt hat und was sie mit ihrer Arbeit als Trauerrednerin und MBSR-Trainerin bewirken möchte. Susanne zeigt, dass ein Leben mit MS nicht das Ende von Aktivität und Lebensfreude bedeutet – im Gegenteil: Für sie war die Diagnose auch ein Wendepunkt zu mehr Klarheit, Selbstbestimmung und Verbundenheit. 🔗 Wichtige Links aus der Folge 📄 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/312-susanne 👟 TheMay50K Challenge: https://www.themay50k.de/ 🧘♀️ Susannes Website: https://www.susanne-melanie-schmid.de 👤 Susanne Melanie Schmid auf LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/susanne-melanie-schmid/ ⚰️ Netzwerk Bohana (Trauer & Abschied): https://www.bohana.de 🧠 YouTube-Kanal von Dr. Quasselkopp & Dr. Färdsch (Gehirnflüsterer): https://www.youtube.com/results?search_query=dr.+quasselkopp+dr.+färdsch 🏋️♀️ Online-Funktionstraining der DMSG:https://www.dmsg.de/funktionstraining 💬 Zitat von Susanne Melanie Schmid „Leben ist jetzt. Mach's dir schön – egal, wo du bist." 💡 Positive Botschaft dieser Folge Auch wenn der Weg zur Diagnose lang war, hat Susanne für sich Wege gefunden, mit der MS selbstbestimmt und offen zu leben. Achtsamkeit, kreative Therapien, gute Netzwerke und der Mut, Dinge zu verändern, geben ihr heute Kraft und Perspektive. Ihre klare Botschaft: Du bist nicht allein – und du kannst jeden Tag etwas tun, das dir gut tut. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.






















