Claim OwnershipFilière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
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© Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH
Description
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions.
Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».
Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».
128 Episodes
Reverse
Interview Dr J Rossignol EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les mastocytoses
Interview Pr R Peffault de Latour EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur l'HPN
Interview Dr J Donadieu EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les neutropénies
Interview Pr Arnaud Jaccard EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur l'amylose AL
Actualité dans l'amylose AL avec Pr. Arnaud Jaccard.
Actualité dans l'anémie de Blackfan-Diamond avec Pr. Lydie Da Costa.
Actualité dans les déficits immunitaires de l'adulte avec le Pr. Claire Fieschi.
Actualité dans les PTT avec Pr.Paul Coppo.
Actualités dans les syndromes hyperéosinophiliques avec Pr. Jean Emmanuel Kahn.
Actualité dans les Aplasies médullaires & HPN avec Pr. Régis Peffault de Latour.
Actualités dans les mastocytoses avec le Pr. Olivier Hermine.
Présentée par Virginie Milière, déléguée générale de l'association
Pour en savoir plus : http://www.associationiris.org/
HPN France est l'association de patients atteints d'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et d’Aplasie Médullaire Idiopathique. Présenté par Jean-Benoît Birck, président de l'association.
Pour en savoir plus : https://hpnfrance.com/
Présentée par Michel Raguet, président de l'association des malades souffrant d'angio-oedèmes "AMSAO".
Pour en savoir plus : https://www.amsao.fr/
Présentée par Agnès Farrugia directrice de l'association et Barbara Mazzolini, membre du conseil d'administration de l'Association Française Contre l'Amylose "AFCA"
Pour en savoir plus : https://amylose.asso.fr/
Présentée par Marie-Pierre Bichot et Benjamin Plas, membres du conseil d'administration de l'Association Française de la Maladie de Fanconi "AFMF"
Pour en savoir plus : https://www.fanconi.com/
Présentée par Serge Laborde, président de l'association
Pour en savoir plus : http://www.o-cyto.org/
Présentée par Amélie Beaux et Clarisse Péan, présidentes de l'association et Xavier Leroux, secrétaire.
Pour en savoir plus : https://assomast.org/
Présentée par Irena Clisson Rusek, présidente fondatrice de l'association des patients souffrant de maladies hyperéosinophiliques digestives inflammatoires chroniques, et autres syndromes hyperéosinophilies. "APIMEO".
Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/Association-...
Présentée par Sandra Da Silva, vice-présidente de l'association.
(PTT : Purpura Thrombotique Thrombocytopénique)
Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/adamts13.fr
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