MS Talk

Op 23 februari 2022 zijn is er voor het eerst een MS Talk Live! geweest, georganiseerd door de MS Vereniging Nederland en MS Zorg Nederland. Hierbij waren 90 deelnemers online live aanwezig. Deze podcast is hier een registratie van. Het onderwerp van de avond was: de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van MS en de deelnemers konden vragen stellen. Zo zijn de volgende onderwerpen onder andere aan bod gekomen: wat is al het nieuws dat er momenteel te lezen is over het Eppstein Barr virus en de oorzaak van MS? Welke invloed heeft leefstijl op het ontwikkelen van MS? Welke ontwikkelingen zijn er op het gebied van (nieuwe) medicatie? En wat is de stand van zaken momenteel als het gaat om stamceltherapie in Nederland?

27 januari 2022  Darmproblemen bij mensen met MS komen vaker voor dan wordt gedacht. Waar kunnen mensen last van hebben en is er iets aan te doen? Wordt er genoeg over gesproken in de spreekkamer van de dokters of is het nog altijd een taboe?  In deze aflevering is Nanda Felderhof in gesprek met Willemijn Faber, revalidatie arts die veel werkt met MS patiënten en onderzoek doet naar darmproblemen bij MS.

April 2023 Waarom krijg je ineens een ander medicijn, terwijl je al jaren hetzelfde gebruikt? Is dit veilig en zijn er bijwerkingen? Wat is generieke medicatie eigenlijk en waarom is het er? Deze en andere vragen beantwoordt neuroloog Gerald Hengstman in de nieuwste aflevering van MS Talk.

April 2023 Klopt dit? Ís alle MS progressief? En hoe zit het met de aanduidingen RRMS, SPMS en PPMS, zijn die nog kloppend of spreken we inmiddels over hele andere vormen van MS? Neuroloog Gerald Hengstman geeft in een gesprek met Nanda Felderhof tekst en uitleg over deze actuele vragen.

26 juli 2022  Inmiddels zijn er al heel wat afleveringen van MS Talk gemaakt. De MS Talks worden gemaakt vanuit Stichting MS Zorg Nederland en we hebben vele onderwerpen besproken maar nog nooit over onszelf; MS Zorg Nederland. Waarom is MS Zorg Nederland er ooit gekomen, wat is de meerwaarde van de stichting en de netwerken die zij faciliteert en welke disciplines zijn hierbij betrokken? Zo maar wat vragen die beantwoordt worden tijdens het gesprek tussen Janneke Roos, MS verpleegkundige en lid van MS Zorg Nederland en Nanda Felderhof, programmaleider regionale Netwerken bij MS Zorg Nederland.

MS Talk 29: MS en Slaap  30 juni 2022  Er komen vaak slaapproblemen voor bij MS maar waar worden ze door veroorzaakt en waarom worden ze vaak niet als zodanig herkend? Hoe kan het dat je na een hele nacht slaap toch moe wakker wordt? Op deze en vele andere vragen geven Gerald Hengstman, neuroloog en Kees van Gelder, specialist ouderengeneeskunde in deze aflevering antwoord.

De zomer komt eraan en de temperaturen stijgen. Voor veel mensen een leuk vooruitzicht, voor 80% van de mensen met MS een heel wat minder prettig vooruitzicht. Zij hebben hier erg veel last van. Hoe kan dit? En wat kun je eraan doen? Zijn er blijvende gevolgen? Deze en andere vragen beantwoorden Gerald Hengstman, neuroloog en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige in deze nieuwe podcast. In de aflevering gaat het onder andere over koelvesten, deze zijn onder meer te krijgen via: www.koelkleding.nl. Ook praten we over het verkoelen van een bed. Dit apparaat heet Climsom en is onder meer verkrijgbaar bij bol.com.

MS Talk kerstspecial 2021: Stamceltherapie, deel 3  Er is veel te doen in de media rond stamceltherapie bij MS. Maar wat is stamceltherapie? Hoe gaat het in zijn werk? Is het gevaarlijk? En wordt het vergoed in Nederland? Dit zijn vragen die we in dit drieluik willen beantwoorden.  In deze laatste aflevering is Gerald Hengstman, neuroloog, aan het woord. Hij verteld over welke stappen je kunt ondernemen als je een stamceltransplantatie wil ondergaan. Ook verteld hij hoe het er momenteel in Nederland voorstaat als het gaat om de goedkeuring van deze behandeling bij MS. 

December 2021  MS Talk kerstspecial 2021: Stamceltherapie Deel 2  Er is veel te doen in de media rond stamceltherapie bij MS. Maar wat is stamceltherapie? Hoe gaat het in zijn werk? Is het gevaarlijk? En wordt het vergoed in Nederland? Dit zijn vragen die we in dit drieluik willen beantwoorden. In dit tweede deel is de gast Boaz Spermon, 5 en een half jaar geleden was hij de eerste Nederlander die een stamceltransplantatie kreeg in verband met MS. Hij praat in deze aflevering openhartig met Nanda Felderhof over zijn ervaringen, de voors en tegens van deze therapie en over hoe het nu met hem gaat.

MS Talk kerstspecial 2021: Stamceltherapie, deel 1 Er is veel te doen in de media rond stamceltherapie bij MS. Maar wat is stamceltherapie? Hoe gaat het in zijn werk? Is het gevaarlijk? En wordt het vergoed in Nederland? Dit zijn vragen die we in dit drieluik willen beantwoorden.  In dit eerste deel is Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige in gesprek met Ellen Kramer, arts. Zij is gespecialiseerd in stamceltransplantaties en vertelt over de procedures en bijwerkingen van deze therapievorm. *Disclaimer* er is een kleine fout in de podcast geslopen. Wanneer Ellen het heeft over het herstel na de chemokuur verteld ze dat de bloedplaatjes als eerste herstellen, maar deze herstellen als laatste omdat ze zo gevoelig zijn voor het micro milieu in het beenmerg. Onze excuses voor het ongemak.

18 oktober 2021  Op 13, 14 en 15 oktober 2021 vindt het grootste wereldwijde congres over MS plaats; de Ectrims. Vanuit Schoorl waar dr. Gerald Hengstman live dit congres digitaal volgt brengt hij direct verslag uit van de nieuwste onderzoeken en inzichten.   In deze laatste aflevering over de Ectrims van 2021 gaat het onder meer over het stoppen met medicatie.    Wij bedanken Hans Geurts van Twoomusic wederom voor de muziek!

15 oktober 2021  Op 13, 14 en 15 oktober 2021 vindt het grootste wereldwijde congres op basis van MS plaats; de Ectrims. Vanuit Schoorl waar dr. Gerald Hengstman live dit congres digitaal volgt brengt hij direct verslag uit van de nieuwste onderzoeken en inzichten.   In deze aflevering onder andere: er wordt volop onderzoek gedaan naar een nieuw medicijn voor mensen met PPMS en een gezonde leefstijl heeft een positief effect bij MS.   Wij bedanken Hans Geurts van Twoomusic wederom voor de muziek!

Op 13, 14 en 15 oktober 2021 vindt het grootste wereldwijde congres op basis van MS plaats; de Ectrims. Vanuit Schoorl waar dr. Gerald Hengstman live dit congres digitaal volgt brengt hij direct verslag uit van de nieuwste onderzoeken en inzichten.   In deze aflevering onder andere: is het zinvol om zo snel mogelijk met hoog effectieve medicijnen MS te gaan behandelen? Wanneer en hoe is een 3e Coronavaccinatie aan te bevelen? Heeft het gebruik van Melatonine een gunstig effect op slaapproblemen bij MS? en een nieuwe manier van behandeling bij het Restless Legs Syndrome.   Wij bedanken Hans Geurts wederom voor de muziek!

Oktober 2021  Veel mensen krijgen de diagnose MS als ze jong zijn. Tussen de 20 en de 40 jaar. Je bent dan in de bloei van je leven, staat aan het begin van je carrière en wil wellicht een gezin stichten. Op zo'n moment zo'n diagnose krijgen heeft een grote impact. Is er voor deze groep mensen voldoende aandacht en informatie te vinden? Mariëlle Hak, zelf ervaringsdeskundige, vond van niet en is in dit gat gesprongen door Jong & MS te beginnen. Tijdens deze aflevering vertelt ze aan Gerald Hengstman, neuroloog en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige, waarom en hoe ze dit gedaan heeft.   Wij bedanken @GasHunters en Hans Geurts voor de muziek.

21 september 2021  Momenteel is er in de media veel te doen over een 3e vaccinatie bij kwetsbare mensen. Vallen MS patiënten ook onder deze groep? Wat is het advies en speelt MS remmende medicatie hierbij een rol? Over dit actuele onderwerp gaan neuroloog dr. Gerald Hengstman en ervaringsdeskundige Nanda Felderhof in gesprek.  Let op! Gebruikers van onderstaande middelen geld een ander advies, dit komt in deze MS Talk duidelijk naar voren. Kijk of luister de aflevering dus helemaal af.   - Ocrelizumab (Ocrevus)  (of Rituximab) - Fingolimod (Gilenya) (of ozanimod (Zeposia) of siponimod (Mayzent)   Wij bedanken wederom @GasHunters voor de muziek.

Voor iemand die de diagnose MS krijgt kan alles van het een op het andere moment veranderen. Hoe ga je hier mee om? Is het verwerken van de diagnose iets wat je eenmalig doet of is dit een voortdurend proces? Welke stappen zijn noodzakelijk om hierbij te doorlopen? Hierover gaan Gerald Hengstman, neuroloog, en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige, openhartig in gesprek met Joanna Venderbos, MScoach en ook ervaringsdeskundige. Deze podcast is opgenomen in maart van 2021 en was oorspronkelijk enkel bedoeld als video. Om die reden kan de geluidskwaliteit wat minder zijn. Kijk je liever de video? Dat kan via: https://youtu.be/sNzb7TIKWk4 Wij bedanken Hans Geurts van GasHunters en TwooMusic voor de muziek.

MS kan al op relatief jonge leeftijd (meestal tussen de 20-40 jaar) worden vastgesteld. Precies de periode in het leven wanneer een kinderwens een rol kan gaan spelen. Is het hebben van MS een reden om niet aan kinderen te beginnen? Met welke dilemma's kun je te maken krijgen? Zijn er risico's aan verbonden? In deze aflevering is neuroloog Gerald Hengstman in gesprek met 2 jonge moeders die voor dit dilemma hebben gestaan; Hanneke Midlane en Nanda Felderhof. Zij vertellen openhartig over de keuzes die zij hierin gemaakt hebben. Deze podcast is opgenomen in oktober 2020 en was oorspronkelijk enkel bedoeld als video. Om die reden kan de geluidskwaliteit wat minder zijn. Kijk je liever de video? Dat kan via: https://youtu.be/mf_IeEbW1cE Wij bedanken Hans Geurts van GasHunters en TwooMusic voor de muziek.

Dat een gezonde leefstijl en gezonde voeding bij MS een aangetoond positief resultaat heeft weten we. Maar wát is dan gezonde voeding? Waar moet je op letten als je gezond wil eten en MS hebt? Anne-Marie Ernst, voedingsdeskundige bij Voeding Leeft vertelt in deze aflevering over het programma dat Voeding Leeft heeft gemaakt voor mensen met MS. Ze deelt met Gerald Hengstman, neuroloog en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige de belangrijkste uitgangspunten van dit programma en geeft praktische tips. In de podcast MS en leefstijlverandering hebben we het over het nieuwe project dat Voeding Leeft! inmiddels begonnen is (hierover wordt in deze podcast even gesproken). Deze podcast is opgenomen in oktober 2020 en was oorspronkelijk enkel bedoeld als video. Om die reden kan de geluidskwaliteit wat minder zijn. Kijk je liever de video? Dat kan via: https://youtu.be/4nWvR7hYpnY Wij bedanken Hans Geurts van GasHunters voor de muziek.

In deze MS Talk gaan dr. Gerald Hengstman, neuroloog en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige in gesprek met dr. Anneke van Druenen, revalidatie arts over problemen die bij het lopen kunnen ontstaan als je MS hebt.   Welke problemen kun je ervaren? Is er iets aan te doen en wanneer kun je contact opnemen met een revalidatiearts? zijn onder meer vragen die in deze aflevering aan bod komen. Deze podcast is opgenomen in januari van 2021 en eerder verschenen als YouTube video, om die reden kan de geluidskwaliteit wat minder zijn. Liever de video kijken? Dat kan via: https://youtu.be/MjUXvAnExHQ Wij bedanken Hans Geurts van TwooMusic voor de muziek.

In december van 2020 namen we onze eerste special op van MS Talk: de Question and Answer. We riepen onze kijkers op om vragen in te sturen. Die vragen hebben we tijdens de Q&A beantwoord.  Zijn er nieuwe inzichten over MS bij Corona? Is er een alternatief voor Methylprednisolon als medicijn bij een schub? Kun je zonder gevaar wietolie gebruiken en waarom is er nog geen stamceltherapie bij MS mogelijk in Nederland? Op deze en andere vragen geeft Gerald Hengstman, neuroloog antwoord in deze bijzondere aflevering. Let op: tijdens deze aflevering wordt ook Corona besproken, wil je de laatste inzichten als het gaat om MS en Corona?, bekijk of luister dan onze laatste aflevering over dit onderwerp. Deze podcast is opgenomen als video, bij de opnames is geen rekening gehouden met het feit dat dit later een podcast zou worden. Toch liever de orginele video bekijken? Doe dat hier: https://youtu.be/pbA1B3IWn3M Wij bedanken Hans Geurts, van TwooMusic voor de muziek.