Ogenblikje

Hoe houd je zelf de regie over je leven als je te maken krijgt met maculadegeneratie? En betekent eigen regie dat je alles alleen moet doen?In deze aflevering van Ogenblikje gaan we in gesprek met Ton Satink, lector Neurorevalidatie – Eigen regie en Participatie. We bespreken hoe je ondanks verminderd zicht grip houdt op je dagelijks leven, omgaat met emoties en je energie beter verdeelt. Ook ontdek je waarom hulp vragen juist een vorm van eigen regie kan zijn en hoe een ergotherapeut kan helpen om te blijven doen wat voor jou belangrijk is.Want eigen regie betekent niet dat je alles zelf moet oplossen. Soms bereik je juist samen meer.

In deze aflevering van Ogenblikje spreken we met Drs. Niels Crama, netvlieschirurg in het Radboudumc. Hij legt uit welke aandoeningen naast maculadegeneratie de macula en het netvlies kunnen treffen, waaronder een maculagat, maculapucker, macula-oedeem en een netvliesloslating.Hoe ontstaan deze aandoeningen, welke klachten kun je ervaren en wanneer is behandeling of een operatie nodig? Niels vertelt hoe een netvliesoperatie verloopt, wat je tijdens het herstel kunt verwachten en waarom het belangrijk is om bij veranderingen in het zicht op tijd aan de bel te trekken. Ook bespreken we de vraag of een staaroperatie verstandig kan zijn wanneer je maculadegeneratie hebt.

In deze aflevering van Ogenblikje spreken we met Joop Atsma, oud-lid van de Tweede Kamer, voormalig staatssecretaris en jarenlang bestuurlijk actief, onder meer als voorzitter van de KNWU. Joop kreeg in 1997 te maken met maculadegeneratie en vertelt openhartig hoe hij daarmee zijn politieke carrière voortzette: van het uit het hoofd leren van teksten en het inzetten van hulpmiddelen op het ministerie, tot de impact op het herkennen van gezichten en het lezen van non-verbale signalen tijdens debatten. Ook gaat het gesprek over de hulpmiddelen die hem vandaag de dag helpen, zoals voorleesfuncties op iPhone en iPad, spraakgestuurd werken en apps als Seeing AI en Be My Eyes, en over de blijvende uitdagingen op het gebied van vervoer, fietsen en het werken met een computer. Een inspirerend gesprek over doorzettingsvermogen, slimme oplossingen en het belang van kijken naar wat wél kan.

Als je in één oog natte maculadegeneratie hebt, wat betekent dat dan voor het andere oog? Karin en Heleen praten met oogarts en onderzoeker Yara Lachanteur over het verloop van maculadegeneratie, de invloed van erfelijkheid en leefstijl en nieuwe ontwikkelingen in behandelingen en onderzoek.

In het kader van ervaringsverhalen gaan Karin en Heleen in deze podcast in gesprek met Berry den Brinker. Berry heeft al op jonge leeftijd de ziekte van Stargardt gekregen. Berry was wetenschappelijk onderzoeker bij de VU. Er staan verschillende publicaties op zijn naam, o.a. over de toegankelijkheid van de openbare ruimte.