Casa Hunter

Como ressignificar a VIDA após o diagnóstico de ELA?O 3º e último episódio do videocast Viver com ELA traz uma entrevista exclusiva e emocionante com o Dr. Acary Oliveira. Uma conversa necessária sobre ciência, humanidade e direito à vida.Acary compartilha reflexões sobre o que é a Esclerose Lateral Amiotrófica, os desafios da ciência em compreender sua origem e o que mais o inspira nos pacientes: a capacidade de ressignificar a vida e encontrar novas formas de viver com plenitude.Neurologista e responsável pelo Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo, Dr. Acary Oliveira explica o que é a ELA e por que ainda há tantas dúvidas sobre a origem da doença.

1º episódio do videocast "Viver com ELA" – uma conversa real e emocionante sobre a Perspectiva do Cuidador.A cada diagnóstico nasce um paciente, com descobertas e desafios únicos. O mesmo acontece com os cuidadores, que enfrentam novas realidades em seu dia a dia. Nessa conversa com líderes de organizações de pacientes e uma paciente com ELA, muito conhecimento e amor envolvidos.Não deixe de conhecer profissionais das organizações ABrELA, Pró-Cura da ELA, Instituto Paulo Gontijo e Instituto Mara Gabrilli."Viver com ELA", de 25 a 31 de maio, nas mídias da Casa Hunter.

Removendo as barreiras com que as pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias se encontrem para acesso à água, saneamento e higiene

A importância de promover o acesso ao emprego pleno e produtivo, além de trabalho decente, expandindo arranjos de trabalho flexíveis, inclusive por meio do uso de novas tecnologias de informação e comunicação.

Mais um dos objetivos de desenvolvimento sustentável da ONU a ser alcançado até 2030, dando fim a discriminação contra mulheres e meninas, promovendo direitos iguais e garantindo o acesso universal à saúde.

Acelerar os esforços destinados a alcançar a cobertura universal de saúde até 2030 (produtos e serviços essenciais de saúde - medicamentos, diagnósticos e tecnologias essenciais e ainda Deter e reverter a tendência ascendente dos custos dos cuidados de saúde)

A importância da implementação de programas eficazes que promovam a saúde mental e o apoio psicossocial das pessoas que vivem com doenças raras e seus cuidadores

Formular políticas e programas que tornem efetivos os direitos dos raros, garantindo suas implementações de forma sustentável na agenda 2030 da ONU, projeto criado com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas do mundo todo.

Coletar, analisar e divulgar dados sobre pessoas que vivendo com uma doença rara

Adotar estratégias, planos de ação políticas e legislação nacionais para contribuir ao bem-estar das pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias

Nesse episódio, Keli Cristina de Melo, mãe do Idrys portador de Syngap 1 e Santusa Santana falam sobre fortalecer os sistemas de saúde, especialmente a atenção primária, a fim de proporcionar acesso universal.

O 2º episódio do videocast "Viver com ELA" chega com uma conversa essencial sobre o olhar multidisciplinar no cuidado.Profissionais de diferentes áreas compartilham experiências que mostram como o trabalho em equipe faz toda a diferença.Ative o sininho aqui no YouTube e acompanhe também no Spotify, Deezer e Amazon Music da Casa Hunter.

Buscar por igualdade de acesso à educação e oportunidades de aprendizagem ao longo da vida para pessoas que vivem com uma doença rara em igualdade de condições

Implementar, conforme apropriado, medidas para evitar deixar para trás pessoas que vivem com uma doença rara

Promover a criação de redes de especialistas e centros multidisciplinares especializados em doenças raras

Abordar as causas de todas as formas de discriminação contra as pessoas que vivem com uma doença rara

Considerado uma referência internacional no diagnóstico e tratamento de doenças raras, o Erasmus é, sem dúvida, um modelo para todos os hospitais no mundo. Para repercutir a entrevista, foram convidados dois especialistas brasileiros: Dr. Roberto Giugliani e Dra. Chong Ae Kim.