Claim OwnershipDer Profcast - Seltene Erkrankungen und ihre Therapien
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Description
Der Profcast widmet sich den besonderen Umständen von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen, der damit in Zusammenhang stehenden Medizin und den speziellen Herausforderungen für Forschung, Entwicklung sowie Ökonomie und Erstattung. Univ.-Prof. Dr. med. Matthias P. Schönermark wird mit Patientenvertretern, Kostenträgern, Klinikern und Wissenschaftlern wie auch Industrievertretern sprechen und darüber hinaus spezifische Erkrankungen in den Fokus nehmen. Das Wort Profcast ist dabei eine Anspielung auf Professionals oder auch Professoren, die hier zu Wort kommen.
18 Episodes
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In dieser Folge des Profcasts spricht Prof. Dr. Matthias P. Schönermark mit Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung, über die seltene Erkrankung neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL), die auch als Kinderdemenz oder Batten Disease bezeichnet wird. Dr. Stehr erläutert
greifbar die Herausforderungen bei der Diagnose, den Verlauf der Erkrankung und wie die NCL-Stiftung sich für Forschung und Aufklärung einsetzt. Außerdem erörtert er wissenschaftliche Durchbrüche in der Erforschung und mögliche zukünftige Behandlungsansätze.
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In der ersten Folge unserer zweiten Profcaststaffel spricht Prof. Dr. Matthias P. Schönermark mit Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.
Sie reden über die Herausforderungen und Erfolge bei der Diagnose und Behandlung von seltenen Erkrankungen sowie die Bedeutung von Netzwerken und Forschung. Besonders anschaulich erörtert unser Gast die jahrzehntelange Therapieentwicklung am Beispiel seltener angeborener Stoffwechselerkrankungen.
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Anfang November fand in Barcelona der bisher größte World Orphan Drug Congress statt. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark berichtet über die thematischen Dauerbrenner "Affordability" und Gentherapien. Er interviewt Matthias Heck, Senior Director Global Government Affairs von Alexion Pharmaceuticals, Sheela Upadhyayavon Fipra sowie Dr. Nick Sireau, Gründer der AKU Society, zum EU Pharmapaket, dem ungedeckten medizinischen Bedarf und dem Einfluss, den Patientenorganisationen ausüben können.
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In dieser Folge des Profcasts spricht Prof. Dr. Matthias P. Schönermark mit Dr. Harald Enzmann, dem Leiter des Bereichs „Europäische Union und Internationale Angelegenheiten“ beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und dem Vorsitzenden des Ausschusses für Humanarzneimittel (CHMP) bei der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA). Sie diskutieren über die Rolle des BfArM als Schnittstelle zwischen dem nationalen und europäischen regulatorischen System, die zentrale Zulassung von innovativen Orphan Drugs sowie die Bewertung des Nutzenrisikos für ATMPs und besprechen, welche Harmonisierungen und Änderungen das EU-weite Joint Clinical Assessment (JCA) sowie die EU Pharma Legislation mit sich bringen werden.
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Prof. Dr. Georg Marckmann ist Inhaber des Lehrstuhls für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin an der Ludwig-Maximilians-Universität in München sowie Vorstandsmitglied der Akademie für Ethik in der Medizin. Im Profcast "Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über den gerechten Zugang aller zur Gesundheitsversorgung, das Dilemma von ethisch angemessener Evidenz, die Zukunft von individualisierten Therapien und neuen Studienformaten sowie die Kosten-Nutzen-Bewertungen bei Orphan Drugs.
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Professor Burkhard Sträter ist Anwalt für Arzneimittel- und Medizinrecht der renommierten Kanzlei „Sträter Rechtsanwälte“ und Mitbegründer des Masterstudiengangs Regulatory Affairs. Im Profcast "Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über die rechtliche Privilegierung von Orphan Drugs und die Auswirkungen des GKV-Finanzstabilisierungsgesetzes auf diese, die Sprengkraft des BSG-Urteils für therapeutische Solisten, das nahende EU-HTA-Verfahren und die Sinnhaftigkeit der anwendungsbegleitenden Datenerhebung.
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Im März fanden zwei Kongresse statt, die sich auf Medizin für seltene Erkrankungen fokussierten: der Advanced Therapies Congress in London und der World Evidence, Pricing and Access Congress in Amsterdam. Dr. Lydia Frick, Market Access Manager der SKC Beratungsgesellschaft, und Prof. Dr. Matthias P. Schönermark berichten über die Top Themen dieser Kongresse, wie Kosteneffektivitätsanalysen, innovative Vertragsmodelle und Affordability. Außerdem wird die beobachtete Verunsicherung der Branche durch politische Prozesse, wie bspw. der Harmonisierung der Nutzenbewertung durch EU-HTA, und die Forderung nach einem Mentalitätswandel im HTA-Prozess beleuchtet.
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Stanislav Ostapenko is Senior Communications Manager at the European Organization for Rare Diseases (Eurordis), which coordinates the Rare Disease Day across Europe. In our podcast series "The Profcast - rare diseases and their therapies", he talks with Prof. Dr. Matthias P. Schönermark about the intention and impact of the Rare Disease Day and further appealing campaigns raising awareness about rare diseases.
Han Steutel ist Präsident des Verbandes Forschender Arzneimittelhersteller e.V. (vfa), der über zwei Drittel des gesamten deutschen Arzneimittelmarktes repräsentiert. Im Profcast "Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über die Auswirkungen des Gesetzes zur Stabilisierung der Finanzen der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-FinStG) auf Orphan Drugs und die deutsche Pharmaforschung sowie über die positiven Erfolge und Aussichten von Gentherapien und weiteren ATMPs (advanced therapy medicinal products).
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Vom 14. bis 17. November fand der diesjährige World Orphan Drug Congress Europe unter dem Motto „Strategie, Fürsprache und Netzwerken für Seltene Erkrankungen“ statt. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark berichtet über die drei dominierenden Themen Anreizsysteme, Harmonisierung der europäischen HTA-Prozesse und Affordability. Außerdem führt er live Interviews mit Matthias Heck, Director Global Government Affairs von Alexion Pharmaceuticals und Adam Plich, Gründer und CEO von Avanzanite Bioscience.
Rebekka Drägerdt ist Kinderkrankenschwester und Outreach Nurse des Kinder- und Jugendkrankenhauses AUF DER BULT in Hannover. Im Profcast erläutert sie, wieso ihr Beruf ein ziemlich seltener ist und bespricht mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark, wie sie die komplexe Pflege von Kindern mit den seltenen Hauterkrankungen Epidermolysis Bullosa und kongenitaler Ichthyose unterstützt.
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Dr. Jama Nateqi ist Gründer und CEO von Symptoma, dem weltweit größten Symtomchecker. Diese künstliche Intelligenz (KI) soll die Vision erfüllen, jedem Patienten die richtige Diagnose und Behandlung zu ermöglichen. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark spricht mit ihm im Profcast über Treffergenauigkeit, Diagnostik, Real World Data und den Algorithmus der KI.
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Both founders of the Rare Revolution Magazine, Rebecca Stewart (CEO) and Nicola Miller (editor-in-chief), are the guests of the fifth profcast edition “the rare revolution rolls”. Their magazine is the most important periodical for the rare disease community. Prof. Matthias P. Schönermark, M.D., Ph.D. discusses with the two co-founders their motivation and goals, their (often personal) challenges when writing stories of rare diseases and the value of the rare youth revolution.
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Prof. Dr. Helge Hebestreit ist stellvertretender Klinikdirektor des Universitätsklinikum Würzburg und Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE), Referenzzentrum Nordbayern in Würzburg. Im Profcast #04 Zentren – große Wirkung, kleine Finanzierung diskutiert er mit Prof. Schönermark, über die bayrische, deutsche und europäische Organisation und Finanzierung dieser Zentren und darüber, welche Vorteile die Zentren für seltene Erkrankungen für Patientinnen, Patienten und deren Angehörigen schaffen, insbesondere vor dem Hintergrund von Fallkonferenzen und klinischen Studien.
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Dr. Christine Mundlos ist stellvertretende Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und fungiert im Dachverband von über 130 Patientenselbsthilfeorganisationen als das Sprachrohr für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen. Im Profcast diskutiert sie mit Prof. Schönermark, wie die ACHSE Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe ermöglicht, wie Ärztinnen und Ärzte bei der ACHSE Beratungen für seltene Erkrankungen annehmen können, wie Deutschland von Europa lernen kann und wie ein strukturierter Patientenpfad und künstliche Intelligenz die Zukunft der Seltenen verbessern werden.
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Dr. Kai Joachimsen, Hauptgeschäftsführer des Bundesverbandes der Pharmazeutischen Industrie, ist der zweite Gast im Profcast. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark beleuchtet mit ihm, welche Maßnahmen in den letzten 20 Jahren dazu geführt haben, die Entwicklung von Orphan Drugs voranzutreiben, welche Veränderungen die aktuelle politische Diskussion birgt und wie sich die Zukunft von Orphans insbesondere vor dem Hintergrund der Digitalisierung gestaltet.
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Prof. Dr. Hagen Pfundner, Vorstand der Roche Pharma AG, zu Gast in der ersten Ausgabe des Profcasts. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark und er reden über Wissenschafts- und Technologiesprünge bei seltenen Erkrankungen, ungewöhnliche Wege von Orphan Drugs beim Pharmariesen Roche, wieso Orphanisierung ein Schimpfwort ist und welche Potenziale die molekulargenetische Diagnostik birgt.
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Dr. Alexander Natz ist Partner der auf die Life Sciences-Industrie spezialisierten Rechtsanwaltskanzlei NOVACOS in Düsseldorf und Generalsekretär der European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs, kurz EUCOPE. Im Profcast „Seltene Erkrankungen und ihre Therapien“ spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über die neuesten Entwicklungen der gemeinsamen Neubewertung von Gesundheitstechnologien (EU-HTA), den Einfluss der deutschen Behörden und die kommenden Neuerungen des „EU-Pharmapakets“ für Hersteller von Orphan Drugs.
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