Min Nye Gamle Hjerne

Episode 13Tumorens følgen efter og en stoppen op.Igen i år er det den årlige kontrolscanning, som har givet anledning til, at jeg har sammensat en ny episode.Min MR-scanning fordrer altid et tilbageblik på tiden siden sidste scanning, og jeg vil derfor i denne episode komme omkring de tanker og de erfaringer, som tilbageblikket har fremkaldt fra det år, som er gået siden sidst.Jeg bliver indhentet af tumoren igen og igen. Måske kan I genkende det?Bedst som man tror, at man er kørende, så opstår nye situationer og derfor nye forklaringer, hensyn eller tiltag og derfor mindes man gang på gang om tumorens konsekvenser, fordi strategier og hensyn må tilpasses i takt med, at livet forandrer sig. Uanset hvornår og hvordan i processen vi udfordres og må stoppe op, håber jeg, at vi hver især lander på hver vores måde, i hvert vores tempo. Tiden er vi ikke herre over. Det omkringliggende samfund dikterer i tid. Det slår man sig på, så vi må hver især finde hvert vores tempo.Rigtig god lyttelyst.KH Pernille

Episode 12Der er gået næsten halvandet år med podcast-stilhed, siden jeg sendte seneste episode ud. Og i modsætning til mine øvrige afsnit er denne episode ikke optaget ved mikrofonen hjemme i kælderen, men på og ved Aarhus Universitetshospital. Med noter og Hindenburg Field Recorder på min iPhone, hvilket er helt nyt for mig. Den 5. december var jeg til min årlige MR-skanning, og jeg besluttede at tage jer med."jeg er rutineretjeg klarer det selvdet er blot det sædvanlige tjeket kryds i kalenderenet tidspunkt at pejle efterog et velkendt sted at gå hen"Rigtig god lyttelyst.

Kan man være usynligt syg uden at se på?Jeg forsøger at give et svar i denne episode, som er sidste episode, i denne omgang.Jeg håber, det er lykkes mig, gennem min podcast, at skabe indblik i og forståelse for, hvad der kan være på spil af tanker, tilstande, situationer, erfaringer og vanskelige følelser i en ofte lang genopbygningsproces, som foregår sideløbende med at livet går videre.Ligesom jeg også håber, at det er lykkes mig at beskrive, at livet, som går videre, sagtens kan leves fint. Endda med både accept, taknemmelighed, nysgerrighed, rummelighed og åbne sanser.Jeg har ikke flere planlagte episoder.Det betyder ikke, at der ikke kommer flere, ligesom det heller ikke betyder, at der gør. Det må vise sig, om noget igen trænger sig på.I hvert fald har jeg erfaret, at der i så fald ikke behøver at være så langt fra tanke til handling.Følg med på din foretrukne podcastplatform eller på min Facebookside, som hedder: “Min Nye Gamle Hjerne”, og hold dig opdateret af den vej.Anbefal også endelig min podcast til folk omkring dig, som du tænker, den kan være relevant for.Tak fordi du lyttede og var med! Og måske - på genhør!Nyd det nu, det liv!

Usynligt syg.I episoden i dag vil jeg forsøge at sætte nogle ord på at være usynligt syg.Som pludselig og usynligt syg, har du mistet noget. Noget af den, du var før. Og noget af det liv, som var før.Du bevæger dig i to verdener. Den gamle, som du stadig forsøger at passe ind i på nye betingelser - og den nye, som du forsøger at genopbygge med nye elementer og samtidig forsøger at blive klogere på.Det kan af og til opleves som at være en påklædningsdukke. Det ydre, fremgår oftest i god og uforandret stand, det indvendige liv kan ikke ses, og det kan synes som om, at man pludselig styres af andet og af andre.Usynlig sygdom er et gennemgående tema i alle mine episoder, men i dag vil jeg forsøge at opsummere, hvordan det konkret udmønter sig for mig.

Q&A - om at være nærmeste pårørende.“Jeg tror, det er supervigtigt at huske på og med jævne mellemrum nævne, at det ikke er personen, der er årsagen til udfordringerne og begrænsningerne, men sygdommen.”I dag har jeg inviteret Simon, min mand og nærmeste pårørende, til at sætte nogle ord på, hvordan det har været og er at være nærmeste pårørende. For ham er livet også forandret.

Familie på ny.“Jeg ville ønske, at alt var som før, du fik kramper og fik en knude, mor!Så kunne du være med til alting igen.”At være familie, når en deri pludselig ikke kan det samme som før, er udfordrende og svært.Det indebærer en omstilling for alle.

Om ikke at slå til.I denne episode vil jeg lave et kort nedslag på to ting, som for mig, i året efter operationen, stadig står som noget af det værste i mit forløb. Nemlig oplevelsen af pludselig ikke længere at kunne fordybe sig i noget i længere tid ad gangen, fordi der ofte ikke er tid nok eller energi nok, før mit hoved lukker ned. Samt følelsen af utilstrækkelighed og skam.

Når nytår falder i februar.Jeg smider, impulsivt, en episode ind i dag. På en onsdag. Helt uden for de rammer, som jeg ellers selv har sat, i forhold til at udkomme med en ny episode hver mandag. Fordi. I dag, onsdag den 22. februar, er det fire år siden, lægerne fandt en lavgradstumor i min højre hjernehalvdel. Så jeg stopper lige op.Den 22. februar 2019 havde jeg ikke forestillet mig, at der ville gå fire år, før der ville være faldet ro over mit og vores levede liv. Fire år, før jeg kunne sige, Godt! Nu er jeg og vi vist landet. Endda i en tilværelse fyldt med helt almindelige almindeligheder i et næsten afbalanceret og normalt liv.Godt nytår!

Strategier, der rammesætter.Første del handlede om at eje sin sygdom, så den ikke ejer mig, om den evige uoverensstemmelse mellem vil og kan og om, hvad mit output bliver, når jeg blæser på både strategier (og dermed erfaringer) samt på vil og kan.I denne del vil jeg gennemgå de strategier, som jeg så ofte omtaler, og som rammesætter min hverdag og min fritid.De strategier, som bevirker, at jeg ejer min sygdom og ikke omvendt.

At eje sin sygdom.Om at eje sin sygdom, så den ikke ejer mig. Om uoverensstemmelsen mellem vil og kan. Og om strategier, der rammesætter.Episoden i dag kommer i en Del 1 og en Del 2. Første del handler om at eje sin sygdom, så den ikke ejer mig og om den evige uoverensstemmelse mellem vil og kan. Anden del handler om de strategier, som jeg ofte omtaler og som rammesætter både hverdag og fritid. De strategier, som bevirker, at jeg ejer min sygdom og ikke omvendt.

Om stadig at have værdiKan jeg stadig bruges, og hvordan med min værdi? Var blot nogle af de bekymringer, som ramte mig, da jeg erfarede, at mine kognitive men var varige.For. Har man værdi, når hverdagen pludselig er et succeskriterium i sig selv? Når man blot kan jonglere med små mængder af effektiv tid af gangen - og må lade op for at få fornyet energi? Og, når arbejdsevnen er nedsat?I denne episode kommer jeg omkring værdi og det at være i hverdagen på en ny måde. Omkring behovet for brug af tiden og om omkring accepten af den nedsatte arbejdsevne.

Taknemmelighed og magtesløshed.“Jeg mærkede overtaget, men havde ikke kræfterne til at kæmpe imod. Jeg var magtesløs overfor modløsheden, og nu er taknemmeligheden smidt over bord. Men ikke af mig. Det er blot sket.”Uddrag af digtet Taknemmeligheden.Taknemmelighed og magtesløshed er to tilstande, jeg pludselig har fået et konkret slægtskab med.De er blevet en del af mit efter, og de går på en særlig måde hånd i hånd, taknemmelighed og magtesløshed.I denne episode vil jeg se nærmere på mine møder med disse to tilstande.

HjerneskadetræthedDer findes et begreb for den tilbagevendende tilstand, som er en del af min og vores hverdag. Den tilstand som sætter begrænsninger. Og den tilstand, som er så svær at forklare og stå ved. Hjerneskadetræthed.Denne episode handler om mit møde med - og min erfaring af - begrebet hjerneskadetræthed.

Dét her er en podcast, hvor jeg dykker ned i de tanker, tilstande og erfaringer, der kan opstå i hverdagen efter pludselig sygdom. For hvem er man, når man ikke længere kan det, man kunne før og pludselig må genopbygge og leve sit liv i små rationer som usynligt syg? Alt det og lidt til handler podcasten "Min Nye Gamle Hjerne - Når man pludselig ikke kan det, man kunne før" om.I denne første episode dykker jeg ned i årsagen til og baggrunden for min podcast, og denne første episode danner dermed forforståelse for de kommende episoder.Velkommen.Følg gerne med på min FB side: Min Nye Gamle Hjerne.