Participatient

עם כניסתה של שנת 2026 התכנסנו שוב לבחון מה יהיו הטרנדים הבולטים שלדעתנו ישפיעו על המטופלים ועל העצמת מטופלים בשנה הקרובה.  בדרך בדקנו את עצמינו מה קרה לנבואות שלנו על 2025. אז מה הם הטרנדים שמסתמנים כמשמעותיים ל-2026: התמסדות ה־AI במערכת הבריאות לצד שימוש עצמאי גובר של מטופלים, השפעות השינויים בארצות הברית על מחיר התרופות הגלובליים (ככל הנראה לא השפעה מיטיבה), משבר האמון בבריאות הציבור ועליית ההתנגדות לחיסונים, וגם התחזקות תפקידן קהילות בריאות כמרחב של ידע, תמיכה והעצמה. אם בא לכם ולכן להאזין – זה הפרק של 2025 : https://open.spotify.com/episode/36pT1ENTpCOpxlMyBjD0yg?si=xo1XNZHjQymvU1Iva6bBFg לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

הפעם אירחנו את  ד"ר שני בכר-אבניאלי, מייסדת חברת Agewise שעוסקת בקידום הזדקנות חכמה ותוכניות של “מרשם חברתי” בישראל. פתחנו בהסבר קצר על המודל הבריטי של ה"מרשם החברתי" איך מפנים אנשים למענים בקהילה כחלק מהסתכלות טיפולית כוללת וניסיון לשפר תוצאים בריאותיים, ולמה זה עובד דווקא כשיש מחסור באנשי מקצוע והצרכים הם לא רק רפואיים.     בהמשך ניסינו להבין את הפרקטיקה בישראל: תפקיד העובד שמקשר בין המרשם, האדם המטופל והמענים עצמם בגרסה המקומית, הליווי הרך שמוציא אנשים מהבית אל פעילות מתאימה, ואיך מכשירים ומסנגרים על התפקיד בתוך מערכת עמוסה.   דיברנו גם על השבר המערכתי מאז הקורונה וה-7 באוקטובר: רשויות שאין להן תמונת מצב על אזרחים ותיקים וקושי אמיתי לזיהוי בודדים, התאמת שירותים והיערכות. למה קהילה יודעת לסגור את הפער, ואיך משיכה מלמטה למעלה יכולה להפוך ידע מהשטח למדיניות. לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/ לאתר של החברה:   https://agewise.health    

הפעם שוחחנו עם, יפית אלפרסון אלמליח, מנכ"לית המשותפת של עמותת גמאני – המפעילה בין היתר קהילות של חולות ומחלימות מסרטן  השד וסרטנים נשיים נוספים. קהילת גמאני שנולדה ממש בתחילת ימי הפייסבוק בישראל,  מצורך של מטופלות הפכה עם השנים לכתובת כמעט הכרחית במסע המטופלת. היום גם צוותים רפואיים מפנים אליה, כי שם מרוכזים הידע, הניסיון והתמיכה שבין הביקורים. דיברנו על “הטיפול שאחרי הטיפול”: איך קהילה מחזיקה אמון, מסננת רעש ומתרגמת שאלות מהחיים עצמם לשפה שפויה ולפעולה—בלי לאבד עצמאות מול מערכות גדולות. זה סיפור על ידע של מטופלות שעושה את הדרך מהקבוצה למדיניות, ועל הנהגה נשית שמחזיקה את היומיום יחד עם אלפי נשים. הפרק הוקלט באוקטובר—חודש המודעות לסרטן השד—והוא תזכורת משמעותית למה שקהילה של מטופלים ומטופלות יכולה לעשות כשמערכת הבריאות נגמרת והחיים ממשיכים. לאתר של גמאני: https://gamani.org.il/ לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/  

הפעם שוחחנו עם ד"ר גלי לרמן, מנהלת מדעית ראשית במרכז קולטון לחקר מחלות אוטואימוניות באוניברסיטת תל אביב – וגם מתמודדת בעצמה עם מחלה אוטואימונית. גלי משתפת במסע האישי שלה כחוקרת וכמטופלת, ומסבירה מדוע שיתוף חולים במחקר אינו פריבילגיה אלא חובה מוסרית ומדעית. היא מספרת איך השילוב בין נקודת המבט המדעית והאישית מאפשר לנסח שאלות חדשות, לפתוח אופקים במחקר ולהנגיש ידע אמיתי עבור הקהילה. בשיחה דיברנו על הקמת מרכז קולטון והחזון להוביל שינוי עולמי בחקר מחלות אוטואימוניות, על הפער שבין האקדמיה, הרפואה והמטופלים ולמה חובה לבנות גשר ביניהם, וגם על הדילמות החברתיות והמגדריות סביב מחלות אוטואימוניות, שרובן פוגעות בנשים. חלק מרכזי מהשיחה מוקדש לקול הקורא החדש בו מוזמנים מטופלות ומטופלים לקחת חלק פעיל במחקר, לא רק כמשתתפים אלא כשותפים מלאים. המיזם המשותף עם בית חולים מאיר נועד ליצור "מיקסר מטופלים" – מרחב שבו החולים עצמם מעלים את הבעיות והצרכים, שותפים לדיון המחקרי ולגיבוש כיוונים חדשים.  הקול הקורא פתוח עד ה-18.9.2025 וניתן להגיש אליו בלינק הבא: https://forms.monday.com/forms/4de6ede28bfe40e99b09c4ea36a807b3?r=euc1 זהו פרק מרתק שמחבר ידע רפואי עם חוויה אישית וקריאה לפעולה. לאתר של מרכז המחקר קולטון: https://en-colton.tau.ac.il/ לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

בפרק הזה אנחנו משוחחים עם בר לוי, מייסדת עמותת "הבית של בר", שהפכה את ההחוויה האישית שלה למנוע לשינוי במאבק למען חולות בסרטן גניקולוגי. לאחר שאיבדה את אמה למחלה, היא גילתה פערים עצומים במידע, במודעות, בטיפול ובנגישות לשירותים רפואיים – והחליטה לקחת על עצמה את תפקיד ה-Patient advocate. מאז היא מובילה קהילה של אלפי נשים, פועלת לשינוי מדיניות, מקדמת מחקרים, ומפתחת כלים טכנולוגיים שיסייעו במניעה, בגילוי מוקדם ובשיפור איכות החיים. זהו פרק בו אנחנו דנים לעומק בשאלה כיצד שיתוף מטופלים מתרחש וכיצד הוא ישפיע על מדיניות ועל תהליכים.  לאתר של הבית של בר: https://women-cancer.org/   לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/  

בפרק הזה אנחנו מארחים את גיורא שרף – לשעבר איש עסקים, כיום ממובילי השינוי הגלובלי במעורבות מטופלים. אחרי שאובחן ב-CML בשנת 2000, גיורא לא רק שרד – אלא הפך את ההתמודדות שלו עם המחלה לקריירה שנייה: מייסד עמותות חולים בישראל ובעולם, שותף בפיתוח תרופות, ונציג מטופלים בוועדות של חברות תרופות בינלאומיות. בשיחה מרתקת הוא מספר איך עזב הכול כדי להקים את עמותת חולי CML, כיצד הצליח להכניס את קול המטופלים לחדרי קבלת ההחלטות – ואפילו לשנות פרוטוקולי טיפול דרך מחקר עצמאי. דיברנו על האקדמיה שהקים בישראל להכשרת מנהלי עמותות חולים, על החשיבות של ידע ככלי לחיים טובים יותר, ועל איך גורמים למנכ”ל של חברת תרופות עם 130,000 עובדים להקשיב באמת. לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/ עמותת החולים בלוקמיה כרונית : https://cml.org.il/  

הפעם אנחנו מארחים את תמר שוורץ, עובדת סוציאלית ותיקה ומנכ״לית עמותת "רוח נשית", הפועלת לשיקום תעסוקתי של נשים נפגעות אלימות, שמספרת את סיפורה המטלטל. תמר מפרטת על מאבקה המשפטי לאפשר תרומת ביציות של בתה נעם, שנפטרה מסרטן בגיל 24. בפרק נחשף עוול מגדרי במערכת הבריאות, כאשר תמר גילתה שבשונה מגברים, על נשים נדרש טופס הסכמה לתרומת ביציות לאחר המוות - טופס שכלל לא הוצג בפני בתה. תמר משתפת את הדרך ארוכה שעברה, מהגילוי המקרי של "ראיית הזהב" - פוסט פייסבוק שתיעד את רצונה של נועם לתרום את ביציותיה, ועד לעתירה לבג"ץ שהובילה לשינוי מדיניות היסטורי. סיפור על התמודדות עם אובדן, על מאבק לשינוי חברתי ועל כוחה של אם להנציח את מורשת בתה, לנוהל משרד הבריאות בנושא הקפאת ביציות: https://www.gov.il/he/pages/mr13-2024   לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

הפעם שוחחנו עם סיוון בראון, מנכ"לית דפ"י – דיאלוג פתוח ישראל – על גישה חדשנית בבריאות הנפש שמערערת את כל מה שחשבנו שידענו על טיפול פסיכיאטרי ומכניסה שיתוף כמעט רדיקלי לטיפול. הדיאלוג הפתוח, שפותח בפינלנד בשנות ה-90, משנה את כללי המשחק: במקום שהמטופל יגיע לטיפול בחדר סגור, הצוות מגיע אליו – הביתה – ונפגש עם הרשת החברתית שלו לשיחה פתוחה, שוויונית ורב-קולית. סיוון מספרת איך השיטה הזו מצליחה לצמצם אשפוזים חוזרים ב-50% ואשפוזים ארוכים ב-70%, ואיך היא הופכת את מערכת היחסים בין מטפל למטופל לשותפות אמיתית. דיברנו גם על המרפאה הציבורית הראשונה בישראל שפועלת בגישה הזו, ועל האופן שבו שקיפות, חלוקת אחריות והקשבה אמיתית יכולים לחולל מהפכה של ממש במערכת בריאות הנפש. לאתר של דפ"י: https://opendialogue.co.il/ לפרק של חיות כיס  לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

בפרק הזה אנחנו חוזרים לעסוק בועדת הסל, הגוף שמחליט אילו טיפולים ותרופות יהיו זמינים לכולנו. איל צור, יו"ר עמותת קרוהן וקוליטיס בישראל, מספר על המאבק שהוא מוביל  יחד עם קואליציה של ארגוני מטופלים להכניס נציגי מטופלים לוועדת הסל.  הפעם המאבק הוא מאבק המשפטי שמתנהל בימים אלה, ועוסק בשאלות של שקיפות הדיונים וההחלטות בסל, ועל התקווה לשינוי אמיתי. על הסל שוחחנו גם בפרקים הבאים: הפרק שבו אנחנו מראיינים את טל מורגנשטיין על שיתוף מטופלים בסל הבריאות  הפרק ששוחחנו בו על הצורך בנציגות מטופלים בסל הבריאות   לאתר של מטה המאבק  לאתר של אורי גורן -> https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת רותם מלמד -> https://liatmelamed.com/  

תמר טל-אמציה,  גמלאית ממשרד ראש הממשלה, נשואה לערן, להם יש שלושה ילדים – רוני, דנה ואייל. לרוני יש מוגבלות והיא מתמודדת עם אתגרים לא פשוטים. בזכותה נחשפה לתחום החינוך המיוחד, השילוב, ההכלה והגיוון. את תחום הפישוט הלשוני הכירה תמר בזכות רוני. אנשים כמו רוני חייבים שידברו אליהם פשוט כדי שהם יבינו את העולם טוב יותר. היום תמר מעבירה הרצאות וסדנאות גם על פישוט לשוני וגם על שילוב והכלה. באתר שלה תמצאו מידע על כל אותן הרצאות וסדנאות. בשיחה שלנו אנחנו מסבירים על פישוט לשוני, על כיצד הוא קשור לכל תחום בחיים ובאופן ספציפי בתחום הבריאות.  עם דוגמאות שגורמות לצחוק כביכול, אנחנו נחשפים לכמה חשוב הפישוט וכיצד ניתן להשתמש גם ב-AI כדי להשיג את המטרה.   לאתר של אורי גורן -> https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת רותם מלמד -> https://liatmelamed.com/

הפעם שוחחנו עם שחר גזונדהייט, מנכ"ל קהילת אור. שחר סיים שיקום ארוך לאחר פגיעת ראש טראומטית שחווה בטיול לאחר צבא, והבין שהשיקום לא באמת יכול להסתיים, אבל שאין אף אחד שמחכה לו בצד השני. וכמו הרבה מטופלים פורצי דרך, החליט שהוא יהיה זה שישנה את הדברים. כך באה לעולם קהילת אור, קהילה של אנשים עם פגיעת ראש, פציעה שיש לה אלמנטים של פגיעה שקופה, המאגדת אנשים לצורך העברת ידע, העצמה, מימוש זכויות ושינוי מדיניות כלפי פגועי ראש. ישנם בישראל 100,000 אנשים עם פגיעת ראש, ו-3,000 חדשים מדי שנה. כעת שחר נמצא בקמפיין מימון המונים על מנת לקדם ולפתח את העמותה, שמתנהלת כחברה לתועלת הציבור.  רוצים ללמוד על קהילת אור-> https://www.kehilat-or.org.il/ רוצים לתרום לקהילת אור - >  https://www.peach-in.com/cmp/RbMsvk81r?ref=rHMV1che   לאתר של אורי גורן -> https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת רותם מלמד -> https://liatmelamed.com/  

ד"ר אלה גורדון, מומחית לנוירולוגיה ושגיא גידלי ההורים של רפאלף שלפני כשנה אובחן כסובל ממחלה גנטית נדירה ביותר STXBP1 הגורמת למגוון רחב של לקויות.  אחרי שבוע של מערבולת, קמו והחליטו שאם לא הם אז מי. שגיא הפעיל את כל יכולותיו כיזם מתחום הסייבר, ואלה את היכולות הקליניות והרפואיות שלה, וביחד החליטו שימצאו תרופה לרפאל.  שנה אחרי, יש את Rafa's Moonshot, עמותה שמטרתה מציאת תרופה למחלה, מנהלת מדעית, ושלוש תוכניות קליניות בדרך לתרופה למחלה. וגם, תרופה אחת שכבר נלקחת על ידי רפא ועשתה שינוי דרמטי בחייו. במהלך הפרק אמרנו שזה ממש מתאים לסרט - עם עליות ומורדות - אז תקשיבו לפרק שהוא פשוט השראה.  רוצים ללמוד עוד זה האתר של Rafa's Moonshot - https://rafasmoonshot.com/ עוד הזכרנו בפרק את סוזנה פוקס וחדשנות שמובלת על ידי מטופלים: https://open.spotify.com/episode/3aCaTHNhVd4e9ixD03DeSS?si=gXO8ENEkRsGKa_sfB_cVfw וגם את הסיפור של Tideloop שהוקמה ומנוהלת על ידי מטופלים: https://open.spotify.com/episode/0BuY54THVAoOqJVPYSwp98?si=68sEHzxrSOKJqJnrecgx8A   לאתר של אורי גורן : https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת מלמד: https://liatmelamed.com/  

כמיטב המסורת של כלי תקשורת שמכבד את עצמו, החלטנו לגבש רשימה צנועה אך משמעותית של טרנדים שלדעתנו ישפיעו באופן משמעותי על המטופלים, והעצמת מטופלים בשת 2025. בחרנו לדבר על השימוש ב-AI, על שאלת האבטחה של המידע הרפואי שלנו, ו-mixed reality  כטכנולוגיה שהשימוש בה גדל ויגדל מאוד. שתהיה לנו שנה יותר טובה :) פרקים רלוונטיים שלנו: הריאיון עם ד"ר ירדן לוינסקי    הריאיון על פוסט טראומה עם רמי יולזרי    השיחה שלנו על השימושים בצאט GPT 

ד"ר שי קרונטל הוא מומחה ברפואת משפחה, מדריך רופאי משפחה, ראש חוג הבאלינט וגם מומחה ברפואה פסיכוסומטית. בשיחה בפודקאסט הוא מדבר על השיתוף, על מערכות היחסים ועל  המורכבות של הקשר בין הגוף לנפש ובין מטפל למטופל וכיצד מנווטים בין כל אלה. הוא גם מספר על איך מחנכים רופאות ורופאי משפחה לשיתוף בקבלת החלטות ועוד.   שיחה מרתקת.   לאתר של אורי גורן : https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת מלמד: https://liatmelamed.com/  

מגר' טל מורגנשטיין, ראש אגף להערכת טכנולוגיות בסל שירותי הבריאות, בראיון מרתק בעקבות מחקר הדוקטורט שלה בתחום של שיתוף מטופלים בתהליכים של הערכת טכנולוגיות, וכן יוזמתה להקמת מועצה לאומית למטופלים.  זה ראיון ארוך מתובל בהמון סיפורים, ידע, ציטוטים מתוך הדוקטורט, והמון תובנות חכמות על תהליכים של שיתוף ציבור ושיתוף מטופלים בהחלטות מדיניות רפואית.  כמובטח, הנה הלינק לפרק הקודם שלנו בנושא נציגות מטופלים בועדת הסל: https://open.spotify.com/episode/5drKxIF1uL46kfnVm4vVxF?si=yGHlkuKtRHG2QrzYAoalJA   והנה קישורים לאתרים שלנו:  אורי גורן : https://e-pochonder.com ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/  

בפרק הנוכחי ליאת רותם מלמד ואורי גורן מדברים על הסיפור האישי שלהם שעומד מאחורי הרצון לעסוק בשיתוף מטופלים ובהבנה של החשיבות והידע שמטופלים מביאים לדיון. ליאת מספרת על כיצד היא מתמודדת עם מחלה נדירה מגיל ההתבגרות ואורי מספר על המשפחה ועל החוויה האישית שלנו מהשנים האחרונות.   עוד על הסיפור של ליאת: הבלוג של ליאת   עוד על הסיפור של אורי: e-pochonder.com    

פרופ' לנה שגיא דאין, רופאת נשים וגנטיקאית מביה"ח כרמל, חוקרת ומרצה על ההשלכות של הפחד והדעות הקדומות בקרב הצוותים המטפלים כלפי אנשים ונשים עם השמנת יתר, מה שקרוי שמנופוביה. נושא מורכב ומשמעותי שיש לו השלכות רבות על המטופלות והמטופלים בכל הרמות - רגשית, תוצאים בריאותיים, דימוי גוף, הימנעות מטיפול רפואי ועוד. פרופ' שגיא דאין מציעה בשיחה כל מיני דרכים ועצות כיצד להתמודד עם שמנופוביה הן כחלק מחינוך משינוי בצוותים, אך לא פחות מכך עמידה איתנה ומעורבות של המטופלים שלא צריכים לקבל את הדברים. הפרק על נשים לגופן: https://open.spotify.com/episode/7wxtxOJNwoC82hZMiOf3Un?si=LJeBPbI4TrmPpVKsed3SPQ  

ראיון עם רועי שטרנין, שמתמודד עם סינדרום Pots, ופועל רבות לקדם שיתוף מטופלים ולהביא את קולם גם בתוך ארגונים, וגם מחוץ להם באמצעות פרסום ספרים, הרצאות ושותפות בוועדות בינלאומיות.  שיחה על פגיעות, רשתות חברתיות והמציאות של לעסוק בקידום שיתוף מטופלים.  https://www.linkedin.com/in/roishternin/ https://roishternin.com/index.html      

צעדים קטנים היא עמותה שהוקמה על ידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושן־בקר - מחלות גנטיות הגורמות לאובדן הדרגתי של כוח שרירי השלד והלב. טלי קפלן מנכ"לית העמותה כיום, ובן זוגה הקימו את העמותה בגלל שבנם הצעיר אובחן והם הבינו שאם הם לא יקומו ויקחו את הדברים בידיים, יהיה הרבה יותר קשה לשפר את איכות חייו של הילד שלהם ושל עוד הרבה אחרים. על שיתוף, למידה, כבוד, צניעות מחקר ועשיה מדהימה בראיון. לאתר צעדים קטנים: https://www.littlesteps.org.il/  

פרק באנגלית | סוזנה פוקס מחברת הספר "Rebel Health" חולקת את התובנות שלה על המהפכה בבריאות בהובלת  מטופלים. בראיון אנו מדברים על הרעיון של ה- Rebel Health Matrix  הממפה את האתגרים שמטופלים מתמודדים איתם ואת הדרכים שבהן הם יכולים להתגבר עליהם. פוקס גם מציגה סיפורי השראה של קהילות מטופלים כמו אלה החיים עם סוכרת (האזינו לפרק " כיצד חדשנות מטופלים הגיעה לקבלת אישור מהאף די איי האמריקאי") שהובילו חדשנות על ידי פריצה למכשירים רפואיים ושיתוף פעולה עם יצרנים. לאורך השיחה היא ממשיגה את החשיבות של שיתוף סיפורים על ידי מטופלים יצירת רשתות וקהילות, ועבודה לצד ארגוני בריאות כדי לקדם שינוי משמעותי במערכת הבריאות