Claim Ownershipselten und solide
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© Deutsche Sarkom-Stiftung
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Wir geben Sarkomen eine Stimme und sprechen mit Betroffenen, Angehörigen, Hinterbliebenen und medizinischen Fachkräften.
Schreibt uns gerne an podcast@sarkome.de
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33 Episodes
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Vivien ist Medizinstudentin und Doktorandin der Sarkomchirurgie. Der Weg dorthin war verschlungen und nicht immer einfach.In jedem Satz in unserem Gespräch hört man ihre Faszination und Motivation: „Du kannst Leben retten!“ In unserer letzten Folge des Jahres erzählt Vivien aus ihrem Alltag, erklärt Begriffe, wie Anastomose und Shadowing und nimmt uns mit in die Planung für ein ganz besonderes Event: Eine Spendengala zu Gunsten der Deutschen Sarkom-Stiftung, veranstaltet durch die Tanzschule ihrer Schwester.Links aus der Folge:https://dany-dance.center/https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/54646-tanzen-und-gleichzeitig-etwas-gutes-tun?utm_campaign=&utm_medium=&utm_source=Link@danydancecenter@vivien_lahdohttps://www.sarkome-prosaplus.de/Wir freuen uns über Feedback unter podcast@sarkome.de. Abonnieren nicht vergessen!Mehr Infos über Sarkome gibt es unter www.sarkome.de und auf unseren Social Media Kanälen. Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinnützige Organisation und finanziert sich ausschließlich über Spenden. Wir freuen uns über jede Unterstützung. Damit wird unsere Arbeit erst möglich.
1Prof. Dr. med. Dr. h. c. Jalid Sehouli erklärt uns die Welt der gynäkologischen Sarkome. Wir erfahren, was ihn wütend macht und was noch besser werden kann und muss.Mit mehr Ehrlichkeit und gezieltem Training in Kommunikation in der Medizin würden wir aus seiner Sicht viel mehr erreichen.Prof. Sehouli ist Direktor der Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für onkologische Chirurgie am Campus Virchow Klinikum. Links aus der Folge:https://frauenklinik.charite.de/metas/person/person/address_detail/prof_dr_med_dr_hc_jalid_sehoulihttps://frauenklinik.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc17/Frauenheilkunde/frauenklinik/Sarkome_der_Frau.pdfhttps://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/015-074Wir freuen uns über Feedback unter podcast@sarkome.de.Abonnieren nicht vergessen!Mehr Infos über Sarkome gibt es unter www.sarkome.de und auf unseren Social Media Kanälen. Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinnützige Organisation und finanziert sich ausschließlich über Spenden. Wir freuen uns über jede Unterstützung. Damit wird unsere Arbeit erst möglich.
Freut euch auf viele interessante Einblicke, denn wir haben einen lang erwarteten Gast: Markus Wartenberg, stellvertretender Vorstandvorsitzender und Gründungsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung.Er nimmt uns mit zu den Anfängen der Stiftung, berichtet von wichtigen Meilensteinen und kommt immer wieder auf ein ganz wichtiges Thema zu sprechen, die Patientenbeteiligung in der Forschung. Sein größter Wunsch: effizientere Forschung und mehr Aufmerksamkeit für Sarkome. Links aus der Folge: www.sarkome.de/kalender Artikel Journal Onkologie: https://www.journalonko.de/sarkome/patienten-rundumblickWir freuen uns über Feedback unter podcast@sarkome.de.Abonnieren nicht vergessen!Mehr Infos über Sarkome gibt es unter www.sarkome.de und auf unseren Social Media Kanälen. Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinnützige Organisation und finanziert sich ausschließlich über Spenden. Wir freuen uns über jede Unterstützung. Damit wird unsere Arbeit erst möglich.
Wir sprechen mit Rebecca, die erst vor der Tür der Onkologie realisierte, dass es etwas Ernstes sein muss. Sie erzählt uns, warum es auch ihr selbst hilft, in Social Media so offen über ihre Erkrankung zu berichten und warum die eigene Angst und auch die der Familienmitglieder wertvoll ist, denn sie erinnert uns daran, was wir nicht verlieren wollen...Bei Ihr Zuhause gilt deshalb das Motto: Alle Gefühle sind erlaubt!@giraffe.trifft.krebs@kunsttherapie.klinikhelden
Alexandra hat das Li-Fraumeni-Syndrom, eine seltene Krebsprädisposition, die das Krebsrisiko deutlich erhöht - u.a. auch für Sarkome.Was bedeutet das für ihr Leben und ihre Familie? Wie beeinflusst dieses Risiko den Alltag? Wir sprechen über Genetik (TP53), Vorsorgeprogramme, ihr gewachsenes Selbstbewusstsein als Patientin und Elefanten. Ja genau, Elefanten! Was die mit dem Li-Fraumeni-Syndrom zu tun haben, erfährst du in unserer neuesten Folge.Links aus der Folge:https://lfsa-deutschland.de/https://www.rtl.de/videos/schwestern-erkranken-immer-wieder-an-krebs-60377886b461ec323d4f9892.htmlhttps://lebenmit.de/ich-will-dass-sich-niemand-so-allein-fuehlen-muss-wie-ich-damals/https://www.sarkome.de/kalenderhttps://www.sarkome.de/news/sarkom-lotsehttps://open.spotify.com/episode/0C40NpEfr1iPl6kzwmKLKV?si=Ir8nOLsSRXSV0sEXbZMELgWir freuen uns über Feedback unter podcast@sarkome.de 💛Abonnieren nicht vergessen! Mehr Infos über Sarkome gibt es unter www.sarkome.de und auf unseren Social Media Kanälen. Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinnützige Organisation und finanziert sich ausschließlich über Spenden. Wir freuen uns über jede Unterstützung. Damit wird unsere Arbeit erst möglich.
In unserer neuesten Folge ist Prof. Dr. med. Katharina Hancke zu Gast. Sie ist Leiterin des Kinderwunsch- und Hormonzentrums der Universitätsfrauenklinik Ulm und spricht mit uns über Möglichkeiten und Grenzen der Fertilitätsprotektion.Sie sagt: "Kinderwunsch nach Krebs? Das ist häufig möglich, sollte allerdings vor Beginn der Krebstherapie geplant werden!“ und "Erst die Therapieerfolge machen es möglich über das Thema Fertilitätsprotektion nachzudenken".Freut euch auf ein sehr spannendes Gespräch in dem Prof. Hancke viele Fragen aus der Sarkom-Community beantwortet und betont, warum es so wichtig ist, sich zu informieren.Weitere Informationen findet ihr hier: https://www.uniklinik-ulm.de/frauenheilkunde-und-geburtshilfe.htmlhttps://fertiprotekt.com/https://junge-erwachsene-mit-krebs.de/kryokonservierung-von-eierstockgewebe-wird-ab-1-juli-2023-von-den-kassen-uebernommen/Wir freuen uns auf euer Feedback unter podcast@sarkome.de.Du willst dich ehrenamtlich engagieren oder an der Erfahrungsgruppe Knochensarkome teilnehmen? Dann schreib uns an info@sarkome.deKleiner Nachtrag 😉In der nächsten Folge ist Alexandra zu Gast und spricht mit uns über das Leben mit dem Li-Fraumeni-Syndrom.Den Forschungsförderpreis 2025 haben gewonnen: Dr. med. Judith Kruse-Wieczorek, Universitätsmedizin GöttingenDr. med. Siyer Roohani, Charité - Universitätsmedizin Berlin
In unserer neuesten Folge ist Univ.-Prof. Dr. med. Uta Dirksen zu Gast. Sie betreut vor allem Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Sarkomen und beantwortet uns unter anderem eine ganz wichtige Frage: Warum ist die Behandlung von jungen Sarkombetroffenen anders als bei Erwachsenen?Erfahrt mehr über die Blaue Station, Sport- und Kunsttherapie, Rehas für junge Betroffene, Forschungsprojekte und Prof. Dirksens internationales Engagement.Schickt uns euer Feedback gerne an podcast@sarkome.de.Links aus der Folge:https://kinderklinik3.uk-essen.de/https://www.activeoncokids.org/https://www.sarkomtour.de/@jungeleutekrebsstation@kunsttherapie.klinikhelden@pediatrichealthplay_ume
Katharina erkrankt mit 14 Jahren an einem Knochensarkom und muss sehr radikal operiert werden. Heute ist sie 30 Jahre jung und hat gerade die Initiative „Menschen und der Knochenkrebs“ gegründet, mit der sie Geschichten anderer Betroffener veröffentlicht.
Mit uns blickt sie zurück auf eine sehr schwere Zeit und ihre Vision für die Zukunft.
Was hat sie durchhalten lassen? Und wie war es vor Instagram und Facebook, wenn man Informationen und Austausch gesucht hat?
Freu dich auf eine interessante neue Folge und schick uns gerne dein Feedback an podcast@sarkome.de.
Und sorry für den manchmal holprigen Ton. Wir hatten scheinbar eine sehr instabile Verbindung.
Abonnieren nicht vergessen 💛
Links aus der Folge:
https://www.menschen-und-der-knochenkrebs.de/
https://www.beinamputiert-was-geht.de/
https://www.implantcast.de/
Nils ist gerade dabei sein Abitur nachzuholen, da reißt ihm die Diagnose Sarkom den Boden unter den Füßen weg. Er tauscht sozusagen einen Fuß gegen sein Leben.
Heute setzt er sich für andere Sarkom-Betroffene und Menschen nach Amputationen ein.
Wir reden über Füße zum Verlieben ("ein Traum aus Carbon"), Freundschaft, Para-Sport, Selbsthilfe und Hoffnung, denn „Jeden Tag geht die Sonne wieder auf!“
Viel Freude beim Hören. Schreib uns gerne an podcast@sarkome.de.
Links und Termine aus der Folge:
https://sarkom-selbsthilfe-mitteldeutschland.de/
19.10.2024 http://www.krebsinfotag-muenchen.de/
08.-10.11.2024 https://www.ottobock.com/de-de/talent-days
14.11.2024 Update Sarkome und muskuloskelettale Metastasen, Fachveranstaltung, Universitätsklinikum Leipzig
22.11.2024 4. Lübecker Sarkom Tage, UKSH
Die Nennung von Firmen und Produkten in dieser Folge stellt keine Werbung dar!
Fast 4 Monate Sommer-Sendepause?!
Länger als geplant und eindeutig viel zu lange!
Was im Sommer bei uns los war und wie es weitergeht, erfahrt Ihr im Update mit Verena und Odette.
#Staffel3 Los geht's!
Alle Termine findet ihr wie immer unter:
www.sarkome.de/kalender
Schreibt uns gerne an podcast@sarkome.de
Links aus der Folge:
Dr. Anne Heinz bei DSDS https://youtu.be/lRAjzD7zYdA?si=EMOriQCynjAUvCjT
www.ardmediathek.de/serie/staerker-als-der-tod-wenn-der-partner-stirbt/staffel-1/Y3JpZDovL3dkci5kZS9zdGFlcmtlcmFsc2RlcnRvZA/1
www.sarkomtour.de
www.daserste.de/information/reportage-dokumentation/dokus/sendung/die-bucket-list-meiner-verstorbenen-tochter-100.html
www.ng-akademie.de/termine/12kokjahreskongress.html
Doku über Wolfram Gössling www.zeroone.de/movies/ueberleben/
Jan ist jung, Lehrer, hat zwei kleine Kinder. Er geht wegen Schmerzen im Arm zum Arzt. Das MRT zeigt, dass sein Oberarmknochen aussieht, wie ein Schweizer Käse. Diagnose Chondrosarkom!
Nach der erfolgreichen OP fragt er sich: „Was möchtest du mit der geschenkten Zeit anfangen?“
Freu dich auf ein interessantes Gespräch über den Umgang mit der seltenen Erkrankung, die Kraft der Selbsthilfe, Patient:innenbeteiligung in der Forschung und vieles mehr.
Links aus der Folge:
www.janstube.de
https://www.heroes-aya.de/
www.junge-erwachsene-mit-krebs.de/jung-und-krebs/treffpunkte
www.dekade-gegen-krebs.de
TedTalk von Carsten Witte:
https://youtu.be/FEXuPp2qJsI?si=_pD95kXc3gquSJBp
Warum innehalten in der Chirurgie manchmal sehr wichtig ist, erläutert uns Prof. Dr. med. Jens Jakob in dieser neuen Folge von „selten und solide“.
Prof. Jakob ist Sektionsleiter der Sarkomchirurgie am Sarkomzentrum Mannheim, sowie Gründungsmitglied und Kuratoriumsvorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung.
Freut euch auf ein intensives Gespräch über die Top 10 Empfehlungen der Sarkomchirurgie, Whoops-Operationen, einen ganz aktuellen Ring-Versuch und viele Einblicke in den Alltag eines Sarkomexperten.
Wir freuen uns auf euer Feedback unter podcast@sarkome.de
Links zur Folge:
www.sarkome.de/news/top10-empfehlungen-zur-sarkomchirurgie www.sarkome.de/news/lena-tour www.sarkome.de/kalender www.sarcoma-patients.org/advocacy-in-action-award/
Was war los in den letzten Wochen?
Wir berichten über die Highlights der Sarkomkonferenz und vom Deutschen Krebskongress in Berlin.
Wir teilen mit Euch unsere Trauer um Lena und Martin.
Welche Podcast-Inhalte haben wir noch auf dem Plan?
Gebt uns gern Hinweise, was Ihr gern hören würdet unter: podcast@sarkome.de!
Links zur Folge: https://www.sarkome.de/news/lena-tour
https://swim.de/aktuell/szene/ruecken-ass-stev-theloke-spricht-im-podcast-ueber-den-krebs-ich-dachte-mir-kann-nichts-passieren/
https://www.krebsaktionstag.de/programm.html
Zu Weihnachten 2020 liegt bei Maja ein Sarkom unter’m Weihnachstbaum. Die Diagnose kam im Häppchenservice - bis die Diagnose Osteosarkom endgültig feststand dauert es mehrere Monate, danach folgte eine monatelange Chemotherapie. Aber Sterben war nie eine Option! Wie Maja das geschafft hat, wie sie sich heute sogar für schwer erkrankte Kinder einsetzt und was sie anderen Betroffenen rät, hört ihr in dieser neuen Folge.
Wir reden über Morbus Recklinghausen, das Leben mit einer Mutars-Endo-Prothese und die starke Verbundenheit mit den Mit-Patient:innen.
Ausserdem erzählt Maja von ihrem Reha-Paket (das sie erst zuhause richtig auspacken musste) und wie wichtig Bergfeste sind.
Links aus der Folge:
www.HeldenfürHerzen.de
www.wie-is.ume.de/wie-is-12022/blaue-station/
Wolfram Gössling ist Chefarzt der Gastroenterologie am Massachusetts General Hospital (USA), Spezialgebiet Leberkrebs. 2010 erkrankt er selbst an Krebs - einem sehr seltenen Angiosarkom.
Seine statistische Überlebenschance liegt bei 4%.
Wie er es geschafft hat, trotzdem nicht die Hoffnung zu verlieren, erzählt er uns in dieser Folge.
Außerdem sprechen wir über die Fortschritte der Onkologie, die Kraft der Community, den Perspektivwechsel vom Arzt zum Patienten und sein Buch: "Am Leben bleiben. Ein Onkologe bekämpft seinen Krebs".
Freut euch auf ein sehr persönliches, intensives Gespräch, das Wolfram Gössling mit seinen Wünschen für die Sarkomcommunity und einer Botschaft an Betroffene und Angehörige abschließt.
Mehr zu Wolfram Gössling (MD, PhD
Robert H. Ebert Professor of Medicine
Harvard Medical School) und seiner Forschung findest du unter goesslinglab.org
Du glaubst Pathologie ist langweilig und trüb? Dann solltest du unbedingt diese Folge hören und dich von Prof. Wardelmann und ihrer Faszination für Pathologie anstecken lassen. Prof. Wardelmann ist Direktorin des Instituts für Pathologie in Münster und Gründungs- sowie Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung. Sie nimmt uns mit in die Anfänge der Sarkompathologie in Deutschland und erzählt uns von einem bedeutenden Zufallstreffer der Medikamentenentwicklung und den Chancen von KI. Außerdem geht es natürlich auch um Zweitmeinungen, Forschung, den Umgang mit Tumormaterial und die großartige Sarkomcommunity. Wir freuen uns auf eure Fragen und Feedback unter podcast@sarkome.de. Infos zu GISAR und den erwähnten Konferenzen findet ihr unter www.sarkome.de
Kai Pilgermann ist Gründungs- und Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung. Wir erfahren, wie er damals mit 26 Jahren mit seiner Diagnose GIST umgegangen ist, wie sich das heute anfühlt und was anders an GIST ist gegenüber anderen Sarkomen. Weil "informierte Patienten länger leben" hat er sich früh einer Patientenorganisation angeschlossen und erzählt, was aus seiner Sicht für die Versorgung von GIST-Patient:innen erreicht wurde. Freut euch auf eine knappe Stunde geballte GIST-Erfahrung: Was ist GIST überhaupt? Sind Sarkomzentren auch GIST-Zentren? Was ist Medikamenten-Compliance?
Carsten bekam mit 24 Jahren eine Sarkom-Diagnose und wurde alleingelassen mit der Aussage: "Wenn das ein bösartiger Tumor ist, können Sie sich von Ihrem Arm verabschieden!“
Was das mit ihm gemacht hat und wie sehr diese Erfahrung seinen beruflichen Werdegang geprägt hat, erzählt er uns in unserer neuesten Folge.
Außerdem reden wir über Datennutzung, Trauer, Patientenvertretung, die besondere Situation junger krebserkrankter Menschen, unbürokratische Hilfe und warum in schweren Zeiten Lachen nicht nur erlaubt sondern sogar hilfreich ist.
Mehr Infos zu Carsten, seinem Verein und seine Arbeit findest du hier:
https://jung-und-krebs.de/
https://www.stz-fr.de/cms/
@jung_und_krebs_official
Maria ist mit ihrem zweiten Kind schwanger als ihr Mann Andrea die seltene Diagnose Synovialsarkom erhält. Er verstirbt noch vor dem zweiten Geburtstag der gemeinsamen Tochter.
Maria hat über die Zeit der Diagnose und Therapie, die Hoffnung, den Abschied und die Zeit danach ein Buch geschrieben: „Die Antwort ist Liebe“.
Mit uns spricht sie über ihr Engagement für Betroffene und Hinterbliebene, ihre Arbeit für die Deutsche Sarkom-Stiftung und warum Sarkome unbedingt in Expertenhände gehören.
Außerdem geht es um das Glück der Liebe, die Bedeutung von Social Media bei seltenen Erkrankungen und die wichtige Erkenntnis: „Es tut sich was, es bewegt sich was!“
In dieser Folge geht es um die Themen Abschied, Tod und Trauer – und obwohl das alles natürlich sehr traurig ist, haben wir bei der Aufnahme auch viel gelacht.
Erwähnte Bücher:
„Die Antwort ist Liebe“ von Maria Brandt
„Am Leben bleiben“ von Wolfram Gössling
„Die Geschichte vom Tollpatsch auf dem Fahrrad“ von Andrea Bizzotto
Feedback gerne an: podcast@sarkome.de
Erwähnte Online-Seminare unter www.sarkome.de/kalender
Weitere Links aus der Folge:
https://www.ardmediathek.de/serie/staerker-als-der-tod-wenn-der-partner-stirbt/staffel-1/Y3JpZDovL3dkci5kZS9zdGFlcmtlcmFsc2RlcnRvZA/1
www.sarkomtour.de
www.ladenamkirchplatz.de
https://www.echo-online.de/lokales/darmstadt/musizieren-gegen-den-krebs-benefizkonzert-in-darmstadt-2888815
"Gemeinsam Sarkome besiegen" - z.B. bei der Sarkomtour am 9.9.!
Außerdem: 1 Jahr Podcast "selten&solide" - wer uns so hört...
Unsere 2. Staffel beginnen wir mit Prof. Dr. Sebastian Bauer - Onkologe und "Sarkomologe" vom Westdeutschen Tumorzentrum in Essen. Er brachte die Idee der Sarkomtour aus Boston/USA mit und startete die erste Tour mit einer Handvoll Teilnehmerinnen und Teilnehmern. Welche große Bedeutung inzwischen die Spenden der Sarkomtour für die Fortschritte in der Forschung haben und welche Emotionen und Erfahrungen das Event allen Teilnehmenden schenkt, hört Ihr in unserer neuen Folge.
Also: schnell anmelden zur Sarkomtour in Essen im Seaside Beach am Baldeneysee - und/oder zum Sarkom-Patiententag am 8.9.23 in der Universitätsmedizin Essen, der wieder sehr spannend zu werden verspricht!
Links aus der Folge:
www.sarkomtour.de
https://veranstaltungen.uk-essen.de/sarkom-patiententag/
www.husarc.org/
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