Spektrum Snak

Signe er mor til Lucas, der har infantil autisme. I gruppen "Vores liv med autisme" deler Signe meget ærligt hvordan lige præcis det liv ser ud. Lucas er et elsket ønskebarn, der vokser op hos Signe, Heidi og storesøster Sofia. På trods af den store kærlighed, så er det også et liv fyldt med udfordringer. Lucas på fem år kommunikerer ikke verbalt, og har udbrud der er pludselige og voldsomme - og ofte. Signe og Heidi har fundet en vej der passer godt til dem, og de har selv måtte opfinde en måde deres hverdag til at fungere på. Med både sejre og nederlag. Hør Signe fortælle om at kæmpe for at ens barn får opfyldt de behov det har, familielivet der skal tilgodese alle samt de svære overvejelser ift at beslutte samt at sende sit barn i aflastning. Hvis du ønsker at følge med i Signe og Lucas´ liv, så kan du anmode om at blive en del af gruppen "vores liv med autisme" på facebook.

I efteråret havde jeg besøg af Jakob Lentz. Jeg "kender" Jakob, fordi jeg trofast har lyttet til hans podcast Lentz & Hejlskov. Jakob er erfaren praktiker med gode formidlingsevner. Derudover er Jakob førende på området Low arousal (LA), og tager os her med igennem principperne som LA er bygget op omkring. Er det for eksempel rigtigt, at det (også) kan være godt for mennesker at være i centrum af en magtanvendelse, er LA det samme som at gøre ingenting og hvad har Jakob at gode råd til mig, der på bagkant ser tilbage på dengang jeg blev kaldt en luder af en borger på min daværende arbejdsplads? Jakob har lovet at komme igen en anden gang, vi var nemlig lidt udfordrede af en mikrofon der drillede lidt - vi håber, at du kan bære over med det alligevel.

Har du også hørt dem før, fordommene om autisme? I dagens afsnit tager Maria fat på nogle af de mest gængse fordomme der findes om autisme. Med i studiet er Ali Alawadi, uddannet lærer og indehaver af vikarbureauet Auta, og Marie Persiani, autist og læge. Autister kan ikke føle empati, autister bryder sig ikke om fysisk kontakt og autister har ingen humor eller evne til at forstå ironi. Dette er alle fordomme, der lever endnu. Hør eksempler på, hvordan det modsatte er tilfældet, og hvorfor fordommene er opstået. De fleste tager afsæt i en forældet tilgang til autisme, som kunne bruge et brush up.

”Vi siger det rigtige, men vi siger det forkert!” Sådan kan man opsummere Britts tilgang og syn på det narrativ der kendetegner autisme-debatten. Britt er uddannet lærer, og har alle dage oplevet at være god til sit job. Da hendes søn i de tidlige teenageår fik en autisme diagnose, skete der dog noget med omgivelsernes opfattelse af hendes evne som mor. Lige pludselig blev der skabt en tvivl omkring det mon var derhjemme der var noget galt, siden hendes barn ikke var i trivsel. Første møde med systemet var grænseoverskridende og voldsomt, og har haft betydning for det videre forløb. Hør Britt fortælle om, hvordan hun har håndteret de udfordringer der er fulgt med at skulle indtage den nye rolle som bruger i systemet, fremfor professionel aktør. ”Du er alt for højtfungerende. Jeg kan se alle dine autistiske træk, men du har et arbejde, du kan tage S-toget helt op til mig, du kan ikke være autist”.  Dette var psykiaterens udmelding til Britt, der derfor i dag er selverklæret autist. Britt mener, at vi skal holde op med at synes noget på andres vegne. Og hvordan gør man så lige præcis det, i et samfund som vores? Det kan du blive klogere på i dagens podcast.

Oliver Laage er fysioterapeut, og beskæftiger sig med mennesker med diagnoser og deres sanser, der kan være særlig udfordret. Det er kun 10-15 år siden, at vi begyndte at tænke på, om er mon var en sammenhæng imellem krop, sanser og sind ift diagnoser. Sanserne er hjernens brændstof, og Oliver fortæller om hvordan sansemæssige spidsfindigheder spiller ind i vores liv - både hos dem med og uden en diagnose. De fleste tilrettelægger en hverdag uden sanseforstyrrelser, men når man har en autisme diagnose kan det være en virkelig svær opgave! 97% af alle mennesker med autisme har en sanseforstyrrelse. Derfor er vi nødt til at vide noget om det. Oliver fortæller om, hvordan vi alle lever livslangt med hver vores sanseapperat. Og hvordan man kan finde den rette måde at imødekomme sine sansebehov på. Og det er ikke med klappetræning, eller andre gamle "fifs" fra pædagogikkens levn. At fagprofessionelle omkring mennesker med diagnoser, forsøger at robustlighedsgøre er noget Oliver er stødt på mange gange, hør hvad han mener om dette.

Du kender hende nok, den blonde unge kvinde med de grå opslag om autisme, som du har set på facebook eller instagram. Videoer laver hun også, og de får massivt mange visninger - men har du nogensinde hørt hendes stemme? Pernille Hebsgaard er sendiagnosticeret med autisme, og har stor succes med at formidle om præcis dét i sit online univers "Pernille Hebsgaards autistiske verden". Pernille fortæller historien om at leve med en indgroet anderledeshed, som hun først tænkte var en særlig sensitivitet. Om hvordan det er at vokse op i børne og ungdomsfællesskaber, med en manglende evne til at forstå hvorfor folk omkring sig gør som de gør. I dag er Pernille en stor og vigtig stemme i det oplysende arbejde om autisme, og hvordan denne også kan se ud.

Sæson to af Spektrum Snak er lige om hjørnet - faktisk udkommer det første officielle afsnit i morgen fredag d 29/9. Sæson et var en idé der opstod lige pludselig, men som har vokset sig stor og stærk - hør med omkring hvad det har betydet for mit liv og mit syn på autisme. Tusind tak for at I lytter med - vi høres ved til en ny spændende sæson. Kærlig hilsen Maria

Johann er 15 år gammel, og har infantil autisme. Det har været noget af en turbulent rejse for Johann og hans familie at nå til et sted, hvor livet ikke var så svært. Johann er blevet mobbet, og har skiftet skole flere gange. Dette har efterladt Johann med et stort ønske om at bidrage til andre i samme situation, så det kan blive nemmere for dem at være i verden. Johann anerkender ikke autisme som en funktionsnedsættelse, men som en unik måde at være tilstede på - og har en forhåbning om, at vi kan ændre vores syn på autisme, ved at se styrkerne og alle omstændighederne med andre øjne. På trods af sin unge alder, har Johann allerede fortalt sin historie flere gange, og skal også i nær fremtid holde oplæg om sit liv.

Linn er mor til Frej på syv år, der har infantil autisme. Linn havde allerede gættet at det var autisme, inden diagnosen blev official - for Linn arbejder med udsatte unge, og mange af dem har en autisme diagnose. Samtidigt har Linn selv ADHD, og er sendiagnosticeret. Der var derfor behov for, at Linn skabte en hverdag med ro og forudsigelighed - og det mestrer hun til fulde. Man kan faktisk kalde hende en slags ekspert. Til daglig arbejder Linn i Jobcenteret, og har derfor stort kendskab til og indblik i, hvor det bliver særlig svært for mennesker at have en diagnose. Linn bruger aktivt dét at hun har det store kendskab til området i sit arbejde, og har autisme som hjertebarn. Men hvordan balancerer man imellem at være sagsbehandler i Jobcenteret og mor til en autistisk dreng? Er det et paradoks, eller kan det være en styrke?

Vi kender autisme på mange måder, og det var særligt i 1988 med filmen Rainman, at verden blev introduceret for autisme. Sidenhen er Rainman blevet kaldt både "det bedste og det værste der er sket for autisme". For Rainman/Raymond i filmen havde nemlig savant syndrom der gjorde at han fx kunne lære en hel telefonbog udenad, og det er langtfra - faktisk ganske få - med autisme der har denne diagnose. Jonas Brøns, ung autist med skarpe og spændende holdninger til emnet, er med i studiet. Jonas fortæller om sit syn på de film og serier der gennem tiden har haft autisme som tema. For hvor går grænsen imellem underholdning, oplysning og reel vidensdeling? Jonas og Maria gennemgår forskellige film og serier, og drøfter deres forskellige syn på emnet.

Casper Sillesen har arbejdet med autisme i mange år. Han har erfaret - både på den gode og den kedelige måde - hvad der virker, og ikke mindst hvad der ikke virker, når autister sendes i praktikker og arbejdsprøvning. Et par år tilbage tog han springet, og gik i luften med sin virksomhed Kompetencematch. Casper er ekspert i at ramme borgerens og virksomhedens behov, og har en succesrate på 100% Det vigtigste er dog ikke, at statistikken bliver ved med at være så flot, men at alle modtager en ærlig indsats i det der ellers kan blive et slidsomt og langtrukkent forløb. Casper tror på, at vi kan gøre det meget bedre. Lyt med og hør hans bud på en ny måde at nå hen imod et job, når man har en autisme diagnose.

Maria har igen besøg af Henrik Charlie Timm. Maria har nemlig den sidste håndfuld år tænkt på, om hun selv opfylder kriterierne for at have ADHD. Og Henrik Charlie er den perfekte sparringspartner at have dén snak med. Konstante nederlag i form af forglemmelser, misforståelser og ups´ere i hverdagen, både ligegyldige og vigtige, er en fast del af Marias liv. Men det går altid alligevel - for med sociale kompetencer kan man rode sig ud af meget. Derfor når hun aldrig længere, end til at lufte tanken - og mødes næsten altid med en (venlig ment) bemærkning om, at når man klarer sig så godt, så kan man ikke have ADHD. Men hvad vil det egentlig sige at have ADHD? Og er det vigtigt at kaste lys på, når man er 43 år og lever et generelt ret dejligt liv? Maria fortæller om sin opvækst, der nok kan forklare mange af de diagnose lignende symptomer. Og om hvor mange gange hun fx forsøgte at koordinere dét at møde op til teoriprøve med at bestå - for dén slags kan være vanskeligt, når eller hvis man har en neurodivergens. Der bor heldigvis også et ubeskriveligt stort drive inden i Maria, som har ført hende i mål på alt det der kilder i maven.

Henrik Charlie Timm er diagnosticeret med ADHD og tænker også at han har en autisme diagnose - men psykiatrien vil ikke udrede ham. Henrik blev blandt andet afvist, da hans øjenkontakt er for god. De gamle stereotyper lever endnu! Henrik ønsker for diagnose-debatten, at vi kunne skifte perspektiv og se tingene i en større sammenhæng. Neurodiversitet er ifølge Henrik alt for stringent og forkert afbildet, og han fortæller her om de mange nuancer hvorpå han ser, hvordan det ellers kunne se ud og omtales. Maria stødte på Henrik, da han kommenterede et opslag hun skrev. Henrik udfordrede den gængse tilgang til kommunikation og autisme, som var centralt i opslaget - og en spændende dialog var hermed født. Tidligere i sit liv har Henrik været succesfuld indenfor marketing, men dette er ikke længere foreneligt med hverken hans eller familiens livsstil. Henrik og hans hustru har derfor valgt at tilpasse deres liv efter de behov de mærker at de har, og det har ført til en livsstil med blandt andet hjemmeskole og mange aktive til og fravalg. Henrik er aktuel med podcasten Aparte Podcast, hvor han drøfter en lidt mere filosofisk tilgang til verden med sin makker Bülent.

Casper har autisme, og lever i dag et liv hvor han blandt andet fortæller om dette i sin egen podcast Casper og spektret. Maria faldt over dén podcast, og kunne genkende den karakteristiske stemme. Casper og Maria kender nemlig hinanden fra dengang Casper flyttede ind i opgangsfællesskabet Ekkenberg Larsen Netværk, og Maria blev hans kontaktpædagog. Casper var - og er - blandt andet udfordret på nogle meget stereotype madvaner, og spiser de samme få madvarer hver dag. Dengang Maria var Caspers kontaktpædagog, tænkte hun at det kunne "trænes" væk. Så det gik de i gang med - men det gik ikke som forventet. Maria og Casper tager en tur down memorylane, og taler om hvordan Caspers liv har formet sig. Er han stadig vild med at optage, D&D drager og pepsi max? Hvad er hans drømme for livet, og hvad har både han og Maria lært, siden deres veje skiltes i 2013?

Jesper er et sprudlende og inspirerende menneske. Han er uddannet psykolog, og har først sent i livet opdaget, at den målgruppe han har arbejdet med i mange år, nemlig autisme og ADHD, også inkluderer ham selv. Jesper har siden ADHD for voksne, hvor han gavmildt deler ud af letforståelige videoer med forklaringer og drøftelser omkring ADHD. De debatter der igen og igen florerer omkring disse to diagnoser har Jesper mange (og markante) holdninger til - fx snakken om medicin. For kan medicinen stå alene, og kan den pædagogiske indsats? Eller har de brug for hinanden? Som barn var Jesper et talent indenfor springgymnastik, og dette gav ham en naturlig indgang til fællesskabet. Jesper er desuden likeable og god til at smalltalke, i hvert fald når overskuddet er der. Og så er Jesper en sindssygt god formidler - og kan man så overhovedet have autisme? Jesper véd at han har været heldig i sit liv. Men hvad med alle dem, der ikke er født heldige? Dem der ender med at fylde fængslerne op eller tage alt for mange risikoer, for at stimulere den insisterende ADHD? Lyt med når du får bud og forklaringer, som er lidt anderledes end dem vi ellers møder i den typiske debat om ADHD og autisme.

Camilla Bomund er influencer, og lever af at dele sit liv på Instagram med sine mange følgere. Camilla er også mor til Samuel på fem år, der tidligt fik en autisme diagnose. Camilla havde ganske tidligt mistanke om, at der var noget atypisk i Samuels udvikling. Men hvordan griber man sådan noget an? Den rejse det har været - sorgen, udviklingen og op og nedturene - har Camilla delt med alle sine følgere undervejs - og hvordan er dét, at dele det allerdyrebareste man har med så mange mennesker? Ærligt fortæller Camilla om overvældelsen, bekymringerne og om den gode historie det alligevel endte med at blive.

Marie er sendiagnosticeret med autisme. Marie er også læge, og fortæller i afsnittet om hvordan dette både kan være en hjælp og en hindring i hendes situation. Det har ikke været en lige vej hen til hvor Marie er i dag, og der har været unødvendige udfordringer undervejs - blandt andet fordi lægerne ikke altid er godt nok klædt på. Dette driver Marie til at være med til at udbrede viden om autisme, og nuancere alle de former den kommer i. Hør Marie fortælle om, hvordan det er at blive ansat som retsmedicinsk i drømmejobbet, og så alligevel måtte erkende at det ikke er det rigtige.

Olav har haft sin autisme diagnose så længe han kan huske. Derfor har han gået på specialskole som barn, og kendt mange andre med en autisme diagnose - Olav frygtede faktisk som barn, om han aldrig kunne være sammen med nogen, der ikke havde en diagnose. Olav fortæller i afsnittet om hvordan det har været at stå udenfor flokken, og kigge ind på "De seje drenge og flotte piger". For selvom man har autisme, så forsvinder behovet og længslen efter fællesskabet og samhørigheden ikke. Selv har Olav har savnet et autistisk forbillede at spejle sig i, for alle autister er ikke som den plakat der hang i hans klasselokale med teksten "Fra arbejdsløs til IT troldmand". I dag har Olav en karriere som standup komiker på den danske scene, og bruger sin autisme proaktivt i sine shows.