Lupus Kompass

1 Jahr Lupus Kompass: Anlässlich des Geburtstages unseres Podcasts erzählen wir euch von seinem Entstehungsprozess und ziehen ein Resümee über das vergangene Jahr. Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://lupus-rheumanet.org/ Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

In dieser Folge sprechen wir mit Mariella, die uns aus ihrer Sicht schildert wie es ist mit einer an Lupus erkrankten Mama aufzuwachsen und wie das ihr Leben (vielleicht) beeinflusst hat. Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://www. lupus-rheumanet.org Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

In dieser Episode sprechen Sabine, Emily und Wiebke über eines der wohl wichtigsten Themen überhaupt: Schlaf.   Unsere Podcasterinnen teilen ihre persönlichen Schlafrituale und Gewohnheiten und geben den ein oder anderen  praktischen Tipp. Außerdem reden sie darüber, wie sich ihr Schlafverhalten seit der Lupuserkrankung verändert hat.   Was ist eigentlich Schlafhygiene? Schlafhygiene bezeichnet die Maßnahmen und Verhaltensweisen, die die Qualität und Quantität des Schlafs verbessern sollen. Dazu gehören unter anderem regelmäßige Schlafenszeiten, ein angenehmes Schlafumfeld, die Vermeidung von Koffein und Bildschirmzeit vor dem Zubettgehen sowie Entspannungstechniken.   Habt ihr eigene Tipps für eine erholsame Nachtruhe oder Fragen zum Thema? Teilt eure Erfahrungen in den Kommentaren! Bitte beachtet: Wir teilen persönliche Erfahrungen. Wenn ihr spezifische Einschlafhilfen benötigt oder Schlafprobleme habt, sprecht mit euren Ärzten und Ärztinnen. --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Diesmal werfen Sabine und Alea einen genaueren Blick auf die weltbekannte US-amerikanische Serie "Dr. House".   Fast jeder Lupus-Erkrankte kennt wohl den berühmten Satz aus der Show: "It's not Lupus - it's never Lupus." Dabei wurde in 177 Episoden nur ein einziges mal Lupus diagnostizier und zwar in Staffel 4, Folge 8 "Blut und Spiele" (You Don’t Want To Know).   Im Fokus unserer Betrachtung steht diesmal die 21. Folge der 1. Staffel. Hier steht nicht Lupus im Mittelpunkt, sondern die Backstory von Dr. House. Die Zuschauer erfahren mehr über seine Beweggründe und seine Charakterentwicklung.   Unsere Diskussion dreht sich um die Ambivalenz gegenüber der Darstellung seltener Krankheiten wie Lupus in Serien. Einerseits bietet es diesen Erkrankungen eine Bühne, andererseits kann man darüber nachdenken, ob dies allein ausreicht, insbesondere in Bezug auf die Notwendigkeit einer differenzierteren Darstellung.   Wir sind neugierig auf eure Meinung! Habt ihr Empfehlungen für Krankenhaus- oder Arztserien, die Lupus behandeln? Lasst es uns in den Kommentaren wissen!   Zudem haben wir eine Zusammenfassung aller "Dr. House"-Folgen, in denen Lupus eine Rolle spielt aus der Juni Ausgabe 2022 unserer Vereinszeitschrift "Schmetterling". Schaut vorbei: Link zur Zusammenfassung --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

In dieser Folge diskutieren wir unsere Erfahrungen mit den aktuellen Entwicklungen digitaler Gesundheitsangebote. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf dem E-Rezept, inklusive Vor- und Nachteilen. Wir beleuchten auch andere digitale Gesundheitsanwendungen und laden euch dazu ein, eure Erfahrungen und genutzten Apps in den Kommentaren zu teilen.   Wichtige Gesetzesänderung zum 1.1.2024: Ab diesem Datum müssen verschreibungspflichtige Arzneimittel elektronisch verordnet werden. Ärzte sind verpflichtet, E-Rezepte auszustellen. Falls ein Arzt dies nicht kann, kann es zu Sanktionen in Form von Honorarkürzungen kommen.   Welche Kliniken bzw. Personen sind von der E-Rezept Pflicht ausgenommen: Vertragsärzte, die mit Einführung des E-Rezepts aus technischen Gründen nicht beziehungsweise noch nicht in der Lage sind, ein E-Rezept auszustellen, müssen ersatzweise auf das bisher vorgesehene Papierrezept zurückgreifen. Die Arzneimittelversorgung der Patientinnen und Patienten ist in jedem Fall sichergestellt.   FAQ zum E-Rezept: Für detaillierte Informationen und häufig gestellte Fragen zum E-Rezept empfehlen wir die offizielle FAQ des Bundesgesundheitsministeriums.   Infos zur elektronischen Heilmittelverordnung: Ab dem 1. Januar 2027 sind verordnende Ärzte und Zahnärzte verpflichtet, Heilmittelverordnungen elektronisch auszustellen und über die Telematikinfrastruktur zu übermitteln. Heilmittelerbringer müssen ebenfalls ab diesem Datum Leistungen auf Grundlage elektronischer Heilmittelverordnungen erbringen.   Studien zum Zusammenhang von Protonenpumpenhemmern und Demenz: Es gibt widersprüchliche Ergebnisse zu diesem Zusammenhang. Aktuelle Metaanalysen konnten ihn nicht bestätigen, aber eine Auswertung der ARIC-Studie liefert neue Evidenz für eine Assoziation zwischen langfristiger PPI-Anwendung und erhöhtem Demenzrisiko. Studienquellen: Metaanalyse 1 „No Association Linking Short-Term Proton Pump Inhibitor Use to Dementia: Systematic Review and Meta-analysis of Observational Studies“ Metaanalyse 2 „No association between proton pump inhibitor use and risk of dementia: Evidence from a meta-analysis“ ARIC-Studie „Cumulative Use of Proton Pump Inhibitors and Risk of Dementia: The Atherosclerosis Risk in Communities Study“   Wie Sabine bereits erwähnte, variieren die Ergebnisse in verschiedenen Studien. Der Umgang mit digitalen Gesundheitsinformationen erfordert eine kritische Betrachtung und kontinuierliche Evaluation.   Hinweis: Diese Shownotes dienen der Zusammenfassung und Information. Bei konkreten Gesundheitsfragen sollte immer ein Arzt oder Fachexperte konsultiert werden. --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Zum #RareDiseaseDay hat sich das Lupus Kompass Team zu einer Livefolge entschieden. https://rarediseasesrun.net seid ihr dabei? Mehr Informationen und Anmeldung zum Online Lupustag unter https://www.lupustag.de Und wenn ihr uns nochmal Live sehen wollt, schreibt es in die Kommentare Euer Lupus Kompass Team --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Liebe Hörerinnen und Hörer, bevor wir beginnen, möchten wir darauf hinweisen, dass diese Folge einen sehr schweren Lupusverlauf thematisiert. Es wird eine emotionale Diskussion sein, und wir empfehlen, die Episode nur anzuhören, wenn ihr euch dazu in der Lage fühlt.  In dieser Episode haben wir die inspirierende Debbi zu Gast, die seit acht Jahren mit Lupus lebt. Debbi hat einen langen Weg zurückgelegt und teilt ihre Lupus-Geschichte, die von zahlreichen Herausforderungen geprägt ist. Durch Unterstützung ihres Mannes und ihrer Ärzte konnte Debbi trotz Lupus ihren Kinderwunsch verwirklichen und versucht, ihr Leben bestmöglich zu genießen. Debbi hat durch ein Social-Media-Gewinnspiel die Gelegenheit gewonnen, ihre Geschichte in unserem Podcast zu teilen. Erwähnte Medikamente: Mycophenolat mofetil (MMF): Immunsuppressivum, hemmt die De-novo-Purinsynthese. Ciclosporin: Immunsuppressivum. Cyclophosphamid: Alkylierender Wirkstoff, wird zur Immunsuppression und Krebstherapie eingesetzt. Kortison bzw. Kortisonstoßtherapie. Mycophenolat: Immunsuppressivum. Quensyl (Hydroxychloroquin): Antimalariamittel, das Standardbasismedikament in der Lupustherapie (sofern es vertragen wird). Mehr Fachbegriffe findet ihr hier erklärt: https://lupus-rheumanet.org/lupus-verstehen/fachbegriffe/ Informationen zum Kündigungsschutz: Wir sprechen über den besonderen Kündigungsschutz für Schwerbehinderte in Deutschland, der die gleichberechtigte Teilhabe am Arbeitsleben unterstützt. Dieser Schutz muss vom Arbeitgeber beachtet werden, und die Zustimmung des Integrationsamtes ist erforderlich. Nähere Informationen dazu gibt es hier. Sabines Funfact: Der Sonderkündigungsschutz für Schwerbehinderte gilt sogar für Kleinstunternehmen. Studie zur mediterranen Diät und Lupus: In dieser Folge gibt es auch Informationen zu einer Studie über die Auswirkungen der mediterranen Diät auf Lupus. Die Studie ist hier verfügbar. Aufruf zur Life-Folge: Am 28.2. um 19:14 Uhr starten wir eine Live-Folge anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen. Schaut auf unserem YouTube-Kanal vorbei. Weitere Ankündigungen: Informationen und Anmeldung zum Rare Disease Run 2024. Nächstes Online-Treffen des "Rudel Check-ins" am 2.3.2024 um 15:00 Uhr. Meldet euch per DM über Facebook, Instagram oder per E-Mail an: rudelcheck-in@lupus-rheumanet.org. Suche nach Regionalgruppen und Bedarfsermittlung hier. Teilt eure Tipps für gesunde Snacks in den Kommentaren! Wir danken Debbi für ihre Offenheit und ihre inspirierende Geschichte. Lasst uns zusammen auf ein Bewusstsein für Lupus und seltene Erkrankungen aufmerksam machen! --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

In dieser Folge widmen wir uns dem Thema Selbsthilfe und erfahren mehr über die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Wir teilen unsere persönlichen Geschichten und klären, dass die Vorurteile gegenüber Selbsthilfegruppen so gar nichts mit der Realität gemein haben.   Es scheint, als wäre man, einmal in der Selbsthilfe aktiv, schwer davon loszukommen. (Fast) Alles geschieht ehrenamtlich – von der Organisation über Networking bis zur politischen Interessenvertretung. Der Austausch mit vielen interessanten Menschen ist ein integraler Bestandteil unserer Arbeit. Die Selbsthilfe gibt Lupus eine Stimme, besonders für diejenigen, die sich einsam fühlen.    Wenn du nach einer Regionalgruppe suchst oder prüfen möchtest, ob Bedarf besteht, schau gerne hier vorbei: Regionalgruppen. Und für alle, die einen Fleck auf der Karte entdecken, gibt es auch unsere Online-Gruppe "Rudel Check-in" (wir treffen uns einmal im Monat). Meldet euch per DM über Facebook, Instagram oder per E-Mail an: rudelcheck-in@lupus-rheumanet.org.   Ein Aufruf von Susan: "Eine Gruppe zu gründen ist kein Hexenwerk!" Meldet euch bei uns, wenn ihr interessiert seid.   Für spannende Materialien wie den "Schmetterling", Profilbildrahmen und mehr besucht unsere Website im kostenlosen Downloadbereich: Downloads.   Möchtet ihr helfen? Schafft Aufmerksamkeit für den Verein in eurem Umfeld. Schickt uns spannende Themen oder Erlebnisse für unsere Publikationen. Gestaltet eine kreative Spendenaktion. Lauft mit beim Rare Disease Run 2024: Anmeldung.   Wir freuen uns auf eure Ideen. --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Heute teilt Juliane ihre bewegende Lupus-Geschichte – ein Lebensabschnitt, der sie bereits seit der Hälfte ihres Lebens begleitet. Juliane engagiert sich leidenschaftlich dafür, Aufmerksamkeit für Lupus und seine vielfältigen Begleiterscheinungen in die Öffentlichkeit zu tragen. Dabei führt sie nicht nur einen Instagram-Kanal unter dem Namen "chronisch_ikonisch", sondern betreibt auch einen gleichnamigen Podcast. Den Podcast könnt ihr hier finden: https://pod.link/1585035288 Für alle, die sich für unsere Meinung zur Bergdoktor-Folge interessieren, empfehlen wir die Episode "Wenn der Bergdoktor ruft und die Landschaft überzeugt | Lupus Kompass Folge 8" https://youtu.be/wbWrwRfgpeU Julia erwähnt außerdem einen Blick auf Filme, die das Thema Lupus behandeln. Vielleicht habt ihr Lust, ebenfalls einen Blick hineinzuwerfen: "Jenseits des Universums" (Netflix) "Selena Gomez: My Mind & Me" (Apple TV) Falls ihr eigene Filmtipps oder Serienempfehlungen habt, freuen wir uns über eure Nachrichten! --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Was tut mir gut? Manchmal ist diese Frage gar nicht so schnell zu beantworten. In dieser Folge erzählen wir unter anderem, was uns Freude bringt und hilft, dem stressigen Alltag zu entfliehen. Laufen macht glücklich - zumindest findet das Emily, die heute das erste Mal beim Lupus Kompass dabei ist. Wenn ihr auch Lust habt zu laufen oder zu spazieren, dann können wir euch den Rare Diseases Run 2024 empfehlen. Weitere Infos zum Lauf und zur Anmeldung findet ihr unter: https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2024/rare-diseases-run/ Ihr wollt beim Laufen ein Zeichen für Lupus setzen? Dann können euch diese Schritte dabei helfen: Meldet euch an. Gebt bei der Anmeldung “Lupus“ als Mannschaft an. Teilt ein Foto von eurer Startnummer. Ihr bekommt ein kostenloses Cap von unserem Verein zugesendet. Lauft mit und tragt das Cap, um die Sichtbarkeit von Lupus in der Öffentlichkeit zu steigern. P.S. Die Kängurus bei Winni-Pooh heißen Ruh und Kanga. --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Zu Beginn des Folge sprechen wir darüber, wie Mythen und gefährliches Halbwissen über Lupus Betroffene belasten können. Wenn wir Fragen zu unserer Krankheit haben, wird uns Lupuserkrankten häufig geraten: "Nicht googlen!" Zurecht, denn im Internet finden sich viele veraltete und teils auch komplett falsche Informationen. Diesem Problem hat sich Lupus Europe angenommen und im vergangenen Jahr eine Internetseite ins Leben gerufen, die 100 wichtige Fragen über Lupus beantwortet und somit Falschinformationen entgegenwirkt. Schaut vorbei unter: www.lupus100.org   Hier findet ihr mehr Informationen über Lupus Europe: Website: https://www.lupus-europe.org/ Instagram: @lupuseurope     Ihr wollt verreisen? Unser Tipp für eure Medikamentenbescheinigung: https://res.cloudinary.com/adacde/image/upload/v1571836599/ADAC-eV/KOR/Text/PDF/Formular-Aerztliches-Attest_Texteingabe_yqscjq.pdf     Zum Butterfly Traveler: https://lupus-rheumanet.org/lupus-verstehen/informationsmaterial/buecher/ Diesen könnt ihr gerne kostenlos über unsere Geschäftsstelle beziehen. Und zum Schluss noch Lesestoff: Daisy Jones & The Six. Habt ihr das Buch gelesen? Schreibt uns gerne, wie ihr die Repräsentation von Lupus empfunden habt. --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Vielen Dank Michael, dass du eure Geschichte mit uns geteilt hast. Links zur Folge: Kontakt E-Mail-Adresse für den Austausch zwischen Eltern mit an Lupus erkrankten Kindern: leshg@lupus-rheumanet.org Stichwort: Eltern 📖 Kleine Werbung: Das Kinderbuch „Der Lupus-Zähmer“ erklärt Lupus auf eine kindgerechte Art und Weise und kann kostenlos über unsere Geschäftsstelle bezogen werden. Wir schicken euch gerne ein Exemplar zu. Mehr Informationen dazu gibt es hier: https://lupus-rheumanet.org/lupus-verstehen/informationsmaterial/buecher/ Link zur Indonesischen Stiftung Syamsi Dhuha Foundation: https://syamsidhuhafoundation.org/ Die Syamsi Dhuha wurde mit dem Programm "Care for Lupus" gegründet, um Menschen, die mit Lupus leben und ihre Familien durch empowernde Aktivitäten zu unterstützen und zu fördern. Bleibt mit uns im Kontakt und folgt dem Lupus Kompass z.B. auf Instagram: https://www.instagram.com/lupuskompass --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Bekki spricht mit dem Lupus Kompass über ihr Leben mit Lupus und wie sich z.B. auch ihre Stimme verändert hat. Sie setzt ihre Stimme, wie soll es bei einem Account wie @lupusstimme auch anders sein für Lupus-Betroffene ein. PS. Die Folge wurde vor Veröffentlichung ihres Podcasts aufgenommen, daher eine leichte Verschiebung. Mehr zu Bekki erfahrt ihr auf ihrem Blog: lupusstimme.de --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Sabine, Melli und Wiebke sprechen mit einer Patientin der CAR-T-Zelltherapie. Weiterführende Links dazu: Was ist die CAR T Zell Therapie überhaupt? https://www.youtube.com/watch?v=UYfeI0xzRhY (Herstellung CAR T Zellen) https://www.youtube.com/watch?v=LBEQxiZFWAA Hoffnungsträger Immuntherapie https://www.dzi.uk-erlangen.de/aktuelles/nachrichten/detail/weltweit-erstmals-car-t-zellen-erfolgreich-gegen-autoimmunerkrankung-eingesetzt/ https://www.nature.com/articles/s41591-022-02017-5 Paper https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2666636722016992?via%3Dihub (Januar 2023) https://www.youtube.com/watch?v=9oQUpal4xNA JC_rhmtlgy 6: "CAR-T-Zellen bei Autoimmunkrankheiten", Prof. Dr. med. univ. Georg Schett https://www.mtdialog.de/fileadmin/_processed_/3/d/csm_CAR_T_Zell_2ea8e519ee.jpg Ausblick/Zukunft Basket Studie zu Beginn des Jahres 2023 geplant Die Behandlungen wurden am Deutschen Zentrum Immuntherapie (DZI) in Erlangen durchgeführt und vom Sonderforschungsbereich 1181 (Schaltstellen für die Auflösung der Entzündung; Sprecher: Prof. Dr. Georg Schett) unterstützt. Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler planen nun eine so genannten Basket Studie zu Beginn des Jahres 2023, in der es Patienten mit verschiedenen Formen schwerer Autoimmunerkrankungen ermöglicht wird, eine Therapie mit CAR-T-Zellen zu erhalten. https://www.mtdialog.de/artikel/car-t-zelltherapie-als-reset-knopf-bei-autoimmunerkrankung ____________________________________________ Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft http://www. lupus-rheumanet.org Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Melli und Sabine sprechen mit Natascha (@hello.misssunshine ) über ihre Erlebnisse und Erfahrungen im Leben mit Lupus, ihr Buch und natürlich die Motivation dahinter. Die drei sprechen auch darüber wie wichtig Familie und Freunde sein können. Kennt ihr das Buch? Wollt ihr mehr von Natascha sehen und lesen? Dann folgt ihr ganz einfach auf Instagram. Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft http://www. lupus-rheumanet.org Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Lupus als potentiell systemische Autoimmunerkrankung kann nicht nur alle Organe befallen, sondern auch noch andere Begleiterkrankungen haben. Diese "Freunde" sind ebenso vielfältig wie die Betroffenen selbst. Melli und Sabine geben einen kleinen Überblick über die Begleiter in ihrem Alltag. Welche haben wir vergessen? Schreibt sie uns gerne in die Kommentare. 🚨 Depressionen sind nichts für das man sich schämen muss. Bitte sucht euch Hilfe. Die Deutsche Depressionshilfe bietet hier auf ihrer Webseite viele Informationen. https://www.deutsche-depressionshilfe.de/depression-infos-und-hilfe/wo-finde-ich-hilfe --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Sabine und Melli sprechen mit Zina über Lupus, die Welt und ihren Account lupusza. Instagram YouTube TikTok Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes SelbsthilfegemeinschaftIhr findet uns auch bei Instagram und Facebook und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Cora, Melli, Natascha und Sabine reden offen über Ihre Gefühle, Meinungen und Impressionen zur Bergdoktor Folge Zeit der Wölfe.   Die Folge in der Mediathek des @zdf: https://www.zdf.de/serien/der-bergdoktor/zeit-der-woelfe-1-100.html Eine Rezension der „ersten Staffel“ aus dem Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/archiv/59373 Intouch Original Link und Titel den Sabine anspricht https://intouch.wunderweib.de/heidi-klum-grosse-sorge-eine-schlimme-erbkrankheit-bedroht-ihre-kinder-119019.html Hinweis: Titel und Linktext wurden in der Zwischenzeit geändert. Danke an die @intouch   Jetzt seid ihr dran: Wie fandet ihr die Folge? (Uns oder den Bergdoktor) Welche Filme und Serien kennt ihr mit #LupusimPlot? Schreibt uns gerne und wir schauen uns an was wir machen können? Wärt ihr denn an einem gemeinsamen Liveabend interessiert? --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Sabine spricht mit Lara von LupusWithLara über Ihr Leben und Ihre Erfahrungen mit Lupus. Ihr findet Lara auf Instagram und tiktok unter @lupuswithlara Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft Ihr findet uns auch bei Instagram und facebook und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Melli, Rebecca und Sabine sprechen über Tipps und Tricks um gut durch die heiße Jahreszeit zu kommen. Rebeccas Blog https://www.lupusdairy.de https://www.lupuskompass.de mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft http://www. lupus-rheumanet.org Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message