Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu

Hvordan har det vært å vokse opp med en person som har en sjelden diagnose? Stine er 42 år og har diagnosen DDX3X-relatert nevroutviklingsforstyrrelse. I denne podcasten kan du høre Stines mor og søster fortelle om oppvekst, uvisshet, hverdager og gleder. Dette er en brukerhistorie fra Frambu som forteller denne familiens erfaringer.

Om erfaringene en mor med innvandrerbakgrunn gjorde da hun fikk en datter med en sjelden diagnose. Musikk: Leopard - André Aguado. Epidemic sound.

Overlege David Bergsaker (Frambu) og sosionom Rebekka Tvedt Skarberg (NKSD) introduserer og diskuterer temaet "Hva er en sjelden diagnose?".  Musikk: Leopard - André Aguado. Epidemic sound. 

I denne samtalen møter du Steffen Fagerland og Maria Elind i samarbeid med Una Stenberg om hjernetrening og musikk. Både Steffen og Maria forsker på musikk og dens påvirkning på hjernen, men på litt forskjellige måter. Her får du mange perspektiver på alt fra hjernens evne til å lære og hvordan musikk kan brukes som både stemningsskaper og hjelpemiddel.

I denne episoden møter du Camilla, som i samtale med Cecilie forteller om det å få et barn med fragilt X-syndrom, og hvilke utfordringer og gleder de har i hverdagen.