Со дна постучали

Героиня нашего выпуска — Эльвира Савченко, блогер и мама особенной девочки Алисы. Беременность Эльвиры протекала без осложнений: она проходила все скрининги и делала УЗИ. Дочка родилась доношенной, но по всем показателям выглядела как семимесячный младенец. Оказалось, что у девочки была задержка внутриутробного развития.Сразу после рождения Алиса оказалась в реанимации, и врачи запросили у Эльвиры разрешение на обширное обследование ребенка."После родов я была в шоке. У меня было очень высокое давление, которое не удавалось снизить, — вспоминает Эльвира. — Ребенок в реанимации, я плачу, а меня кладут в палату с девушкой, у которой ребенок был с ней после родов. Не знаю, зачем они так поступили. Кажется, персоналу не было дела до чужих чувств. Мне разрешали приходить в реанимацию и сцеживать молоко. Сейчас я понимаю, что туда пускали только родителей, чьи дети находились на грани жизни и смерти".Алиса выкарабкалась, но развивалась очень медленно. Когда Эльвира начала учить дочку есть, малышка засыпала посреди кормления от усталости. В три месяца Эльвира смогла сделать Алисе генетический анализ, который показал хромосомную аномалию — дупликацию длинного плеча 4-й хромосомы."До года она не держала голову, — говорит Эльвира. — У Алисы слабый мышечный корсет, гипотония; она может двигать руками, но не может осознанно что-то взять ими. Сейчас она научилась переворачиваться на живот, приподнимать голову. Но это не её собственное развитие, а титанический труд реабилитологов. Я долго надеялась, что это просто отставание в развитии, что всё наладится, что она сможет выровняться относительно сверстников. А потом розовые очки разбились, как обычно, стёклами вовнутрь, и было столько боли, столько обиды. Оставалось два варианта: либо жить в этой боли и обиде, винить непонятно кого — себя или ребёнка; либо учиться с этим жить и делать всё возможное для своего ребёнка. Я выбрала второй путь".Мы поговорили с Эльвирой о том, как она выстроила свою жизнь заново вокруг потребностей Алисы. Эльвира рассказала, почему боялась сообщить мужу и родственникам о рождении дочери, а затем долго не решалась признаться родным, что происходит с ребёнком на самом деле. Мы обсудили, как она искала и создавала для себя круг поддержки, а также как нашла его онлайн, преодолев чувство стыда и ощущение полной изоляции. Кроме того, Эльвира поделилась, как она борется за каждую реабилитацию для дочки и как пришла к мысли, что просто обязана заботиться о себе. ____________Канал Эльвиры в Телеграм____________Другие наши выпуски о детях с редкими заболеваниями и их родителях: Вера Макарова и сын с с нарушением в гене HNRNPH2 Регина Вереикина и дочка с делецией первой хромосомыОльга Кабалык и сын синдромом дефицита транспортера глюкозы_____________Наш телеграм-канал

Героиня выпуска - Алевтина Махмудова, реабилитолог для людей с ДЦП, которая также живет с этим диагнозом и активно рассказывает о жизни с ним. “Мне уже 30 лет, я прогрессирую год от года и буду делиться тем, что у меня есть, чтобы у других людей тоже появились эти возможности, — объясняет Алевтина. — Я не хочу проживать это только для себя. Я хочу делиться опытом с другими. В моем детстве и юности толковой информации о ДЦП было мало, а систематизированной — ещё меньше. Я бы хотела разложить свой диагноз на настолько понятные вещи, чтобы люди могли по нему проходить, как по маршруту.”Алевтина родилась сильно недоношенной и перенесла асфиксию. Ей провели множество операций на протяжении жизни, и в то время у этих процедур не было альтернативы. При этом Аля признаёт, что если бы могла вернуть мышцы в дооперационное состояние и найти хорошего тренера-реабилитолога — как это возможно сделать сегодня — она бы многое отдала, чтобы это сделать. Кстати, если вы посмотрите её видеоинтервью или просто послушаете записи, вы заметите, что она часто выглядит и звучит как абсолютно здоровый человек.“Для того, чтобы мимикрировать под здорового человека, мне приходится собираться и проявлять очень мощный самоконтроль, — признаётся Аля. — Я прекрасно знаю, как мой голос звучит в записи, знаю, как контролировать себя, а дальше уже по совокупности факторов: есть ли у меня силы и желание. Всё-таки это большая работа.”В жизни Али вообще всегда было много работы: учеба в школе, где все предметы были на английском языке, а одноклассники - со всего мира и практически без особенностей здоровья, где было довольно неудобно ходить с тростью или на костылях, поэтому Аля вынуждена была передвигаться самостоятельно. Кроме того, она осилила обучение по двум программам — российской и зарубежной, а затем учёбу в двух вузах. И спорт всегда играл важную роль: сначала обязательная ЛФК, затем современный мечевой бой и бразильское джиу-джитсу. При этом у Али всегда был особый подход к выбору тренеров.“Когда я выбираю тренера, мне всегда важно, чтобы это был человек с амбициями, тогда мы сможем претендовать на высокий результат, — объясняет Аля. — Когда я решила заниматься мечевым боем, я написала президенту Федерации. Я понимала, что если она разрешит, и мы начнем заниматься, то у нас всё получится. Никто не будет чинить препятствия. Так и получилось.”Усердная работа в режиме 5/2 принесла невероятный прогресс. Алевтина пришла на тренировки, держась за руку бабушки, и могла идти по стенке. Сейчас Але 30 лет, она переехала в другой город, сняла квартиру, освоила общественный транспорт. Сегодня Аля полностью способна обеспечить себя самостоятельно.Мы пообщались с Алей о том, как она прошла этот путь и кто её поддерживал. Алевтина рассказала, как в 25 лет она пережила почти полный откат в навыках — вплоть до утраты самостоятельной ходьбы, — но затем полностью восстановилась и продолжила прогрессировать. Она также поделилась историей о том, как приняла решение открыть спортивную студию для взрослых с инвалидностью и почему, если бы знала то, что знает сейчас, никогда бы этого не сделала.______________Видео с Алевтиной: Канал Али в YouTubeФильм проекта "Вдох Вдох"Как фехтование ставит на ноги_______________Другие выпуски о жизни с ДЦП: Саша Полякова: магистратура Вышки, ДЦП и 8 языковЮля Ракитина: реабилитация нон-стоп и самостоятельная жизнь в Англии_______________Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Елена Аргина, блогерка и боец, которая уже 5 месяцев борется с миелобластным лейкозом."У меня начали появляться синяки, знаете, в моменты, когда ты что-то задеваешь и не замечаешь даже — обычно в этом месте и не появилось бы ничего, — вспоминает Лена. — А тут они становились большие, почти чёрные, а потом стали возникать даже без ударов, просто так. Сначала мне казалось, что это даже забавно. Но друзья увидели и сказали, чтобы я бежала к доктору. На самом деле внутри я уже понимала, что это ненормально".Когда Лене пришли результаты исследований, она переслала их другу-онкологу и сама заметила, что в анализах очень много отклонений от нормы — Лена долго работала в медицинской сфере и немного разбиралась в том, как их читать. Друг посоветовал ей ехать в больницу и предупредил дежурного врача."Терапевт в приёмном отделении подошла ко мне и сказала, чтобы я не переживала, ведь химия всё лечит; и я подумала, что меня это не успокаивает, ведь придётся пройти через химию, стать лысой, как в тех картинках, которые всегда пугали, — вспоминает Лена. — Конечно, у меня была надежда, что всё займёт несколько недель, а потом уже стало понятно, что лечение — на месяцы".Лена окунулась в больничный быт, в котором терялся контроль над телом и личной свободой. Врачи практически не разговаривали с ней, а медсёстры приносили лекарства и часто не объясняли, что конкретно будут делать, как можно отреагировать на препарат и что делать, если станет плохо.Мы поговорили с Леной о том, как она выстраивала работу с врачом, как ей подбирали лечение и почему она так тяжело переживала побочные эффекты. А ещё Лена рассказала, зачем решила завести блог и обратиться к онкопсихологу.______________________Другие выпуске о тех, кто борется или боролся с раком: Таня Ртищева и лимфома ХоджкинаМаро Микоян и рак желудкаМария Вихарькова и рак шейки маткиИрина Якобсон и рак кишечникаТамара Федорчук и ретинобластома Катя Талипова и неуловимая злокачественная опухоль у её дочкиОксана Заика, рак молочной железы и предательство близких Ольга Занозина и ампутация ноги после победы над раком____________________Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Кристина Макеева, блогерка и девушка-киборг. Уже два года она передвигается на протезе, а до октября 2022 года практически ничего не знала о людях с ограниченными возможностями.«Мы с мужем были на пешеходном переходе, — вспоминает она. — Подошли, когда горел зеленый свет, оставалось секунд десять. Я решила не рисковать и дождаться следующего «зеленого света». Мне так было спокойнее — я не люблю бегать. Пока мы стояли и разговаривали, девушка на каршеринге нарушила ПДД, столкнулась с другой машиной и полетела в нашу сторону. Муж как-то успел отпрыгнуть, а я растерялась. Всё произошло за секунду — с разбитым капотом и ослепляющими фарами она врезалась в меня и впечатала в стену дома».Операция в больнице длилась около четырёх часов. Врачи не были уверены, что Кристина выживет. Она потеряла много крови, у неё «вылетел» коленный сустав, были порваны две артерии (одна из которых забилась тромбами), перебит малоберцовый нерв, а также не было 17,5 см кости.В течение двух месяцев врачи пытались спасти ногу Кристины, но малоберцовый нерв так и не заработал, лишив её шансов на эндопротезирование и нормальную ходьбу. Медики предложили три варианта: оставить несгибаемую ногу, которую можно лишь волочить за собой; провести протезирование с пересадкой мышечной ткани из другой части тела; или ампутировать ногу. После долгих раздумий Кристина согласилась на ампутацию, осознавая, что это оптимальный вариант для возвращения к нормальной жизни.Мы поговорили с Кристиной о том, как она привыкала к жизни в новом теле и сколько времени потребовалось, чтобы принять случившееся. Она рассказала, как справлялась с фантомными болями, училась ходить на протезе и почему теперь ей необходимы регулярные спортивные тренировки. Кроме того, мы обсудили, как эта история повлияла на отношения с мужем, что случилось с виновницей аварии и почему для Кристины так важны социальные сети.____________________Наши выпуски о людях-киборгах: Наташа Гросс и сын, который потерял ступню и стал паралимпийцемСпортсменка, «киборг из Липецка» Ирина Скачкова потеряла ногу в аварии  Блогерка Тамара Брюхнова в детстве попала под поезд  Мастер спорта Лиля Рашитова, в детстве ампутировали ногу  Преподавательница танцев Ольга Лукина, в аварии потеряла руку  Блогерка Татьяна Пустовалова в аварии потеряла ногу  Блогер Ибрагим Ибрагимов потерял ногу во время теракта  Журналистка Вера Шатилова в аварии потеряла руку  Модель Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги  ____________________Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Регина Вереикина, блогерка и мама особенной девочки Алины, у которой редкая генетическая аномалия, связанная с поломкой первой хромосомы. До рождения дочери Регина мало что знала об особенных детях и сложностях, с которыми сталкиваются их родители. О том, что у дочки есть особенности развития, она узнала на поздних сроках беременности.“Я сделала неинвазивный пренатальный тест на 13‑й неделе беременности, — вспоминает Регина. — Но дальше его отправляют в Москву, и нужно ждать результаты. Так получилось, что мне результат пришёл, когда беременность была уже 25 недель. На этом сроке уже ничего не сделаешь”.Оказалось, что у ребёнка поломка первой хромосомы, задержка развития и микроцефалия. Что будет с девочкой дальше, как она будет развиваться и какие навыки сможет освоить — врачи не знают и прогнозов не дают.“У малышки делеция первой хромосомы, — объясняет Регина. — Точнее, 1q42.13q44. Поломка настолько редкая, что у неё даже нет названия, её открыли совсем недавно. Сейчас в мире детей с поломкой 1q4 примерно 200, по некоторым источникам даже меньше. Конкретно с Алининой поломкой пока обнаружено 2 человека — это включая её”.Мы поговорили с Региной о том, как она подобрала реабилитацию для дочки, как устроен их день и сколько стоят лечебные процедуры. Также Регина рассказала, как осталась с Алиной одна и научилась жить сегодняшним днём. А ещё мы обсудили, как она оценивает перспективы Алины и какое будущее для неё считает оптимальным.__________________________Наши герои с орфанными заболеваниями:Вера Макарова — сын родился с нарушением в гене HNRNPH2, которое приводит к серьезной задержке развития. Вера рассказала, как добилась диагноза для Бори— первого в России ребенка с официально подтвержденным заболеванием; как нашла в США невролога, которая занимается этой генетической поломкой, и стала волонтером фонда Yellow Brick Road Project — его основали такие же мамы.Екатерина Сигитова, врач, писательница и психотерапевтка, живет с ихтиозом, редким генетическим заболеванием. Оно характеризуется сухой, шелушащейся кожей с обилием чешуек и трещин разного диаметра и качества.Ольга Кабалык — сын родился с синдромом дефицита транспортера глюкозы. Это редкое генетическое заболевание, поражающее центральную нервную систему. В мире таких людей чуть больше 500, в России — порядка 50 человек.Таисия Шеремет, блогерка и журналистка, живет с муковисцидозом (кистозным фиброзом). Это генетическое заболевание, при котором не могут нормально работать слизистые оболочки.Инна Становая живет с болезнью Помпе (гликогеноз II типа). Редкое заболевание, связанное с дефицитом фермента кислой мальтазы в лизосомах. В организме человека с этим диагнозом отсутствует нужный фермент. В результате накапливается особое вещество — гликоген. Он разрушает структуру мышц. __________________________Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — блогерка Виктория Мур, которая стала вдовой через неделю после свадьбы. Её муж, Сергей Болдырев, был танцмейстером и организовывал по всей России инклюзивные балы для людей с ограниченными возможностями."Он проводил балы в моем ВУЗе, я его запомнила, а он меня нет. И только спустя пять лет мы познакомились по-настоящему, - вспоминает Вика. - Первые пару месяцев мы встречались на расстоянии, так как я жила в Москве, а он в Самаре. Потом я переехала к нему, мы стали жить вместе, и это были лучшие полгода в моей жизни".Спустя полтора года отношений они поженились и отправились в свадебное путешествие в Египет. В день смерти Сергея, 11 сентября, Вика поехала на дайвинг, а муж остался, чтобы поплавать у берега."Меня привезли, и я не могла его найти, - говорит Вика. - Я побежала в сторону, где было скопление людей. Увидела красные плавки на доске для серфинга, и почему-то мне показалось, что это какой-то ребенок. Потом я увидела его. В голове до сих пор стоят картинки: как я подбегаю, как у меня падает телефон в воду... Мне сказали, что у Сережи уже "кошачьи глаза", и это был конец. Все смотрели на меня, и мне некуда было спрятаться".Вика много часов подряд провела в местной полиции, забирая из морга обручальное кольцо Сережи и общаясь со страховой компанией. Затем был долгий путь домой в одиночестве, а потом — общение с родственниками и тяжёлое чувство горя.Мы поговорили с Викой о том, как блог помог ей пережить горе, и как она справилась с огромной волной хейта в социальных сетях. Мы также обсудили, сколько времени потребуется на проживание утраты, и как не застревать в стадиях горя. А ещё Вика рассказала нам о том, как она, благодаря блогу, теперь помогает людям, переживающим непростые жизненные моменты, и борется за то, чтобы снять стигму с нетипичного — в том числе публичного — проживания горя и тяжёлых чувств. ______________________________Другие выпуски о людях, проживавших утрату: Таня Виноградова, муж умер от рака, но они успели вместе родить дочку Настя Анпилогова, потеряла в аварии маму и сестру______________________________Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Яна Агеева, блогерка и мама девочки-киборга Полины. Девочка родилась с аплазией левого предплечья, то есть у неё нет левой руки до локтя."Про людей с протезами я не знала практически ничего, — вспоминает Яна. — Мне кажется, ты даже не замечаешь особенных детей, пока так не сложится ситуация в жизни. Ты даже не думаешь, насколько мир может поменяться за одну минуту. Но ты можешь принять то, что произошло, и повернуть ситуацию в свою пользу, показать всему миру, как ты можешь — как в моём случае — воспитать ребёнка с особенностями".О том, что у дочки не будет левой руки до локтя, Яна узнала на 17-й неделе беременности. После раздумий они с мужем приняли решение, что готовы и будут рожать ребёнка."Давайте будем честными: многие мужчины, когда узнают, что у них будет особенный ребёнок, уходят и говорят, что к такому не готовы, — говорит Яна. — Мой муж был готов разделить эту ответственность, и я ему очень благодарна за поддержку. Негативно на мою беременность отреагировало только старшее поколение".Сегодня Полине уже 8 лет: она ходит в обычную школу, занимается гимнастикой и плаванием, а на школьных уроках, даже по физкультуре, у неё нет никаких ограничений. А вот с одеждой и обувью для Полины действительно приходится "колдовать".Мы поговорили с Яной о том, как Полина привыкала к протезированию и к тому, чтобы полноценно пользоваться левой рукой в протезе. Также мы обсудили, как у дочки строились отношения со сверстниками и как она отвечает на вопросы о своей особенности. А ещё Яна рассказала, почему боится грядущего пубертата у дочери и что бы сделала, если бы ей второй раз сказали, что она ждёт ребёнка с особенностями здоровья.__________________Другие выпуски о мамах детей-киборгов: Наташа Новокшанова и сын, родившийся без ног Татьяна Чолобаргия и сын, родившийся без одной руки  Наташа Гросс и сын, который потерял ступню и стал паралимпийцемЛера Безуглова и сын, который родился без ног _________________Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — музыкант и редактор Екатерина Евдокимова. Не так давно она перенесла инсульт, но сумела быстро восстановиться. Катя давно слушала наш подкаст, а после произошедшего решила стать героиней, чтобы её история могла кого-то поддержать. Мы полностью разделяем это желание.“Мой образ жизни был фанатично правильным, — вспоминает Катя. — Я не ем мясо с 12 лет, я вегетарианка, сбалансированно питаюсь, занимаюсь спортом, регулярно даю кардио-нагрузку. У меня были идеальные беременности, я никогда не лежала в больнице, кроме роддома”.День инсульта Катя помнит очень чётко: сначала — помутнение в глазах, затем — сильная головная боль, тошнота и онемение в руках и ногах. В тот момент она была на улице с маленькой дочкой, возвращаясь из детской поликлиники.“Тошнило так, будто меня раскрутили в центрифуге, — рассказывает Катя. — Я подумала, что отравилась. Нужно было добраться домой, отвезти ребёнка. Муж работал удаленно, и я дала себе установку: просто дотолкать коляску до дома. Но, когда попыталась достать телефон из сумки, поняла, что рука меня не слушается — телефон казался слишком тяжёлым. Он выскальзывал из пальцев. Мне надо было пройти всего 20 минут. Я периодически садилась на асфальт, делала несколько вдохов, собиралась с силами и шла дальше. Люди шарахались, видимо, принимали меня за наркоманку”.В больнице Екатерине сделали укол, который растворил тромб, благодаря чему она избежала тяжёлых последствий — успела попасть в “золотой час”. После выписки Катя столкнулась с разными мнениями врачей о необходимости пожизненной терапии и причинах инсульта. Она решила дать себе год, чтобы во всём разобраться.Мы поговорили о том, что Катя пережила в больнице, о её взаимоотношениях с медперсоналом и другими пациентами, о том, как она живёт после выписки. Обсудили и реакцию близких, особенно старшего сына, который стал очевидцем начала инсульта. Катя рассказала, как пыталась найти сообщество людей с подобным опытом, но не вписывалась ни в одну из групп, что ей удалось обнаружить. И, конечно, мы поговорили о том, как этот опыт повлиял на её взгляды на жизнь и дальнейшие планы.____________________Другие выпуски о внезапной встрече с болезнью: Маша Вихарькова и рак шейки маткиОля Гомбоева и разрыв аневризмы спинного мозгаИра Якобсон и рак кишечникаАся Вайнрайс и рассеянный склерозЛиля Казанская и рак грудиИнна Становая и болезнь ПомпеИван Ерхов и пигментный ретинит____________________Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Татьяна Ртищева из Башкирии. Она дважды победила рак — лимфому Ходжкина, но опухоль повредила спинной мозг, и у Тани отказали ноги.Когда Таня первый раз столкнулась с онкологией, ей было всего 18 лет. Она училась на первом курсе университета. У неё стала подниматься температура, началась слабость, а потом Таня нащупала у себя в надключичной ямке «шарик» и пошла в больницу — провериться. Врачи диагностировали рак лимфатической системы.«Меня положили в больницу, сделали мне операцию, взяли биопсию и начали лечение, — вспоминает Таня. — Я прошла 4 курса химиотерапии, 15 курсов лучевой терапии, а параллельно я училась и подрабатывала. Мои родители были за 200 км от меня, так что в перерывах между лечениями я большую часть времени была в общежитии с подружкой. Иной раз не было сил даже встать, но меня что-то всё равно двигало вперёд. Наверное, в 18 лет совсем не хочется умирать. Когда же мне объявили, что у меня ремиссия, я радостно пошла дальше жить свою счастливую жизнь».Спустя два года у Тани вновь начались проблемы со здоровьем. Осенью 2017 года она поняла, что в ногах пропала чувствительность, ступни как будто онемели. Врачи в университетской клинике предположили «остеохондроз» и назначили витамины, которые, как потом выяснилось, Тане были категорически нельзя. Потом Таня приехала в родной город, сделала МРТ по совету местного врача, и стало понятно, что у Тани опухоль в грудном отделе позвоночника.«Это было как снег на голову, я была в шоке, у меня же ещё полгода назад всё было в порядке, — говорит Таня. — Конечно, мне сказали, что срочно нужно идти к онкологу, потому что это мой основной врач. Запись к моему врачу была только через месяц, и к ней я уже приехала на коляске. Отказали обе ноги, мне было 20 лет».Мы поговорили с Таней о том, как новая борьба с онкологией и её последствия сделали её зависимой от близких; как она прошла через гнев, депрессию, развод с мужем и нежелание жить, но в какой-то момент решилась заняться реабилитацией. Таня рассказала, как поездки в Москву разделили её жизнь на «до» и «после», как выиграла квартиру, решилась жить самостоятельно и приняла, что пусть восстановление не происходит быстро, это не помешает ей жить активнее, чем некоторые абсолютно здоровые люди.______________________Другие выпуске о тех, кто борется или боролся с раком: Маро Микоян и рак желудкаМария Вихарькова и рак шейки маткиИрина Якобсон и рак кишечникаТамара Федорчук и ретинобластома Катя Талипова убедила врачей серьезнее обследовать дочь, которые после череды неверных диагнозов нашли у девочки злокачественную опухоль и смогли её удалить Оксана Заика боролась с раком молочной железы и столкнулась с предательством близких Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги______________________Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Ольга Маларева, в прошлом — диджитал-маркетолог и бизнесвумен, а сегодня — тренер курсов первой помощи. Больше года она помогает человеку, которому врачи практически не давали шансов на выживание. Этот человек — бывший Олин муж. За время личного волонтёрства Оля узнала о себе много нового, в том числе, что у неё циклотимия и расстройство пищевого поведения.Бывший муж Оли (БМ) долго боролся с алкогольной зависимостью, обращался к врачам и лечился. Два года назад, когда ребята ещё были в браке, они всей семьёй улетели жить в Турцию. Зависимость снова дала о себе знать, Оля рассталась с мужем и улетела в Москву, а муж остался в Турции."Мне просто позвонили и сказали, что его увезли на скорой, он в коме, — вспоминает Оля. — На следующий день, а это было зимой, в январе, я приняла решение, купила билет и полетела туда, иначе бы он погиб. Я не колебалась ни секунды. Просто окинула взглядом ситуацию, посчитала, сколько у меня денег, и сказала: окей, хотя бы съезжу и пойму на самом деле, что там происходит".Сначала Оле говорили, что пациент — в коме, на ИВЛ, не доживёт до утра. Но он выжил и через некоторое время пришёл в себя. Оля смогла самостоятельно разобраться в ситуации с больницей в Турции, а затем вывезти БМ в Москву, где после обследований выяснилось, что у него энцефалопатия — нарушение работы головного мозга из-за токсического воздействия, а также сенсорная афазия. Ольга выбила для БМ несколько обследований по ОМС, получила для него инвалидность и льготы. Сегодня, благодаря реабилитации, он вновь научился самостоятельно передвигаться, делать покупки, общаться и решать бытовые вопросы, но у него остаются нарушения речи, понимания и мотивации из-за повреждений мозга.Параллельно Оля снова пошла учиться, поступила на факультет клинической психологии и узнала о том, что ей самой нужна помощь."У меня есть подруга, тоже клинический психолог, мы с ней много общались, и в какой-то момент она стала настойчиво рекомендовать мне дойти до психиатра, — говорит Оля. — А я верю в доказательную медицину и верю в психиатрию. У меня абсолютно нет никаких к ней предубеждений, моя мама была психиатром. Так что я пришла к психиатру, мне назвали диагноз, и мы начали лечение".Мы поговорили с Олей о том, как оценивать свои силы, прежде чем бежать кому-то на помощь. А ещё мы обсудили, что делать, если твои ресурсы заканчиваются, а на пути возникают всё новые и новые трудности, но у тебя нет варианта не справиться. Также Оля рассказала, как ей помог личный блог и возможность рассказывать людям о переживаемом опыте; как она научилась просить помощь и получать её. И, конечно, о том, почему в трудные моменты важно самой себе подставить плечо, обратиться к врачам и начать лечение, даже если кажется, что сейчас проще справиться бокальчиком белого вина, но это кривая дорожка._____________________Другие выпуски о тех, кто спасал своих близких: Юлия Верклова и муж, который 7 недель провел в коме _____________________Другие выпуски о жизни с ментальными расстройствами: Маркетолог Кира Ли и тревожное расстройствоБлогерка Алина Фаркаш и проф выгорание Психолог Марк Фишер и проф выгораниеКсения Шап и жизнь с булимией Бизнесмен Леонид Румянцев и жизнь с БАРКоуч Аля Федосова и жизнь с циклотимией_____________________Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Маро Микоян. Она столкнулась с раком желудка, с которым борется до сих пор. Многие врачи не верили, что она будет жива даже к моменту нашего интервью."За год до постановки диагноза я обратилась к гастроэнтерологу в России из-за урчания в животе. Мне делали гастроскопию, анализы — ничего не нашли. Сказали, что у меня, наверное, “гастрит”, — вспоминает Маро. — С жалобами на пульсацию в животе я ходила к врачам в Казахстане. Мне снова делали УЗИ и анализы, ничего не нашли и опять сказали, что это “гастрит”. Когда я приехала в Великобританию, у меня уже начались боли в лёгких".Сначала врачи думали, что у Маро тромб после авиаперелётов. Начали проводить исследования. На КТ они обнаружили метастазы, которые распространились по всему организму. Источник они так и не нашли, но сказали, что Маро, вероятнее всего, стоит обратиться в хоспис. Затем Маро с мужем отправились в Германию, но и там врачи предполагали, что помочь ей практически невозможно."Я уже не могла ни есть, ни пить, ни дышать самостоятельно. Даже для паллиативной химиотерапии было поздно, — говорит Маро. — Потом мне внезапно стало лучше. Мне поставили паллиативный протокол, и вот я уже пережила все мыслимые прогнозы для моего состояния".Сейчас у Маро четвёртая стадия рака желудка. За этот год у неё было около 10 операций и 24 химиотерапии. Она проходит лечение, предложенное израильскими врачами, получает таргетную терапию и постоянно борется за то, чтобы найти деньги на новые процедуры."Я могу стать тем человеком, который будет вылечен, — говорит Маро. — И я хочу это сделать".Мы поговорили с Маро о том, почему она не любит хосписы, доул смерти и вообще систему паллиативной помощи, а также о том, как она боролась за сохранение своей репродуктивной системы. А ещё она рассказала, как начала вести блог и как он помогает ей держаться на плаву.____________________Другие выпуске о тех, кто борется или боролся с раком: Мария Вихарькова и рак шейки маткиИрина Якобсон и рак кишечникаТамара Федорчук и ретинобластома Катя Талипова убедила врачей серьезнее обследовать дочь, которые после череды неверных диагнозов нашли у девочки злокачественную опухоль и смогли её удалить Оксана Заика боролась с раком молочной железы и столкнулась с предательством близких Модель Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги____________________Контент, который мы упоминали: Книга Everything Happens for a Reason: And Other Lies I've LovedПодкаст Everything happens Книга: Экхарта Толле, Сила настоящего____________________Наш телеграм-канал 

Героиня выпуска — Кира Ли, маркетинговый стратег (и диванный филолог, как она сама про себя говорит), авторка блога, где она пишет про то, как не прятаться от жизни, даже если становится очень страшно; а ещё про жизненные опыты и любимые книги.Несколько лет назад Кира переехала из Москвы к берегам Атлантики, в Португалию, вместе с мужем, кошкой, паническими атаками и тревожным расстройством."Тебе кажется, что ты очевидно какая-то не такая, и единственная дорога для тебя ведет к стыду и отвержению. Если ты кому-то об этом расскажешь, ты останешься абсолютно одна. Никто тебя не поймет, покрутит у виска, скажет, что тебе, подруга, надо лечиться, — вспоминает Кира, — Изоляция подпитывает твой путь избегания. Но избегание — это самое плохое, что ты можешь сделать, когда у тебя есть тревожное расстройство".Кире было страшно говорить о своем состоянии, пугала сама мысль о том, что хоть кто-то о нем узнает. Но сейчас она видит свою миссию в том, чтобы рассказывать свою историю. Ей самой не хватало реальных доступных кейсов, когда она впервые столкнулась с тревожным расстройством и паническими атаками.Жизнь с ТР внезапно стала для Киры ещё одной работой: не оплачиваемой, мало уважаемой, практически тайной и требующей 100% вовлечения, — так что Кира всегда под конец дня была уставшей и измотанной."Мой первый психиатр удивлялся, что я всегда хорошо спала, несмотря на тревожность, но, видимо, я выиграла в генетическую лотерею, — говорит Кира. — Перед сном страх усиливался — бывало, я боялась не проснуться, и просила мужа последить, дышу я или нет. Муж всегда был рядом, пока я засыпала. Так тревога становится испытанием не только для тебя, но и для близких. Это как встреча с дементором: живешь, но радость и краски исчезают".Мы поговорили с Кирой о том, как она впервые столкнулась с панической атакой и почему врачи из скорой помощи не могли ей помочь. А ещё о том, как она искала врачей, открывала для себя психотерапию, подбирала психиатра, который даже одобрил идею эмиграции, и адаптировалась к психофарме. Ну и, конечно, мы обсудили, как на состояние Киры повлияли пандемия и социальная изоляция, и как она справляется с жизнью в эмиграции. _________________Другие выпуски о проблемах ментального здоровья: Блогерка Алина Фаркаш и профессиональное выгорание Психолог Марк Фишер и профессиональное выгораниеПисательница Анастасия Максимова и жизнь с клинической депрессией Лина Вертинская и жизнь с анорексией Ксения Шап и жизнь с булимией Александра и жизнь с ПРЛБизнесмен Леонид Румянцев и жизнь с БАРКоуч Аля Федосова и жизнь с циклотимией_________________Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Дарья Краюхина, психолог, тьютор, специалистка по работе со взрослыми, детьми, подростками и пациентскими сообществами, соавтор и главный координатор проекта доступной психологической помощи для людей с ревматическими заболеваниями Revmo_Psy.Даша с раннего детства живет с ревматоидным артритом. Со слов родителей, бабушка заметила, что девочка — ей было 1,5 года — начала хромать, уставать на прогулках и часто падать. Затем у Даши поднялась высокая температура, которая ничем не сбивалась. Её положили в больницу, предполагая инфекционное заболевание, но лечение не давало результата. По совету, семья обратилась к ревматологам, и они “с порога” узнали “свою пациентку”."Я помню ощущение тревоги и беспокойства, когда взрослые разговаривают не с тобой, а с врачом, и там — просто какой-то ужас, растерянность, — вспоминает Даша. — Потом они смотрят на тебя, как-то так улыбаются и говорят: «Сейчас полечим коленочку», — а потом оказывается, что в коленочку сейчас вставят огромный шприц. И я такая: что происходит?! Я начинала орать уже на подходе к тому месту, где мы лечили коленочку. Хорошо, что родители не изверги — они быстро отказались от этих практик. Сейчас у нас, всё-таки, есть данные в ревматологии, что лучше лишний раз не лезть в сустав, потому что при этом прокалывают хрящ. Такие уколы должны быть крайней мерой."С детства Даша принимает сильные препараты, подавляющие иммунитет, и сталкивается с множеством побочных эффектов. Например, у неё не было скачка роста в подростковом возрасте, и она всегда была самой маленькой среди сверстников. Также, из-за избытка кортизола в организме на фоне лечения (синдром Кушинга), у Даши специфически распределяется жировая ткань в теле."Я с песочницы просвещаю людей о ревмозаболеваниях, — смеётся Даша. — Нас часто путали с младшей сестрой: все были уверены, что младшая — это я. В моей семье считали, что болезнь не нужно прятать. Да, мои сверстники бегают, а я нет. Зато я умная, бойкая, уверенная в себе; у меня развиты социальные навыки, а это решает. Родители считали, что заболевание не должно влиять на выборы, которые я делаю в жизни, — их должны определять мои желания."Мы поговорили с Дашей о том, как её семья выстроила для неё мощную систему поддержки и кто поддержал её решение после специализированной школы рискнуть и поступить на дневное отделение психфака МГУ. А ещё обсудили, как у Даши был устроен дейтинг и какой путь она прошла, прежде чем смогла выстроить первые серьёзные отношения. Ну и, конечно, мы поговорили о том, как это — жить в условиях турбулентности, когда не можешь строить долгосрочных планов или искать опору в своём теле; когда это твоя реальность с детства, и от неё никуда не деться — остаётся только научиться жить в ней.____________________Другие выпуски о людях с ревмозаболеваниями: Антонина Грицун и системная красная волчанка (СКВ)Анастасия Доронина и системная красная волчанка (СКВ)Татьяна Зубик и системная красная волчанка (СКВ)_____________________Полезные ресурсы: Пример школы пациентов на канале РевмоФакторКанал школы РевмоФактор в ТелеграмВыпуск с Дарьей Краюхиной на канале Ревмофактор о способах работы со стрессом Канал Дарьи Краюхиной в Телеграм_____________________Наш Телеграм-канал

Героиня выпуска — Наталья Новокшанова, блогерка и мама двоих детей, один из которых родился без нижних конечностей. О том, что у сына есть особенности, Наташа узнала во время УЗИ.“Я пила все витамины, выполняла все рекомендации врачей, следила за здоровьем, ничем серьезным никогда не болела, — вспоминает героиня. — В двенадцать недель я поехала на первый скрининг, который делают всем беременным. Врач посмотрела на экран и сказала, что не видит нижних конечностей. Так и началась наша история”. Муж на новость о проблемах сына отреагировал на новость спокойно, а затем поддерживал Наташу, когда они вместе ходили на консилиум. Ребята проходили все положенные беременным скрининги, чтобы убедиться, что в остальном с ребёнком всё в порядке. Затем уверенности в будущем добавила врач-ортопед, которая предупредила, что поскольку культи у ребёнка есть, то с протезированием проблем не будет. Родители сильно переживали, мама и бабушка Наташи не соглашались с её решением оставить ребёнка.“Все говорили: зачем тебе это надо? Зачем ты портишь свою жизнь? Муж от тебя уйдёт, — вспоминает Наташа. — В роддоме соседки по палате были в шоке, не верили. Честно, я боялась своей реакции, ведь я никогда не видела таких детей. Но как только я его увидела, это была такая любовь. Мне вообще ничего не было страшно. Я влюбилась по уши, как никогда. Он родился таким красивым”. Дальше было много смешных казусов. То родственники придут в гости и попросят “поцеловать пяточки”, то врачи придут брать кровь у младенца из пятки, а “предъявить” им нечего. Кроме того, в социальных сетях было много хейта — Наташу обвиняли в том, что она родила ребёнка, не подумав о будущем.Мы поговорили с Наташей о том, как изменилась их жизнь с мужем после рождения Льва (спойлер: это не связано с инвалидностью сына), как устроено протезирование для маленьких детей. А ещё обсудили, почему Наташа не отдала сына в детский сад, как хочет организовать его обучение в школе и почему считает, что Лёва грамотно выбрал родителей.__________________Другие выпуски о мамах особых детей: Татьяна Чолобаргия и сын, родившийся без одной руки  Софья Адищева и сын с ДЦП  Оксана Молчанова и дочка с синдромом Дауна Настя Варыгина и дочка с тетрадой Фалло  Анна Малышева и дочка с РАСВера Макарова и сын, первый в России мальчик с нарушением в гене HNRNPH2 Виктория Кубышкина и дочка со СМА Евгений Глаголев и дочка с Синдромом ЭдвардсаОля Кабалык и сын с синдромом дефицита транспортера глюкозыАндрей Алексутин и дочка с ДЦП  Татьяна Виноградова и дочки с ДЦП Татьяна Афонина и сыновья с ДЦП и аутизмом Наташа Пугач и её сын с РАС_________________Наш телеграм-канал

Герой выпуска — Максим Баданин, бортпроводник, который получил травму шейного отдела позвоночника во время отпуска, упав в бассейн. Он потерял сознание, и коллега помог достать его из воды. Затем Максима доставили в местную больницу и сделали операцию. Авиакомпания-работодатель помогла семье Максима прилететь к нему в Турцию, а позже его перевезли в Россию специальным бортом с врачами."Я видел одного человека в социальных сетях с такой же травмой, кажется, у него с момента травмы прошло пять лет, и он передвигается самостоятельно, опираясь на ходунки. Но восстановление у всех идет по-разному, — говорит Макс. — Поэтому никто не дает никаких гарантий. В Турции оперирующий нейрохирург говорил, что необходимо постоянно заниматься, укреплять тело, мышцы. В России никому это не было интересно".Поиск места для реабилитации был долгим и непростым. Нужно было не только выбрать центр, но и найти финансовые ресурсы. Все деньги семьи уходили на дорогие лекарства, необходимые после больницы. Макс пытался собрать средства в соцсетях, но сначала это не приносило успеха. Постепенно удалось найти специалиста, который приходил на дом. Потом Макс попал на реабилитацию в государственный центр и там смог впервые сесть в коляску. Затем Макс всё-таки нашел благотворительный фонд, который смог оплатить ему более интенсивное лечение в частном центре."Я думал, что всё дело в реабилитации, в упражнениях, и чем больше буду заниматься, тем быстрее восстановлюсь. Но это не так, — вспоминает Макс. — Сейчас уже осознаю, что это достаточно длительный процесс, и это нужно принять. Сначала я не хотел ничего принимать. Я думал, что лучше бы я так на дне и остался. Со временем эти мысли утихают, и ты собираешься, думаешь, что делать дальше".Мы поговорили с Максом о том, как он по крупицам возвращает свою жизнь и адаптируется к тому, что она стала совсем другой. А ещё о том, как он строит планы на новые реабилитации, учится праздновать каждую, даже небольшую победу или новый навык, и о том, как он, наконец, снова стал планировать сесть за руль. И, конечно, мы обсудили, каково это — обращаться за помощью в социальных сетях и благотворительные организации, и как так получилось, что в первый год Максу практически не удалось собрать средств, а на второй год ему помогли сразу четыре фонда.___________________Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Мария Вихарькова, блогерка и молодая мама. Год назад Маша столкнулась с раком шейки матки.Все произошло случайно, когда Маша решила стать суррогатной матерью, чтобы помочь какой-нибудь паре, которая не может иметь детей, стать родителями. Чтобы осуществить этот план, нужно было сдать множество анализов.Маша вспоминает, что никаких симптомов у неё не было, она прекрасно себя чувствовала. Сначала у неё выявили онкогенный тип ВПЧ и сказали, что состояние предраковое, но его можно вылечить медикаментозно. Но когда Маша пришла к онкологу, стало понятно, что лекарствами не обойтись — нужна операция."Тебе смотрят в глаза и говорят: "Вы понимаете свой диагноз?". А ты как дурочка сидишь и говоришь: "Вы можете мне прямым текстом сказать?". Как я могу не понимать свой диагноз? Я же вижу, что написано, — вспоминает Маша. — А потом я залезаю в интернет, читаю, звоню маме. Говорю: "Ну как же так, мне 26 лет, у меня маленький ребёнок, который, кроме меня, никому не нужен"".Точный диагноз Маше не называли, пока не сделали множество анализов и не получили результаты биопсии. Затем был консилиум, а потом онколог Маши боролась с хирургами за то, чтобы ей сохранили шейку матки.«На лечение меня год возила мама, — говорит Маша. — Постоянно со слезами на глазах. Её надо было успокаивать. Я привыкла, держалась, отшучивалась. Я не успела прыгнуть с парашютом, не успела с акулами поплавать — фиг я сегодня умру".Сейчас Маша в ремиссии, но встреча с раком многое изменила. Мы поговорили с Машей о том, как онкология отразилась на её отношении к жизни и круге общения, а также о том, какие вопросы ей задают на свиданиях и что делать, если потенциальный партнёр заявляет тебе, что ты теперь "неликвид"._______________Наш телеграм-канал

Герой выпуска — видеоблогер, музыкант и автор журнала "Линия любви" Даниил Максимов. Даня живёт с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). У него СМА 1 типа, или болезнь Верднига–Гоффмана — самая ранняя и тяжёлая форма заболевания."Я развивался как обычный ребёнок, а когда мне было год и три месяца, мама пыталась меня поставить на ножки в кроватке — я стал падать на попу, — говорит Даниил. — Врачи сказали, что у меня СМА. Конечно, мама переживала и возила меня по всяким гадалкам, ясновидящим. Но никто не считал, что это кошмар и ужас. У меня было счастливое детство — я даже со старшим братом лазил по гаражам и заброшкам".В детстве Даню регулярно возили на реабилитации, на массаж и на море. Но везде, где оказывались Даня с мамой, его состояние приравнивали к ДЦП. Никто не знал, как лечить СМА, и ему предлагали методы, которые для его заболевания не подходили.По словам Дани, в остальных моментах жизни он не чувствовал себя особенным. Он учился в специализированной школе, где было много ребят с особенностями здоровья, так что никто не задавал вопросов. Он играл в видеоигры, самостоятельно освоил программы для диджитал-дизайна и обработки фотографий, занимался музыкой, читал рэп.Первый курс учёбы в вузе пришёлся на пандемию, так что все учились удалённо, и Даня быстро стал своим в онлайн-тусовке."И вот первая сессия на втором курсе: я приезжаю туда, и все офигевают — чувак на коляске, у него руки не работают, — говорит Даня. — Многие ребята испугались, игнорировали меня. Это убило. Я подумал: ну всё, жесть. Но моя подруга сказала, что я, наоборот, должен им показать, что инвалидность — это нормально. В итоге мы с ребятами сейчас нормально общаемся".Мы поговорили с Даниилом о том, как его первая любовь подтолкнула его к тому, чтобы активно заниматься творчеством. А ещё о том, как он начал сотрудничать с музыкантами в качестве дизайнера и самостоятельно заниматься музыкой. И, конечно, мы поговорили о главном проекте Дани на сегодня — "инклюзивном плейбое", журнале о любви, инклюзии и сексе с эротическими фотографиями людей с инвалидностью._________________Выпуски о людях, которым коляска нужна с детства: Виктория Рословец, которая живет с 3м типом СМА  Василиса, дочка Виктории Кубышкиной, для которой Вика выиграла препарат "Золгенсма"   Нурсина Галиева, которая родилась со Spina BifidaЯна Прохорова, которая родилась с ДЦП и воспринимает мир на слух__________________Другие выпуски о людях, которые оказались в инвалидной коляске: Ольга Гомбоева, у которой внезапно разорвалась аневризма спинного мозга Таня Хессо, которая выпала с 7го этажа Катя Руделева, которая оказалась в коляске после аварииАнна Курчукова, которая оказалась в коляске из-за аутоиммунного заболеванияАйслу Асан, которая чудом выжила в аварии, но не сдалась __________________Наш телеграм-канал

Героиня выпуска - Ольга Гомбоева, блогерка и модель. С детства она была активным человеком, занималась гандболом, была старостой класса. Когда Оля была в 9 классе, у неё внезапно заболела спина, а через неделю в спинном мозге разорвалась аневризма. С тех пор Оля проводила время в больницах и 3 года посвятила изнурительной реабилитации, но больше не смогла ходить. “Мне было почти 15 лет, я понимала, что теперь мне придется всю свою жизнь строить, исходя из того, что я передвигаюсь в коляске, - говорит Оля. - Но я точно знала, что мне надо учиться, я хотела получить высшее образование, стать самостоятельной и независимой”. В тот момент Оля жила в Беларуси, в Витебске. Её школа была совсем не приспособлена для учеников на инвалидных колясках. Так что Оля училась дома, к ней приходили учителя по всем предметам. Это были фактически индивидуальные уроки, так что она отлично подготовилась к экзаменам, а затем поступила в московский ВУЗ, где были условия для студентов с ограниченными возможностями здоровья. Там же Оля встретила своего будущего мужа, который получил инвалидность после аварии, но со временем её сняли. “Когда мы решили жениться, я спросила, как его мама отреагировала на наше решение, - вспоминает Оля. - Он ответил, что мама сказала, мол “это твоя жизнь, тебе решать, но только ты пойми, какую ответственность ты берешь на себя, ты ее потом не сможешь бросить””. Мы поговорили с Олей о том, почему она вообще не планировала никогда выходить замуж и какой оказалась её семейная жизнь; как она решилась на ребенка, и что такое - быть мамой на инвалидной коляске. А ещё Оля рассказала, как открыла для себя танцы на колясках, модельный бизнес в инклюзивной сфере и другие проекты для людей с инвалидностью. Ну и, конечно, мы обсудили, как Олин сын реагирует на то, что его мама отличается от мам его одноклассников, и как Оля отвечает на его вопросы. _________________Другие выпуски о людях, которые оказались в инвалидной коляске: Таня Хессо, которая выпала с 7го этажа Катя Руделева, которая оказалась в коляске после аварииАнна Курчукова, которая оказалась в коляске из-за аутоиммунного заболеванияАйслу Асан, которая чудом выжила в аварии, но не сдалась _________________Выпуски о людях, которым коляска нужна с детства: Нурсина Галиева, которая родилась со Spina BifidaЯна Прохорова, которая родилась с ДЦП и воспринимает мир на слухВиктория Рословец, которая живет с 3м типом СМА__________________Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Екатерина Бочарникова из Пятигорска, она сделала бариатрическую операцию и похудела на 84 кг. В детстве Катя была обычным ребёнком, возможно, чуть крупнее сверстников, но комментарии о весе слышала и от родных, и от одноклассников. После школы ей удалось похудеть, но после родов вес стал колебаться, пока вдруг не начал расти, и диеты уже не помогали."Я ходила к эндокринологам, пробовала разные методы, в том числе интервальное голодание, но меня увезли на скорой — оказалось, это было мне противопоказано, — вспоминает Катя. — Каждый год я прибавляла по 10 кг, начались панические атаки, я их заглушала алкоголем. Это был замкнутый круг".В этот период Катя с мужем переехали в новый город. Муж быстро нашёл работу, а Катя нет. Стресс способствовал новому набору веса. Тогда Катя решила открыть магазин одежды для людей размеров плюс-сайз, чтобы помочь тем, кто живет с похожими проблемами. Магазин успешно проработал 7 лет. В тот момент вес Кати достигал почти 100 кг, ей было 37 лет, и врачи диагностировали преддиабет, индекс массы тела свыше 40, апноэ и постоянные панические атаки."Я смирилась, — признаётся Катя. — Думала, что буду сидеть дома, не смогу далеко ходить. Вот мы построили веранду, буду на ней гулять. Как-то быстро приняла мысль, что так теперь и буду жить. Сил бороться не было”.Но спустя время Катя решилась на бариатрическую операцию. Вес стал настолько критичным, что процедуру одобрили в рамках ОМС, и Катя заплатила только за обследования и пребывание в палате после операции."С тех пор у меня строгий режим, которому я следую, — рассказывает Катя. — За эти два года я не выпила ни капли сока, ведь в нём сахар. Я позволяю себе углеводы, могу съесть кусочек торта, но всегда знаю, сколько калорий съедаю за день. Я научилась не есть после 7 вечера. Всё это я делаю для себя".Мы поговорили с Катей о побочных эффектах, с которыми сталкиваются люди после бариатрической операции, о мифах, окружающих эту процедуру, и о том, как кардинально изменилась её жизнь. Она также рассказала, как завела блог и почему составила свои "заповеди бариатрика". А ещё Катя поделилась историей о том, как её старшая дочь тоже решилась на операцию, и почему, по мнению Кати, людям, готовящимся к бариатрической операции или уже сделавшим её, крайне важна поддержка психотерапевта._____________________Наши разговоры об РПП: Ксюша Шап и её история булимии, бариатрии и борьбы с зависимостямиЛина Вертинская и жизнь с анорексией  _____________________Наши разговоры об депрессии и панических атаках:Александр Динмухаметов о депрессии и о лечении в психиатрической клиникеПсихолог Марк Фишер о борьбе с выгораниемВрач-пульмонолог Василий Штабницкий о панике и выгоранииБлогерка Алина Фаркаш об эмиграции, депрессии и выгорании_________________Наш телеграм-канал

Героиня нового выпуска — Елизавета Нагорская, врач-педиатр из Новосибирска, создательница онлайн-школы для медиков "Медикум Скул" и подкаста "Врачебный чатик". Два года назад Лиза сама стала пациентом, о котором мечтал бы сам доктор Хаус: у неё появился пульсирующий шум в ушах, начало пропадать зрение, неметь лицо и болеть голова."Мои родители — врачи, отец — офтальмолог. Он осмотрел мои глаза и обнаружил застойный диск на глазном дне — это "красный флаг" для любого врача, — вспоминает Лиза. — К сожалению, все симптомы усиливались".Лизе провели множество офтальмологических исследований, но врачи решили, что проблему нужно искать в области неврологии. Симптомы продолжали нарастать, Лизу обследовали, а неврологи созывали консилиумы. В итоге ей поставили диагноз оптикомиелит — редкое аутоиммунное заболевание, и назначили гормональную и биологическую терапию, которая, однако, не приносила улучшений."Мои родители поседели и постарели. Они чувствовали, что не могут ничего сделать, — говорит Лиза. — Дочь слепнет у офтальмолога, для папы это страшный удар".Несмотря на лечение, Лиза продолжала работать в поликлинике, вести блог и подробно рассказывать о своём состоянии. Позже они с мужем решили переехать в Израиль, и Лиза окунулась в сложный процесс эмиграции и подтверждения диплома. А потом случилось чудо — израильские врачи пришли к выводу, что у Лизы нет аутоиммунного заболевания. Они обнаружили врождённую патологию, которую можно исправить с помощью операции на мозге.Мы поговорили с Лизой о её пути от одного диагноза к другому, о процедурах, которые, учитывая её врождённую патологию, могли быть фатальными; о том, как она решилась на операцию на мозге и о чем жалеет, вспоминая поиск диагноза в России. Кроме того, Лиза рассказала о том, кто поддерживал её на этом пути, как она обратилась за психологической помощью и какой вид психотерапии оказался наиболее полезным. И, конечно, мы обсудили, что теперь особенно ценит врач, который сам оказался на месте сложного пациента._________________________Другие наши выпуски сложном пути к диагнозу:Варвара и путь к диагнозу БАРАнтонина Грицун и поиск диагноза, который оказался волчанкойАнна Курчукова и диагноз, который смогли разглядеть только в ПетербургеМария Долматова и путь к верному ревматологическому диагнозу (но это не волчанка)Екатерина Талипова, которая заставила врачей обследовать дочь, и оказалось, что у малышки рак, а не просто тревожная мамаАнастасия Доронина и жизнь с двумя аутоиммунными заболеваниямиИнна Становая и долгая работа с врачами, чтобы выявить болезнь Помпе и получить лечениеСергей Ким и долгий путь к лечению аневризмы головного мозгаЕлена Харламова: головные боли, проблемы с речью, поиск диагноза и срочная операция с трепанацией черепа _________________________Наш телеграм-канал