Maran

Jag funderar över vad som krävs för att ME-sjuka och patientföreträdare ska kunna agera tillsammans för en bättre vård och forskning. Mitt manus finns på bloggen. Avsnittet innehåller musik av Universefield, Pixabay samt Monument music och Alex Bess, Uppbeat.

Jag sammanfattar säsong 1 och gör några personliga reflektioner utifrån det som framkommit i tidigare avsnitt. På bloggen finns det du behöver för att granska mina källor.

Jag går igenom övriga deltagare som finns omnämnda i relation till ansökan till Familjen Kamprads stiftelse med målet att förstå om någon av dessa kan överta medelsförvaltningen efter Axelsson sagt upp sig från Karolinska sjukhuset. På bloggen kan du granska mina källor.

Jag återgår till att analysera innehållet i ansökan till Familjen Kamprads stiftelse. Fokus ligger på de praktiska detaljerna kring studien såsom vem som är huvudsökande för studien och varför medelsförvaltningen behöver flytta till Uppsala universitet. Du kan granska mina källor via bloggen.

Jag gör ett försök att härleda vilken forskning den opublicerade data kommer ifrån som Axelsson redovisar vid de två föreläsningarna jag gick igenom i föregående avsnitt. Granska mina källor på bloggen.

Jag går igenom och analyserar två föreläsningar med Axelsson som gjorts i ME-sammanhang och som finns att tillgå via internet. Via min blogg hittar du allt du behöver för att kunna granska mina källor.

Jag gör en genomgång av Axelssons inkonsekventa användning av diagnosbeteckningen ME. Granska mina källor via min blogg.

Jag går igenom några artiklar som bygger på en tidigare POTS-studie där Axelsson varit medforskare, och som han hänvisar till i två av de ansökningar jag gick igenom i förra avsnittet. På bloggen finns allt du behöver för att granska mina källor.

Jag går igenom Axelssons godkända etikprövningsansökningar för att se om utvecklingen av hans metod ryms inom någon av dessa. På bloggen finns möjlighet att granska mina källor.

Jag gör en historisk tillbakablick och sammanfattar vad som hände med Axelssons forskning efter han konfronteras med uppgifter om avsaknaden av giltiga forskningstillstånd i Vetenskapens värld 2020. På bloggen kan du granska mina källor.

Jag gör en genomgång av hur relevanta instanser beskriver vad som är skillnaden mellan vård och forskning. Jag tar exempel från utredningen av Macchiarini samt händelserna i region Västerbottens ME-vård. Granska mina källor på bloggen.

Jag tittar närmare på hur Axelsson beskriver evidensläget för den behandling han vill testa i Kampradstudien (bla Valganciclovir) jämfört med hur han pratar om det med journalisterna i medias granskning hösten 2023. Vill du granska mina källor? Klicka vidare till bloggen.

Jag går igenom hur Axelsson använder begreppen ME och paraviral sjukdom i ansökan till Familjen Kamprads stiftelse våren 2022 jämfört med i kontakten med media under hösten 2023. På min blogg hittar du allt du behöver för att kunna granska mina källor.

Jag berättar om att Jonas Axelsson, läkare vid det privata vårdbolaget Ameliekliniken i Stockholm AB, har fått 5 miljoner kronor till ME-forskning från familjen Kamprads stiftelse. Jag har fått tag på ansökan och går igenom denna. På min blogg hittar du mitt manus och allt du behöver för att kunna granska mina källor.

Jag berättar om bakgrunden till att vi har de lagar och regler kring forskning som vi har och att det inte bara är själva forskningen som har saker att förhålla sig till utan att det till och med finns någon slags uppförandekod för forskare. På min blogg hittar du mitt manus och allt du behöver för att kunna granska mina källor. * På bloggen finns en ändring gjord 2024-03-09 efter att RME uppmärksammat mig på att de inte är samarbetspart i detta projekt och att namnet som nämns i ansökan inte är identiskt med deras.

Välkommen till min podd Maran! Upplägget kanske är lite annorlunda än du är van vid från andra poddar. Det är för att jag ska klara att göra detta trots att jag är kroniskt sjuk och har begränsad kapacitet. En säsong hos mig är lika med en berättelse som fortsätter genom avsnitten. Det är mer som en ljudbok som fortsätter i nästa kapitel än en serie avgränsade radioprogram. Jag bryr mig inte om att en säsong borde innehålla ett visst antal avsnitt. Inte heller att avsnitten är lika långa. Innehållet och kapaciteten styr. Jag kommer nog också göra lite olika med hur ofta jag publicerar avsnitten. Ibland kan det bli en hel säsong samtidigt men någon annan gång kanske det blir mer utdraget med ett avsnitt i taget. Det beror på helt enkelt. På grund av min situation spelar jag in en säsong i taget och har den klar i sin helhet innan jag börjar publicera avsnitt. Det är nämligen enda sättet för mig att kunna lova att säsongen kommer sändas i sin helhet. Podden innehåller musik som för den som är ljudkänslig kan vara besvärande. Därför kommer jag parallellt med att avsnitten släpps publicera mitt manus tillsammans med eventuella dokument och källor på bloggen. Väl mött! /Eremiten Länk till bloggen