Leven met ME/CVS & POTS

Yvonne Lankhaar is een psycholoog die chronische rugpijn kreeg. Dit beperkte haar zo dat het effect had op alle facetten van het leven. Nu leert zij mensen met chronische klachten om te gaan met deze veranderingen. Ze schreef Pak regie. Een boek bom vol herkenning en tips die ik iedereen kan aanraden. In deze aflevering van Leven met ME/cvs en POTS spreken we samen over het leren leven met chronische klachten/ziekte. De ME/cvs en POTS Website: https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog *Linkjes*Het boek Pak Regie:https://www.bol.com/nl/nl/p/pak-regie/9300000331823374/Ook te luisteren op storytellYvonne's website: www.yvonnelankhaar.nlYvonne's instagram: www.instagram.com/yvonnelankhaarpsycholoogChronisch Ziek de podcast:https://open.spotify.com/show/6y4DjT6O925G5Wo0HhC1J0?si=9c2bfdef84804efc*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.*Wat is ME/CVS?*Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden).*Wat is POTS?*Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een informatie video vind je hier: https://youtu.be/eldZqsSBkWw?si=x0BYoc4rgbyW8Ud4*Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op LinkedIn, Facebook of Instagram: ⁠https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/⁠#chronischziek #tipsentricks #podcast

Veel mensen met ME/cvs krijgen daar MCAS bij. Dat is ook bij mij gebeurt. In deze video vertel ik welke symptomen ik heb, wat ik als behandeling doe, welke medicijnen en supplementen ik neem en waar je deze informatie kunt vinden. Lees de Nederlandse Mastcellaction artsen gids:https://me-cvsvereniging.nl/nieuwsbericht/mcas-artsen-gids-2026/ (Te downloaden helemaal onderin de pagina bij het woord "hier")Lees de Engelse Mastcellaction artsen gids:https://www.mastcellaction.org/health-professionalsLees de Engelse Mascellaction Triggers vermeid gids:https://www.mastcellaction.org/management(Bij het gele woord in de tekst)Het boek Help mijn mestcellen zijn van slaghttps://mestcelactivatie-syndroom.nl/product/help-mijn-mestcellen-zijn-van-slag/MCAS Stichting:https://mcasstichting.nl/*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.Mijn website vol behulpzame documenten en linkjes: https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog*Wat is ME/CVS?*Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden).*Wat is POTS?*Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op linkedin of instagram: ⁠https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/⁠00:00 Intro00:10 Symptomen04:15 MCAS triggers05:00 Medicatie08:15 Supplementen#mcas

Ik daag mijzelf uit om niet meer over mijn grenzen te gaan. Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen?Deel 1: https://www.youtube.com/watch?v=SUJ94AK_7Ro&t=42sDeel 2: https://youtu.be/-lv7X33bQw0De hulpmiddelen lijst voor mensen met een energie beperking:https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/about-9De smartwatch pacing handleiding: https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/smartwatchpacingDe canva grafiek:https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/smartwatchpacing*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.*Wat is ME/CVS?*Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden).*Wat is POTS?*Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram: ⁠https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/⁠#challenge #nederlandsepodcast #chronischziek #tipsentricks

Deze youtube video is geen podcast aflevering. Hugo wil hem graag luisteren dus daarom upload ik deze hier tijdelijk. Deze youtube video is te zien op mijn youtube kanaal Lauresbinnenwereld

Ik daag mijzelf uit om minimaal een maand niet over mijn grenzen ga (een pem krijg) Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen?Deel 1 https://open.spotify.com/episode/51wGrlFwFhogu537ZRXekH?si=6d485737680a441c*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Wat is ME/CVS?*Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden). *Wat is POTS?*Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram: https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/*Linkjes*Emotie kaartjeshttps://www.lieverdeliefste.nl/product/zo-voel-ik-mij-gevoelens-en-emotie-kaarten/Fidget: Tangle https://www.toys4hands.com/webshop/tangle-toys/junior/detail/77/tangle-toys---classics-junior---green.htmlTimer die ook omhoog kan tellen en bij aftellen stil kan zijn, kan trillen, flitsen of een piepje geeft. Telt tot 12 uur op en af.⁠https://amzn.to/45xmAsr⁠Mijn horloge is de garmin venu 3sDe video leren leven met minder energie https://www.youtube.com/watch?v=CDuinyEZae4Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.Lees je deze aflevering liever als blog? Dat kan hier:Die moet ik nog even schrijven aan de hand van het transcript dat ik hiermee van spotify ga krijgen00:00 Intro00:50 Prikkelloos rusten03:10 signaal plan, stoplichtplan04:50 Geen nieuwe dingen proberen06:40 Niets doen is ook vooruitgang06:50 Geen regels maar willen07:25 Wachten tot herstel08:20 Mijzelf overschatten/mcas10:00 In slaap vallen11:00 Tired and wired, te veel plezier11:40 3 weken geen pem12:00 Verkeer afleiding zoeken13:45 Frustratie/zenuwspiraal16:40 Bang mij aan te stellen17:34 Niet betrouwbaar zijn19:20 Toch een PEM! #challenge #nederlandsepodcast #chronischziek #tipsentricks