Claim OwnershipHistoires de LapaHÉROS
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© LapaHEROSchisis
Description
Un podcast pour aider, épauler, soutenir, rassurer les familles de LapaHÉROS.
Les LapaHÉROS sont les bébés nés avec une pathologie que l'on appelle Laparoschisis, et leur famille.
Le laparoschisis est un accident embryonnaire rare généralement diagnostiquée avant la naissance.
Il s'agit d'une ouverture dans la paroi abdominale à travers laquelle les intestins sortent.
Le traitement implique une intervention chirurgicale à la naissance.
Une grossesse, un accouchement et un post-partum dans ces circonstances sont stressants : nous sommes là pour vous aider dans cette épreuve.
Les LapaHÉROS sont les bébés nés avec une pathologie que l'on appelle Laparoschisis, et leur famille.
Le laparoschisis est un accident embryonnaire rare généralement diagnostiquée avant la naissance.
Il s'agit d'une ouverture dans la paroi abdominale à travers laquelle les intestins sortent.
Le traitement implique une intervention chirurgicale à la naissance.
Une grossesse, un accouchement et un post-partum dans ces circonstances sont stressants : nous sommes là pour vous aider dans cette épreuve.
42 Episodes
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Nouvel épisode et nouvelle saison de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de Lùcia: Un trop court passage sur Terre mais un amour intense"Dans ce nouvel épisode, Amandine et Raphaël, les parents de Giulia et Lùcia nous partage leur terrible tragédie: la perte de leur deuxième fille, Lùcia, née avec un laparoschisis à l'hôpital de la Conception de Marseille. Même si le passage de Lucià sur notre Terre fut atrocement écourté, Amandine et Raphaël sont persuadés d'une chose: Lùcia est présente au quotidien dans leur cœur et véhicule un message bien plus forte que leur deuil: l'amour ! Cet épisode est aussi disponible sur toutes les autres plateformes d'écoute (Deezer, Youtube Music, Apple Podcast, Amazon Music)Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents #lapahéros ou si vous êtes vous même un #lapahéros, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email contact@lapaheroschisis.fr.Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2025 #deuilpérinatalMusique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Dans ce nouvel épisode, Ludivine et Dimitri, les parents de Rose et de Louise témoignent que le #laparoschisis ne touche pas que les enfants primipares puisque Rose est leur deuxième petite fille. Rose est née au CHIC de Créteil dans un hôpital flambant neuf !Il est aussi disponible sur toutes les autres plateformes d'écoute (Deezer, Youtube Music, Apple Podcast, Amazon Music)Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents #lapahéros ou si vous êtes vous même un #lapahéros, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email contact@lapaheroschisis.fr.Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2025 Musique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Nouvel épisode et nouvelle saison de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de Victoire (2/2) - La prise de poids, un sujet de pression chez les mamans allaitantes Dans ce nouvel épisode, Fleur, la maman de Victoire née à l'hôpital de Tours, nous raconte la pression qui peut parfois "peser" chez les maman allaitantes, entre l'envie d'allaiter et la pression des médecins pour que sa fille prenne un minimum de poids par jour. Il est aussi disponible sur toutes les autres plateformes d'écoute (Deezer, Youtube Music, Apple Podcast, Amazon Music)Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents #lapahéros ou si vous êtes vous même un #lapahéros, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email contact@lapaheroschisis.fr.Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2025 #allaitement #pressionhospitalièreMusique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Nouvel épisode et nouvelle saison de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de Victoire (1/2) -Une petite fille qui porte bien son prénom Dans ce nouvel épisode, Fleur, la maman de Victoire née à l'hôpital de Tours, nous raconte comment elle et son conjoint on appris l'existence du laparoschisis de leur bébé et d'une potentielle autre malformation. Il est aussi disponible sur toutes les autres plateformes d'écoute (Deezer, Youtube Music, Apple Podcast, Amazon Music)Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents #lapahéros ou si vous êtes vous même un #lapahéros, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email contact@lapaheroschisis.fr.Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2025Musique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Nouvel épisode de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de d'Achille (3/3) - Devenir parents entre Ciel et Terre.Dans cette dernière partie de l'épisode, Odile, la mamange d'Achille nous partage ce qu'elle et Paul, son compagnon, ont du traverser. Une épreuve indescriptible: celle de devenir parents entre ciel et terre.. Malheureusement, Odile, Paul et Achille, sont ce 1 cas sur 10. Son retard de croissance in utero, son pneumothorax et son laparoschisis l'auront beaucoup trop fragilisé et arraché des bras de ses parents si aimants.Encore merci Odile d'avoir partagé votre histoire.Repose en paix petit Achille. Lapahéros un jour, lapahéros toujours ! 💚Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents #lapahéros ou si vous êtes vous même un #lapahéros, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email contact@lapaheroschisis.fr.Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2024 #retarddecroissance #foetus #deuilpérinatal
Nouvel épisode de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de d'Achille (2/3) - Le parcours d'un combattant. Dans cette seconde partie de l'épisode, Odile nous partage les détails des premiers jours de vie d'Achille, son tout petit. Achille souffrait certes d'une fragilité intestinale due à son laparoschisis, mais aussi d'un pneumothorax qui malheureusement, entravait son chemin de guérison. Encore merci à Odile pour ce témoignage très touchant. Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents #lapahéros ou si vous êtes vous même un #lapahéros, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email contact@lapaheroschisis.fr.Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2024 #retarddecroissance #foetus #deuilpérinatalMusique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Nouvel épisode de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de d'Achille (1/2) - Un petit bébé mais un super lapahéros !Dans ce nouvel épisode, Odile, la mamange d'Achille, nous partage les montagnes russes qu'elle et son compagnon ont vécu lors de leur grossesse pathologique.Achille, ce petit héros s'est accroché dans le ventre de sa maman malgré sa fragilité et sa petite taille (retard de croissance in utero)Odile et son compagnon Paul ont traversé l'inimaginable et je les remercie de nous partager ce moment très important et très intime <3 Il est aussi disponible sur toutes les autres plateformes d'écoute (Deezer, Youtube Music, Apple Podcast, Amazon Music)Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents #lapahéros ou si vous êtes vous même un #lapahéros, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email contact@lapaheroschisis.fr.Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2024 #retarddecroissance #foetus #deuilpérinatalMusique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Nouvel épisode de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de Clémentine (2/2) - "De la musique classique qui apaise"Dans ce nouvel épisode, Clémentine explique l'impact qu'à eu la musique classique que son père lui faisait écouter in utéro lorsqu'elle était à hospitalisée. Clémentine est restée 6 mois à l'hôpital, son combat mais aussi celui de ses parents qui n'avaient qu'une hâte: ramener leur bébé à la maison ! Merci Clémentine pour ton témoignage ! Il est aussi disponible sur toutes les autres plateformes d'écoute (Deezer, Youtube Music, Apple Podcast, Amazon Music)Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents #lapahéros ou si vous êtes vous même un #lapahéros, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email contact@lapaheroschisis.fr.Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2006 #amnioinfusion #oclusionsintestinales #oclusionssurbrides #musiqueclassiqueMusique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Dans ce nouvel épisode, Clémentine née en 2006 avec un laparoschisis, nous partage son histoire.Clémentine a aujourd'hui énormément d'adhérences dues à sa longue cicatrice et par conséquent est assez sujette aux occlusions sur brides.Mais une chose est sûre: Clémentine croque la vie à pleine dents et accepte cette cicatrice comme un cadeau de la vie.Il est aussi disponible sur toutes les autres plateformes d'écoute (Deezer, Youtube Music, Apple Podcast, Amazon Music)Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents #lapahéros ou si vous êtes vous même un #lapahéros, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email contact@lapaheroschisis.fr.Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2006 #amnioinfusion #oclusionsintestinales #oclusionssurbrides Musique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Dans ce nouvel épisode, Coralie, la créatrice du groupe "Laparoschisis" sur Facebook, revit avec nous le long combat de son lapahéros aujourd'hui devenu grand.A l'époque, Timothée a subit 4 opérations et les médecins ont proposé de tenter une nouvelle technique pour la cicatrisation du petit bidou de leur bébé.Aujourd'hui, Timothée a plus qu'un nombril: un "soleil" comme ses parents l'ont toujours surnommé. Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents #lapahéros ou si vous êtes vous même un #lapahéros, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email contact@lapaheroschisis.fr.Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2006 #amnioinfusion #amnioéchangeMusique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Dans ce nouvel épisode, Coralie, la créatrice du groupe "Laparoschisis" sur Facebook, nous explique comment elle et son conjoint ont appris la pathologie de leur bébé. A l'aube des réseaux sociaux et d'internet de manière générale, Coralie nous confie que peu d'informations existaient en 2006, ne serait-ce qu'un forum Doctissimo et un nom de malformation barbare mal épelé. Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2006 #amnioinfusion #amnioéchangeMusique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Dans cet épisode, Lila nous explique que leur parcours de lapaHEROS est assez exceptionnel, puisque son petit héros, Lissandro est sorti de l'hôpital à peine 20 jours après sa naissance ! Un parcours sans embuche et des parents très fiers de leur bébé Bravo Lissandro ! T'es un super lapaHEROS ! #histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2024 #risques #petitmaiscostaud Musique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Dans cet épisode, Lila, la maman de Lissandro, nous raconte comment s'est passée l'annonce du laparoschisis de son petit bébé. Petit oui, car les médecins furent inquiets de la petite taille de ce petit héros.Lila nous partage qu'elle et son conjoint ont du faire face à un choix risqué: pratiquer une amniocentèse, alors que la grossesse atteignait déjà son 7e mois.#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2024 #amniocentièse #risquesMusique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Dans cet épisode, Marjorie, la maman de Célestine, nous raconte comment le lien avec leur lapahéroïne s'est créé, dès les premières secondes.Marjorie nous confie à quel point un parcours d'adoption est aussi un combat qui peu parfois être long et sembler sans fin. Deux combats, une seule histoire . #histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2024 #adoption #parcoursadoptionMusique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Dans cet épisode, Marjorie, notre ambassadrice sur la ville de Tours, nous en dis un peu plus sur leurs parcours: le leur à elle et son mari, ainsi que celui de leur petite Célestine. Deux routes, une seule et même destination: leur famille ! Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2024 #adoption #parcoursadoptionMusique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Dans cette seconde partie, Mahaut nous partage son expérience concernant son tire allaitement.Le Power Pumping est recommandé lorsqu'on a un enfant malade et / ou prématuré mais est-ce vraiment une bonne solution ?Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #grossessepathologique #grossessesurveillée #grossesseàhautsrisques #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2022 #powerpumpingMusique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Bienvenue pour le premier épisode du podcast Histoires de lapaHéros de cette année 2025 !Dans cet épisode divisé en 2 parties, Mahaut, nous partage comment s'est passé l'annonce du laparoschisis de leur petite Isaure et le suivi gynécologique qu'ils ont suivi à l'hôpital Trousseau de Paris.Mahaut et son mari ont choisi cet hôpital plutôt qu'un autre pour une raison très spécifique que vous pourrez découvrir en écoutant cet épisode. #histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #grossessepathologique #grossessesurveillée #grossesseàhautsrisques #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2022Musique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Dans cette seconde partie, Sarah nous explique quels sont les protocoles suivis pour les bébés laparoschisis à l'hôpital Necker.Sarah et son conjoint, habitent à 60kms de l'hôpital et doivent faire les allers-retours tous les jours car à Paris se tiennent les J.O. qui les empêchent de rester sur place.Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #grossessepathologique #grossessesurveillée #grossesseàhautsrisques #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #maladieautoimmune #jeuxolympiques #paris2024Musique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Dans ce nouvel épisode en deux parties, Sarah nous explique comment elle et son conjoint ont vécu l'annonce du laparoschisis de leur petit garçon. Sarah souffrant s'une maladie auto-immune, ne pouvait "normalement" pas pouvoir tomber enceinte. Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #grossessepathologique #grossessesurveillée #grossesseàhautsrisques #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #maladieautoimmuneMusique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Dans ce dernier épisode sur l'histoire de son fils Elio, Manuela nous partage leur parcours de champion après l'opération de son laparoschisis et nous explique quels sont les protocoles à la maternité de Créteil. Nous y discutons aussi de l'importance de créer un projet de naissance même lorsque l'accouchement est programmé en césarienne. Mesdames, votre corps, votre bébé, vos décisions (évidemment, toujours dans la mesure du possible, votre santé et celle de votre bébé sont la priorité !)#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #grossessepathologique #grossessesurveillée #grossesseàhautsrisques #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #deuil #deuilpérinatal #malformationdigestive #projetdenaissanceMusique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 Licensehttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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