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Les voix de Parkinson
Les voix de Parkinson
Author: Martin Guillemot
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© Martin Guillemot
Description
« Les voix de Parkinson », sous titré Parkinson vu de l’intérieur, ouvre un nouveau canal de vulgarisation de la parole des malades atteints de la maladie de Parkinson.
Ce podcast comporte à la fois des reprises audio des sujets abordés en vidéo dans la chaîne YouTube Parkinson's Follies, et des épisodes originaux sur des sujets pour lesquels le podcast est plus adapté, en particulier des interviews de malades, de soignants, d'aidants.
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36 Episodes
Reverse
Pour passer à la bipédie totale et permanente, nos ancêtres primates ont subi une très longue évolution quia abouti à un système complexe de maintien de l’équilibre que je vais vous schématiser dans la première partie de cet épisode 36 des voix de Parkinson.Mais ce système est fragile et a souvent des ratés dans le grand âge. Parkinson quant à lui s’y attaque férocement même chez des malades jeunes. Dans la deuxième partie nous verrons comment et pourquoi nous passons de deux jambes porteuses à un tripode avec notre canne, puis à 6 pattes comme les insectes avec notre déambulateur, puis à quatre roues…Un troisième chapitre présentera les moyens de repousser le plus longtemps possible cette perte d’équilibre.Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
La voix fait partie de l’identité d’un être humain, au point qu’on sait reconnaître une voix, même au téléphone, entre mille. Parkinson nous vole cette part de nous mêmes, subrepticement mais efficacement. Je reviens dans cet épisode sur le fonctionnement de la voix, sur les causes de son altération quand Parkinson nous atteint, et sur les moyens de lutter pour conserver sa voix et garder sa capacité de communication le plus longtemps possible.Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
La constipation chronique est un symptôme très chiant que 60 à 80 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent subir au quotidien.Intuitivement on imagine bien d’où cela vient : tous les muscles du corps étant ralentis par la maladie, on pense que les muscles qui entourent l’estomac et l’intestin ne font plus bien leur boulot, d’où ralentissement ou blocage du processus de digestion. Et on n’a pas tort, cela est une des causes des troubles gastro-intestinaux des parkinsoniens.Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
En 57 épisodes des Parkinson’s Follies, je me suis exprimé sur la plupart des sujets graves qui nous turlupinent, nous les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs entourages. A chaque fois, j’ai essayé d’utiliser ma propre expérience pour rechercher et comprendre les informations sur le sujet choisi, dans des études scientifiques, des articles, des blogs, des conférences et autour de moi. Et j’ai tenté de trouver les mots qui ne permettent de partager avec le plus grand nombre. Indirectement j’ai parlé de moi, de ma relation personnelle avec la maladie, mais à la marge. Pour ce nouvel épisode, j’ai ressenti la necessité d’aller plus loin et de vous parler de ma maladie de Parkinson. Pas par exhibitionnisme ou misérabilisme, mais parce que je crois que, à ce moment, c’est utile pour continuer la série des Parkinson’s Follies. Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Pour tenter de ralentir l’emprise de Parkinson sur notre vie, on pense médicament, on cause exercice physique, on discute alimentation, et je m’aperçois qu’on oublie très souvent un domaine qui pourtant a beaucoup à nous offrir : la musique.Preuve de cet oubli s’il en est besoin : j’ai attendu l’épisode 62 des Parkinson’s Follies pour m’y pencher !Je vais consacrer trois chapitres à vous présenter ce que j’ai retenu de mes recherches, et vous serez je crois convaincu qu’il y a beaucoup à gagner à mettre de la musique dans nos vies.Dans le chapitre 1, consacré à la neuro-musicothérapie, on voit comment la musique agit directement et puissamment sur notre cerveau, jusqu’à probablement permettre la régénération de neurones. On parle aussi de l’aide que la musique par sa rythmique peut apporter pour améliorer notre mobilité.Dans le chapitre deux, on s’intéresse aux conséquences très positives de la pratique d’un instrument de musique ou du chant sur notre état de santé physique, sur nos muscles et sur la coordination des mouvements.Dans le chapitre trois, on analyse les apports de l’écoute de musique au maintien de notre équilibre psychiquePodcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Maladie de Parkinson, euthanasie et suicide assisté. Voici un sujet grave dont je repoussais l’examen sous forme d’un épisode des Parkinson’s Follies de semaine en semaine….La couverture de Libération ce matin et la lecture de la double page consacrée à Pierre Cousein, atteint de Parkinson et qui annonce son suicide assisté le 24 avril en Belgique m’ont convaincu que c’était le moment. Car la loi sur la fin de vie va venir en discussion à l’Assemblée Nationale en Mai, et le sujet des maladies neurodégénératives sera un objet de polémiques. Cet épisode devient une petite pièce apportée au débat ! Je suis partisan du droit à mourir dans la dignité, et donc que soient inscrits dans la loi le droit à l’euthanasie, le droit au suicide assisté, et la possibilité par des directives anticipées de garantir ce droit même si le déclin des fonctions cognitives empêche de le demander ou de le réaliser. Ces demandes sont clairement mises en forme juridique dans le projet de loi alternatif présenté par l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD) Je souhaite dans cet épisode présenter des arguments qu’on entend trop peu souvent, avec le point de vue d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson La proposition de loi : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b1100_proposition-loi Le site dédié au projet de loi de l'ADMR : https://loifindevie.admd.net/Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Lorsqu’on m’a annoncé que j’étais atteint de maladie de Parkinson, je me suis immédiatement plongé dans la recherche d’informations sur cette maladie . J’ai découvert combien moi-même j’avais des idées reçues fausses sur la maladie, et ce fut une des raisons pour lesquelles j’ai débuté cette chaîne YouTube qui atteint 2250 abonnés après deux ans et demi d’existence et compte 57 épisodes. Nous sommes de plus en plus nombreux, nous personnes atteintes, à utiliser toutes les possibilités d’internet pour diffuser des informations fiables sur la maladie et parler de notre ressenti, mais les idées reçues résistent. J’enfonce un nouveau clou dans cet épisode 57 en dézinguant 10 idées reçues encore bien vivaces…Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Vous vous retrouvez à fouiller dans le placard la nuit pour un biscuit ou un morceau de chocolat, ou à dévaliser le frigo de ses desserts sucrés que vous n’avez pas su éliminer de la liste des courses…. Fait intéressant, ces envies de sucre peuvent être liées à votre maladie de Parkinson. Le sucre est vital pour la survie, mais en consommer trop peut nuire à votre santé et en fait aggraver vos symptômes de Parkinson. Avoir envie de sucreries est-il un symptôme de la maladie de Parkinson ? Ou est-ce que le désir de sucre est causé par vos médicaments ou votre microbiome intestinal ? Examinons sept faits que vous devez savoir sur le sucre et la maladie de Parkinson. Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
François Cavanna et François Nouricier ont tous deux écrit sur la maladie de Parkinson Parkinson's. Je leur donne la parole pour cet épisode 40... Rassemblant des informations pour préparer cet épisode que je comptais consacrer à la place de la maladie de Parkinson dans la littérature, je tombai sur une coïncidence qui m’offrit le sujet définitif. Deux écrivains importants de XXème siècle ont, dans leurs derniers romans autobiographiques, écrit sur la maladie de Parkinson des mots forts et engageants. Ils sont morts à trois ans d’intervalle, tous deux à plus de 80 ans. Je leur laisse la place dans cet épisode tâchant de lire au mieux leurs mots pleins de bruit et de fureur, d’humour noir et de désespoir selon les moments. François Nourissier et François Cavanna, deux forts caractères que tout séparait, se sont retrouvés face à plus fort qu’eux. Ils ont donnés l’un et l’autre les mêmes surnoms à la maladie qui a pourri leurs dernières années… Miss Parkinson pour l’un et Miss P. pour l’autre, et plein d’autres noms d’oiseau que vous allez découvrir.François Nourissier chez Bernard Pivot https://www.ina.fr/ina-eclaire-actu/video/i21034176/francois-nourissier-et-sa-maladie Cavanna sur France 2 https://www.ina.fr/ina-eclaire-actu/video/4438834001028/mr-cavanna-et-miss-parkinson Le 31 mai 2005, Françoise ROSSINOT reçevait François NOURISSIER dans le cadre des Rencontres du Livre sur la Place. https://www.dailymotion.com/video/xhj2emPodcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Impact de la détérioration vocale sur l’image sociale des personnes atteintes de Parkinson C’est le titre d’une vidéo de Parkinson Québec (un webinaire de Ingrid Verduyckt, professeure à l’École d’orthophonie et d’audiologie à l’Université de Montréal et chercheure à l’Institut universitaire sur la réadaptation en déficience physique de Montréal ) J’ai particulièrement apprécié cette conférence qui, avec des mots simples, répond à des questionnements que j’avais juste effleuré dans l’épisode 45 des Parkinson’s Follies intitulé Parkinson et élocution. Je vous conseille vivement de la visionner Dans cet episode, je vous en présente certains aspects ainsi que mon ressenti sur la sujet.La video su webinaire https://youtu.be/cvFwuNaXtB8?si=qm5wXnjm8DMJ9jQePodcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
La maladie de Parkinson est-elle une création humaine ? Is Parkinson’s disease a man made disease ? Face à l’explosion du nombres de malades, face au rajeunissement de la population atteinte, la question revet une très grande importance. Si tel est le cas, cela voudrait dire que ce que l’homme a créé, l’homme peut le changer, débarrasser l’humanité d’un fléau et transmettre aux générations futures un monde où la maladie de Parkinson redeviendrait rare. C’est la thèse exprimée par quatre spécialistes dans un livre important que je vais présenter dans cet épisode. Ending Parkinson’s Disease, a prescription for action (mettre fin à la maladie de Parkinson, une prescription pour l’action) est paru en 2020. C’est le travail commun de quatre grands noms de la recherche sur Parkinson RAY DORSEY Professeur de Neurologie à l’Université de Rochester, directeur du Center for Health + Technology. TODD SHERER Directeur général de la Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research, MICHAEL S. OKUN Titulaire de la Chaire de Neurologie à l’Université de Floride , Directeur scientifique de la Parkinson’s Foundation, un des chercheurs les plus renommés dans le domaine. BASTIAAN R. BLOEM Professeur de neurologie et directeur du « Centre of Expertise for Parkinson & Movement Disorders » à la Radboud University Medical Centre à Nijmegen, aux Pays Bas. Le site consacré au livre et à la campagne : https://endingpd.org/ Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Parkinson, c’est une maladie de vieux : le cliché se porte toujours bien… Et pourtant ! Près de 20 % des diagnostics se font avant 50 ans. Et les personnes atteintes à 20 ou 30 ans ne sont plus rares (et souvent non diagnostiqués) En tant que vieux, je suis curieux de mieux comprendre ce que c’est de vivre avec la maladie Parkinson à 25 ou 40 ans. Dans cet épisode je partage avec vous mes découvertes, et, innovation, j’interviewe un jeune qui fait beaucoup pour la cause, Anthony Desjardins. Forme précoce de la maladie de Parkinson / Young Onset Parkinson’s Disease Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Les Troubles de Contrôle des Impulsions (TCI) sont une menace tapie dans l’ombre des médicaments anti-parkinsoniens qu’il est important de connaître et de savoir reconnaître quand on est malade ou en tant qu’aidant. Addiction aux jeux d’argent, shopping compulsif, boulimie nocturne, surconsommation de L Dopa sont quelques exemples de ces troubles de contrôle des impulsions qui peuvent pourrir votre vie et celle de votre entourage si on ne les déloge pas à temps. Liste non exhaustive des principaux TCI liés à la maladie de Parkinson -Le jeu pathologique -L’hypersexualité -Les achats compulsifs -Les troubles du comportement alimentaire -L’hyperactivitéPodcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Hypomimie est le nom scientifique de la perte de la capacité d’exprimer ses émotions sur son visage. On parle aussi de rigidité faciale ou de visage de masque . Elle concerne 70 à 80 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Dans cet épisode, je décris cette hypomimie parkinsonienne, en présente les causes et liste les moyens d’améliorer les chosesPodcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
« arrête, tu me stresses ! » Lequel d’entre nous n’a pas une fois réagi ainsi à une proposition d’aide ou à un conseil d’un proche. Lequel proche apprécie modérément qu’on l’envoie ainsi balader ! Le stress est un souci courant pour tout à chacun, mais pour nous, parkinsoniens, c’est souvent un enfer. En quelques secondes, tous les symptômes moteurs qu’on essaye de contrôler s’aggravent d’un coup ! Tremblements, blocage, raideur, bégaiement et d’autres encore. Tout sur le stress chez les malades de Parkinson dans cet épisodePodcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
A partir d’un certain stade de l’évolution de la maladie de Parkinson, la principale hantise du malade et de son entourage devient la chute. La chute en tant que telle qu’on apprécie peu de vivre en public, mais plus sûrement encore les conséquences de la chute (blessures, fractures, entorses etc.) Chute qu’on essaie de prévenir par tous moyens, mais qui vous tombe dessus sans prévenir ! Dans cet épisode 21, nous allons détailler dans le chapitre un les divers causes des chutes, puis consacrer le chapitre deux à la présentation des moyens de les prévenir, et la chute de cet épisode sera une réflexion sur l’équilibre…. Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Lorsque je vis apparaître sur les réseaux sociaux la couverture de l’Obs consacrée à Parkinson, j’ai d’abord craint que ce ne soit qu’un Nième article à sensation sur la dernière découverte miraculeuse pour régler la question Parkinson, du genre mini ordinateur implanté dans le cerveau pour remplacer les neurones dopaminergiques disparus ! La photo, le titre et le nom de l’auteure me firent vite penser que je me trompais peut-être, et me voilà chez le marchand de journaux pour acheter l’Obs, ce que j’avais arrêté de faire il y a plus de 30 ans. Je me précipite sur le dossier Parkinson (sans même jeter un regard critique sur les publicités pour des produits de luxe) et là, dès les premières lignes, le choc : un article quasi parfait pour parler vrai de la maladie de Parkinson au plus grand nombre.Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
10 raisons pour lesquelles la maladie de Parkinson fait peur. 10 reasons why Parkinson's disease is scary. Depuis mon diagnostic il y a 8 ans, j’ai appris énormément sur la maladie de Parkinson, et partagé beaucoup avec vous sur Parkinson’s Follies depuis 18 mois. Il est cependant un sentiment très important que je n’ai pas encore abordé directement : LA PEUR ! Parkinson fait peur ! Parkinson fait en premier peur aux malades bien entendu, et c’est un sentiment qui n’aide pas à affronter la maladie, bien au contraire. Mais Parkinson fait aussi très peur à l’entourage, que ce soit le conjoint et les enfants, ou bien les amis et collègues de travail. Et finalement, Parkinson fait peur à tout le monde. On le re-découvre chaque jour quand l’occasion se présente de parler de notre maladie… À travers cette peur, à travers toutes ces peurs, on comprend qu’il nous faut encore et toujours informer et faire comprendre. Alors je remet en route la machine à éclairer, cette fois-ci sous le prisme de la peur. Première raison : il n’existe aucun traitement pour guérir de la maladie de Parkinson. Deuxième raison : l’évolution de la maladie est imprévisible et variable selon les individus Troisième raison ; la maladie de Parkinson progresse plus vite que les autres maladies neuro-dégénératives Quatrième raison : les stades finaux de la maladie peuvent être particulièrement horribles Cinquième raison : le malade assiste en pleine lucidité à son déclin physique et intellectuel. Sixième raison : la maladie de Parkinson touche de plus en plus de personnes jeunes Septième raison : la maladie de Parkinson s’attaque à notre cerveau et en détruit presque totalement certaines zones Huitième raison : la douleur s’intensifie avec le temps, saurai-je l’affronter ? Neuvième raison : les nouvelles méthodes thérapeutiques comme la stimulation cerébrale profonde sont à priori effrayantes Dixième raison : la peur de tomberPodcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Maladie de Parkinson et alimentation... Quand on commence à étudier ce sujet on est d’abord rassuré : on apprend que la maladie de Parkinson n’impose aucun régime particulier. Ouf, un plaisir de notre vie sur terre préservé pense-t- on ! Mais, cependant, néanmoins, malgré tout, pourtant, sauf …. très vite on découvre qu’en fait s’il n’y a pas de régime particulier il existe de très nombreuses interactions entre la maladie de Parkinson et alimentation. Dans cet épisode j’en présente une sélection de 5, dont on découvrira l’importance,Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Je traite de deux sujets dans cet épisode 17 : - l'hyperémotivité, symptôme qui peut avoir des aspects positifs - comment discriminer les effets dus à la maladie des effets secondaires des médicaments ? Et est ce nécessaire ? Hyperemotivity in Parkinson's disease. Extrait: Y’a t il des symptômes de la maladie de Parkinson agréables à vivre ? La question peut surprendre mais elle est légitime : les déséquilibres des neurotransmetteurs dans le cerveau, induits par la maladie elle même ou par la prise de médicaments, ont de telles conséquences négatives sur notre vie quotidienne qu’on ne peux ignorer l’hypothèse que quelques effets positifs puissent être ressentis dans un océan de symptômes moteurs et non moteurs détestables et handicapants.Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfolliesLa page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100087137176702Le site internet : www.parkinsonsfollies.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.























