DiscoverTeepause | Unser Leben mit ME/CFS
Teepause | Unser Leben mit ME/CFS

Teepause | Unser Leben mit ME/CFS

Author: Molly

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Description

Ein Podcast von Betroffenen für Betroffene
Molly und Chrizzo, zwei Frauen, die von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom) betroffenen sind unterhalten sich bei einer Tasse Tee über ihr Leben mit der unerforschten neuroimmunologischen Multisystemerkrankung.
Neben persönlichen Einblicken reden sie über Long COVID, Post COVID, PostVac, EBV, PoTS u.v.m. Mit diesem Podcast wollen sie zur Aufklärung beitragen und praktische Themen wie Pacing, Baseline und PEM besprechen.
Bitte beachtet: Diese Gespräche ersetzen keinen Arztbesuch oder eine medizinische Beratung.
33 Episodes
Reverse
Molly & Chrizzo nehmen dich mit auf eine entspannte Reise zu sanften Impulsen und vielseitigen Erholungstechniken. Manchmal hilft es, einen kleinen Reiz zu setzen, bevor man in die aktive Entspannung übergeht.Wir alle entspannen auf unsere eigenen Weisen und genau darüber sprechen wir in dieser Folge. Welche Methoden uns guttun. Was in manchen Situationen zu viel sein kann. Und welche Ansätze vielleicht eine zweite Chance verdienen.Neben eigenen Erfahrungen sprechen wir auch über viele Möglichkeiten, wie du dein parasympathisches System anregen kannst.⏳ Die Episode ist etwas länger geworden, weshalb Molly zwischendurch zu einer aktiven Pause einlädt.Hört die Folge gern in zwei oder drei Etappen, mit einer wunderbaren Tasse Tee. 💙Wir wünschen Euch eine entspannte Zeit.♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠👉 Hast du Themenwünsche? Dann hinterlass sie gern direkt bei uns auf Instagram:⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠⁠Die von Molly produzierten, kostenlosen und frei verfügbaren ME/CFS-Songs findest du hier: ⁠⁠⁠www.teemitmolly.de/me-cfs-songs⁠⁠⁠➡️ Außerdem sind sie auch auf Spotify und allen gängigen Streaming-Diensten verfügbar.⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast aber für euch bleibt alles gleich. 💙
"Wir wollen unserer Community eine Stimme geben."Das machen wir unter anderem in unseren Bonusfolgen. „Lilly fragt“In dieser Bonusfolge sprechen Lilly und Molly darüber, wie Kinder mit Enttäuschungen umgehen können, wenn etwas Geplantes nicht klappt. Lilly erzählt offen von ihren Gefühlen, kleinen Strategien und ihrer bunten Fantasiewelt, die ihr Trost spendet. Sie gibt dabei wertvolle Tipps für andere Kinder und Familien. Eine berührende und zugleich hoffnungsvolle Folge voller Herz und Vorstellungskraft.Viel Spaß beim Anhören.♥ Eure Molly, Chrizzo und Lilly ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠⁠⁠📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙
„Manchmal hilft kein weiteres Lesen und Aufschlauen, sondern einfach: ausprobieren.“Wir nehmen dich diesmal mit in die Rhön - da ist es schön. Und Molly erzählt von ihrer Erfahrung mit der milden HBO (hyperbaren Sauerstofftherapie). Vom ersten „Schnuppern“ in der Sauerstoffkammer über kleine Alltagstipps (Kopfhörer, Gehörschutz, Druckausgleich, vorher lieber aufs Klo 😉) bis hin zu überraschenden Effekten: plötzlich schmerzfrei, warme Hände und Füße, tiefer atmen können und spürbare Veränderungen in den Tagen danach.Wir sprechen über Kosten, Atmosphäre und warum Molly sofort Lust auf eine zweite Runde bekommen hat. Vielleicht sogar als „Genesungs-Date“ zu zweit. Mach’s dir gemütlich, gieß dir einen Tee ein und hör rein. 💙♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠👉 Hast du Themenwünsche? Dann hinterlass sie gern direkt bei uns auf Instagram:⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: HBO Therapie in der Rhön ⁠https://www.air-feeling.de/⁠🦻 Loop Quiet - Ohrstöpsel zum Schlafen​⁠⁠⁠https://amzn.to/3XwgTWM⁠⁠⁠ ​🎧 Kopfhörer mit Geräuschunterdrückung​⁠⁠⁠https://amzn.to/3DTT8Bq⁠⁠⁠ Die von Molly produzierten, kostenlosen und frei verfügbaren ME/CFS-Songs findest du hier: ⁠⁠www.teemitmolly.de/me-cfs-songs⁠⁠➡️ Außerdem sind sie auch auf Spotify und allen gängigen Streaming-Diensten verfügbar.⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast aber für euch bleibt alles gleich. 💙
Tausend Dank & Gewinnspiel für euchWir können es selbst kaum glauben: Unser Podcast „Teepause | Unser Leben mit ME/CFS“ ist jetzt schon über 250 Tage online und hatte über 16.000 Streams! 💙Von Anfang an habt ihr uns Nachrichten, Mails, Sprachnachrichten und Kommentare geschickt. Euer Feedback trägt uns und macht diesen Podcast zu einer kleinen Selbsthilfe-Oase.Euer Feedback = unsere Energie In dieser Folge schauen wir gemeinsam zurück, teilen ein paar eurer schönsten Rückmeldungen … und sagen DANKE. 🙏Und weil wir nicht nur Danke sagen, sondern auch etwas zurückgeben wollen, gibt es ein Gewinnspiel für unsere Community:👉 Gewinne eine handgetöpferte Tasse mit Podcast-Logo, das vergriffene Buch von Natalie Grams oder ein feines Päckchen Schnattertee!Wie du mitmachst? Das erfährst du im aktuellen Instagram-Post: ➡️ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@me_cfs_Podcast⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Kommentiere dort deinen Themenwunsch für kommende Folgen – und mit ein bisschen Glück gehört einer der Preise bald dir. 🍵✨Wir sind gespannt auf eure Ideen!♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠👉 Hast du Themenwünsche? Dann hinterlass sie gern direkt bei uns auf Instagram:⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠
„Ich ging auf zwei Beinen in die Reha und kam bettlägerig, pflegebedürftig und schwerbehindert wieder heraus.“In unseren Bonusfolgen geben wir auch anderen Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, uns ihre Krankengeschichte als Audioaufnahme zuzusenden und sie hier zu veröffentlichen.In dieser Folge erzählt uns Cathrin von ihrem Weg mit ME:Wie alles mit einer schweren Bronchitis im März 2020, begann und sich über Jahre zu einem komplexen, kräftezehrenden Krankheitsverlauf entwickelte. Sie berichtet von Atemnot, Klinikversagen, Hustenkrämpfen, von gescheiterten Rehas und Behördenwahnsinn.Aber auch davon, wie sie lernte, auf ihre Baseline zu hören. Von Freundschaft, Genesungsbuddies, kleinen Erfolgen durch Nervensystemarbeit und davon, was es heißt, sich selbst nicht aufzugeben, obwohl die Kraft kaum reicht.Cathrin nimmt uns mit auf eine ehrliche, berührende und kraftvolle Reise durch eine Erkrankung, die so oft immer noch unsichtbar bleibt obwohl sie im Leben der Betroffenen alles ändert.Wenn du auch deine Geschichte oder die deines Angehörigen mit uns teilen möchtest, egal ob kurz oder lang, mild oder schwer betroffen, dann schreib uns gern an: 📩 ⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass Du wieder zugehört hast. Ihr seid die Besten! 💙✨ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠⁠⁠📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge:Cathrin auf Instagram @inner_safe_spaceund Cathrins YouTube Kanal @inner_safe_space⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙
Wir sind zurück!Molly und Chrizzo erzählen, wie sie durch den Sommer gekommen sind – mit Hitze, Umzug, Abi-Ball und all den Höhen und Tiefen, die ME so mit sich bringt.Außerdem blicken wir auf das, was in der ME-Community passiert ist: von Awareness-Demos und Lauterbachs Aussage zum „Staatsversagen“ über bewegende Geschichten bis hin zu neuen Forschungsansätzen und Studien.Mach dir eine Tasse (Eis)Tee, lehn dich zurück und begleite uns beim gemeinsamen Neustart nach der Sommerpause. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠👉 Hast du Themenwünsche? Dann hinterlass sie gern direkt bei uns auf Instagram:⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: Die von Molly produzierten, kostenlosen und frei verfügbaren ME/CFS-Songs findest du hier: ⁠www.teemitmolly.de/me-cfs-songs⁠➡️ Außerdem sind sie auch auf Spotify und allen gängigen Streaming-Diensten verfügbar.⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast aber für euch bleibt alles gleich. 💙
🎙 Letzte Folge vor der Sommerpause:Die Kraft von Freundschaft & CommunityIn dieser Folge sprechen Molly & Chrizzo darüber, was auf dem Genesungsweg wirklich hilft. Die Verbindung zu anderen Betroffenen.ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die nach wie vor von vielen Ärzten, Therapeuten, Behörden und Gutachtern nicht erkannt oder falsch verstanden wird. Umso wichtiger ist es, dass wir uns gegenseitig stärken, austauschen und unterstützen.Aber wie findet man Gleichgesinnte, wenn man kaum Energie hat und schon der Weg in eine Selbsthilfegruppe vor Ort unmöglich scheint?👉 In unserer wunderbaren Community gibt es dafür tolle Angebote auf Instagram, die wir euch in dieser Folge vorstellen:💙Die Buddy-Börse von Ka Thi (@⁠⁠wiederaufladen_fatigue⁠⁠), die mit uns gemeinsam in die vierte Runde geht!💙Und das neue Let’s connect-Projekt von @⁠⁠sprachis.fuer.chronis⁠⁠, @⁠⁠chronisch_positiv⁠⁠ und @⁠⁠marvel.marv⁠⁠ – eine Einladung, sich in thematischen Insta-Gruppen zu vernetzen.Wir finden, das passt perfekt zusammen. Also nutzt gern die Sommerpause, um euch – in eurem Tempo und innerhalb eurer Baseline – mit anderen zu verbinden.💙 Auf dass niemand mit dieser Erkrankung allein bleiben muss wünschen wir euch einen con-Action-reichen Sommer!♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ P.S.: Damit ihr uns über den Sommer nicht zu sehr vermisst, starten wir einen eigenen Insta-Account! Ab Juli gibt’s dort zur ME-Awareness-Hour (Mittwoch, 21 Uhr) wöchentlich einen Rückblick auf frühere Podcastfolgen. Kommt vorbei! @⁠⁠me_cfs_podcast⁠⁠📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: 👉 Unser neuer Insta Account:⁠⁠https://www.instagram.com/me_cfs_podcast⁠⁠👉 Beitrag: Buddy Börse⁠⁠https://www.instagram.com/p/DLCaqpYspIf/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==⁠⁠👉Beitrag: Let's Connecthttps://www.instagram.com/p/DK7DDbMoNJD/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==⁠⁠👉Ka Thi von @⁠⁠wiederaufladen_fatigue⁠⁠⁠⁠https://www.instagram.com/wiederaufladen_fatigue⁠⁠👉SafeSpace von @⁠⁠chronisch_positiv⁠⁠⁠⁠https://www.instagram.com/chronisch_positiv/⁠⁠👉Maria von @⁠⁠marvel.marv⁠⁠⁠⁠https://www.instagram.com/marvel.marv/⁠⁠👉Loredana von @⁠⁠sprachis.fuer.chronis⁠⁠⁠⁠https://www.instagram.com/sprachis.fuer.chronis/⁠⁠👉Chrizzo von @⁠⁠chrizzonik⁠⁠⁠⁠https://www.instagram.com/chrizzonik/⁠⁠👉Molly von @⁠⁠tee_mit_molly⁠⁠⁠⁠https://www.instagram.com/tee_mit_molly/⁠⁠👉Patientenorganisation Fatigatio e.V.SHG Regionalgruppen⁠⁠https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen⁠⁠👉Online SHG - ME/CFS Portalhttps://www.me-cfs.net/⁠⁠👉Plakate zum Download für die Auslage beim Arzt oder ApothekerDrive Ordner: ⁠⁠https://drive.google.com/drive/folders/1jIh-wzSTbs192BeYtfXGhIFwap5vieiq?usp=share_link⁠⁠Webseite: ⁠⁠https://mecfs-info.my.canva.site/#plakate-f%C3%BCr-me-cfs⁠⁠⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast aber für euch bleibt alles gleich. 💙
„Ich bin ein Ironman.“In unseren Bonusfolgen geben wir auch anderen Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, uns ihre Krankengeschichte als Audioaufnahme zuzusenden und sie hier zu veröffentlichen.In dieser Folge erzählt uns Jörg seine Geschichte:Vom sportlichen jungen Mann, der 2009 einen Marathon lief – bis zum völligen körperlichen Zusammenbruch wenige Jahre später, mit 45 Kilo Gewicht, im abgedunkelten Zimmer. Er spricht über seine erste schwere ME-Phase, seine unglaubliche Rückkehr ins Leben und seinen Weg zurück ins Studium, in den Beruf – und auf die Marathonstrecke. 2023 wurde er Ironman.Doch dann kam die Covid-Infektion. Der nächste Rückfall. Wieder Dunkelheit. Wieder Verlust von Freunden. Wieder der Kampf ums Leben. Und wieder das Ziel: zurück auf die Berge.Jörg erzählt mit beeindruckender Offenheit, welche Therapien ihm halfen, welche Rolle Hoffnung, Zielstrebigkeit und gute Freunde auf seinem Weg spielten. Eine bewegende, motivierende Geschichte eines Menschen, der nie den Glauben an bessere Tage verloren hat.Wenn du auch deine Geschichte oder die deines Angehörigen mit uns teilen möchtest, egal ob kurz oder lang, mild oder schwer betroffen, dann schreib uns gern an: 📩 ⁠podcast@teemitmolly.de⁠♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠⁠📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge:Jörg auf Instagram @joerg_zenkel⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙
Wir unterhalten uns heute über die Erkrankung Migräne und versuchen, sie von PENE-Zuständen abzugrenzen. Oder ist es doch das Gleiche?Macht Euch ein leckeres Getränk Eurer Wahl, macht es Euchgemütlich, denn die beiden Erkrankungen auseinanderzufuddeln und unsere Erlebnisse damit zu erzählen, dauert ein wenig.Bitte denkt dran, Euch Erinnerungen für Pausen zu setzen, damit Ihr Euch beim Hören dieser Folge nicht überlastet.Und an dieser Stelle nochmal die Erinnerung:Wir sind beide keine Ärztinnen, sondern berichten hier ausunseren Erfahrungen. Unsere Gespräche können keinen Arztbesuch oder eine medizinische Beratung ersetzen. Unsere Informationen und Erfahrungen dienen lediglich der Vermittlung von Wissen oder der Sensibilisierung auf bestimmte mögliche Komorbiditäten von ME/CFS.🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und begleitet uns durch diese neue Folge. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: Prof. Holle-Lee auf Instagram: https://www.instagram.com/migraene_doc/Migräne Superheldin Bianca auf Instagram: https://www.instagram.com/migraene_superheldenBuchtipp: "Ich hab' Migräne – Und was ist deine Superkraft?" von Bianca Leppert ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast aber für euch bleibt alles gleich. 💙
„Wenn's Mama schlecht geht."Lilly erzählt, wie sie als Kind damit umgeht, dass ihre Mama einen Crash erleidet. Ehrlich, berührend, nah.👉Hier sind weitere Tipps für Kinder mit erkrankten Elternteilen:💡Offen sprechen: Es ist wichtig, über die Krankheit zu sprechen. Kinder sollten ermutigt werden, Fragen zu stellen und ihre Gefühle auszudrücken.💡Gefühle ernst nehmen: Kinder dürfen traurig, wütend oder ängstlich sein. Diese Gefühle sind normal und sollten nicht unterdrückt werden.💡Altersgerechte Informationen bereitstellen: Kinder sollten verstehen, was die Erkrankung bedeutet, ohne überfordert zu werden. Bücher oder kindgerechte Broschüren können dabei helfen.💡Verantwortung abgeben: Kinder sollten nicht die Rolle der Erwachsenen übernehmen müssen. Es ist wichtig, dass sie Kind sein dürfen und Unterstützung erhalten.💡Stabile Alltagsstrukturen schaffen: Ein geregelter Tagesablauf gibt Sicherheit und Orientierung, besonders wenn sich der Gesundheitszustand des Elternteils verändert.💡Freiräume für eigene Interessen ermöglichen: Kinder sollten Zeit für Hobbys und soziale Kontakte haben, um sich selbst zu entfalten und Kraft zu schöpfen.💡Unterstützungsangebote nutzen: Es gibt zahlreiche Hilfsangebote, wie z.B. die „Nummer gegen Kummer“ (116 111), wo Kinder anonym über ihre Sorgen sprechen können. Oder Elternassistenz: Ein Unterstützungsangebot für Eltern mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen, um die Versorgung und Betreuung ihrer Kinder sicherzustellen.💡Gemeinschaft suchen: Der Austausch mit anderen Kindern in ähnlichen Situationen kann helfen, sich weniger allein zu fühlen und neue Bewältigungsstrategien zu entwickeln.Lilly und Molly wünschen euch alles Liebe und ganz viel Kraft. Mögen unsere Folgen euch Mut machen eure Gefühle ernst zu nehmen. Ihr seid nicht allein.Hier sind noch ein paar Büchertipps:(mit Amazon Affiliate-Links – wenn ihr über diese Links bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast ein kleines bisschen 💙)👉 Wirst du wieder gesund, Mama?: Wenn Kranksein länger dauert. Eine Vorlesegeschichte, von Saskia Heinl https://amzn.to/4k5DnqB👉Lillys magische Kräfte: Eine Reise durch die Wolken des Long Covid, von Mirko Niederprüm https://amzn.to/3HndaFx👉Kinder körperlich kranker Eltern, von Georg Romer und Miriam Haagen https://amzn.to/43z7IXN👉Sonnige Traurigtage: Illustriertes Kinderfachbuch für Kinder psychisch kranker Eltern und deren Bezugspersonen, von Schirin Homeier https://amzn.to/43qC8v9👉So schaffe ich das! (Starke Kinder, glückliche Eltern): Von Ärger, Kranksein und Zuversicht - Emotionale Entwicklung für Kinder ab 5 Jahren, von Dagmar Geisler https://amzn.to/4kBU4ds"Wir wollen unserer Community eine Stimme geben."Das machen wir unter anderem in unseren Bonusfolgen. „Lilly fragt“Viel Spaß beim Anhören.♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠⁠📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙
"Ich bin froh, dass das Summen und Brummen vom Gerät übernommen werden kann, so spare ich weiter Energie."In dieser Folge tauchen wir tiefer in die Welt der technischen Hilfsmittel ein, die uns im Alltag mit ME/CFS unterstützen – von Fitness-Trackern über Puls- und HRV-Messung bis hin zu Rotlicht, Sensate 2 und Nurosym.Wir sprechen ehrlich über unsere Erfahrungen, unsere Fortschritte (und Rückschritte) beim Funcap, darüber, wie wir unsere Werte nutzen – ohne uns darin zu verlieren – und wie wichtig es ist, sich selbst gut kennenzulernen.Egal ob euch intuitive Körperwahrnehmung oder objektive Daten helfen, es lohnt sich die Folge anzuhören. 🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und begleitet uns durch diese neue Folge. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: ​Molly und Chrizzo im Oura-Kreis beitreten​Eva Maria Burger - Instagram - Pacing Typ​Fitnessring (z. B. Oura Ring)​Smartwatch (z. B. Garmin, Fitbit, Withings)​Pulsoximeter (mit PI-Funktion empfohlen)​Blutdruckmessgerät ​Rotlichtlampe​Sensate Vagusnerv-Stimulator​→ mit Rabattcode: TeemitMolly (10 % Rabatt)​Nurosym (tVNS, kein TENS)​Funcap-Selbsteinschätzungsbogen🛠️ Hilfsmittel, die uns im Alltag mit ME/CFS unterstützen: (mit Amazon Affiliate-Links – wenn ihr über diese Links bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast ein kleines bisschen 💛)​🕶️ 3D Schlafmaske​⁠https://amzn.to/4c29Pae⁠ ​💍 OURA Gen3 Horizon Smart-Ring​⁠https://amzn.to/3DGp3Fr⁠ ​💍 OURA Größenprobier-Set für Gen3 Ring​https://amzn.to/43oEbzX ​💍 OURA Größenprobier-Set für Gen4 Ring​https://amzn.to/4k7Zk8L​💍 OURA Gen4 Horizon Smart-Ring​https://amzn.to/4kctzvm​⌚ Garmin Vivoactive 5​⁠https://amzn.to/4c8mWH2⁠ ​⌚ Dehnbares Nylon Armband für Garmin Vivoactive​⁠https://amzn.to/3QMLv2o⁠ ​🦻 Loop Quiet - Ohrstöpsel zum Schlafen​⁠https://amzn.to/3XwgTWM⁠ ​🎧 Kopfhörer mit Geräuschunterdrückung​⁠https://amzn.to/3DTT8Bq⁠ ​☀️ Infrarot-Wärmestrahler​⁠https://amzn.to/3E1BU4U⁠ ​📈 Oberarm-Blutdruckmessgerät mit Manschettensitzkontrolle​⁠https://amzn.to/4i5zZKV⁠ ​📊 Pulsoximeter: Messung von Sauerstoffsättigung + Herzfrequenz ​⁠https://amzn.to/4hO6LzM⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer:Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙
„Ich liege heute immer noch 24/7 im Dunkeln, kann aber schon wieder meine Kinder 15 bis 30 Minuten täglich sehen.“In unseren Bonusfolgen geben wir auch anderen Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, uns ihre Krankengeschichte als Audioaufnahme zuzusenden und sie hier zu veröffentlichen.Anne ist schwerstbetroffen von ME . Sie erzählt in dieser Aufnahme - die eigentlich aus sehr vielen Mini-Aufnahmen besteht - wie es dazu kam, dass sie 1,5 Jahre weder sprechen, hören, noch ihre Kinder sehen konnte. Anne ist Psychotherapeutin und gibt u.a. Tipps aus der psychotherapeutischen Toolbox auf ihrem Instagram Profil ⁠@anne_in_the_dark ⁠Wenn du auch deine Geschichte oder die deines Angehörigen mit uns teilen möchtest, egal ob kurz oder lang, mild oder schwer betroffen, dann schreib uns gern an: 📩 ⁠podcast@teemitmolly.de⁠♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!
In dieser Folge sprechen Molly und Chrizzo über Hilfsmittel, die ihnen den Alltag mit ME/CFS erleichtern. Vom Pacing mit den „vier P’s“ über Erfahrungen mit dem Sanitätshaus, bis hin zu ganz konkreten Tools wie Rollstühlen, Duschhockern, Stillkissen oder Kopfhörern. Diese Episode ist vollgepackt mit Ideen, Erfahrungen und Lifehacks. Warum und wie eine Kühlmatte, die eigentlich für Haustiere da ist, helfen kann. Wie ein Tisch im Bett die Selbstständigkeit unterstützt und wieso ein Pflegegrad nicht nötig ist, um Hilfsmittel zu beantragen. All das erfahrt ihr in unserer neuen Folge.Und weil wir schon wieder zu viel geschnattert haben, wird es eine zweite Folge zu den technischen Hilfsmitteln wie dem Sensate, den Nurosym und Fitness-Trackern geben!🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich, kuschelt euch ein und begleitet uns durch eine neue Folge.♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal: 👉 paypal.me/MEcfsPodcast🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: ​Der 7Mind Podcast – Achtsamkeit & Mentales Wohlbefinden: https://open.spotify.com/show/4hJ2EsGyWHwzQNOfncbYQe?si=Au6n7ezITrOtw0qBl1QKnQ 🛠️ Hilfsmittel, die uns im Alltag mit ME/CFS unterstützen: (mit Amazon Affiliate-Links – wenn ihr über diese Links bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast ein kleines bisschen 💛)​🧣 Fleece-gefütterte, wasserdichte Rollstuhldecke⁠ https://amzn.to/4l7qJbO  ​🛏️ Stillkissen, Seitenschläferkissenhttps://amzn.to/4c4xuHh ​🎋 Bambus Beistelltisch ⁠ https://amzn.to/3XsdJU0​🍽️ Beistelltisch Höhenverstellbar https://amzn.to/3Rm4zom​🕶️ 3D Schlafmaskehttps://amzn.to/4c29Pae ​🧴 Mikrozid Universal Desinfektionstücherhttps://amzn.to/43WgQr6 ​💍 OURA Gen3 Horizon Smart-Ringhttps://amzn.to/3DGp3Fr ​⌚ Garmin Vivoactive 5https://amzn.to/4c8mWH2 ​⌚ Dehnbares Nylon Armband für Garmin Vivoactivehttps://amzn.to/3QMLv2o ​🩲 MoliCare Einweghose: Diskret bei Inkontinenzhttps://amzn.to/3FAaGmn ​🪑 Toilettenrollstuhl TRS 130https://amzn.to/3FDivaW ​🦻 Loop Quiet - Ohrstöpsel zum Schlafenhttps://amzn.to/3XwgTWM ​🎧 Kopfhörer mit Geräuschunterdrückunghttps://amzn.to/3DTT8Bq ​❤️ Herz-Brillenhttps://amzn.to/4iYLNiB ​🚿 Duschhocker höhenverstellbarhttps://amzn.to/3Y36ge5 ​📖 Pacing-Selbsthilfebuch: Long Covid und Chronisches Erschöpfungssyndrom lindernhttps://amzn.to/3E1BFqw ​🥥 KoRo - Bio Kokoswasserhttps://amzn.to/4i5zMaB ​☀️ Infrarot-Wärmestrahlerhttps://amzn.to/3E1BU4U ​📈 Oberarm-Blutdruckmessgerät mit Manschettensitzkontrollehttps://amzn.to/4i5zZKV ​📊 Pulsoximeter: Messung von Sauerstoffsättigung + Herzfrequenz https://amzn.to/4hO6LzM ​👖 Damen Shapewear Slim Leggings https://amzn.to/3RjKBKX ​❄️ Kühlmattehttps://www.amazon.de/dp/B0108SAQ16/ref=cm_sw_r_as_gl_api_gl_i_16TK7RVJG6NEYD8283FC?linkCode=ml1&tag=teepause-21​💆‍♀️ Haarwaschbecken für Bettlägerige https://amzn.to/3ThQ9qr⚠️ Kleiner Disclaimer:Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙
"Wir wollen unserer Community eine Stimme geben."Das machen wir unter anderem in unseren Bonusfolgen. „Lilly fragt“Unsere Angehörigen und Freunde machen an der Seite von uns an ME Betroffenen sehr viel durch. Vor allem unsere Kinder. Oftmals verstehen die Kleinen die Welt nicht mehr, wenn Mama oder Papa plötzlich schwer krank sind und sich nicht mehr wie gewohnt um sie kümmern können.Weil es auch Mollys 10. Jähriger Tochter Lilly so erging unterhalten die Beiden sich kindgerecht immer wieder mal in einer kurzen Folge über die Fragen die Lilly und andere Kinder so beschäftigen.Wenn ihr auch Fragen habt, die Lilly ihrer Mama stellen soll oder eure Krankengeschichte hier mit uns teilen wollt, dann sendet uns gern eine Mail an Podcast@TeemitMolly.deViel Spaß beim Anhören!♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠⁠📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙
„Offen, nahbar und auch mal wütend" – Molly und Chrizzo sprechen aus, was viele von uns denken, damit wir alle uns weniger allein fühlen.Kennt ihr das Gefühl, wenn man krank ist – richtig krank – aber niemand einem glaubt? In dieser Folge sprechen wir über eines der frustrierendsten Themen für viele Betroffene von ME/CFS: Arztbesuche, die nicht helfen, sondern oft noch zusätzlich Kraft kosten.Wir erzählen euch von unseren eigenen Erfahrungen, warum viele Ärzt*innen hilflos oder sogar abweisend reagieren, was das mit einem macht – und wie ihr euch besser vorbereiten könnt, ohne euch selbst zu überfordern.Es wird ehrlich, persönlich und manchmal auch ein bisschen unangenehm. Trigger Warnung: In dieser Folge geht es um schwierige Arztbesuche, Fehldiagnosen und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.🍵 Macht es euch gemütlich mit eurem Lieblingstee, kuschelt euch ein – und begleitet uns durch eine Folge, die vielen aus der Seele sprechen dürfte.♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ zusätzlicher Kleiner Hinweis: Molly hat in der Folge „grippalen Infekt“ und „Grippe“ ein bisschen vermischt – bitte seht es ihr nach. Zur Erinnerung: Ein grippaler Infekt (= Erkältung) kommt meist schleichend und betrifft vor allem die Atemwege. Eine echte Grippe (Influenza) hingegen schlägt plötzlich zu, legt den Körper oft komplett lahm und geht häufig mit hohem Fieber bis zu 40 Grad einher.📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠ 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: 🩺 Deutsches Ärzteblatt, Artikel von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen "ME/CFS Interdisziplinär versorgen" https://www.aerzteblatt.de/archiv/myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom-interdisziplinaer-versorgen-9b94219e-999b-4c11-beb4-b674520a79c4🧠 PEM-Screening (Post-Exertional Malaise)https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/DSQ-PEM_TUM.pdf📋 MBSQ (München Berlin Symptom Questionnaire)https://static-content.springer.com/esm/art%3A10.1007%2Fs00431-023-05351-z/MediaObjects/431_2023_5351_MOESM2_ESM.pdf⚙️ FUNCAP (ME/CFS Schweregrad-Rechner)https://sgme.ch/funcap📰 Springer Medizin Artikel "ME/CFS und Komorbiditäten – Begutachtung" von: Carmen Scheibenbogen, Judith Bellmann-Strobl, Thomas Karger, Bianca Erdmann-Reusch und Uta Behrendshttps://www.springermedizin.de/emedpedia/detail/die-aerztliche-begutachtung/chronisches-fatigue-syndrom-me-cfs-und-komorbiditaeten-begutachtung?epediaDoi=10.1007%2F978-3-662-61937-7_108🏥 Charité Fatigue Centrum für Ärzt*innen und medizinisches Fachpersonal🛠️ Hilfsmittel, die uns im Alltag mit ME/CFS unterstützen:(mit Amazon Affiliate-Links – wenn ihr über diese Links bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast ein kleines bisschen 💛)🎧 Noise-Cancelling-Kopfhörer – perfekt für überreizte Tage oder volle Wartezimmerhttps://amzn.to/42XMELe💤 Loop Quiet / wieder verwendbare Ohrstöpsel – kleine Helfer für große Ruhehttps://amzn.to/3YarK9g♿ Faltbarer Rollstuhl – für längere Wege oder energielose Tagehttps://amzn.to/4ixr8lk📁 Ordner für Befunde & Arztunterlagen – damit ihr den Überblick behaltethttps://amzn.to/42VXamm⚠️ Kleiner Disclaimer:Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙
"Wir wollen unserer Community eine Stimme geben."Das machen wir unter anderem in unseren Bonusfolgen. „Lilly fragt“Unsere Angehörigen und Freunde machen an der Seite von uns an ME Betroffenen sehr viel durch. Vor allem unsere Kinder. Oftmals verstehen die Kleinen die Welt nicht mehr, wenn Mama oder Papa plötzlich schwer krank sind und sich nicht mehr wie gewohnt um sie kümmern können.Weil es auch Mollys 10. Jähriger Tochter Lilly so erging unterhalten die Beiden sich kindgerecht immer wieder mal in einer kurzen Folge über die Fragen die Lilly und andere Kinder so beschäftigen.Wenn ihr auch Fragen habt, die Lilly ihrer Mama stellen soll oder eure Krankengeschichte hier mit uns teilen wollt, dann sendet uns gern eine Mail an Podcast@TeemitMolly.deViel Spaß beim Anhören.♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠⁠📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙
„Atmung ist ein essenzieller Bestandteil eines Genesungsprozesses“In dieser Folge spricht Molly mit Dr. Nuria Cerdá Esteban, einer Biomedizinerin, die vor etwa drei Jahren selbst an ME erkrankte. Nuria gibt wertvolle Einblicke in die Neurotherapie und erklärt, wie gezielte Atemübungen die Körperwahrnehmung und das allgemeine Wohlbefinden verbessern können. Molly und Nuria sprechen auch über ihre individuellen Genesungsprozesse und ermutigen euch, sich die Zeit zu geben, die ihr benötigt, um euren eigenen Weg zu finden. Schnappt euch euer Lieblingsgetränk und lauscht dem interessanten Gespräch von Nuria und Molly.♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ P.S.: Schreibt uns ins die Kommentare ob und wenn ja, welche Atemübungen ihr macht.☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠ 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: Webseite von Dr. Nuria Cerdá Esteban https://www.mecfs.life/ . Hier könnt ihr euch zu ihrem Atemkurs oder 1 zu 1 Coaching anmelden. Nuria auf Instagram ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙
"Ich habe nicht mal dran gedacht, dass ich ME/CFS haben könnte."Wie Nuria nach einem Jahr Bettlägerigkeit zurück ins Leben fand.In unseren Bonusfolgen geben wir auch anderen Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, uns ihre Krankengeschichte als Audioaufnahme zuzusenden und sie hier zu veröffentlichen.Heute hört ihr die Geschichte von Dr. Nuria Esteban. Wie sie als Wissenschaftlerin mit der lebendigen Hölle umging und was ihr geholfen hat, diese schmerzhafte Dunkelheit wieder zu verlassen.Wenn du auch deine Geschichte oder die deines Angehörigen mit uns teilen möchtest, egal ob kurz oder lang, mild oder schwer betroffen, dann schreib uns gern an: 📩 ⁠podcast@teemitmolly.de⁠♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!
„In diesen Städten legen wir uns gemeinsam hin!“Eine bewegende Folge, in der Molly & Chrizzo über die verschiedenen Varianten sprechen wie Betroffene und Angehörigen auf ME aufmerksam machen um endlich die notwendige Versorgung, Forschung und Anerkennung zu erhalten. Es gibt zahlreiche Arten um ME ins Bewusstsein zu rufen. Neben regelmäßigen Fachtagungen Awareness Hours, Days, Weekends, Months, Benefitsveranstaltungen, Kunstaustellungen, Plakatkampagnen u.v.m. finden auch einmal im Jahr um den 12. Mai herum die LiegendDemos statt.In der Folge erfahrt ihr wo, wann, was los ist. Ihr hört Redebeiträge und Stimmen von anderen Betroffenen.Schnappt euch euer Lieblingsgetränk, einen Stift und Zettel und lauscht den spannenden Hinweisen zu den verschiedenen Awareness Möglichkeiten.♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: ME/CFS Awareness-Days 10.-12.05.2025„In diesen Städten legen wir uns gemeinsam hin!“ (aktualisiert 03.05.2025)Augsburg 10.05.2025 von 11:30 bis 13:30 - Ort: Königsplatz (Manzù-Brunnen) -> RathausplatzBerlin 10.05.2025 von 11:00 bis 13:00 - Ort: WashingtonplatzBielefeld 10.05.2025 von 13:00 bis 15:30 - Ort: JahnplatzDortmund 11.05.2025 von 13:00 bis 15:00 - Ort: Ostenhellweg, Platz vor der ReinoldikircheDresden 11.05.2025 von 14:00 bis 15:00 - Ort: vor der FrauenkircheFrankfurt 11.05.2025 von 13:00 bis 15:00 - Ort: Treffpunkt Hauptwache vor der KatharinenkircheFulda 10.05.2025 von 13:00 bis 15:00 - Ort: Vom Bahnhofvorpl. bis zum BorgiasplatzGreifswald 12.05.2025 von 16:00 bis 19:00 - Ort: STRAZE, Stralsunder Str. 10, 17489 GreifswaldHalle/S. 10.05.2025 von 14:00 bis 16:00 - Ort: In PlanungHusum 10.05.25 um 15:00 - 16:00 Uhr - Ort: In PlanungHamburg 11.05.2025 von 12:00 bis 15:00 - Ort: Rathausplatz Heidelberg 10.05.2025 von 16:00 bis 18:00 - Ort: GadamerplatzJena 10.05.2025 von 14:00 bis 15:00 - Ort: HolzmarktKassel 10.05.2025 von 11:00 bis 14:00 - Ort: Treppenstraße 4Köln 11.05.2025 von 13:00 bis 16:00 - Ort: Alter MarktLeipzig 10.05.2025 von 14:00 bis 16:00 - Ort: vom Augustusplatz zum MarktplatzMarburg 10.05.2025 von 12:00 bis 18:00 - Ort: in PlanungMünchen 10.05.2025 von 15:00 bis 16:00 - Ort: Marienplatz ➔ StachusOldenburg 12.05.2025 von 15:00 bis 17:00 - Ort: LambertiplatzRavensburg 10.05.2025 von 15:00 bis 17:00 - Ort: in PlanungStuttgart 11.05.2025 von 15:00 bis 17:00 - Ort: in PlanungUlm 12.05.2025 von 16:00 bis 18:00 - Ort: in PlanungWürzburg 10.05.2025 von 13:00 bis 15:00 - Ort: Oberer MarktSpendenkonto der #liegendDemo findet ihr unter⁠ www.mecfs-info.de⁠Plakatkampange #AufklärungsWINTERDownload Plakate: ⁠https://drive.google.com/drive/folders/1jIh-wzSTbs192BeYtfXGhIFwap5vieiq⁠LiegendDemo auf Instagram ⁠https://www.instagram.com/liegenddemo/⁠#LightUpTheNight4ME auf Instagram ⁠https://www.instagram.com/lightupthenight4me/⁠Wanderausstellung "Daheim mit ME/CFS" organisiert durch Fatigatio e.V. ⁠https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/einladung-zur-vernissage-wanderausstellung-daheim-mit-me-cfs-2025-in-meppen⁠Judy in the Sky – Fr. 2 und Sa. 3. Mai 2025 Aux Gazelles, Rahlgasse 5, 1060 Wien (auch online möglich) ⁠https://blackferkstudio.com/en/judyinthesky-en/⁠Hinweis: Den Redebeitrag von Henrike und Lilian, sowie die Stimmen der Betroffenen wurden uns mit freundlichen Genehmigung besagter Personen zur Verfügung gestellt. Vielen Dank!
„Danke für euren super mega Podcast. Ihr holt mich genau da ab, wo ich es gerade brauche.“ Angela B.Ganz so einfach wie die Headline es verspricht, ist es leider nicht aus einem Crash herauszukommen. ME/CFS ist eine multifaktorielle Erkrankung und insgesamt hochgradig individuell.Was für den Einen funktioniert kann für den Anderen das Gegenteil bedeuten.Aber "einfach" nur Abwarten und Tee trinken, kommt für Molly und Chrizzo nicht in Frage.Im Gegenteil, sie gehen dem Mysterium auf den Grund und teilen ihre Erfahrungen wie sie während einem Crash vorgehen und welche Stabilisierungsmaßnahmen ihnen helfen. Macht es euch gemütlich und schnappt euch eine Tasse eures Lieblingsgetränks und lauscht ihrem Gespräch.Vor Allem möchten wir uns austauschen, voneinander lernen und gemeinsam Lösungen finden. Teilt deshalb mit uns in den Kommentaren, welche Strategien ihr nutzt um aus einen Crash zu kommen und wie es euch gelingt die Baseline zu finden und Pacing zu betreiben.♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 ⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠ 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: Hier folgen die Links, Bücher und Infos zu den Trackern, die ihr euch gewünscht habt.SMARTWATCH- UND RING:⁠⁠Garmin Vivoactiv⁠⁠ & ⁠⁠Garmin Lily⁠⁠ – Armbanduhren. Für direkte Anzeige von Puls und HRV (Stress/Entspannung), Nutzungsmöglichkeit mit PacingApp von Jens Hansen. Sehr gut zum Aufzeichnen von Aktivitäten, eher ungenau für Gesundheitsdaten. Gut zum Schritte zählen.Vivoactiv: ⁠⁠https://amzn.to/3QDV4Rj⁠⁠Garmin Lily: ⁠⁠https://amzn.to/43fdZcA⁠⁠⁠⁠Apple Watch ⁠⁠– Armbanduhr. Gut in Verbindung mit der App „Pulsalarm“ für direkte Wiedergabe (wenn gewollt mit Alarm) für Pulsüberschreitung. Es gibt auch weitere zahlreichen Pacing Apps für IPhone und Apple Watch. Unmittelbare Ausgabe von Daten. Relativ genau. Gut zum Aufzeichnen für Gesundheitsdaten und Aktivitäten. Okay zum Schritte zählen.⁠⁠https://amzn.to/3DbaSI7⁠⁠⁠⁠Oura Ring⁠⁠ – Ein Ring am Finger. Sehr gut für langfristige Trends und hilfreiche Auswertung von Nachtruhe und Tagesaktivitäten. Kein unmittelbares Feedback, sondern immer durchschnittlich Werte der letzten 15 Minuten. Sehr genau und sehr umfassend. Gut für Gesundheitsdaten. Eher ungenau beim Schritte zählen.⁠⁠https://amzn.to/41pQ87m⁠⁠Molly trägt seit 3 Jahren den Oura Ring und nur zeitweise (wegen Allergie) eine der Armbanduhren. Chrizzo trägt den Ring und eine Garmin Lily.APPS: Garmin Connect, Oura, Pulsalarm, Well Tory, Pacing Long Covid, Guava, BreathBall, FUNCAP, ME/CFS Pacing, Watch MEBÜCHER:⁠⁠Long Covid und Chronisches Erschöpfungssyndrom lindern: ⁠⁠Das Pacing-Selbsthilfebuch von Andrea Brackmann, Katharina Jänicke (verfügbar als eBook, Broschiert und als Hörbuch)⁠⁠https://amzn.to/4kjKqN5⁠⁠⁠⁠Entschuldigen Sie bitte, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und Me/Cfs reden⁠⁠. Aufklärungsbuch einer betroffenen Ärztin - von Natalie Grams⁠⁠⁠⁠⁠⁠Postive Pacing und Symptomtagebuch⁠⁠für Long Covid, ME/CFS: Symptomtagebuch und Begleiter für einen positiven Umgang mit dieser großen Herausforderung - von Leila Jasim⁠⁠https://amzn.to/4h0AHZj⁠⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙
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