בלי פילטרים

בפרק הזה אנחנו מארחים את נבו פרץ, מאמן מנטלי ומטפל שבחר לקחת את החיים שלו בכיוון שלא היה צפוי מראש. נבו, שבגיל 12 התעורר בוקר אחד משותק ואובחן עם מחלה אוטואימונית, הפך את הכאב שלו לשליחות – ללמד אנשים איך להפוך סטרס ממשהו ששובר אותנו למשהו שמחזק אותנו. בשיחה כנה ומעשית, נבוא משבר את המיתוס שסטרס הוא דבר רע. הוא מסביר למה סטרס הוא בעצם "דוושת הגז" שלנו, ולמה הבעיה האמיתית היא לא הסטרס עצמו אלא שאנחנו לא יודעים איך להתנהל איתו. הוא משתף בכלים פשוטים וזמינים – כמו נשימה נכונה – שיכולים לשנות לנו את החיים, ומסביר איך מי שמחזק את החוסן שלו בתחום אחד, אוטומטית מחזק אותו בכל שאר התחומים. דיברנו על ההבדל בין חסינות לחוסן, על כלים לבניית עוצמה פנימית, ועל איך להפסיק לשרוד ולהתחיל לשגשג – גם כשהמציאות מאתגרת. פרק מלא בתובנות שמזכיר לנו שהכלי החזק ביותר שלנו כבר נמצא בתוכנו – אנחנו רק צריכים ללמוד להשתמש בו נכון.

בפרק הזה אנחנו מארחים את שרונה תגר, עורכת דין שבחרה לעשות משהו שלא הרבה אנשים יכולים להגיד על עצמם - לקום כל בוקר ולדעת שהיום היא תשנה חיים של מישהו. שרונה לקחה על עצמה שליחות: ללוות משפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים דרך אחד המסעות הכי מתישים ומסובכים שיש - ההתמודדות מול המערכת. בשיחה כנה ומרגשת, שרונה משתפת איך היא מלווה הורים ברגעים הכי מבולבלים שלהם, למה היא מאמינה שצריך להתחיל לדבר על הטוב שבביטוח לאומי ולא רק על הקשה, ואיך היא עוזרת למשפחות להבין שהן לא לבד במאבק הזה. היא מספרת על ההורים שפוגשת, על הדינמיקות המשפחתיות שרואה, ועל הרגעים שבהם היא צריכה להגיד להורים "תעצרו" - כי לא כל מלחמה צריכה להילחם. דיברנו על התמימות שבה הורים נכנסים לתהליך הזה, על המחיר של אי-ידיעה, ועל החשיבות של לדעת מתי להתייעץ - כי לפעמים, משפט אחד במקום הנכון יכול לחסוך שנים של מאבק. פרק שמזכיר לנו שגם במערכת מורכבת, יש מי שבאמת אכפת לו ורוצה לעזור.

אחרי הפרק הראשון עם מאירה ברנע גולדברג - החלטנו לעשות משהו שמעולם לא עשינו: פרק המשך עם אותה אורחת. והפעם צללנו עמוק. מאירה חשפה לראשונה שהיא עצמה מזהה את עצמה על הרצף האוטיסטי, וסיפרה איך הגילוי הזה השפיע על ההבנה שלה את הבן שלה אבישי ואת עצמה. היא שיתפה בטעויות שעשתה כשהבטיחה להורים אחרים ש"הכל יהיה בסדר", ובסיפור המרגש על איך כמעט לקחה מאבישי את הדבר הכי חשוב לו - המוזיקה הקלאסית - בגלל שאנשי מקצוע אמרו לה ש"לא יהיו לו חברים". דיברנו על למה אין כללים שמתאימים לכולם, על המאבק עם מערכת החינוך שנופלת בין הכיסאות, ועל החשיבות של לדאוג לעצמנו כהורים - כי אם לא נטעין את עצמנו עם הרגעים הטובים, לא יהיה לנו כוח להתמודד עם הרגעים הקשים. פרק מלא בכנות בלתי מתפשרת, בלקחים מהחיים, ובמסר החזק ביותר: אל תחיו רק בסבל - גם אם המציאות קשה, משפחות עם ילדים מיוחדים יכולות ורשאיות להיות מאושרות.

בפרק הזה אנחנו מארחים את הסופרת מאירה ברנע גולדברג לשיחה אישית, מרגשת ובעיקר כנה. מאירה משתפת איך הגילוי שבנה אבישי על הרצף האוטיסטי שינה את חייה – כאמא, כיוצרת, וכאדם. היא מספרת איך התחילה דווקא מכתיבה על אוטיזם בלי לדעת שזה הסיפור הפרטי שלה, ואיך דמות אחת – "ויש" מסדרת “כראמל" – הפכה לגשר עדין ומרגש להבנת העולם הזה דרך ספרי הרפתקאות לילדים. מאירה משתפת בדילמות שכולנו כהורים מכירים: מתי לחשוף, מתי לשתוק, ואיך שומרים על כבודו של הילד גם כשאנחנו מרגישים שלשלנו יש מסר חשוב. בין צחוק לדמעה, אנחנו מדברים על החיים עצמם: על ההתמודדות מול מערכת החינוך, על הבחירה באילו "מלחמות" להילחם, ועל איך יוצרים תקווה גם כשקשה. מאירה מזכירה לנו שלא משנה אם אתם סופרים, הורים, או פשוט בני אדם – לכולנו יש סיפור, ולפעמים הדרך הכי טובה להתמודד איתו היא פשוט – לשתף.

בפרק הזה אירחנו את אבי מימרן, איש תקשורת ותיק ומנכ"ל עמותת מסוגלים - המסייעת לילדים ונוער עם אוטיזם. התחלנו מהמכנה המשותף: שלושתנו הורים לילדים על הרצף האוטיסטי שבחרו להקדיש את חייהם לעשייה ציבורית בתחום בעקבות האבחנה והאתגרים שבאו בעקבותיה. דיברנו על איך ניתן לשלב קריירה וחלומות יחד עם האתגרים של גידול ילד עם אוטיזם, ועל המענה הייחודי שיש דווקא להורים - כאלה שחווים את האתגרים על בשרם - מול אנשי מקצוע ופקידים שרואים זאת מהצד. אבי שיתף במיזם החדש שלו "משפחה מיוחדת" וסיפר על המעבר שלו מעיסוק בפוליטיקה ואקטואליה לשיתוף הידע והניסיון שלו עם הורים נוספים. דיברנו על איך כל הורה יכול לתרום מהניסיון האישי שלו, ומה הדרך והפלטפורמה הנכונה לעשות את זה. על הדרך שוחחנו על נושאים שמעניינים כל הורה לילד עם צרכים מיוחדים: בירוקרטיה, מיצוי זכויות, שילוב בקהילה, הגדרות לרמות התפקוד השונות, ועל החלום המשותף - לפתוח כפר ייעודי למשפחות של ילדים ונוער עם אוטיזם.

בפרק הזה אירחנו את עמית קליגר - חבר יקר, יזם ואיש עסקים בינלאומי בתחום הבריאות והתזונה, שכיום עובד כמעט במשרה מלאה בגידול וחינוך שלושת הילדים שלו - כל אחד מהם ספורטאי מקצועי ומצטיין בתחומו. התחלנו עם סיפור ההשראה של עמית על איך הוא בנה מאפס עסק מצליח במדינה רחוקה, ללא שפה וללא הון התחלתי, אשר שינה את חייהם של אלפי אנשים בפן הבריאותי והכלכלי והביא אותו כיום לחופש כלכלי. שוחחנו על השנים הקשות בתחילת הדרך, ואיך מחזיקים מעמד מול כל האתגרים כשהאופק עדיין לא נראה בעין. משם עברנו לנושא היותר אקטואלי: איך מחנכים את הדור של היום, שרגיל לקבל הכל כאן ועכשיו, להציב לעצמו מטרות רחוקות ולצלוח את כל האתגרים בדרך? איך מפתחים אצלם חוסן מנטלי ששומר עליהם גם כשלא מצליחים? ואיך כל אחד יכול לקחת את זה לחיים האישיים ולחינוך הילדים? שיחה מרתקת ומלאת תובנות.

שבוע שעבר היה לשניאור שלנו בר מצווה, ובחרנו לציין את זה בדרך שלנו - בצורה שמתאימה לנו ועם האנשים הנכונים לנו. ללא אירוע, ללא מוזמנים, וללא חגיגות מיותרות. קיבלנו הרבה תגובות מופתעות על ההחלטה הזאת, והחלטנו להקליט עליה פרק בפודקאסט. בפרק אנחנו לא רק מסבירים מה עמד מאחורי ההחלטה שלנו, אלא בעיקר על איך ההורות לילד עם צרכים מיוחדים מלמדת אותנו להקשיב לקול הפנימי שלנו ולא לחיות לפי ציפיות והתניות של החברה. פרק מעורר מחשבה ומלא תובנות על הדרך בה אנחנו מנהלים את החיים שלנו ומקבלים החלטות ביום יום - לא רק כהורים לילדים מיוחדים, אלא כהורים בכלל.

אחרי שלוש שנים של שיתוף ההקלדות של שניאור ופניות רבות מהמאזינים - הבאנו אליכם את מפתחת השיטה בעצמה. איך מורה לחינוך מיוחד הגיעה בעצם למהפכה בתקשורת? איך זה יכול להיות שילד אוטיסט "לא מדבר" שזקוק להמון סיוע ביום יום, פתאום יכול להקליד מחשבות עמוקות? ולמה כל כך קשה לאנשים להאמין שילד שצריך תמיכה פיזית בהקלדה בעצם מקליד בעצמו? עדן שחק מגיעה לפרק עם כנות מלאה ומספרת על הרגע הגורלי בכיתה כשתלמיד כתב מילה על המסך. על הזמן שלקח לה לפתח את השיטה, ועל המלחמה הפנימית עם הייעוד שלא בחרה בו אבל לא יכולה לעזוב אותו. פרק עם מסר חזק ביותר: לכבד ילדים אוטיסטים בהתאם לגילם, לדבר אליהם ולא עליהם, ולזכור שמה שלא תעשה עם ילד רגיל - אל תעשה גם עם ילד מיוחד.

אחרי הפרק הקודם עם אביתר, שאובחן עם אוטיזם בגיל 38 כשהוא נשוי ואבא לשתי בנות - הבאנו לפרק הזה את אשתו, ברכה. איך זה לגלות שהאדם שהכרת לפני 20 שנה הוא אוטיסט? מה קרה כשבמהלך חצי שנה נטורפו כל הקלפים ופתאום גם הבעל וגם שתי הבנות אובחנו עם אוטיזם? ואיך בוחרים מחדש בבן זוג אחרי שמבינים דברים שלא ידעתם קודם? ברכה מגיעה לפרק עם כנות בלתי מתפשרת ומספרת על המציאות של להיות "מנהלת מערך אוטיזם" - כפי שהיא קוראת לזה. על הקושי לחיות בין שתי ברכות: הברכה המקצועית והמהודקת, לבין הברכה הפרטית והמשוחררת. מהמשבר הראשון עם הבירוקרטיה, דרך הגילוי המפתיע שהדברים שהכי מעצבנים אצל אביתר הם בדיוק הדברים שבגללם יש ביניהם חיבור עמוק, ועד להבנה ש"אם בחרתי בו בגיל 18 - עכשיו אני צריכה לבחור מחדש מתוך הכרה". פרק שמלמד אותנו על הכוח של פתיחות, על חשיבות המקום שבו אפשר להיות עצמנו, ועל איך שונות יכולה ליצור דווקא את החיבור הכי עמוק שיש.

בפרק הזה ראיינו את אביתר, בעל, אבא לשתי בנות, שבגיל 38 אובחן רשמית עם אוטיזם. מאז ילדותו ידע שהוא שונה - היו לו קשיים חברתיים, תקופות של בדידות, ותחושה מתמדת שהוא "שונה" למרות שלא הצליח לשים את האצבע על הסיבה. המפנה הגדול הגיע כשצפה בסרטון על אוטיזם בתפקוד גבוה ופתאום הכל התחבר - "וואי, זה בדיוק מה שאני". האבחון לא שינה את מי שהוא, אבל כן שינה איך שהוא מבין את עצמו. "זה גרם לי להבין שאני לא דפוק, זה פשוט השוני שלי", הוא מסביר. במקום להתרפק על הקושי, אביתר פיתח גישה של "אני לא מוותר לעצמי" - למד לקרוא שפת גוף, לנתח כל אינטראקציה חברתית, ולהפוך את החולשות שלו לכוחות. המסר החזק ביותר שאביתר משאיר הוא שאוטיזם זה לא הגדרה - זה רק חלק ממי שאתה. "אביתר עם האוטיזם, לא אביתר האוטיסט", כפי שהוא מנסח זאת. הוא ממליץ לכל מי שחושד שיש לו אוטיזם ללכת לאבחון, לא כדי לקבל תירוץ אלא כדי לקבל כלים טובים יותר להכיר את עצמו ולשחק עם הקלפים שלו בצורה הכי טובה שיש.

הפרק הזה פותח את העונה הבאה של הפודקאסט, בה נארח מרואיינים נוספים. ואת מי מתאים יותר להביא לפרק הראשון מאשר את מנדי שלנו? מנדי, שגדול בשניאור בסך הכל בשנה, מספק לנו בפרק הזה הצצה מאלפת על איך זה להיות אח כל כך צמוד לילד עם צרכים מיוחדים. על המחירים שהוא משלם, על רגעים מביישים, על חלומות שהתנפצו, ועל איך הוא רואה את האתגר הזה מהעיניים שלו, כילד ומתבגר. ניצלנו את השיחה לשאלות נוספות, כמו איך הוא עם זה ששני ההורים שלו עוסקים בתחום הצרכים המיוחדים, איפה הוא רואה את עצמו בעתיד, ומה הוא למד משניאור. לסיום, מנדי נותן עצות מהניסיון ומהלב לאחים אחרים של ילדים מיוחדים, איך כדאי להם להסתכל על עצמם באתגר ובשליחות הזאת.

איפה עובר הגבול בין לתת לילד המיוחד את הטיפולים שהוא זקוק להם, לבין להיכנס לסחרחורת של טיפולים בלתי נגמרים? בפרק הזה דיברנו על הצורך לאזן בין הצורך האמיתי של הילדים המיוחדים לטיפולים מקדמים, לבין איפה שזה כבר עובר את גבול הטעם הטוב ועלול לשמש את המצפון ההורי או להפוך לאובססיה. בין היתר דיברנו על התפקיד שלנו כהורים ולא כמטפלים, ועל הדרך הטובה ביותר של הסביבה להמליץ להורים על טיפול כזה או אחר שיכול להתאים להם. הזכרנו כי לא כל טיפול שקידם ילד מסוים יכול לקדם את הילד שלנו, ועל הצורך להיות סקפטיים ולבדוק היטב לאן אנחנו נכנסים. סיימנו בכך שהתפקיד ההורי שלנו כולל לא רק לטפל בילד שלנו, אלא לטפל גם בעצמינו וגם במשפחה שלנו- כשגם זה הוא לטובת הילד המיוחד.

איך מאזנים בין ללמוד לעומק על המוגבלות של הילד שלנו, לבין פשוט לחיות את השגרה היומיומית? בפרק הפעם דיברנו על הצורך בשילוב נכון – להכיר טוב יותר את האתגרים, הכלים והאפשרויות שיש לנו כהורים, ומצד שני לא לתת ללמידה להציף אותנו או להרחיק אותנו מהחוויה היומיומית ומהשליחות העיקרית שלנו כהורים לילדים מיוחדים. האם ידע הוא תמיד כוח ושליטה, או שלפעמים הוא דווקא מבלבל, מעמיס ומסיט אותנו מהדרך? איפה עובר הגבול בין לדעת מספיק לבין לדעת יותר מדי? התובנה המרכזית שלנו מהשיחה: האיזון הוא המפתח. ללמוד ולהעמיק במה שחשוב, אבל לשמור על איזון ולהמשיך לחיות את החיים עצמם.

איפה עובר הגבול בין ההתמודדות שלנו לבין הציפייה מהסביבה? בפרק הזה אנחנו מדברים על הצורך לקחת בעלות על האתגר שלנו בתור הורים לילדים מיוחדים.  דיברנו על האתגר המורכב של יציאה למרחב הציבורי עם ילד מיוחד, ועד כמה אפשר לצפות שהסביבה תכיל את ההתנהגויות השונות שלו. שיתפנו בכנות בדילמות היום-יומיות שלנו כהורים, כמו לאן אפשר לקחת את הילד ולאן פחות, איך להתכונן מראש ליציאות, וכמה אחריות מוטלת עלינו כדי למנוע אי-נעימויות – גם לילד, וגם לסביבה שלנו. שוחחנו על כך שצריך להסתכל על אמפתיה חברתית כבונוס ולא כמובנת מאליה, ושיתפנו בדוגמאות מחיי היום-יום שלנו כמו יציאה למרפאה, לגינה או לסופרמרקט, וכיצד אנחנו מנהלים את המקרים האלה בשטח.

במהלך החיים אנחנו מחליפים לא מעט מעגלי חברים. ככל שמתבגרים, המעגלים הללו משתנים בתכיפות רבה יותר, ואצל הורים לילדים מיוחדים השינוי יכול להיות דרסטי עוד יותר, בהתאם לנסיבות החיים. בפרק הזה דיברנו על הצורך במעגל חברים שמכיר את האתגרים שלנו מקרוב ויודע לתמוך בצורה הנכונה, ועל הפער ההולך וגדל מול המעגלים שהיו לנו לפני שנכנס ילד או ילדה עם צרכים מיוחדים לחיינו. שוחחנו על סוגי החברים השונים – מהחברים ליום-יום ועד חברי אמת – ועל ההבדלים בין גברים לנשים בכל הקשור לצורך ולתחזוקה של מעגלים חברתיים. כמו תמיד, ירדנו לתכל׳ס עם טיפים ושיטות פרקטיות למציאת מעגל חברים חדש שמתאים לנו, וכיצד לשחרר בצורה נכונה את המעגלים שכבר לא מקדמים אותנו.

השבוע צללנו לאחד הנושאים הסוערים שעלו בזמן האחרון בקהילת ההורים לילדים על הספקטרום: הפוסט של ד"ר מורדי בן חמו שעורר סערה ברשת – והביא אותנו לשיחה פתוחה, כנה ונוקבת על ההבדלים בין תפקוד גבוה לתפקוד נמוך באוטיזם. שוחחנו על תחושת אי-הנראות של ילדים עם אוטיזם עמוק, על האכזבות, התקוות והציפיות השונות של הורים, ועל הפער שבין הנראות הציבורית של "אוטיסטים מצליחים" לבין המציאות היומיומית המורכבת של משפחות רבות. דיברנו גם על החשיבות בהגדרות מדויקות, על האמפתיה שנדרשת מהסביבה, ועל המקום שבו אנחנו כהורים צריכים לשים את השיח – לא מתוך השוואה, אלא מתוך הבנה עמוקה של השונות והכאב שכל אחד מביא איתו. המסר שלנו ברור: השיח חייב להתקיים. באחריות, בכבוד, עם מקום לכולם.

בפרק מיוחד, פתוח ויוצא דופן, מושקי וזכריה צוללים אל תוך עולם הבינה המלאכותית והשפעתו על חיינו כהורים לילד עם צרכים מיוחדים.  דרך שיחה אישית, חוויות מהיום־יום ודוגמאות מהשטח, הם חושפים כיצד כלים כמו ChatGPT משנים את הדרך בה אנחנו צורכים מידע, יוצרים תוכן, מתמודדים עם בירוקרטיה – ובעיקר, כיצד ניתן לרתום את הקדמה כדי להקל, לייעל ולחזק את המסע ההורי המאתגר ממילא. איך טכנולוגיה יכולה לעזור לנו להבין את הילדים שלנו טוב יותר? איך היא מסירה מאתנו מחסומים גלובליים ומנגישה לנו את השפה הרפואית? ולמה כדאי לנו ללמוד את זה ולהיות עם יד על הדופק? זה פרק על פחדים ותקוות, על אפשרויות חדשות ועל האחריות שלנו לבחור בטוב. כי הבינה כאן – והשאלה היא מה נעשה איתה.

כשאתה הורה לילד עם צרכים מיוחדים – החיים שלך נצבעים בצבעים אחרים. התמודדות, לוגיסטיקה, טיפולים, ועד לא מעט רגשות. אבל איפה אתה בתוך כל זה? בפרק הזה דיברנו על אחד הנושאים הכי חשובים – ואולי גם הכי נשכחים: הזהות האישית שלנו. האם אנחנו זוכרים מי אנחנו, מה אנחנו אוהבים, מה מרגש אותנו – מעבר לכובע ההורה? שוחחנו על הנטייה להיבלע בתוך התפקידים, על הרגעים שבהם אנחנו שוכחים את עצמנו, וגם על הבחירה האמיצה לעצור, להסתכל פנימה, ולשאול: מי אני באמת? פרק שמזכיר לנו שהורות, מרגשת ועמוקה ככל שתהיה, לא אמורה לבטל את האדם שאנחנו. כי הורה שטוב לו – יהיה גם הורה טוב יותר. והכי חשוב? מגיע גם לנו, להיות אנחנו. לא רק בשביל אחרים – אלא גם בשביל עצמנו.

כולנו ישראלים, כולנו מומחים, וכולנו בהחלט יודעים איך לעשות הכל טוב יותר מכולם. בפרק הזה דיברנו על הנושא המורכב של עצות, במיוחד בעולם של הורות לילדים מיוחדים. יש משהו נפלא בזה שהורים ותיקים רוצים להעביר הלאה את הניסיון שלהם. הורה שעבר כבר כמה שנים עם ילד מיוחד באמת רכש ידע וניסיון שיכולים לעזור למי שרק מתחיל את הדרך.  אבל פה מתחילה הבעיה. כי יש הבדל בין להעביר ניסיון אישי לבין לתת עצות מקצועיות - עבורם יש את אנשי המקצוע, ונדרשת היכרות עמוקה וידע מקצועי בתחום.  פרק שמזכיר לנו שרוב האנשים באמת רוצים לעזור ולא לפגוע, אבל בסוף - אנחנו מכירים את הילדים שלנו הכי טוב, הכוחות והתשובות נמצאים בתוכנו.

למה כל כך קשה לנו לקחת הפסקה? בפרק הזה פתחנו את הנושא הכאוב של איך הורים, במיוחד להורים לילדים מיוחדים, פשוט לא מצליחים לעצור רגע ולקחת נשימה.  גילינו שהפסקה לא חייבת להיות טיסה לתאילנד או סופ"ש בבית מלון יוקרתי. לפעמים הפסקה היא קפה עם חברה, ערב במסעדה, או אפילו שעה שקטה לבד עם ספר טוב. העיקר שזה משהו שמטעין אותנו.  שוחחנו על כמה חשוב להבין מה באמת עושה לנו טוב באופן אישי, ולדבר על זה עם בן/בת הזוג כדי ששניכם תדעו מה האחר צריך כדי להתרענן. פרק שמזכיר לנו שהפסקה היא לא פינוק - היא הכרח. כי בסוף, הורים שטוענים את הסוללה הם הורים טובים יותר. והבחירה האמיתית היא לא אם ניקח הפסקה, אלא מתי ואיך נעשה את זה בתנאים שלנו ובזמן שלנו - לפני שהגוף או הנפש יכריחו אותנו לקחת אותה.