Care4Data Podcast

Technologie stelt ons vandaag in staat om data goed te beschermen. Dat is ook nodig, niet alleen vanuit een wettelijk kader, maar om het vertrouwen vanuit de patiënt en andere stakeholders in technologie niet te beschamen. Dit mag echter geen excuus zijn om data opgesloten te houden. Je moet deze ook kunnen ontsluiten om te komen tot nieuwe inzichten. Data vanuit verschillende bronnen samenbrengen maakt het beeld van de patiënt alleen maar completer. De hamvraag vandaag is hoe we ervoor kunnen zorgen dat we de data op een veilige, efficiënte manier kunnen delen zonder deze te grabbel te gooien? Hoe geven we mensen de controle om zelf onderbouwde keuzes te kunnen maken? En hoe waken we erover dat data maximaal beschikbaar is om de verdere vooruitgang van de wetenschap en het beleid niet te verhinderen? Dat is de uitdaging vandaag en technologie staat hierbij in de spotlight. Rond dit alles willen we in deze podcast op zoek gaan naar antwoorden. Welkom bij de CARE4DATA podcast, een initiatief van FAQIR.

Data is de rode draad doorheen de professionele loopbaan van Hans Constandt. Na een carrière binnen de farma wereld, richtte hij Ontoforce op en vervolgens FAQIR. Met deze laatste plaveien ze aan de weg naar meer datadeling in de zorg.En dat is geen makkelijke weg. Maar Hans is een optimist, iemand die steeds mogelijkheden ziet en blijft gaan. Samen met zijn collega’s timmeren ze elke dag verder om meer data van de patiënten te laten hergebruiken voor betere inzichten, betere behandelingen en dus een betere zorg. Technologie is hun middel. Aan de hand van zogenaamde pod’s brengen ze de data samen rond de mens. Deze is hierin cruciaal en centraal. En dat merk je in alles wat ze doen. Data als driver voor een betere zorg, met een technologisch kantje.

Dat het juridisch niet altijd makkelijk is om data te delen, is geweten. Maar hoe kan het dan wel? Deze keer praat ik met advocate Magali Feys. Zij is gespecialiseerd in privacy en data bescherming, met een grote focus op gezondheidszorg. Dus moeten we het hebben over de verschillende wetgevingen die van toepassing zijn. Maar vooral over hoe we datadeling een realiteit kunnen maken zonder ons zorgen te moeten maken over wetten. Dat is moeilijk, maar niet onmogelijk. Per slot van rekening, gaat het toch om data die kan ingezet worden om mensen te helpen, en wie kan daar tegen zijn? Hou je vast voor wat juridische termen, maar wel helder uitgelegd…

Als het aankomt op datadeling in gezondheidszorg, komen uiteraard de patiënten en de zorgactoren als eerste naar voor. Maar ook de farmaceutische sector is heel graag betrokken partij in dit alles.Hoe dat precies in elkaar zit, bespreek ik deze keer met Sofie Baetens, actief bij een grote farma speler, op moment van opname was dat Roche. We hebben het uitgebreid over de rol die farma kan en wil spelen, maar ook met de gevoeligheden die daarmee te maken hebben. Vooral als het aankomt op het verzamelen van data om terugbetaling aan te tonen, real world data genoemd. En die is liefst real time beschikbaar. De sector wordt echter ook vaak meewarig bekeken over datadeling. Onterecht, vindt Sofie. Datadeling kan juist meer patiënten helpen en dan willen ze daar heel graag hun rol in spelen.

In deze aflevering praat ik met Noémie Colasuonno. Naast een beroep als medisch technoloog op de radiologie afdeling van een ziekenhuis, is ze ook patiënt met hemofilie, een genetische zeldzame bloedstollingsziekte. Dus dan heb je geen keus, je moet er mee leven. Maar doordat het zeldzaam is bestaat er niet altijd voldoende data over jou als patiënt. In deze podcast praten we uitgebreid over de rol van datadeling, en vooral hoe patiënten hier naar kijken. En wees gerust, dat is heel positief. Deze podcast is een warm pleidooi voor meer deling van data, ten behoeve van de patiënt. Zij zijn alvast vragende partij. En ze heeft ook een duidelijke boodschap aan het beleid. Stop met de praten over patiënten, maar praat met de patiënt.