Cellule, si raccontano

Il Dott. Martino, Presidente GITMO, ritorna con un suo intervento dedicato al ruolo fondamentale svolto dal donatore. E' sempre più difficile trovare un donatore familiare, il 25% degli iscritti al Registro si ritira quando viene chiamato per donare. Chi si iscrive al Registro deve conoscere l'importanza del proprio gesto, deve essere consapevole che se viene chiamato per salvare la vita di un paziente, è l'unico che può salvargli la vita...

Mi chiamo Mari ho 34 anni, al momento faccio la segretaria. Non ricordo esattamente quando mi sono iscritta al registro, ma sono stata chiamata a donare dopo una decina d’anni. Quando mi sono iscritta avevo già la sensazione che prima o poi sarei stata scelta, una specie di sesto senso. Infatti sono stata la cosa più bella che potesse capitare in quel momento di attesa e angoscia al mio "paziente"...

Sono Francesco e ho donato Cellule staminali emopoietiche per mio padre malato di mielofibrosi per potergli consentire di effettuare il trapianto, la ultima e unica possibilità di continuare a vivere, dopo anni di terapie importanti, anche perché la ricerca di un donatore da registro si era rivelata infruttuosa. Io, suo figlio, il suo ultimo barlume di speranza...

Pino: la mia esperienza parte da problemi legati alla mia patologia, la mielofibrosi. È una rara forma tumorale che colpisce il midollo osseo e altera la normale produzione delle cellule del sangue. Da genitori si pensa sempre che siano i figli a poter avere bisogno di noi: ma a volte accade il contrario. L'esperienza del trapianto con donatore mio figlio mi ha dato più forza e ha cementato ulteriormente il nostro rapporto...

Ciao caro donatore e caro paziente trapiantato di midollo osseo, cercherò di scriverti questa lettera per dirti semplicemente grazie, perché mi aiuti a essere una buona infermiera. Sembra un po’ un paradosso che l’infermiera impari dal suo malato, ma effettivamente è così. All’università si apprende la teoria, la farmacologia, la normativa e tutto quello che va dietro per una gestione assistenziale di competenza e di qualità; ma è l’esperienza sul campo che ci completa nell’essere infermiere. Ho cominciato la mia esperienza lavorativa in centro trapianti midollo osseo e qui sono tutt’ora…

Leonardo: a sei anni è stata diagnosticata una Leucemia Linfoblatica acuta. Dopo anni di terapie è guarito. Purtroppo dopo 12 anni è ritornata la stessa patologia e questa volta era necessario il trapianto per sostituire completamente le cellule staminali emopoietiche malate. Non avendo fratelli compatibili è stata attivata la ricerca e trovato un donatore italiano anonimo iscritto al Registro Italiano IBMDR che gli ha permesso di guarire, di riprendere la vita di tutti i giorni, di frequentare l'Università e di raccontare la sua storia di speranza e di vita.

Trapianto significa tante cose: dono, attesa, paura, ansia, legami, etc. La parte trasporto è forse la meno conosciuta anche se è sicuramente una fase delicata, con le nostre cellule midollari dormienti nei nostri piccoli frigo, lontane dal loro luogo naturale o da un luogo attrezzato con ogni macchinario come un ospedale. Ma non preoccupatevi, per quel passaggio delicato ci siamo noi, i volontari.

Mi chiamo Monica e sono mamma di Sofia. Spero che la storia di Sofia sia di aiuto a tante altre famiglie che vivono questa nostra esperienza dolorosa ma anche di speranza. Nel 2019 a Sofia è stata diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta di tipo B con rischio basso. E’ stata seguita prima presso l’Ospedale di Salerno e successivamente trasferita a Napoli per ulteriori approfondimenti. Di quel periodo per fortuna ricordo poco, la mia mente ha rimosso molte cose, ma non posso scordare il gran numero di mamme e bambini presenti nei reparti di pediatria: con il tempo si è formata una famiglia!

Le ultime quattro testimonianze ci guidano nei meandri più intimi e personali dell’esperienza del trapianto di cellule staminali emopoietiche. E non potrebbe che essere così dato che il momento in cui il paziente apprende la necessità del trapianto è estremamente delicato dal punto di vista psicologico. Per indole, alcune persone vogliono sapere tutto e subito, altre preferiscono compiere il percorso un passo alla volta. L’importante è che ognuno, con i propri tempi, diventi consapevole di cosa lo aspetta.

La voce di Lorenzo, prosegue nella lettura di alcuni estratti del libro basato sulla sua esperienza di malattia e di trapianto, intitolato Viaggi e altre nostalgie. “Il viaggiatore vive il transitorio, l'obliquo. Il viaggiatore è precario per natura. Saprà godere così i momenti di agio. Il viaggiatore si perde per poi ritrovarsi, lo dico da sempre. Il viaggiatore incontra l'altro, il diverso, il non programmato, il mai pensato. Non è facile sapere cosa sento. So solo che da qui uscirò perché i miei piedi scottano”.

Il trapianto di cellule staminali emopoietiche si realizza, quasi sempre, quando il paziente ha già affrontato un primo blocco di chemioterapia o anche un secondo blocco e quindi è in remissione completa. I dubbi e le domande non mancano: “perché affrontare una terapia che ha dei rischi immediati nel momento in cui le cose vanno bene?". Come spiega il professore Massimo Martino, attuale presidente del GITMO, il trapianto allogenico, soprattutto in malattie come le leucemie acute, si deve realizzare proprio quando le cose vanno bene in modo da consolidare ed eliminare definitivamente il rischio di recidiva di malattia.

“All'inizio sembrava una semplice botta ma col passare dei minuti il dolore si fece sempre più forte al punto che ho dovuto chiamare il cambio. In quel momento capii che quel colpo non era uguale a quelli presi in passato”. La rottura di due costole e il dolore che ben presto si estende al resto del corpo sono la spia di un mieloma multiplo con lesioni ossee. Il percorso di cura è debilitante ma Alberto è combattivo e nemmeno le ricadute sembrano scoraggiarlo. “Se c'è una possibilità, dico una, bisogna sfruttarla a qualsiasi costo. Questa sarà la partita più importante della mia vita. E la vincerò in ogni modo!”.

“Durante l'infusione ogni piccola cellula staminale che entrava nel mio corpo era la mia salvezza; guardavo le gocce scendere una ad una dalla sacca. Con lo sguardo non ne ho persa nemmeno una”. “Un'esperienza vissuta nel contrasto tra due opposte soluzioni. Nessuna via di mezzo: una lieta e speranzosa, l'altra tormentata e terribile solo al pensiero” racconta Paola, che in una sorta di flusso di coscienza ripercorre quella tempesta di emozioni: la preoccupazione per il futuro delle figlie, la consapevolezza che gli sforzi dei medici potessero non bastare, il conforto trovato nella fede religiosa.

I precedenti episodi del podcast si focalizzano sulla donazione di cellule staminali emopoietiche del sangue del cordone ombelicale, di cui beneficiano principalmente i bambini. Procedure, applicazioni e benefici sono spiegati da chi, per motivi professionali, maneggia la materia ogni giorno, come le ostetriche o gli esperti del Centro Nazionale Sangue. Tuttavia, la narrazione di queste storie di rinascita sarebbe stata incompleta senza la testimonianza di Lina e della sua famiglia, chiamata ad assistere il proprio bimbo nel complesso e lungo percorso di cure, viaggi, speranze e aspettative.

Nel suo intervento Alice ragiona sul duplice significato di un numero particolare che ricorre nell'ambito delle donazioni e dei trapianti di CSE. Per il malato in attesa del trapianto può significare la mancanza di un donatore familiare compatibile, come risulta nel 75% dei casi. Da qui, l'importanza delle Associazioni che promuovono le donazioni. Lo 0,00 , può però trasformarsi, nel corso della cura, in un traguardo, quando, dopo il trapianto il paziente riceve la notizia che le cellule malate sono state sostituite da quelle sane del donatore e quindi nessuna cellula è più malata.

Donata Forioso del Centro Nazionale Sangue spiega i vantaggi delle cellule staminali presenti nel sangue del cordone ombelicale: queste cellule non sono completamente sviluppate dal punto di vista del sistema immunitario e quindi sono meno inclini a provocare reazioni di rigetto dopo il trapianto, anche se non hanno una perfetta corrispondenza genetica. Nelle 18 banche Italiane, alle quali afferiscono 270 punti nascita, sono conservate gratuitamente anche le donazioni "dedicate" ad un familiare già malato.

Serena è un'ostetrica, professione scelta che le consente di condividere con la mamma la gioia del parto. Svolge anche attività di raccolta del sangue cordonale del bimbo di coppie che hanno scelto di donarlo alle banche del Servizio Sanitario Nazionale. "Raccogliere con cura e attenzione il sangue cordonale, per noi ostetriche, è come accogliere la vita due volte perchè sappiamo bene come le cellule staminali cordonali possono rappresentare l'unica terapia salvavita per i pazienti che le ricevono con il trapianto.

"Quando si ammala un bambino è come si ammalasse tutta la famiglia" Le parole di Lina riassumono efficacemente l'atmosfera di precarietà, impotenza e angoscia in cui piomba la famiglia dopo la diagnosi di leucemia acuta del piccolo Giuseppe di appena due anni di età. Anni di terapie e aspettative di guarigione, poi ritorna la leucemia e l'unica strada percorribile è trovare un donatore per il trapianto...Dopo 15 anni, Giuseppe vive grazie alla donazione di una sacca di sangue cordonale.

Le secondo quattro puntate propongono esperienze diverse come diverse sono le vite che finiscono per intrecciarsi nella donazione e nel trapianto di cellule staminali emopoietiche.Privacy, viaggio, consapevolezza, arte, tante strade per tante storie e con modalità diverse  per percorrere insieme un cammino di speranza e di guarigione.

Jack, da sempre impegnato, insieme ad altri giovani,  a promuovere le donazioni attraverso forme d'arte diverse, come la musica (festival Coachellula) e il teatro (spettacolo Johnny mio fratello), sostiene che l'arte è il miglior mezzo di espressione che l'uomo possiede e se questa espressione raggiunge un certo livello di dedizione e sacrificio, in direzione del bene, il mezzo arte diviene un reale miracolo di salvezza.