Claim OwnershipME/CFS - die chronisch ehrliche Wahrheit
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© @chronisch.ehrlich - Lea
Description
ME/CFS – chronisch ehrlich
ME/CFS wird oft zur „Do-it-yourself“-Erkrankung:
zu wenig Hilfe, zu wenig Verständnis und ein Alltag voller unsichtbarer Hürden.
Wie fühlt es sich an, schwer krank zu sein, ohne dass man es sieht?
Wie verändert sich das Leben, wenn selbst kleinste Dinge plötzlich Kraft kosten?
Und was passiert, wenn Betroffene oft nur noch Halt bei anderen Erkrankten finden?
In diesem Podcast spreche ich offen und ungefiltert über das echte Leben mit ME/CFS, Post-Covid-Syndrom und Post-Vac-Syndrom.
Hier kommen Betroffene zu Wort, erzählen ihre Geschichten und machen sichtbar, was im Alltag mit einer unsichtbaren Erkrankung wirklich passiert.
Ehrlich. Persönlich. Chronisch ehrlich.
Für Betroffene, Angehörige und alle, die ME/CFS besser verstehen wollen.
ME/CFS wird oft zur „Do-it-yourself“-Erkrankung:
zu wenig Hilfe, zu wenig Verständnis und ein Alltag voller unsichtbarer Hürden.
Wie fühlt es sich an, schwer krank zu sein, ohne dass man es sieht?
Wie verändert sich das Leben, wenn selbst kleinste Dinge plötzlich Kraft kosten?
Und was passiert, wenn Betroffene oft nur noch Halt bei anderen Erkrankten finden?
In diesem Podcast spreche ich offen und ungefiltert über das echte Leben mit ME/CFS, Post-Covid-Syndrom und Post-Vac-Syndrom.
Hier kommen Betroffene zu Wort, erzählen ihre Geschichten und machen sichtbar, was im Alltag mit einer unsichtbaren Erkrankung wirklich passiert.
Ehrlich. Persönlich. Chronisch ehrlich.
Für Betroffene, Angehörige und alle, die ME/CFS besser verstehen wollen.
38 Episodes
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Nach mehreren Monaten Pause melde ich mich zurück und spreche genau darüber: warum Kontakt halten mit ME/CFS oft viel schwerer ist, als es von außen wirkt.Für viele ist eine Nachricht nur eine Kleinigkeit. Für Menschen mit ME/CFS kann sie Energie kosten, die an anderer Stelle fehlt. In dieser Folge geht es um die unsichtbare Belastung hinter Kommunikation, um Schuldgefühle, Rückzug und das große Missverständnis hinter „Warum meldet sie sich nicht einfach?“.Eine Folge vor allem für Nicht-Betroffene und für alle, die Funkstille besser verstehen möchten.Denn manchmal ist Schweigen kein Desinteresse, sondern ein Symptom.Instagram: @chronisch.ehrlich
Ein neues Kapitel für diesen Podcast.Nach einem Jahr Podcast, vielen Gesprächen und über 11.000 Streams bekommt mein Podcast einen neuen Namen:🎙️ ME/CFS - chronisch ehrlich WahrheitWarum?Weil ich möchte, dass mehr Menschen diesen Podcast finden. Menschen, die gerade erst erkrankt sind. Menschen, die Antworten suchen. Menschen, die verstehen wollen, was hinter ME/CFS, Post COVID und Post Vac steckt.Die Ehrlichkeit bleibt. Die Community bleibt. Nur die Reichweite darf wachsen.Danke, dass ihr diesen Weg mit mir geht.Instagram: @chronisch.ehrlich
Was steckt denn eigentlich hinter „@chronisch.ehrlich - Die Wahrheit über das Leben mit Post-Covid-Syndrom, Post-Vac-Syndrom und ME/CFS“?Ich stecke dahinter: Lea, eine Betroffene, die aufklären möchte. Aufklären über das tatsächliche Leben mit diesen Krankheitsbildern - ungefilterte Wahrheiten und Missstände sollen hier aufgezeigt werden. Betroffene sollen endlich die vielfältige Möglichkeit bekommen, sich mit meiner Hilfe Gehör zu verschaffen. Ich möchte laut für alle Betroffenen sein. So laut, dass uns endlich mehr Verständnis entgegengebracht wird und es endlich aufhört, dass wir und unsere Erkrankungen stigmatisiert werden. Wenn du auch ein Teil des Podcasts werden möchtest und uns an deiner Geschichte teilhaben lassen willst, dann melde dich gerne per Instagram bei mir !Dort findest du mich unter: @chronisch.ehrlich
Kann jeder, der ME/CFS hat wirklich heilen — wenn man nur „richtig“ daran arbeitet?In dieser Folge spreche ich über ein Narrativ, das in den letzten Jahren immer lauter geworden ist: die Behauptung, ME/CFS sei grundsätzlich heilbar und Betroffene müssten ihre Genesung nur selbst in die Hand nehmen.Warum ist diese Aussage so problematisch?Welche wissenschaftlichen Erkenntnisse stehen ihr entgegen?Und was passiert mit der öffentlichen Wahrnehmung einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, wenn Heilungsversprechen lauter werden als Forschung und Realität?Instagram:@chronisch.ehrlich
Was, wenn „ein bisschen müde“ sein zur lebensverändernden Krankheit wird? In dieser Folge spreche ich über Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom – kurz ME/CFS – und räume mit dem weitverbreiteten Mythos auf, dass es sich dabei bloß um Erschöpfung handelt.Warum ist die Bezeichnung „CFS“ problematisch?Was unterscheidet ME/CFS von normaler Müdigkeit – und warum ist das so wichtig?Welche Rolle spielt das Stigma in Medizin, Gesellschaft und Politik?Instagram: @chronisch.ehrlichEmail: chronisch.ehrlich@icloud.com
In der heutigen Folge wird es mal wieder Emotional. Ich spreche einfach meine ungefilterten Emotionen frei raus und teile sie mit euch! Es geht um Träume und Hoffnung. Aber auch irgendwie darum, wie tragisch es ist, wenn man sein ganzes Leben wegen einer Erkrankung verliert…Instagram: @chronisch.ehrlich Email: chronisch.ehrlich@icloud.com
ME/CFS ist mehr als Erschöpfung – es ist eine Krankheit, die Körper, Leben und Perspektiven zerstören kann. In dieser Folge sprechen wir offen über ein Tabuthema: Suizid, Sterbehilfe und frühe Todesfälle bei ME/CFS.Warum sterben so viele Menschen an dieser Krankheit?Wie fühlt es sich an, täglich in einem Körper gefangen zu sein, der nicht mehr funktioniert – ohne Aussicht auf Hilfe?Was passiert, wenn das Gesundheitssystem wegschaut und Forschung versagt?Diese Folge ist kein leichter Hörstoff. Aber ein notwendiger.Für alle, die betroffen sind. Für alle, die verstehen wollen.Und für eine Gesellschaft, die endlich aufwachen muss.Instagram: @chronisch.ehrlichEmail: chronisch.ehrlich@icloud.com
In dieser Folge spreche ich über ein Thema, das viele von uns tief verletzt – und doch kaum gehört wird: Medical Gaslighting.Was passiert, wenn Ärzt:innen Symptome abtun, Erkrankungen leugnen oder uns einreden, alles sei „nur psychisch“? Was bedeutet das für Menschen mit Long Covid oder ME/CFS, die ohnehin täglich mit schweren Einschränkungen kämpfen?Ich teile persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen – erschütternde Zitate, echte Ohnmacht. Und ich zeige auf, wie dieses systemische Problem uns nicht nur krank lässt, sondern zusätzlich verletzt.Diese Folge ist ein Weckruf – für mehr Empathie, mehr Wissen und echte Veränderung im Gesundheitssystem.Instagram: @chronisch.ehrlichEmail: chronisch.ehrlich@icloud.com
Die heutige Folge ist roh, ohne Notizen, ohne Skript und vielleicht auch ohne roten Faden. Ehrliche Worte und Dinge, die mich beschäftigen….Instagram: @chronisch.ehrlichEmail: chronisch.ehrlich@icloud.com
In dieser Folge spreche ich mit Cas, der selbst von ME/CFS betroffen ist – und das schon viel länger, als dey es wusste. Besonders erschütternd: Die Diagnose wurde zwar früh gestellt, doch niemand hat Cas davon in Kenntnis gesetzt. Über Jahre hinweg wurde dey von Ärzt:innen nicht ernst genommen, seine Symptome wurden auf psychische Ursachen geschoben. So lebte Cas jahrelang in Ungewissheit, während die Krankheit immer mehr Raum einnahm. Wir sprechen darüber, wie diese Unsichtbarkeit und das lange Ausbleiben der richtigen Hilfe nicht nur seine Gesundheit, sondern auch sein gesamtes Leben beeinflusst haben: Cas musste seinen Master abbrechen und schließlich auch seinen Traum vom Tätowieren aufgeben. Eine bewegende Geschichte über Ausgrenzung, verlorene Zeit – und die Kraft, trotz allem weiterzugehen.Cas Instagram: @castanien_tattoos@caesefroschIhr erreicht mich unter:Instagram: @chronisch.ehrlichPer email: chronisch.ehrlich@icloud.com
Duschen, Zähneputzen, Einkaufen – für die meisten von uns banale Alltagstätigkeiten. Für Menschen mit ME/CFS können sie den Körper in den absoluten Ausnahmezustand versetzen.In dieser Folge gehen wir der Frage nach: Warum stürzt ein scheinbar gesunder Körper nach kleinster Anstrengung ab?Wir sprechen über die zentralen physiologischen Störungen bei ME/CFS – vom Nervensystem über die Mitochondrien bis hin zu Kreislauf und Immunsystem.Eine Folge für Betroffene, Angehörige, Fachleute – und alle, die endlich verstehen wollen, was ME/CFS wirklich ist: eine schwerwiegende, körperlich messbare Krankheit.🎙️ Klar. Wissenschaftlich. Mitfühlend.Jetzt reinhören – und verstehen, warum Duschen nicht gleich Duschen ist.Ihr erreicht mich:Per email: chronisch.ehrlich@icloud.deBei instagram: @chronisch.ehrlich
In dieser Folge nehmen wir euch mit in unseren gemeinsamen Alltag mit ME/CFS. Wir sprechen offen über unsere Beziehung, über Nähe und Rückzug, über Grenzen, Kommunikation und die kleinen Momente, die uns Kraft geben.Wie verändert eine chronische Krankheit das Zusammenleben? Was bedeutet echte Unterstützung – für beide Seiten? Und wie schafft man Raum für Liebe, wenn der Alltag von Erschöpfung geprägt ist?Es ist eine persönliche Folge über das Miteinander mit einer unsichtbaren Krankheit – ehrlich, emotional und hoffnungsvoll.Wenn du selbst betroffen bist – oder jemanden liebst, der es ist – hoffen wir, dass du dich in unseren Erfahrungen wiederfinden kannst.Ihr findet mich:Bei Instagram: @chronisch.ehrlichPer email: chronisch.ehrlich@icloud.com
In dieser besonderen Folge meines Podcasts kommen mehrere ME/CFS-Betroffene zu Wort. Gemeinsam sprechen wir darüber, was uns im Alltag wirklich hilft – emotional, praktisch und zwischenmenschlich.Was wünschen wir uns von Familie, Freunden, Nachbarn oder Kolleg:innen? Wie kann echte Unterstützung aussehen – auch ohne große Gesten?Wir erzählen ehrlich und persönlich, was gut tut, was verletzt, und welche kleinen Dinge manchmal einen großen Unterschied machen können.Diese Folge ist für alle, die besser verstehen möchten, wie sie ME/CFS-Betroffene im Alltag unterstützen können – und für alle Betroffenen, die sich in diesen Stimmen vielleicht ein Stück weit wiederfinden.Ihr erreicht mich:Per Email: chronisch.ehrlich@icloud.comBei instagram: @chronisch.ehrlich
In dieser Folge spreche ich mit Dr. Michael Kacik – einem engagierten Arzt, der sich unter anderem intensiv mit ME/CFS und Long COVID beschäftigt.Wir reden über: die eklatanten Mängel in der Versorgung Betroffener warum Patient*innen oft auf private Hilfe angewiesen sind sein geplantes Fatigue-Zentrum: Idee, Finanzierung, Kritik & VisionDr. Kacik gibt Einblicke in die aktuelle medizinische und gesellschaftliche Lage rund um ME/CFS und zeigt auf, was sich strukturell ändern müsste. Besonders spannend: Wie sein Zentrum konkret aussehen soll und welche Hürden es dabei gibt – nicht nur finanziell.Diese Folge ist ein Aufruf zum Hinschauen, Zuhören und Verändern.Auch für Menschen ohne persönliche Betroffenheit gibt es viele wichtige Impulse – denn es geht um Menschlichkeit, Gerechtigkeit und das Gesundheitssystem von morgen.Ihr erreicht mich:Instagram: @chronisch.ehrlichPer Email: chronisch.ehrlich@icloud.com
In dieser Folge spreche ich mit Loredana, die seit mehreren Jahren mit ME/CFS lebt – und rückblickend sogar schon viel länger, als sie selbst vermutet hatte. Wir tauchen ein in ihre persönliche Geschichte: Wie sie die Erkrankung erlebt, was sie über die Jahre gelernt hat und wie ihr Alltag heute aussieht. Loredana erzählt auch von ihrem eigenen Podcast und von einem hoffnungsvollen Wendepunkt – denn sie ist gerade dabei, sich von schwer - zu moderat betroffen zu verbessern. Eine bewegende, ehrliche und inspirierende Folge über das Leben mit ME/CFS.Loredanas Instagram: @sprachis.fuer.chronisLoredanas Podcast: „Sprachis für Chronis“ - Spotify Link dazu: https://open.spotify.com/show/5rcBDHFfTFB9Jk6UjIyDSy?si=MhkQX8L3TrqlMI6u2HfzogIhr könnt mich erreichen:Bei Instagram: @chronisch.ehrlichPer Email: chronisch.ehrlich@icloud.com
In dieser Folge spreche ich mit Milena, 19 Jahre alt und seit Jahren an ME/CFS erkrankt. Offen, ehrlich und mit bemerkenswerter Klarheit erzählt sie ihre Geschichte: von den ersten Symptomen über die lange Suche nach Antworten bis hin zum heutigen Alltag mit einer chronisch schweren Erkrankung. Wir reden über das Leben, das auf den Kopf gestellt wurde – über Schule, Arbeitsleben, Träume und Grenzen. Auch Themen wie medizinisches Gaslighting, fehlende Anerkennung und die Kraft, trotz allem weiterzumachen, kommen zur Sprache.Diese Episode ist nicht nur ein persönlicher Einblick in Milenas Welt, sondern auch ein eindringlicher Appell, ME/CFS, Post-Covid und Post-Vac endlich ernst zu nehmen.Milenas Instagram:@mmm.gedankenchaosMich könnt ihr erreichen: Bei Instagram: @chronisch.ehrlich Per email: chronisch.ehrlich@icloud.com
REUPLOAD - eine neue auflade der Folge 21 mit Eliano, da es leider bei der ersten Version technische Fehler gab!Was passiert mit Beziehung, Nähe und Selbstbild, wenn chronische Krankheit alles verändert?In dieser Folge spreche ich mit Eliano – ehrlich, verletzlich und ohne Filter – über unser Leben mit ME/CFS und die vielen Fragen, die sich stellen:Wie bleibt man sich in einer Beziehung nahe, wenn der Körper nicht mehr mitmacht?Wie verändert Krankheit unsere Identität – und was macht das mit Liebe, Intimität und Selbstwert?Wir erzählen, was uns überfordert, worüber wir lachen, was uns verbindet – und was wir uns von anderen Menschen wünschen würden.Eine Folge über Liebe, Schmerz, Ehrlichkeit und neue Formen von Nähe.Chronisch ehrlich – wie immer.Elianos Instagram: @eliano_meIhr erreicht mich:bei Instagram: @chronisch.ehrlichper Email: chronisch.ehrlich@icloud.com
Was passiert mit Beziehung, Nähe und Selbstbild, wenn chronische Krankheit alles verändert?In dieser Folge spreche ich mit Eliano – ehrlich, verletzlich und ohne Filter – über unser Leben mit ME/CFS und die vielen Fragen, die sich stellen:Wie bleibt man sich in einer Beziehung nahe, wenn der Körper nicht mehr mitmacht?Wie verändert Krankheit unsere Identität – und was macht das mit Liebe, Intimität und Selbstwert?Wir erzählen, was uns überfordert, worüber wir lachen, was uns verbindet – und was wir uns von anderen Menschen wünschen würden.Eine Folge über Liebe, Schmerz, Ehrlichkeit und neue Formen von Nähe.Chronisch ehrlich – wie immer.Elianos Instagram: @eliano_meIhr erreicht mich:bei Instagram: @chronisch.ehrlichper Email: chronisch.ehrlich@icloud.com
In dieser Folge nehme ich dich mit hinter die Kulissen der Community-Aktion von Leonie, die die Stimmen vieler Betroffener und ihre persönlichen Kämpfe um soziale Versorgung auf Facebook und Instagram sammelte. Damit sie gemeinsam laut werden können – für Sichtbarkeit, Gerechtigkeit und Unterstützung.Diese Audiodatei ist produziert worden für die zahlreichen, bundesweiten LiegendDemos in den vergangenen Tagen. Ohne die Mitwirkung der ganzen Betroffenen, wäre diese Aktion so nicht möglich gewesen. Wir sprechen über die eklatanten Missstände im Gesundheitssystem, fehlende Anerkennung, Hürden bei der Beantragung von Pflegegrad, Grad der Behinderung und Erwerbsminderungsrente – und den täglichen Kampf, gehört zu werden. Diese Folge ist nicht nur ein Appell, sondern ein echtes Gemeinschaftsprojekt aus Stimmen, die sonst zu oft im Schatten stehen.Hör rein, teile sie weiter – und hilf uns, sichtbar zu werden.Vielen Dank an Leonie, dass ich die meine Stimme für das großartige Projekt leihen durfte. Auf dass es die Aufmerksamkeit bekommt, die es verdient hat! Leonies Instagram: @kirschbaum_bluetentraumIhr erreicht mich:Über Instagram: @chronisch.ehrlichPer email: chronisch.ehrlich@icloud.com
Heute ist ME/CFS Awareness Day. Millionen Menschen weltweit leben mit ME/CFS, Long COVID oder dem Post-Vac-Syndrom – oft unsichtbar, oft unverstanden. In dieser Folge spreche ich darüber, warum diese Krankheiten endlich die Aufmerksamkeit verdienen, die sie brauchen.Es geht um Fakten, um Erfahrungen – aber vor allem um eine klare Botschaft:Wir brauchen jetzt Forschung. Wir brauchen Aufklärung. Und wir brauchen ein Gesundheitssystem, das niemanden zurücklässt.Teile diese Folge, nutze den Hashtag #MillionsMissing, und werde Teil der Bewegung für mehr Sichtbarkeit, Gerechtigkeit und medizinischen Fortschritt.Ihr erreicht mich: Über Instagram: @chronisch.ehrlichPer email: chronisch.ehrlich@icloud.com
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