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Parálisis Cerebral Respuestas

Parálisis Cerebral Respuestas
Author: Azucena Garcia
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© Copyright 2024 Azucena Garcia
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Parálisis Cerebral Respuestas es un podcast bilingüe, Inglés y español, que busca responder a todas tus preguntas sobre la Parálisis Cerebral! ¡Únete a mí cada semana para escuchar/ver entrevistas en profundidad con los mejores especialistas en Parálisis Cerebral y obtener las respuestas! Sí eres padre, pareja, familiar, amigo o persona con parálisis cerebral, ¡este podcast es para ti! Envía tu pregunta(s) a azucenaferro@gmail.com, y obtén la respuesta en el próximo episodio.
Ve a mi pagina web www.azucenagarcia.com para acceder a mas recursos y saber un poco de mi historia con parálisis cerebral.
También puedes seguirme en mis redes sociales de Facebook, Instagram Y TikToK.
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56 Episodes
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In this special episode, we highlight the upcoming AACPDM 2025 Conference in New Orleans, and we discuss the following with our guest, Dr. Theresa Sukal Moulton:
General theme and vision behind this year's conference in New Orleans
New Orleans is the host city, and we can expect.
How the four-day program and the keynote speakers were chosen
This year, we are incorporating several new elements, including the Navigator Access Program, Community Council track, Awards, and more!
There is still time to register for the conference, happening from October 15th to 18th!
To register, go to: https://www.aacpdm.org/events/2025.
En este episodio hablo con Monica Garron, madre de un hijo con parálisis cerebral, sobre los siguientes temas
Cómo fue su embarazo y cómo recibieron el diagnóstico por parte de los médicos de que su hijo, Benjamin tenía parálisis cerebral.
Cuáles han sido los mayores retos y desafíos para ella y su familia con el sistema de salud en La Paz, Bolivia.
Que consejo y que le gustaría darles a los médicos y a otros padres de familia con hijos con discapacidades.
Cómo le gustaría que el mundo fuera para su hijo y para todas las personas con discapacidades en el futuro.
Mas informacion sobre este podcast:
El podcast Parálisis Cerebral Respuestas es un podcast que busca responder a todas tus preguntas sobre la Parálisis Cerebral! ¡Únete a mí cada semana para escuchar/ver entrevistas en profundidad con los mejores especialistas en Parálisis Cerebral y obtener las respuestas! Sí eres padre, pareja, familiar, amigo o persona con parálisis cerebral, ¡este podcast es para ti! Envía tu pregunta(s) a azucenaferro@gmail.com y obtén la respuesta en el próximo episodio. Si tienes parálisis cerebral o eres familiar de alguien con parálisis cerebral¡envíame tu historia para que aparezca en un episodio del podcast!
En este episodio hablo con Angela Marcela Ordoñez (Fonoaudióloga- @amolafono) sobre los siguientes temas
¿Qué es la comunicación aumentativa y alternativa (AAC) y por qué es importante para niños con parálisis cerebral?
¿Cuándo suele recomendarse empezar con un sistema AAC? ¿Hay una edad ideal o se puede empezar en cualquier momento?
¿Qué tipos de sistemas de AAC existen (tableros de comunicación, pictogramas, dispositivos electrónicos, apps, etc.)?
¿Cómo saber cuál es el mejor sistema para niños que necesitan AAC?
Mas sobre Angela Marcela Ordoñez
Especialista en Tecnología Asistiva para la Comunicación, el Lenguaje y el Aprendizaje de Personas con Necesidades Complejas en estas Funciones (AEDIN-UNSM, 2016). Creadora de la Comunidad PoderosaMENTE DIVERSA @amolafono. Activista por los derechos a la comunicación y la alfabetización de TODAS LAS PERSONAS. Divulgadora del uso consciente de la Tecnología, como una Herramienta Fundamental para “Validar la Voz” de las Personas con NCC. Diplomada en Educación Inicial. Entrenada Clínicamente en Intervención Fonoaudiológica a Neonatos de. Docente Universitaria, Fotógrafa Terapeuta. Miembro de ISAAC Español.
In this episode I talk to Dr. Selamenensh Tsige Legas (Developmental Pediatrician) about the follow:
What is the HINE, and why is this the most practical and effective tool to use when for early detection of CP in low to middle income settings
The journey of her team while introducing and implementing the HINE in her home country of Ethiopia. The challenges and positives that came from it
Advice she would give other low to middle income settings who want to implement the HINE
More about Dr. Selamenensh Tsige Legas
Dr. Selamenesh Tsige Legas, Developmental Pediatrician at Children’s Hospital, London Health Sciences Centre and Assistant Professor of Pediatrics at the Schulich School of Medicine and Dentistry, Western University, London, Ontario, is a passionate international advocate for children with disabilities and their families. She completed her developmental Pediatrics clinical fellowship training at Holland Bloor view Kids Rehabilitation Hospital (2021 - 2024) and is now proud to be an integral part of the dynamic team of Developmental Pediatricians at Children's Hospital.
Dr Legas established the first developmental pediatrics clinic in Ethiopia in 2019, running it independently through self and residents' teaching and subsequently received full scholarship at the University of Toronto in 2021 and is the first Ethiopian Developmental Pediatrician
En este episodio hablo con Xenia Diaz- Alcolado sobre :
Retos en la crianza
Estilos parentales (apoyo-autonomía-autoridad)
Aislamiento, síndrome del impostor, baja percepción de
Relación con el niño/Herramientas (formación pedagógica)
Sociedad: Cambio de mirada a la diversidad
Más sobre Xenia Diaz-Alcolado:
Licenciada en Pedagogía, diplomada en Educación Primaria y con formación de posgrado en Neuroeducación y Psicopedagogía Clínica. Además, cuenta con certificaciones en Disciplina Positiva en las familias y en primera infancia, así como formación internacional en participación familiar en la investigación pediátrica. Su trayectoria profesional combina la docencia en el sistema público desde 2013 con la asesoría pedagógica y la formación a profesionales y familias, especialmente en el ámbito de la educación inclusiva y la atención a la diversidad. Colabora activamente en espacios académicos y comités nacionales e internacionales relacionados con la discapacidad infantil y la participación familiar (SEFIP, EACD, Canchild, universidades...).
Su perfil profesional se enriquece profundamente desde su experiencia
personal como madre de un niño con hemiparesia (parálisis cerebral infantil), epilepsia y otras condiciones neuro divergentes, lo que le brinda una visión integral, sensible y comprometida con la infancia, la inclusión y la diversidad.
En este episodio con Xenia Diaz-Alcolado sobre:
Min. 0.02 - Min 4.45 - Cómo nos conocimos
Min. 4.45 - Min 7.07 - Intro de Xenia
Min. 8.35 - Min. 19.17 - Qué es el Burn Out y Burn-On y como se llega a la Resiliencia
Min. 19.19 - Min. 28.05- Mochila de cargas para los papás y señales de alarma para los profesionales médicos
Min 28.40 - Min. 46.45- Prioridades de las familias con niños con discapacidades
Min 46.53- Min 58.23- Caracteristicas de un buen profesional
Min 59- Hr. 1.09 - Terapias recomendadas
Mas sobre Xenia Diaz-Alcolado:
Licenciada en Pedagogía, diplomada en Educación Primaria y con formación de posgrado en Neuroeducación y Psicopedagogía Clínica. Además, cuenta con certificaciones en Disciplina Positiva en las familias y en primera infancia, así como formación internacional en participación familiar en la investigación pediátrica. Su trayectoria profesional combina la docencia en el sistema público desde 2013 con la asesoría pedagógica y la formación a profesionales y familias, especialmente en el ámbito de la educación inclusiva y la atención a la diversidad. Colabora activamente en espacios académicos y comités nacionales e internacionales relacionados con la discapacidad infantil y la participación familiar (SEFIP, EACD, Canchild, universidades...).
Su perfil profesional se enriquece profundamente desde su experiencia
personal como madre de un niño con hemiparesia (parálisis cerebral infantil), epilepsia y otras condiciones neuro divergentes, lo que le brinda una visión integral, sensible y comprometida con la infancia, la inclusión y la diversidad
En este episodio con los diferentes coordinadores de los registros en los diferentes países sobre:
¿Qué es el registro? ¿Cómo nació la idea y que utilidad tiene para la detección temprana y futuros niños.
Cómo se empieza el proceso para llevar a cabo un registro
Cuáles son los beneficios de estos registros
Como están haciendo cada país para recopilar datos
Desafíos/Recomendaciones para otros países que estén por iniciar un registro
En este episodio tengo de invitados a:
Dra. Mercedes Ruiz Brūnner (Argentina)
Luana Silva (Brasil)
Dra. Carolina Toro (Colombia)
Dr. Carlos Quintero (Colombia)
Claudia Duran (Mexico)
Dra. Juliana Rodriguez (Mexico)
Cómo encontrar información sobre los diferentes registros :
IG de Instituto de Investigación de la FCMUNC (Argentina) - @inicye.investigacion
IG de Registro Brasil - @registro_rbpc
IG de Registro Colombiano -@registro_colombiano_pc
Página Web de Academia Mexicana para la PC y Trastornos del Neurodesarrollo
In this episode, I talked to Dr. Sebastian Schröder (Chair of the Scientific Committee) about:
What are are general movements and how do they help predict whether a baby might have CP
How an automated analysis of General Movements hopes to improve the future of predicting CP in babies with CP
En este episodio hablo con Álvaro Hidalgo-Robles sobre:
Cómo cuantificar y medir la gravedad de la hipotonía en niños con hipotonía central del desarrollo.
Definir hipotonía central del desarrollo y discutir si estos niños son/deberían ser elegibles para un diagnóstico de PC.
Su opinión sobre la revisión a la definición de la Parálisis Cerebral
En este episodio hablo con la Dra. Ruiz Brünner sobre:
En este episodio hablamos sobre que le ha parecido el congreso hasta el momento a la Dra. Ruiz Brünner y cómo se compara a la realidad de América Latino
Que le ha sorprendido sobre el congreso en general y los temas que se han hablado
En este episodio hablo con el Dr. Javier Merino Andres sobre: ¿
Qué es el entrenamiento vestibular y por qué es relevante para mejorar la función motora gruesa en niños y jóvenes con parálisis cerebral
¿Qué componentes específicos del entrenamiento vestibular contribuyen al equilibrio y la integración sensorial en estos pacientes Cuáles fueron los hallazgos más importantes en cuanto a mejoras en la función motora gruesa y el equilibrio.
In this episode I talk to Dr. Arnab Seal about the following:
How the IAACD was formed and its primary mission
What are some key global challenges that the IAACD is addressing right now in the field of childhood-onset disabilities
As the incoming president, what is his vision for the IAACD over the coming years, particularly in terms of inclusion, equity, and global partnerships.
En este episodio la Dra. Carolina Toro (Fisiatra Infantil) habla sobre:
Sobre su camino profesional y qué la llevó a especializarte en fisiatría infantil y rehabilitación para niños con parálisis cerebral
Su rol como fisiatra infantil y como trabaja como parte de un equipo multidisciplinario
Su enfoque de las “Palabras F”: Función, Familia, Felicidad, Futuro Y más!. Y cómo aplica cada una de estas palabras en su trabajo diario.
La importancia de un fisiatra en la vida de un niño y adulto con PC
Más sobre la Dra. Carolina Toro
La Dra. Toro es fisiatra infantil y desde hace más de quince años acompaña a niños, niñas y sus familias en su camino hacia una vida más participativa, autónoma y feliz. Se formó como médica en la Universidad CES, me especialicé en Medicina Física y Rehabilitación y en Puericultura en la Universidad de Antioquia, y cursó estudios en Rehabilitación Infantil en la Universidad Francisco Vitoria.
Actualmente es docente de posgrado, lidera el capítulo de Rehabilitación Infantil de la Asociación Colombiana de Medicina Física y Rehabilitación y hace parte del Grupo de Registro Colombiano de Parálisis Cerebral.
Cómo contactar a la Dra. Toro:
Página web de la Dra. Toro - https://lafisiatrainfantil.com/
Correo electrónico de la Dra. Toro - lafisiatrainfantil@gmail.com
Oficina de la Dra. Toro: Centro Comercial Almacentro / consultorios 808-809. Medellín- Colombia
En este episodio el Dr. Mario Peterson (Pediatra del Desarrollo) habla sobre:
Cómo se puede diferenciar entre las dificultades de atención propias del TDAH y los desafíos cognitivos o motores causados por la PC
A qué edad suele ser posible identificar síntomas de TDAH en niños con PC
Qué herramientas o pruebas se usan para diagnosticar TDAH en niños con PC, especialmente si hay barreras del habla o del movimiento
Como fue que se fundó ALDID (Academia Latinoamericana del Desarrollo y Discapacidad.
Más sobre el Dr. Mario Peterson
El Dr. Peterson tiene más de 44 años de experiencia y es profesor asociado de pediatría; director de la Clínica de Alimentación de Eugene; director médico de la Clínica de Espina Bífida de Eugene, Oregon. También es Profesor de Pediatría, Facultad de Medicina. Es co-fundador de la Academia Latinoamericana de del Desarollo y Discapacidad (ALDID)
Recursos:
Página web de ALDID: https://www.aldid.org/
Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a Azucena Garcia-Ferro a azucenaferro@gmail.com
Más información sobre mi historia: www.azucenagarcia.com