Chronisch Onbegrepen

Suzanne heeft zich voor deze aflevering verdiept in de psychologisering van aandoeningen die nog niet door de wetenschap begrepen zijn. Is dit iets wat vaak voorkomt? En is dit alleen nu zo, of was dit vroeger ook al het geval? De gevolgen van psychologisering zijn groot en zelfs schadelijk. De rekening komt bij de patiënt te liggen, die zelf niets verkeerd doet. Hoe dit werkt hoor je in deze aflevering van Chronisch Onbegrepen.    ‘Chronisch Onbegrepen’  is de podcast van de ME/cvs Vereniging.  Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging     Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      Help MEe | ME/cvs Vereniging          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: [email protected] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.   Bronnenlijst:https://blog.sciencemuseum.org.uk/tuberculosis-a-fashionable-disease/  https://historianet.nl/cultuur/epilepsie-moest-worden-behandeld-met-exorcisme  https://www.ntvg.nl/artikelen/de-geschiedenis-van-epilepsie-het-nederlands-tijdschrift-voor-geneeskunde  https://www.kennisdomein.nl/maatschappelijk/epilepsie-oorzaken-en-behandeling/  https://mecfsscience.org/psychosomatic-history-of-asthma/  https://npsn.nl/clienten/wat-zijn-psychosomatische-klachten/  https://scispace.com/pdf/tourette-s-syndrome-from-demonic-possession-and-2gifarcmzi.pdf  https://mecfsscience.org/psychosomatic-history-of-multiple-sclerosis/  https://utppublishing.com/doi/pdf/10.3138/cbmh.20.2.265  https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8568761/  https://www.ntvg.nl/artikelen/nobelprijs-fysiologie-geneeskunde-2005-voor-de-ontdekking-van-de-maagbacterie  https://mpkb.org/home/alternate/psychosomatic  https://www.ntvg.nl/artikelen/als-pijn-geen-taal-krijgt  https://onderwijs.stadenesch.nl/filosofie/epistemisch-onrecht-miranda-fricker/  https://voicesforwomen.nl/onderzoek/kwart-vrouwen-voelt-zich-minder-serieus-genomen-dan-mannen/  https://www.nivel.nl/nl/nieuws/taalgebruik-van-patienten-met-somatisch-onverklaarde-lichamelijke-klachten-niet-anders-dan https://www.ru.nl/diensten/recharge/overzicht/patient-met-onverklaarde-klachten-zeurt-niet-bij-de-huisarts  https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0022399921003123  https://projecten.zonmw.nl/nl/project/platform-voor-vrouwen-met-onverklaarde-gezondheidsklachten    

Het hebben van jonge kinderen is normaal al een hele klus. Maar als beide ouders chronisch ziek zijn geworden, is het nog veel ingewikkelder. Hoe organiseer je dat allemaal? Wat is er aan hulp beschikbaar, en wat niet? Caroline vertelt over hoe zij het allemaal doen, en over hoe dat voor hen is. Hoe pakken ze als ouders samen de taakverdeling aan? En hoe gaan de kinderen hier zelf eigenlijk mee om?   Buurtgezinnen: Home - Buurtgezinnen - opgroeien doen we samen Steunouder: Home - Steunouder Informele steun van steunouders met de inzet Steunouder Homestart: Home-Start is thuis in gezinnen Meer over de SMI: Sociaal Medische Indicatie (SMI) | Lokale wet- en regelgeving  ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging     Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      Help MEe | ME/cvs Vereniging          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: [email protected] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.      

Triggerwarning: deze podcast gaat over wanhoop en uitzichtloos lijden. Luister deze aflevering alleen als je je daar stabiel genoeg voor voelt.  Deze podcast is in een aantal gedeeltes opgenomen, omdat het Jakko veel energie kost om te praten. Jakko vertelt over zijn wanhoop door zijn ernstige vorm van ME. Bij artsen vond hij nooit gehoor en hij werd door hun advies alleen maar zieker. Hij voert dagelijks strijd tegen overbelasting, dit wordt steeds moeilijker omdat zijn belastbaarheid blijft afnemen. Wat gebeurt er allemaal met zijn lichaam, waar loopt hij tegenaan en wat maakt dat er geen hulp voor hem mogelijk is?   ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging     Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      Help MEe | ME/cvs Vereniging          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: [email protected] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.   

Het NMCB: Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank, verzamelt en bewaart materialen en informatie voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs. Een groeiend aantal onderzoekers maakt hiervan gebruik binnen het NMCB. Het NMCB werkt vanaf het begin samen met meerdere patiëntenorganisaties. De ME/cvs Vereniging is nauw betrokken bij hen, op allerlei manieren. Elzemarij, de voorzitter van de ME/cvs Vereniging, vertelt uit eigen ervaring over deze samenwerking. Wat maakt het NMCB nou zo bijzonder? En waarom zijn deze onderzoeken zo belangrijk Ook vertelt Elzemarij over de doelen van NMCB, en welke hoop dit consortium biedt voor patiënten.   Nieuwsberichten van de ME/cvs Vereniging: Nieuws | ME/cvs Vereniging Aanmelden voor NMCB: Doe mee aan onderzoek - NMCB Vacatures voor vrijwilligers: Word vrijwilliger | ME/cvs Vereniging Link naar doneren: https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/digitaal-doneren/  ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging     Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      Help MEe | ME/cvs Vereniging          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: [email protected] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.   

Triggerwarning: Ondraaglijk lijden, dood en euthanasie. Luister deze aflevering alleen wanneer je je daar stabiel genoeg voor voelt. Heb je gedachten over de dood? Praat hierover met een naaste of professional. Giovanni lijdt aan clusterhoofdpijn en kreeg daar ME bovenop. Hij voelt zich door euthanasieverpleegkundigen soms meer begrepen dan door andere hulpverleners. Er zijn geen multidisciplinaire teams die samen om deze ernstig zieke mensen heen staan, en dat is een groot gebrek. Giovanni's omgeving reageert verdeeld. Zeker wanneer er geloofsovertuigingen meespelen, is euthanasie vaak een taboe. Kan hij ergens betekenis in vinden, ondanks alles?  Link naar de genoemde video: https://www.youtube.com/watch?v=XhrAhGkrGuQ  ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging     Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      Help MEe | ME/cvs Vereniging          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: [email protected] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.