Гемофилия за кадром

Существует миф, что при гемофилии самое страшное — это постоянные уколы. На самом деле страшнее зависеть от других.Апельсины вместо тренировочного поля.Муляж руки в школе гемофилии.Дрожащая рука, десять раз протёртая кожа спиртом...В этом выпуске Андрей рассказывает о своём главном шаге во взрослую жизнь — о моменте, когда наконец решился самостоятельно вводить фактор свёртывания.Раньше уколы делала мама. Это была её ответственность и её забота.Но рядом всегда старший брат, который давно всё делает сам. У него тоже гемофилия. Именно его спокойствие и фраза «Страшнее зависеть от других» стали поворотной точкой.Этот выпуск — не о медицинской процедуре.Это история о взрослении, ответственности и свободе.О том, как самостоятельность меняет не только тебя, но и твоих близких.О том, как один укол может стать билетом во взрослую жизнь.

Можно ли жить насыщенной жизнью с гемофилией без изоляции, неловких вопросов и ограничений?В этом выпуске Тимофей рассказывает о своём опыте общения со сверстниками, участии в активных мероприятиях и отношении к своему диагнозу.Во второй части короткие интервью с участниками игрового шоу: разговор о спорте, друзьях и уверенности в себе.Этот выпуск о том, как современные возможности меняют представление о гемофилии и возвращают к полноценной жизни. 

Наш новый герой откровенно рассказывает свою личную историю жизни с тяжёлой формой гемофилии B. Этот рассказ молодого человека о принятии диагноза, поддержке семьи и друзей, умении говорить о своих трудностях и не скрывать травмы. Отдельное место занимает путь Глеба в спорт: тренировки, дисциплина, работа над телом и доказательство того, что гемофилия — не запрет на активную жизнь, а повод лучше узнать себя и свои возможности.

Можно ли заниматься танцами, если у тебя гемофилия?История о танцах, границах и возможностях — из первых уст.В этом выпуске Артём делится личной историей пути в танцах: от первых занятий в детстве до соревнований на паркете и больших сцен. Он открыто рассказывает о сомнениях, нагрузках, поддержке семьи и тренеров, умении слушать своё тело и принимать ответственность за своё здоровье.Этот выпуск — про свободу в движении. Про выбор жить активно, чувствовать и о том, что диагноз не ставит точку на мечтах.

Любимый сын, долгожданный десять лет... Прививка во второй день жизни — и срочная реанимация вместо выписки...В этом выпуске Андрей и его папа Алексей честно и без прикрас рассказывают, как семья прошла путь от шока диагноза и "шлема космонавта" до обычной школы, велосипеда и уверенности в будущем.В этом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» отец с сыном ведут откровенный разговор. История начинается с роддома: неожиданная реакция на прививку, экстренный перевод в больницу и диагноз, к которому никто не был готов.Отец и сын вместе вспоминают путь от первых страхов и поиска информации до принятия, поддержки врачей и пациентского сообщества. Детство с гемофилией, введение фактора, детский сад, школа, отказ от домашнего обучения и решение жить обычной жизнью несмотря на диагноз.Этот выпуск — про родительскую ответственность, доверие, страхи и силу семьи. И про то, почему с гемофилией можно и нужно жить полноценно.

Разговор ведут Тимофей и папа ребенка с гемофилией Никита. О первых страхах родителей, о том, где найти поддержку и важную информацию, о специальных семинарах для родителей и чатах поддержки. А также о том, в каких случаях необходимо обращаться к врачу, о важности обучения самостоятельным уколам при домашнем лечении.

В этом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» — разговор с Николай Николаевич Назаркин, детским писателем, чьи тексты знают, чувствуют тысячи читателей, и почему искренние истории помогают чувствовать себя не одинокими, даже когда проблем действительно «миллион»

В этом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» мы говорим о поддержке. Милана и Денис делятся своей историей, как гемофилия влияет на их отношения, с какими страхами и вопросами они сталкивались в начале пути и почему доверие и открытый диалог оказались сильнее любых диагнозов

В этом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» мы беседуем с Юрием Александровичем Жулёвым — президентом Всероссийского общества гемофилии.

Услышьте живые голоса. Присоединяйтесь к подкасту.Слушайте. Делитесь. Поддерживайте нас.