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HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im GesprächHAE hautnah – Einblicke, die bewegen.In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben, über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen. Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE verändert._____________In dieser abschließenden Folge der Podcastreihe fassen Dr. Thomas Buttgereit, Kathrin Schön und Prof. Dr. Markus Magerl die Erkenntnisse der Serie zusammen. Sie reflektieren Patientenerfahrungen aus früheren Folgen und beleuchten, wie die neue orale Bedarfstherapie die Therapieentscheidungen im Arzt-Patienten-Gespräch verändert und den Alltag von HAE-Betroffenen bereichert.Sie diskutieren:🔹 Wie Patienten die lang erwartete orale Bedarfstherapie aufnehmen – von anfänglicher Neugier über typische Fragen (Wirksamkeit, Nebenwirkungen, Verträglichkeit mit Langzeitprophylaxe) bis hin zur hohen Akzeptanz🔹 Warum vergangene Erfahrungen mit Spritzenmedikationen den Maßstab für neue Therapien setzen und eine "Angst vor Neuem" oft überschätzt wird🔹 Wie die Tablette durch einfache Handhabung (z. B. im Geldbeutel, beim Joggen) und frühere Einnahme (Minuten statt Stunden) Attackenverläufe verkürzt und soziale Akzeptanz steigert🔹 Ob und wie die orale Therapie trotz laufender Langzeitprophylaxe wirkt – unabhängig von deren Art und ohne Wechselwirkungen🔹 Ausblick: Integration in Leitlinien, weitere Studien zu Real-World-Daten und eine zweite orale Option in EntwicklungZentrale Erkenntnisse aus der Folge:Die orale Bedarfstherapie ist ein lang erwarteter Meilenstein, der Spritzen-Barrieren abbaut und Patienten zu früher, zuverlässiger Behandlung motiviert.Patienten zeigen hohes Interesse, fragen primär nach Wirkungsgeschwindigkeit, Nebenwirkungen (vergleichbar mit Placebo) und Kompatibilität mit Langzeittherapien.Frühe Behandlung innerhalb von Minuten statt Stunden reduziert Attackenschwere und -dauer entscheidend – Tabletten erleichtern das durch Verfügbarkeit und niedrige Hemmschwelle.Trotz effektiver Langzeitprophylaxe bleiben Durchbruchattacken möglich; die orale Notfalltherapie wirkt hier unabhängig und ergänzend ohne Wechselwirkungen.Im Alltag (z. B. Pendeln, Sport, öffentliche Orte) schafft die Tablette Normalitätsgefühl: einfacher mitzuführen, unauffälliger anzuwenden, sozial akzeptierter.Zukünftig: Real-World-Daten, Leitlinien-Integration und weitere orale Therapien werden die Versorgung weiter verbessern – fortlaufender Dialog zwischen Betroffenen und Experten bleibt essenziell.Kapitel:00:00 Erwartungshaltung an neue orale Bedarfstherapie vor dem Hintergrund bewährter Optionen01:18 Begrüßung, Teamvorstellung und Ziel dieser abschließenden Folge02:36 Rückblick auf Serie: Patientengeschichten, neue Therapien und klinische Herausforderungen06:31 Typische Fragen in der Sprechstunde: Wirkung, Dosis, Kompatibilität mit Prophylaxe09:24 Barrierenabbau durch frühe, einfache Behandlung und Shared Decision Making11:33 Vergleichbare Wirksamkeit von Tablette vs. Spritze, Vorteile der Minuten-Einnahme13:43 Bedarfstherapie als eigenständige Strategie oder Ergänzung zur Prophylaxe15:17 Real-World-Erfahrungen: Frühere Interventionen und höhere Anwendungsrate17:03 Praktische Vorteile: Mitführbarkeit, Anwendbarkeit in Alltag und öffentlichen Situationen19:16 Alltagsbeispiele: Schnelle Behandlung beim Pendeln statt verzögerter Spritzenanwendung21:22 Zukunftsperspektive: Leitlinienintegration, weitere orale Optionen und DatensammlungDie Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.

HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im GesprächHAE hautnah – Einblicke, die bewegen.In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben, über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen. Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE verändert._____________In dieser dritten Folge der Podcastreihe berichten eine Mutter und ihre beiden Kinder über ihre Erfahrungen mit der Bedarfstherapie beim hereditären Angioödem. Im Fokus steht die Frage, ob die Akuttherapie nur eine Notlösung oder eine vollwertige Therapiestrategie ist – und wie sehr die neue orale Bedarfstherapie den Alltag, die Sicherheit und das Lebensgefühl der Familie verändert hat.Sie diskutieren:🔹 Warum die Bedarfstherapie für Patienten mit selteneren Attacken eine vollwertige und ausreichend wirksame Behandlungsstrategie sein kann🔹 Wie sich die Hemmschwelle zwischen früheren Spritzentherapien und der heutigen Tablettenbehandlung unterscheidet und wie das die Behandlungsbereitschaft beeinflusst🔹 Welche Rolle Vertrauen in das behandelnde Zentrum (z.B. Ulm) und in die behandelnden Ärztinnen und Ärzte für die Akzeptanz neuer Therapien spielt🔹 Wie frühzeitige Einnahme der Bedarfstherapie den Verlauf von Attacken verkürzt und das Risiko schwerer Verläufe, insbesondere im Rachenbereich, reduziert🔹 Inwiefern moderne Therapien helfen, das Leben von HAE-Betroffenen an die Leitlinienziele „normaler Alltag“ und „weitgehende Kontrolle der Erkrankung“ anzunähernZentrale Erkenntnisse aus der Folge:Bedarfstherapie kann für Menschen mit selteneren Attacken eine vollwertige Therapiestrategie sein, insbesondere wenn Attacken mit der Akutmedikation rasch und zuverlässig zurückgehen.Eine konsequente Akutbehandlung jeder Attacke hilft, Ausbreitung und Schwere – etwa bis in den Rachen – zu verhindern und reduziert das Risiko bedrohlicher Verläufe.Die Möglichkeit, Notfalltabletten jederzeit in Hosentasche, Schultasche oder Sporttasche mitzuführen, vermittelt Sicherheit und erleichtert ein freieres, „normaleres“ Leben.Engagierte, erfahrene Behandler und spezialisierte Zentren schaffen Vertrauen in neue Therapien und begleiten Betroffene bei der Umstellung auf moderne Bedarfstherapien.Viele Betroffene erleben dank wirksamer Bedarfstherapie und guter Betreuung eine deutliche Verbesserung ihrer Lebensqualität und fühlen sich „wieder mitten im Leben“.Für die Familie in dieser Folge sind derzeit keine weiteren Therapieoptimierungen nötig; sie fühlen sich leitliniengerecht versorgt und sind dankbar für den medizinischen Fortschritt.Kapitel:00:00 Alltag mit HAE: Spritzen, Tabletten und Erleichterung durch orale Bedarfstherapie02:18 Was sich mit der Diagnose und der Verfügbarkeit moderner Akuttherapien verändert hat03:15 Entscheidung zur Behandlung: Hemmschwelle, Kostenüberlegungen und Umstieg von Spritzen auf Tabletten05:12 Erfahrungen mit unbehandelten vs. behandelten Attacken und Risiko von Rachenschwellungen06:11 Angst vor Spritzen, erste Erfahrungen mit der Tablette und sinkende Hemmschwellen07:16 Rolle der Familie und des Zentrums bei der Suche nach besser verträglichen Therapien08:12 Vertrauen in neue orale Therapien: Empfehlung durch das Zentrum Ulm und erste Erfahrungen11:10 Tablette im Alltag: Vergleich mit „normalen“ Medikamenten und Akzeptanz im Umfeld13:09 Wünsche an die Therapie, Dankbarkeit und Einschätzung zur aktuellen Versorgung15:13 Abschließende Gedanken: Dankbarkeit für Forschung, spezialisierte Zentren und gute VersorgungDie Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.

HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im GesprächHAE hautnah – Einblicke, die bewegen.In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben, über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen. Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE verändert._____________In dieser zweiten Folge der Podcastreihe sprechen Dr. Thomas Buttgereit (Charité Berlin) und PD Dr. Petra Staubach (Universitätsmedizin Mainz) über moderne Therapiestrategien beim hereditären Angioödem (HAE). Sie diskutieren, wie sich das Behandlungsspektrum von rein akuten Maßnahmen hin zu vielfältigen Langzeit- und Kurzzeitprophylaxen entwickelt hat und wie wichtig es ist, Therapieentscheidungen gemeinsam mit den Betroffenen zu treffen.Sie diskutieren:🔹 Wann von wiederkehrenden Attacken und „schwer betroffenen“ Patientinnen und Patienten gesprochen wird und ab wann eine Langzeitprophylaxe sinnvoll ist🔹 Welche Rolle Shared Decision Making spielt, um zwischen oraler, subkutaner und intravenöser Langzeittherapie die passende Option für den individuellen Lebensalltag zu finden🔹 Warum trotz wirksamer Prophylaxe die Bedarfstherapie mit Notfallmedikation (mindestens zwei Dosen) unverzichtbar bleibt🔹 Welche Bedeutung Attacken-Frühzeichen, frühe Therapie innerhalb der ersten Stunden und die Wahl der passenden Applikationsform für den Verlauf einer Attacke haben🔹 In welchen Situationen eine Kurzzeitprophylaxe (z.B. vor Operationen, zahnärztlichen Eingriffen oder endoskopischen Untersuchungen) empfohlen wirdZentrale Erkenntnisse aus der Folge:HAE-Patienten mit durchschnittlich etwa einer Attacke pro Monat, häufigen oder laryngealen Attacken sollten auf eine Langzeitprophylaxe angesprochen werden.Es stehen verschiedene Langzeittherapien zur Verfügung: orale Tablettentherapien, subkutane Injektionen in unterschiedlichen Abständen sowie intravenöse Optionen.Therapieentscheidungen erfolgen idealerweise im Rahmen von Shared Decision Making und werden an Lebenssituation, Präferenzen und Vorerfahrungen der Betroffenen angepasst.Trotz wirksamer Langzeitprophylaxe sind Durchbruchattacken möglich, weshalb jede betroffene Person dauerhaft mindestens zwei Dosen einer Akutmedikation verfügbar haben sollte.Neue orale Akuttherapien erleichtern die frühzeitige, alltagsnahe Behandlung von Attacken und können die Hürde zur Einnahme im Vergleich zu Spritzen senken.Eine möglichst frühe Behandlung innerhalb der ersten Stunden kann Schwere und Dauer einer Attacke deutlich reduzieren.Die Kombination aus moderner Langzeitprophylaxe, verlässlicher Bedarfstherapie und personalisierter Therapieplanung ermöglicht vielen Betroffenen ein „fast normales“ Leben.Therapieerfolg zeigt sich nicht nur in weniger Attacken, sondern auch in Zugewinn an Sicherheit, Alltagsteilhabe und subjektivem Gefühl, wieder „richtig leben“ zu können.Kapitel:00:00 Einstieg und Ziel der Folge: Wann ist eine Langzeittherapie bei HAE sinnvoll?00:31 Begrüßung, Vorstellung der Reihe „HAE im Wandel“ und der beiden Hosts02:16 Therapiestrategien beim HAE: Akuttherapie, Langzeit- und Kurzzeitprophylaxe05:23 Moderne Langzeitprophylaxe: orale, subkutane und intravenöse Optionen, Shared Decision Making10:30 Bedarfstherapie von Attacken: von intravenös/subkutan zu neuen oralen Akuttherapien14:34 Frühzeitige Behandlung, Trigger, Lebensqualität und Bedeutung von Registern20:15 Kurzzeitprophylaxe vor Eingriffen und Bedarfstherapie trotz stabiler Langzeitprophylaxe23:33 Fazit: Personalisierte Therapie, Sicherheit im Alltag und „wieder richtig leben“Die Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.

HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im GesprächHAE hautnah – Einblicke, die bewegen.In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben, über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen. Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE verändert._____________In dieser ersten Folge der Podcastreihe berichtet die Familie Preuss über ihre persönlichen Erfahrungen mit dem hereditären Angioödem (HAE) – einer seltenen, oft spät diagnostizierten Erkrankung. Drei Generationen teilen ihre Geschichte von frühen Symptomen, zahlreichen Fehldiagnosen und dem langen Weg zur richtigen Diagnose. Sie diskutieren:🔹 Wie erste Warnzeichen wie landkartenartige Hautveränderungen und wiederkehrende Schwellungen lange fehlinterpretiert wurden 🔹 Welche Rolle Infekte, mechanische Belastung und zahnärztliche Eingriffe als Trigger spielen 🔹 Warum Bauchschmerzen beim HAE häufig zu gefährlichen Fehldiagnosen wie Blinddarmentzündung führen 🔹 Wie belastend die Ungewissheit ohne Diagnose für Kinder, Eltern und den Alltag ist 🔹 Welche Unterschiede es im Krankheitsverlauf zwischen Kindheit, Pubertät, Schwangerschaft und späterem Erwachsenenalter gibt 🔹 Wie moderne Akuttherapien und Langzeitprophylaxe heute ein weitgehend normales Leben ermöglichen Die Folge macht deutlich, wie entscheidend frühe Diagnose, spezialisierte Zentren und Patientennetzwerke sind. Sie zeigt aber auch, wie sehr Wissen, Aufklärung und passende Therapieoptionen die Lebensqualität von Menschen mit HAE – und ihren Familien – verbessern können. Zentrale Erkenntnisse aus der Folge:HAE wird häufig über Jahre hinweg fehldiagnostiziert. Frühzeichen wie Hautveränderungen gehen Schwellungen oft voraus. Schwellungen können Hände, Füße, Bauch, Gesicht und den Kehlkopf betreffen. Bauchattacken führen nicht selten zu unnötigen Operationen. Adrenalin und Antihistaminika sind bei HAE nicht wirksam. Infekte, Stress, Sport und zahnärztliche Eingriffe sind typische Trigger. Die Erkrankung kann sich hormonabhängig verändern. Langzeitprophylaxe kann die Attackenhäufigkeit drastisch reduzieren. Notfallmedikation gibt Sicherheit und Selbstständigkeit im Alltag. Spezialisierte HAE-Zentren sind essenziell für Diagnose und Therapie. Austausch mit anderen Betroffenen stärkt und entlastet psychisch. Patientenorganisationen spielen eine zentrale Rolle bei Aufklärung und Unterstützung. Kapitel:00:00 Einstieg: Erste Schwellungen und fehlende Abklärung01:15 Vorstellung der Podcastreihe & Familie Preuß02:20 Erste Symptome, Fehldiagnosen und Weg zur HAE-Diagnose04:00 Familiäre Häufung und lebensbedrohliche Erfahrungen06:20 Bauchattacken, Schmerzen und häufige Fehldiagnosen08:15 HAE im Kindes- und Jugendalter10:20 Auswirkungen auf Schule, Sport und Alltag12:30 Leben ohne Diagnose: Ängste, Vermeidung und Belastungen14:50 Hormonelle Einflüsse und Veränderungen im Lebensverlauf17:05 Unvorhersagbarkeit der Attacken & Umgang damit18:30 Berufliche Entscheidungen und Einschränkungen20:20 Therapie heute: Akutbehandlung und Langzeitprophylaxe22:00 Tipps an Betroffene: Diagnose, Zentren & Austausch23:45 Abschluss und AusblickDie Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.