C'est dans mes gènes !

Invité :Pr Arnold MunnichMembre fondateur de l’Institut Imagine et actuel président de la Fondation Imagine.https://www.institutimagine.org/frRésumé :1️⃣ Les origines de la vocation [0’37 – 2’11]2️⃣ Quelle était la vision de départ lors de la création de l’Institut Imagine et pourquoi la mise en place du modèle IHU, dont vous êtes le père fondateur ? [2’12 – 4’30]3️⃣ Avec le recul, quelle est la plus grande réussite de l'Institut ? [4’31 – 5’24]4️⃣ Vous avez déclaré "nommer le mal, c'est déjà un médicament". Est-ce que vous pouvez nous expliquer ce que cela signifie pour les familles qui vivent des années d'errance diagnostique ? [5’25 – 6’38]5️⃣ Quelle est votre vision pour le futur de la médecine et plus particulièrement concernant les maladies génétiques ? [6’38 – 8’23]6️⃣ Quel message ou conseil est-ce que vous souhaiteriez transmettre aux jeunes générations et plus généralement à nous tous ? [8’24 – 10’31] Une production Pyramidale CommunicationC'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles. Une production Pyramidale Communication

Invité : Mr Laurent Mellier Directeur du développement et de la philanthropie internationale à l'Institut Imagine. Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation [0’53 – 1’34] 2️⃣ Pourquoi ce département de philanthropie au sein de l'Institut Imagine ? [1’34 – 2’51] 3️⃣ Quelle part représente le mécénat au sein de l'Institut et est-ce qu'il y a un mécène ou un donateur type pour l'Institut Imagine ?  [2’51 – 4’55] 4️⃣ Quelles sont les formes de collecte qu'organise l'Institut Imagine ? [4’56 – 7’02] 5️⃣ Quelles sont les réalisations qui ont pu être effectuées grâce à ces collectes ? [7’04 – 8’11] 6️⃣ Est-ce que vous auriez un mot de la fin pour les auditeurs et peut-être pour les futurs donateurs ? [8’12 – 8’52]   Une production Pyramidale Communication C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles. Une production Pyramidale Communication

Invités : Pr Rima Nabbout Neuropédiatre à l’hôpital Necker enfants malades AP-HP, responsable du Centre de référence maladies rares Épilepsies rares et coordinatrice du projet de recherche autour de cette pathologie à l’Institut Imagine. Pr Denis Jabaudon Directeur du département des neurosciences fondamentales de l'Université de Genève et professeur associé à l’Université Paris Cité. Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation [0’47 – 2’04] 2️⃣ Quelles sont les épilepsies génétiques et quelles sont les difficultés rencontrées dans le traitement de ce type d'épilepsie ? [2’05 – 5’06] 3️⃣ Quelle est l'importance de la compréhension du développement dans ce contexte ? [5’08 – 7’36] 4️⃣ Comment ces mécanismes sont-ils appliqués au modèle génétique ? [7’38 – 9’11] 5️⃣ Comment ces mécanismes sont-ils appliqués au niveau clinique ? [9’12 – 12’27] 6️⃣ quel est le rôle de l'Institut imagine dans ce contexte ? [12’28 – 16’54]   Une production Pyramidale Communication C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.   Une production Pyramidale Communication

Invité : Mr Bernard Valero Architecte de l’institut Imagine, associé pour ce projet à Jean Nouvel. Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation [0’54 – 1’49] 2️⃣ Quels étaient les enjeux lors de la création du bâtiment ? [1’50 – 4’23] 3️⃣ Quelle est l'organisation de l'Institut Imagine ? [4’24 – 7’27] 4️⃣ Quelle est l'organisation spatiale du bâtiment ? [7’35 – 12’18] 5️⃣ Comment a été travaillé l’entrée de la lumière dans ce bâtiment ?  [12’19 – 14’03] 6️⃣ Aujourd'hui, avec 10 ans de recul, est-ce que le pari est gagné ? [14’04 – 16’18]   Une production Pyramidale Communication C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.   Une production Pyramidale Communication

Invitée : Dr Sandrine Marlin Généticienne pédiatre. Coordinatrice d’un centre de référence sur les surdités d’origine génétique à l’hôpital Necker. https://www.institutimagine.org/fr/un-cycle-de-conferences-dediees-aux-sciences-humaines-et-sociales-linstitut-imagine-1343 Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation [0’46 – 1’09] 2️⃣ Pourquoi avoir accepté de piloter le programme Sciences humaines et sociales de l’Institut Imagine ?  [1’10 – 2’24] 3️⃣ Quels sont les objectifs de ce programme ? [2’25 – 3’12] 4️⃣ Comment fonctionne ce programme Sciences humaines et sociales [3’13 – 3’53] 5️⃣ Quelles sont les réalisations du programme Sciences humaines et sociales que vous pouvez partager avec nos auditeurs [3’54 – 5’37] 6️⃣ Quelles sont vos ambitions futures pour ce programme ? [5’38 – 6’22]   Une production Pyramidale Communication C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.   Une production Pyramidale Communication

Invitées : Dr Laurence Legeai-Mallet, Directrice de recherche Mme Hélène Chautard, Directrice Innovation et Valorisation https://www.institutimagine.org/fr/un-nouveau-traitement-decouvert-linstitut-imagine-et-developpe-par-qed-therapeutics-entre-en-essai Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation [0’50 – 1’53] 2️⃣ Pour quelles raisons créer des partenariats au sein de l'institut Imagine ? [1’54 – 2’59] 3️⃣ Quels sont les grands types d'approches au sein de l'Institut Imagine qui permettent d'accompagner le développement d'un médicament ? [3’00 – 5’42] 4️⃣ Vous avez découvert le gène responsable de l'achondroplasie et vous avez également identifié avec votre équipe une molécule, candidat à un médicament pour cette maladie rare. Est-ce que vous pouvez nous en dire un petit peu plus sur ces découvertes ? [5’43 – 9’38] 5️⃣ Vous avez également entrepris un projet ambitieux avec la création d'une startup pour traiter ces maladies génétiques. Est-ce que vous pouvez nous parler de cette aventure ? [9’39 – 10’43] 6️⃣ Quels sont les autres projets qui s'inscrivent dans ce même cadre ? [10’44 – 13’26]   Une production Pyramidale Communication C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.   Une production Pyramidale Communication

Invitée : Pr Anita Burgun https://www.institutimagine.org/fr   Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation [0’43 – 1’36] 2️⃣ Quel est l'enjeu de l'intelligence artificielle dans les maladies rares en particulier ? [1’37 – 3’21] 3️⃣ Quels sont les enjeux en termes de protection des données et est-ce qu’il y a d’autres enjeux dans les maladies rares ?  [3’22 – 5’58] 4️⃣ Qu'en est-il du jumeau numérique et quelle est la place des patients au sein de ces projets ? [5’59 – 9’52] 5️⃣ Au sein de l'Institut Imagine, quelles sont les réalisations concrètes et les projets en cours sur ce sujet de l'intelligence artificielle ? [9’53 – 11’40] 6️⃣ Quelle ambition peut-on avoir pour l'avenir avec cette intelligence artificielle, et notamment au sein de l'Institut Imagine ? [11’41 – 13’46] Une production Pyramidale Communication C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.   Une production Pyramidale Communication

Invitée : Mme Hortense de Castries https://kbs-frb.be/fr/genehope-fonds#:~:text=Le%20Fonds%20GENeHOPE%20veut%20acc%C3%A9l%C3%A9rer%20la%20recherche%20sur,perdu%20un%20enfant%20%C3%A0%20cause%20d%27une%20maladie%20g%C3%A9n%C3%A9tique.   Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation [0’50 – 1’26] 2️⃣Quel est l'intérêt du dépistage néonatal dans le cadre des maladies rares avec votre point de vue de maman ? [1’27 – 3’42] 3️⃣ Pouvez-vous nous présenter en quelques mots le fonds GENeHOPE et nous indiquer ses objectifs et ses liens avec l'Institut Imagine ? [3’43 – 5’24] 4️⃣ Comment est-ce que les projets de recherche sont sélectionnés au sein de GENeHOPE ? [5’25 – 6’45] 5️⃣ Quels sont les projets d'actualité de GENeHOPE ainsi que ses ambitions pour l'avenir ? [6’47 – 7’39] 6️⃣ Un dernier mot pour conclure ? [7’40 – 8’22]   Une production Pyramidale Communication C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.   Une production Pyramidale Communication

Invitée : Pr Lisa Friedlander Professeur en médecine buccodentaire à l'Université de Paris Cité et praticienne hospitalière à l'hôpital Necker, dans le service de chirurgie maxillo-faciale du Pr Picard. https://www.institutimagine.org/fr/lancement-de-la-chaire-vulnerabilites-et-capabilites-vulca-vivre-avec-une-maladie-genetique-1730   Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation [0’47 – 2’12] 2️⃣ Pourquoi le projet de la chaire VULCA et quel est le contexte à l’origine de sa création ? [2’13 – 4’44] 3️⃣ Qu’est-ce que la chaire VULCA et comment s’organise-t-elle ? [4’45 – 6’41] 4️⃣ Quels sont les objectifs de la chaire VULCA ? Et comment les associations de patients s'inscrivent elles dans ce projet ? [6’42 – 8’39] 5️⃣ Et quelles sont les premières réalisations concrètes à partager ? [8’38 – 11’34] 6️⃣ Un dernier mot pour conclure ? [11’34 – 12’12]   Une production Pyramidale Communication C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.   Une production Pyramidale Communication

Invitée : Mme Mélissa Cassard Fondatrice et directrice générale de l'association de patients KCNB1 en France, et Co coordinatrice du programme : Patient partenaire en recherche de l'Institut Imagine. https://www.institutimagine.org/fr/programme-partenariat-patient-en-recherche-de-linstitut-imagine-1676 Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation [0’51 – 1’20] 2️⃣ Qu’est-ce qui vous a motivé dans la création de l’association KCNB1 France ? [1’22 – 3’06] 3️⃣ Vous avez décidé de créer une cohorte de patients : Pourquoi le faire en tant qu'association ? [3’07 – 4’48] 4️⃣ Comment concrètement avez-vous mis en place cette cohorte ? [4’49 – 6’49] 5️⃣ Quel est le rôle et quelles sont vos interactions avec l’Institut Imagine dans le cadre de ce projet de cohorte de patients ? [6’50 – 9’40] 6️⃣ Quelles sont vos ambitions pour la suite de ce projet ?  [9’41 – 11’43]   Une production Pyramidale Communication C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.   Une production Pyramidale Communication

Invitée : Mme Célia Cardoso Présidente de l'association de patients Tintamarre et coordonnatrice du programme : patients partenaires en recherche de l'Institut Imagine. https://www.institutimagine.org/fr/programme-partenariat-patient-en-recherche-de-linstitut-imagine-1676 Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation [0’55 – 3’11] 2️⃣ Dans quelle mesure les patients peuvent ils être partie prenante dans les programmes de recherche ? [3’12 – 4’36] 3️⃣ Et concrètement, qu’est-ce qu’un patient partenaire en recherche ? [4’38 – 5’59] 4️⃣ Pour quelles raisons l'Institut Imagine a-t-il souhaité mettre en place le projet Recherche Participative et Partenariat Patient ?  [6’00 – 7’05] 5️⃣ Comment se déroule ce programme ? [7’06 – 8’53] 6️⃣ Quels sont les objectifs et l'ambition qui sont visés par ce projet ? [8’54 – 9’48]   Une production Pyramidale Communication C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.   Une production Pyramidale Communication

Invitée : Dr Elodie Bal Directrice de laboratoire de recherche au sein de l'Institut Imagine https://www.institutimagine.org/fr   Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation [0’55 – 1’20] 2️⃣ Votre parcours de recherche est atypique, pouvez-vous nous en parler ? [1’21 – 3’02] 3️⃣ Est-ce que devenir chercheur c’est facile ?  [3’03 – 4’59] 4️⃣ La mobilité est-elle un passage obligé dans le parcours d’un chercheur ? [5’00 – 5’31] 5️⃣ Est-ce que la vie de chercheur au quotidien c’est facile ? [5’32 – 6’54] 6️⃣ Auriez vous un exemple concret à partager et pourriez vous nous dire comment ça se passe lorsqu’on est chercheur à l’Institut Imagine ? [6’55 – 9’28]   Une production Pyramidale Communication C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.   Une production Pyramidale Communication

Invitée : Mme Anne Lenoir Chargée de communication scientifique à l’Institut Imagine https://www.institutimagine.org/fr   Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation et introduction au Génetalk [0’22 – 0’38] 2️⃣ Qu’est-ce que le Génetalk exactement ? [0’39 – 1’34] 3️⃣ Comment se déroule-t ’il ?  [1’35 – 3’28] 4️⃣ Qui sont les intervenants présents à la table ronde cette année ? [3’28 – 5’41] 5️⃣ Quelques retours d’expérience ? [5’44 – 7’13]   Une production Pyramidale Communication C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.   Une production Pyramidale Communication

Invitée : Pr Bana Jabri Directrice de l’Institut Imagine https://www.institutimagine.org/fr Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation [0’51 – 1’32] 2️⃣ Quels sont les grands enjeux de l'Institut pour les années à venir ? [1’33 – 2’55] 3️⃣ Quels sont les axes de développement que vous avez choisi pour l’Institut Imagine [2’56 – 3’37] 4️⃣ Quelle est votre vision concernant la génétique et la gestion des data ? [3’38 – 4’51] 5️⃣ Quels sont les projets actuels de l'Institut Imagine qui traduisent votre ambition ? [4’51 – 8’06] Une production Pyramidale Communication ********************************************************************************************************** C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.   Une production Pyramidale Communication

La nouvelle saison du podcast "C'est dans mes gènes" de l'Institut Imagine, vous emmène au cœur de la recherche biomédicale ! Comprendre la génétique, repousser les limites de la médecine, transformer des vies. Aux côtés de la Pr Bana Jabri, Directrice de l’Institut Imagine, de Pierre Duquesne, jeune chercheur, et d’Anne Lenoir, chargée de communication scientifique, découvrez les avancées qui changent le quotidien des enfants atteints de maladies génétiques.  Une saison en 3 temps : 🔹 Actu Lives – Pour suivre les moments clés de l’Institut Imagine. 🔹 Pourquoi/Comment – Décryptage des recherches et du fonctionnement de l’Institut. 🔹 Voix des patients – Témoignages bouleversants de celles et ceux qui vivent ces maladies au quotidien. 3 millions d’enfants en France, 30 millions en Europe… Chaque jour, 64 enfants naissent avec une maladie génétique. Pour mieux les comprendre et les accompagner, écoutez et partagez cette nouvelle saison. Abonnez-vous dès maintenant et rejoignez-nous au cœur de l’aventure Imagine ! Une production Pyramidale Communication ************************************************************************** C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles. Une production Pyramidale Communication

À chaque épisode : une rencontre, une histoire. Découvrez aujourd' hui d'Armand, atteint d’un déficit immunitaire rare (DICS-X) déficit immunitaire combiné sévère lié au chromosome X. Une petite surprise pour ce dernier épisode de la série, vous allez voir que ce n’est pas la seule histoire que nous allons vous raconter aujourd’hui ! Cette histoire est celle d'Armand mais également celle du professeur Alain Fisher et du docteur Mickaël Ménager, directeur du laboratoire de recherche "Réponses inflammatoires et réseaux transcriptomiques dans les maladies", qui se battent quotidiennement contre les maladies génétiques pour améliorer la vie des patients. Ils se sont croisés et ont partagé leurs expériences avec Elodie Chabrol, l'hôte de ce podcast. Explorez ce récit raconté à quatre voix. Vous allez découvrir une étroite collaboration et une inspiration entre patients, médecins et chercheurs  en écoutant ce podcast qui vous  embarquera au cœur de l'Institut Imagine. Suivez les patients et leurs familles dans le premier pôle européen de recherche et de soins dédié aux maladies génétiques et apprenez en un peu plus sur les traitements et les espoirs de la recherche. Plongez dans le quotidien de ces familles touchées par ces maladies encore difficiles à diagnostiquer et qui représentent aujourd'hui 64 naissances par jour. Pour en savoir plus et soutenir l'institut les 3 millions de personnes qui sont touchées par des maladies genetiques en france : https://www.institutimagine.org/en Suivre l’institut imagine sur les réseaux sociaux Linkedin https://www.linkedin.com/company/imagine-institute-of-genetic-diseases/  X https://twitter.com/InstitutImagine  Instagram https://www.instagram.com/institut_imagine/ —--------------------------------------------------------------------------------------------- Script, voix et production : Elodie Chabrol

À chaque épisode : une rencontre, une histoire. Découvrez aujourd' hui Valentin, atteint d’une kératodermie et érythermalgie. Cette histoire est celle de Valentin mais également de sa maman Sandrine et celle des Drs Céline Greco et Christine Bodemer de l'Institut Imagine qui se battent quotidiennement contre les maladies génétiques pour améliorer la vie des patients. Ils se sont croisés et ont partagé leurs expériences avec Elodie Chabrol, l'hôte de ce podcast. Explorez ce récit raconté à quatre voix. Vous allez découvrir une étroite collaboration entre patients, médecins et chercheurs en écoutant ce podcast qui vous embarquera au cœur de l'Institut Imagine. Suivez les patients et leurs familles dans le premier pôle européen de recherche et de soins dédié aux maladies génétiques et apprenez en un peu plus sur les traitements et les espoirs de la recherche. Plongez dans le quotidien de ces familles touchées par ces maladies encore difficiles à diagnostiquer et qui représentent aujourd'hui 64 naissances par jour. Pour en savoir plus et soutenir l'institut les 3 millions de personnes qui sont touchées par des maladies genetoques en France : https://www.institutimagine.org/en Suivre l’institut imagine sur les réseaux sociaux Linkedin : https://www.linkedin.com/company/imagine-institute-of-genetic-diseases/ X : https://twitter.com/InstitutImagine Instagram https://www.instagram.com/institut_imagine/

À chaque épisode : une rencontre, une histoire. Découvrez aujourd'hui l’histoire d’Ulysse, atteint d’achondroplasie. Cette histoire est celle d’Ulysse mais également de sa maman Marie Liesse  et celle des Drs Geneviève Baujat et Laurence Legeai-Mallet de l'Institut Imagine qui se battent quotidiennement contre les maladies génétiques pour améliorer la vie des patients. Ils se sont croisés et ont partagé leurs expériences avec Elodie Chabrol, l'hôte de ce podcast. Explorez ce récit raconté à quatre voix. Vous allez découvrir une étroite collaboration entre patients, médecins et chercheurs  en écoutant ce podcast qui vous  embarquera au cœur de l'Institut Imagine. Suivez les patients et leurs familles dans le premier pôle européen de recherche et de soins dédié aux maladies génétiques et apprenez en un peu plus sur les traitements et les espoirs de la recherche. Plongez dans le quotidien de ces familles touchées par ces maladies encore difficiles à diagnostiquer et qui représentent aujourd'hui 64 naissances par jour. Pour en savoir plus et soutenir l'institut les 3 millions de personnes qui sont touchées par des maladies genetoques en france : https://www.institutimagine.org/en Suivre l’institut imagine sur les réseaux sociaux Linkedin https://www.linkedin.com/company/imagine-institute-of-genetic-diseases/  X https://twitter.com/InstitutImagine  Instagram https://www.instagram.com/institut_imagine/ —--------------------------------------------------------------------------------------------- Script, voix et production : Elodie Chabrol

À chaque épisode : une rencontre, une histoire. Découvrez aujourd' hui l’histoire de Joanny, atteint du syndrome d’Ondine. Cette histoire est celle de Joanny mais également de sa maman Xénia Proton de la Chapelle et celle des Drs Jeanne Amiel de l'Institut Imagine et Jean-Philippe Annereau de Medetia qui se battent quotidiennement contre les maladies génétiques pour améliorer la vie des patients. Ils se sont croisés et ont partagé leurs expériences avec Elodie Chabrol, l'hôte de ce podcast. Explorez ce récit raconté à trois voix. Vous allez découvrir une étroite collaboration entre patients, médecins et chercheurs  en écoutant ce podcast qui vous  embarquera au cœur de l'Institut Imagine. Suivez les patients et leurs familles dans le premier pôle européen de recherche et de soins dédié aux maladies génétiques et apprenez en un peu plus sur les traitements et les espoirs de la recherche. Plongez dans le quotidien de ces familles touchées par ces maladies encore difficiles à diagnostiquer et qui représentent aujourd'hui 64 naissances par jour. Pour en savoir plus et soutenir l'institut les 3 millions de personnes qui sont touchées par des maladies genetoques en france : https://www.institutimagine.org/en Suivre l’institut imagine sur les réseaux sociaux Linkedin https://www.linkedin.com/company/imagine-institute-of-genetic-diseases/  X https://twitter.com/InstitutImagine  Instagram https://www.instagram.com/institut_imagine/

À chaque épisode : une rencontre, une histoire. Découvrez aujourd’hui l’histoire de Cécile atteinte d’une interféronopathie.  Cette histoire est celle de Cécile mais également celle des Drs Marie Louise Frémont et Alice Lepelley de l'Institut Imagine qui se battent quotidiennement contre les maladies génétiques pour améliorer la vie des patients. Ils se sont croisés et ont partagé leurs expériences avec Elodie Chabrol, l'hôte de ce podcast. Explorez ce récit raconté à trois voix. Vous allez découvrir une étroite collaboration entre patients, médecins et chercheurs  en écoutant ce podcast qui vous  embarquera au cœur de l'Institut Imagine. Suivez les patients et leurs familles dans le premier pôle européen de recherche et de soins dédié aux maladies génétiques et apprenez en un peu plus sur les traitements et les espoirs de la recherche. Plongez dans le quotidien de ces familles touchées par ces maladies encore difficiles à diagnostiquer et qui représentent aujourd'hui 64 naissances par jour. Pour en savoir plus et soutenir l'institut les 3 millions de personnes qui sont touchées par des maladies genetoques en france : https://www.institutimagine.org/en">https://www.institutimagine.org/en Suivre l’institut imagine sur les réseaux sociaux : Linkedin https://www.linkedin.com/company/imagine-institute-of-genetic-diseases/">https://www.linkedin.com/company/imagine-institute-of-genetic-diseases/  X https://twitter.com/InstitutImagine">https://twitter.com/InstitutImagine  Instagram https://www.instagram.com/institut_imagine/">https://www.instagram.com/institut_imagine/ —--------------------------------------------------------------------------------------------- Script, voix et production : Elodie Chabrol