Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».

Interview EHA 2023 - Mastocytoses

Interview Dr J Rossignol EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les mastocytoses

06-27
03:11

Interview EHA 2023 - HPN

Interview Pr R Peffault de Latour EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur l'HPN

06-27
03:25

Interview EHA 2023 - Neutropénies

Interview Dr J Donadieu EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les neutropénies

06-27
02:10

Interview EHA 2023 - Amylose AL

Interview Pr Arnaud Jaccard EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur l'amylose AL

06-27
04:58

Interview SFH 2023 - Amylose AL

Actualité dans l'amylose AL avec Pr. Arnaud Jaccard.

05-04
04:23

Interview SFH 2023 - Anémie de Blackfan-Diamond

Actualité dans l'anémie de Blackfan-Diamond avec Pr. Lydie Da Costa.

05-04
03:27

Interview SFH 2023 - Déficits immunitaires de l'adulte

Actualité dans les déficits immunitaires de l'adulte avec le Pr. Claire Fieschi.

05-04
04:38

Interview SFH 2023 - Microangiopathies thrombotiques

Actualité dans les PTT avec Pr.Paul Coppo.

05-04
05:11

Interview SFH 2023 - Syndromes hyperéosinophiliques

Actualités dans les syndromes hyperéosinophiliques avec Pr. Jean Emmanuel Kahn.

05-04
05:08

Interview SFH 2023 - Aplasies médullaires & HPN

Actualité dans les Aplasies médullaires & HPN avec Pr. Régis Peffault de Latour.

05-04
02:41

Interview SFH 2023 - Mastocytoses

Actualités dans les mastocytoses avec le Pr. Olivier Hermine.

05-04
04:16

Présentation de l'association de patients atteints de déficits immunitaires primitifs "IRIS"

Présentée par Virginie Milière, déléguée générale de l'association  Pour en savoir plus : http://www.associationiris.org/

08-03
02:51

Présentation de l'association de patients "HPN France - Aplasie médullaire"

HPN France est l'association de patients atteints d'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et d’Aplasie Médullaire Idiopathique.  Présenté par Jean-Benoît Birck, président de l'association.   Pour en savoir plus : https://hpnfrance.com/

08-03
03:18

Présentation de l'association de patients sur les angioedèmes à kinines "AMSAO"

Présentée par Michel Raguet, président de l'association des malades souffrant d'angio-oedèmes "AMSAO".  Pour en savoir plus : https://www.amsao.fr/

08-03
03:49

Présentation de l'association de patients atteints d'amylose "AFCA"

Présentée par Agnès Farrugia directrice de l'association et Barbara Mazzolini, membre du conseil d'administration de l'Association Française Contre l'Amylose "AFCA"   Pour en savoir plus : https://amylose.asso.fr/

07-26
05:54

Présentation de l'association de patients atteints de la maladie de Fanconi "AFMF"

Présentée par Marie-Pierre Bichot et Benjamin Plas, membres du conseil d'administration de l'Association Française de la Maladie de Fanconi "AFMF"   Pour en savoir plus : https://www.fanconi.com/

07-26
04:48

Présentation de l'association de patients atteints de cytopénies auto-immunes "O'CYTO"

Présentée par Serge Laborde, président de l'association  Pour en savoir plus : http://www.o-cyto.org/

07-19
04:19

Présentation de l'association de patients atteints de mastocytoses "ASSOMAST"

Présentée par Amélie Beaux et Clarisse Péan, présidentes de l'association et Xavier Leroux, secrétaire.   Pour en savoir plus : https://assomast.org/

07-19
03:28

Présentation de l'association de patients atteints d’œsophagite à éosinophiles "APIMEO"

Présentée par Irena Clisson Rusek, présidente fondatrice de l'association des patients souffrant de maladies hyperéosinophiliques digestives inflammatoires chroniques, et autres syndromes hyperéosinophilies. "APIMEO".   Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/Association-...

07-12
03:16

Présentation de l'association de patients atteints de PTT "ADAMTS 13"

Présentée par Sandra Da Silva, vice-présidente de l'association. (PTT : Purpura Thrombotique Thrombocytopénique)   Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/adamts13.fr

07-12
02:34

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