Livet med NET

Hvad sker der med forholdet mellem mor og datter, når datteren både er pårørende og sygeplejerske?I denne episode af Livet med NET møder du Grethe Jeppesen og hendes datter Rikke Cathrine Nielsen.Grethe fik i 2020 konstateret NEC, en sjælden og aggressiv kræftform. Familien havde prøvet at leve med kræft før: Grethe havde haft brystkræft, da Rikke var teenager.Denne gang var Rikke voksen og uddannet sygeplejerske. Hun kunne forstå prøvesvar, stille spørgsmål og hjælpe sin mor gennem behandlingen. Samtidig var hun en datter, der var bange for at miste sin mor.Grethe og Rikke fortæller om et voldsomt sygdomsforløb, om gamle erfaringer, der kom tilbage, og om de samtaler, der har ændret deres forhold.Under episodens optagelse er Grethe 67 år og Rikke 34 år.Lyt og hør blandt andet om:✔️ Hvordan Grethes sygdom begyndte, og hvordan familien oplevede tiden frem mod diagnosen✔️ Hvorfor Rikke måtte følge op på en henvisning, der var landet forkert i systemet✔️ Hvordan det var for Rikke at bruge sin viden som sygeplejerske, når hun selv var bange og havde brug for at være datter✔️ Hvad Grethes tidligere brystkræftforløb betød for familiens måde at tale om sygdom på✔️ Hvordan Grethe og Rikke fandt plads til at græde sammen, og hvorfor det kan være svært at sige højt, hvad man har brug for✔️ Livet efter behandlingen, hvor Grethe fortsat går til kontrol, og hvor Rikkes egen reaktion for alvor meldte sigRikke siger blandt andet: “Det kan godt være, at det lyder, som om jeg som pårørende har været meget handlekraftig og meget stærk. Men der har også været perioder, hvor jeg har haft brug for bare at være barn af min mor.”Links:Hvad er NEC?https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/undertyper-specifikke-organer/net-nec/om-net-i-nec/Lyt også til episode 10, hvor tre voksne børn fortæller om at have en mor med kræft:https://www.netpa.dk/net-i-hverdagen/podcast/episode-10-vores-mor-har-kraeft.-vi-blev-beskyttet-i-mange-aar/Børn og unge med en kræftsyg forælder:https://www.cancer.dk/kraeft-er-ikke-for-boern/om-boern-unge-og-kraeft/boern-og-unge-som-paaroerende/Læs mere om NET-dagen:https://www.netpa.dk/arrangementer/net-dagen/Podcasten er produceret afNetpa og støttet af Kræftens BekæmpelseIdé og tovholder: Per Baltzersen Knudsen, NetpaPodcastvært og producer: Charlotte Heje Haase, Din Podcast

Hvordan lever man med en uhelbredelig kræftsygdom uden at lade den blive hele ens identitet?I denne episode af Livet med NET møder du John Pedersen, som i 2019 fik konstateret en neuroendokrin tumor (NET) i bugspytkirtlen med metastaser til leveren.Beskeden kom ved et tilfælde under en udredning for muskelgigt, og fra den ene dag til den anden skulle John og hans familie forholde sig til en sygdom, de aldrig havde hørt om.John fortæller åbent om chokket ved diagnosen, om at leve med usikkerheden mellem scanningerne og om de behandlinger, der har været en del af hans sygdomsforløb. Men samtalen handler i lige så høj grad om livet ved siden af sygdommen.For John er det vigtigt ikke at blive reduceret til en patient eller en diagnose. Han ønsker at blive mødt som det menneske, han er, og han har bevidst valgt, at sygdommen ikke skal fylde mere end nødvendigt.Lyt og hør blandt andet om:✔️ Da tiden stod stille, og John fik beskeden om, at han måske havde kræft - midt i et udredningsforløb for muskelgigt.✔️ Hvorfor han i starten troede, at han kun havde få år tilbage at leve i, efter at have søgt information om NET de forkerte steder.✔️ Livet med SSA- og PRRT-behandling, og hvorfor han i dag selv tager sine injektioner for at bevare frihed og selvstændighed.✔️ Hvordan han navigerer i sundhedsvæsenet, læser journaler, stiller spørgsmål og tager aktiv del i sin egen behandling.✔️ De udfordringer med energi, fordøjelse og hverdagsliv, som sygdommen kan føre med sig - og hvordan han har fundet sine egne strategier.✔️ Betydningen af motion, golf, fællesskaber og projekter, der giver mening og livsglæde, også når kroppen ikke kan det samme som før.✔️ Hvorfor han mener, at vi skal passe på ikke at blive til vores sygdom, men i stedet holde fast i alt det, der gør os til mennesker.John siger blandt andet: “Det, jeg er kommet frem til, er, at en uhelbredelig sygdom er et vilkår, og så gælder det om, at det vilkår kommer til at fylde så lidt som muligt.”LinksNetpa:https://www.netpa.dk/Neuroendokrine tumorer (NET) hos Kræftens Bekæmpelse:https://www.cancer.dk/kraeftsygdomme/neuroendokrine-tumorer-net/Podcasten er produceret afNetpa og støttet af Kræftens BekæmpelseIdé og tovholder: Per Baltzersen Knudsen, NetpaPodcastvært og producer: Charlotte Heje Haase, Din Podcast

Hvordan er det at få en alvorlig diagnose tidligt i livet og skulle skabe et nyt liv? I denne episode  møder du Catharina Baundal Christiansen på 31 år. Hun lever med neuroendokrine tumorer (NET) og den genetiske sygdom MEN1. Catharina deler sin personlige historie om at blive ramt uventet som 25-årig, om et langt og komplekst sygdomsforløb og om selv at tage styring, når systemet ikke rækker.Samtalen bevæger sig fra chok og ensomhed til nye valg, værdier og en hverdag, hvor sygdommen er en del af livet, men ikke hele livet.I dag er Catharina bestyrelsesmedlem i Netpa og arbejder for at skabe mere synlighed for unge med NET og deres pårørende.Lyt og hør mere om:✔️ At få en alvorlig diagnose som ung og føle sig alene i systemet.✔️ Hvordan symptomer i årevis blev forklaret som stress.✔️ Beskeden om en arvelig sygdom og det at være donorbarn.✔️ Et langt sygdomsforløb med operation, komplikationer og indlæggelser.✔️ At tage styring i eget forløb og selv opsøge hjælp.✔️ Når livet ændrer retning i arbejde, relationer og fremtidige valg.✔️ Hvorfor åbenhed gør en forskel og hvorfor det vigtigste er at blive i samtalen.LinksCatharina Baundal Christiansen på Netpa.dk: https://www.netpa.dk/om-netpa/moed-vores-bestyrelse/  Catharina på de sociale medier: https://www.instagram.com/catharina_christiansen?igsh=MTAzbW1ya2Z4N3c2eA%3D%3D&utm_source=qrhttps://www.facebook.com/share/1EQUC35k6Z/?mibextid=wwXIfrNetpa: https://www.netpa.dk/

Rikke Sigtenborg gæst. Hun er 49 år, familiebehandler, gift og mor til tre børn. I februar 2024 får hun diagnosen NET – en langsomt voksende tumor i tyndtarmen ved overgangen til tyktarmen.Rikke fortæller om et udredningsforløb, der begynder med smerter og en scanning for galdesten, og om hvor svært det kan være at tage ordet i et sundhedssystem, man grundlæggende har tillid til. Hun deler, hvordan det at lytte til sin egen mavefornemmelse og følge op på ubesvarede fund bliver afgørende for at få den rigtige diagnose.Episoden handler også om tiden efter diagnosen, hvor Rikke sætter sig ind i retningslinjer, stiller spørgsmål og beder om at få undersøgt muligheden for operation. Det fører til en større kirurgisk behandling og efterfølgende til justeringer i hverdagen, hvor den rette behandling gør en tydelig forskel.Der er også fokus på pårørende, familieliv, ventetid mellem kontroller og den mentale ro, der kan opstå, når der træffes klare aftaler.I episoden hører du blandt andet om:✔️ At stille spørgsmål og tage ansvar i sit eget sygdomsforløb✔️ At lytte til sin mavefornemmelse i mødet med sundhedssystemet✔️ Overvejelser om operation og behandlingsvalg ved NET✔️ Livet efter operation og betydningen af den rette behandling✔️ Pårørendes forskellige roller i et langt forløb✔️ Ventetid, bekymringer og vejen til mere mental roRelevante linksOm NET-dagen:https://www.netpa.dk/arrangementer/net-dagen/ Hvad børn ikke ved, har de ondt af – Karen Glistrup:https://www.bog-ide.dk/produkt/317108/karen-glistrup-hvad-boern-ikke-ved-har-de-ondt-af-haeftet/2126062Børn og unge som pårørende (Kræftens Bekæmpelse):https://www.cancer.dk/om-kraeft/boern-og-unge-som-paaroerende/

I denne episode dykker vi ned i SSA (somatostatin-analog)-behandlingen, som mange NET-patienter gennemgår. Vi taler med specialeansvarlig sygeplejerske Charlotte Beck, der har over ti års erfaring med NET-patienter ved Aarhus Universitetshospital. Udover at give et indblik i SSA-behandlingen fortæller Charlotte Beck også om nuancerne i patientpleje ved NET-sygdom.Somatostatin-analoger, SSA, spiller en vigtig rolle i behandlingen af NET.Lyt og hør mere om:✔️ SSA er syntetiske versioner af et naturligt forekommende hormon, som hjælper med at regulere kroppen ved at hæmme udskillelsen af forskellige andre hormoner. Det stabiliserer ofte sygdommen, og reducerer ofte også symptomer.✔️ At modtage SSA involverer regelmæssige depotinjektioner, der typisk gives hver fjerde uge. Patienter, som oplever gener fra deres NET sygdom i form af flushing og diarré, vil ofte opleve, at SSA mindsker disse gener.✔️ SSA behandlingen kan gives ved egen læge, i sundhedshus eller på den afdeling, man er tilknyttet. Medicinen er vederlagsfri og udleveres typisk via hospitalsapoteket eller på afdelingen.✔️ SSA-behandling kan medføre nogle bivirkninger primært i fordøjelsessystemet. Ved vedvarende bivirkninger til SSA-behandling er det vigtigt, at man kontakter den afdeling, man er tilknyttet.✔️ Sygeplejerske Charlotte Beck fremhæver i afsnittet vigtigheden af at leve sit liv, så NET-sygdom fylder så lidt som muligt. Man kan indpasse SSA-behandlingen omkring ens daglige aktiviteter, hvilket sikrer, at ens livskvalitet forbliver central i behandlingsforløbet.✔️ Charlotte Beck afslutter med at fortælle, at der løbende forskes i NET og nye behandlingsmuligheder både nationalt og internationalt. Og selvom vejen gennem kronisk sygdom er udfordrende, kan de fleste NET-patienter med den rette støtte fokusere på at leve fuldt ud trods diagnosen. Læs og hør mere:Diagnose og behandling af NEThttps://www.netpa.dk/hvad-er-net/diagnose-og-behandling/ Patientvejledning om diarré ved NET. Se på www.auh.dk/levermavetarm under patientvejledninger og hedder ”Diarré ved NET sygdom”.