Claim OwnershipMas Que Raras
Subscribed: 1Played: 1
Subscribe
© 2023
Description
En esta serie mensual entrevistamos a pacientes, familiares, científicos, investigadores y líderes hispanos en el mundo de las enfermedades raras, para que nos compartan sus historias, alegrías, desafíos y aprendizajes.
Acompáñanos a compartir estas historias, desde la odisea del diagnóstico (¡hablando un idioma diferente!) a los conceptos erróneos en nuestra comunidad. Hablaremos de la diversidad cultural en los países de habla hispana e intentaremos comprender mejor los diferentes factores que nos afectan en el mundo de las enfermedades raras, con el objetivo de encontrar formas de apoyarnos y aprender mutuamente.
Acompáñanos a compartir estas historias, desde la odisea del diagnóstico (¡hablando un idioma diferente!) a los conceptos erróneos en nuestra comunidad. Hablaremos de la diversidad cultural en los países de habla hispana e intentaremos comprender mejor los diferentes factores que nos afectan en el mundo de las enfermedades raras, con el objetivo de encontrar formas de apoyarnos y aprender mutuamente.
17 Episodes
Reverse
En esta fascinante entrevista, la Dra. Diana Castro comparte su energía y dedicación mientras relata su trayectoria como pediatra y neuróloga, comenzando en Colombia y continuando en Estados Unidos. Su visión transformadora sobre la atención médica y la investigación de enfermedades nuero musculares la ha llevado a desarrollar un innovador modelo de cuidado. Diana enfatiza la importancia de considerar al paciente y su familia como los verdaderos expertos en su situación, y cómo los médicos pueden tomar decisiones que prioricen el bienestar del paciente en lugar de los intereses de las instituciones. Esta entrevista es una experiencia enriquecedora, repleta de valiosas lecciones que despertarán tu curiosidad por conocer más. Más información: Neurology Rare Disease Center https://www.neuromdcenter.com/ Show Notes: Subscribe: Mas Que Raras Podcast Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
En 2014, Merlina llegó de Venezuela y se estableció en Dallas, TX, junto a su familia. En el 2019 su hija Rosanna fue diagnosticada con SYNGAP1 a la temprana edad de 4 años, tras haber sido erróneamente diagnosticada con retraso global del desarrollo e hipomielinización. Merlina comparte con nosotros su proceso de aceptación de este diagnóstico, cómo la motivó a profundizar su comprensión de esta enfermedad y cómo se ha convertido en una líder en la comunidad hispana de SYNGAP1. Además de ser maestra de niños con necesidades especiales, Merlina es la presentadora del podcast Café Syngap1 del Fondo de Investigación Syngap. Nos cuenta sobre su trabajo en estos roles y su pasión por brindar apoyo, concientizar, educar a la población y unir esfuerzos para encontrar una cura para los pacientes que sufren de esta rara enfermedad. Más información: Recursos en español para SYNGAP1: https://curesyngap1.org/recursos-en-espanol/ Café Syngap1 Podcast: https://curesyngap1.org/podcasts/cafe-syngap1/ Show Notes: Subscribe: Mas Que Raras Podcast Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
En este fascinante y sumamente instructivo episodio de Más Que Raras, tenemos el placer de conversar con Maria Santaella, una venezolana que se desempeña como vicepresidenta de estrategia de investigación en la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos. Con una amplia experiencia previa como coordinadora de enfermería en el Centro de Tratamiento de Hemofilia de la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami, Maria nos guía a través del mundo de los trastornos hemorrágicos. Nos habla acerca de los desafíos que enfrentan las familias afectadas por estas condiciones, así como de los avances científicos y médicos que están impactando a los pacientes. Únete a nosotros para conocer más sobre esta incansable defensora de los trastornos hemorrágicos y las familias que se ven afectadas por ellos. Más información: Educación para todas las etapas de la vida en los trastornos hemorrágicos: https://stepsforliving.bleeding.org/es Centros de tratamiento para la hemofilia: https://stepsforliving.bleeding.org/es/tratamiento/donde-buscar-tratamiento Show Notes: Subscribe: Mas Que Raras Podcast Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
Stephanie Azout Chaki es la presidenta de FAST Latam, organización dedicada a la terapéutica del síndrome de Angelman en Latinoamérica. Stephanie es diseñadora de profesión y reside en Bogotá, Colombia, junto a su esposo y sus tres hijos. Michelle, su segunda hija, fue diagnosticada con Angelman hace 11 años. Desde entonces Stephanie y su familia han sido activos en la comunidad Angelman y en FAST. En este episodio, conversamos con Stephanie y aprendemos más sobre este grupo dedicado a Latinoamérica, y ella nos cuenta de los programas de apoyo y guía que están desarrollando, así como su trabajo en sentar las bases para futuros ensayos clínicos del síndrome de Angelman en Latinoamérica. Más información: FAST Latam: https://cureangelman.lat/ Congreso Síndrome de Angelman Latinoamérica / Bogota 2024: https://cureangelman.lat/congreso-sindrome-de-angelman/ Show Notes: Subscribe: Mas Que Raras Podcast Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
En este episodio conversamos con Eduardo Pérez, un científico chileno quien se define como "empeñado en desentrañar los misterios genéticos de la epilepsia y los trastornos del neurodesarrollo". En esta entrevista llena de información valiosa, Eduardo nos cuenta cómo su trabajo de investigación en el área de la genética lo llevó de Chile a Alemania y luego a Estados Unidos, solo para retornar a Chile y liderar el Laboratorio de Neurogenética Clínica (LNGC). Eduardo nos habla sobre cómo él y su equipo están constantemente creando herramientas para interpretar datos genéticos e iniciando colaboraciones en toda América Latina, donde la epilepsia es prevalente pero poco investigada. ¡Una entrevista que no te puedes perder! Más información: https://medicina.udd.cl/icim/persona/eduardo-perez-palma/ Link Congreso Epilepsia Rara Chile January 2025 - TBA Show Notes: Subscribe: Más Que Raras Podcast Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
Hoy tenemos el gusto de compartir con el premiado cineasta Ernesto Quintero. Nacido en Los Ángeles, California, hijo de padres mexicanos, quienes lo formaron a él y a sus hermanos en un entorno familiar cristiano, inculcando la importancia de la unión y la red de apoyo en su entorno. Ernesto nos cuenta cómo logró sanarse a través del arte, mientras buscaba una cura para su hermano Juan, quien padecía de Esclerosis Lateral Amiotrófica (mejor conocida como ALS por sus siglas en ingles) -una enfermedad huérfana degenerativa. Comenzó documentando todo el proceso de la enfermedad, con lo que terminó siendo una película galardonada, inspirando a muchas personas que se sintieron identificadas con esta historia en la que se tejía una red de apoyo y amor alrededor de su hermano. Juan, quien ya descansa, es la inspiración de Ernesto para seguir buscando sanación en el arte, y poder educar y lograr cambios en la sociedad. Más información: http://ernestoquinterofilms.com/ https://asacredjourneyfilm.com/ Show Notes: Subscribe: Más Que Raras Podcast Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
Alfredo Gonzalez-Sulser es jefe del laboratorio de investigación preclínica en la Universidad de Edimburgo en Escocia. Su grupo se dedica a investigar la epilepsia y enfermedades del neurodesarrollo en modelos animales. La especialidad del laboratorio es la electrofisiología, una técnica que permite registrar las señales eléctricas del cerebro incluyendo las crisis epilépticas, con el propósito de entender los mecanismos que causan las enfermedades y, encontrar y probar tratamientos nuevos. Varios de los modelos animales que estudia Alfredo son roedores, que han sido modificados genéticamente para expresar las variantes presentes en pacientes de enfermedades raras. En este episodio, Alfredo nos comparte su experiencia en este camino que lo ha llevado desde la biología y su pasión por el medio ambiente, a la genética, y finalmente a sumergirse en la neuro-ciencia. Más información: https://gonzalezsulserlab.com/ Show Notes: Subscribe: Más Que Raras Podcast Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
Analy Navarro, originaria de Guatemala, es la creadora de la fundación BA Hero y autora de cuentos infantiles. Además, ha sido donante de hígado en vida para su hija Julia, a quien le dio una segunda oportunidad de vida. En una entrevista conmovedora y educativa, Analy comparte la historia de cómo su hija fue diagnosticada con atresia de las vías biliares y cómo pudo darle una opción de vida a su hija Julia. Junto a su familia residentes de Atlanta, Analy se dedica a ayudar a otras familias que enfrentan esta grave enfermedad, así como a educar a los niños sobre la importancia de los trasplantes de órganos y las enfermedades raras. Más información: Mighty Me A Magical Journey of Courage, Love, and Strength (https://www.amazon.com/Mighty-Me-Magical-Journey-Strength/dp/057891896X) https://www.bahero.org/ Show Notes: Subscribe: Más Que Raras Podcast https://www.linkedin.com/in/katevinokurov/ Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
Gio (Venezolano), y Kate (Ucraniana), son una pareja que actualmente reside en Canadá. Son Padres de Etan, un guerrero como ellos lo llaman, diagnosticado con deficiencia OTC; Hoy vienen a Más que Raras a compartirnos cómo ha sido el proceso desde el diagnostico, los tratamientos y el futuro de su hijo Etan, y cómo enfrentan este reto como familia y pareja. Ellos nos hablan sobre las dificultades que han padecido por el desconocimiento médico de esta condición y el amor por su hijo que ha llevado a Kate a viajar hacia muchos países para buscar el mejor tratamiento para él y ayudar a otras familias que están pasando por la misma condición. Más información: https://youtu.be/NDFkQqCsgP0 Show Notes: Subscribe: Más Que Raras Podcast https://www.linkedin.com/in/katevinokurov/ Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
Andrés Jiménez Gómez es el director médico del programa de discapacidades del neurodesarrollo del hospital de niños Joe Dimaggio en Hollywood, Florida. Originalmente de Colombia, Andrés ha trabajado en el área de neurología infantil y pediatría en Ohio, Texas y Florida durante más de 10 años. En esta entrevista, Andrés nos habla de su experiencia como médico hispano-hablante en poblaciones con diferentes comunidades hispanas, y sobre su trabajo con pacientes con discapacidades de neurodesarrollo. Nos cuenta cómo su carrera lo llevó a involucrarse en el mundo de las enfermedades raras, cómo incorpora en su trabajo la conexión de cuerpo y mente, y la importancia de la educación y el cuidado de niños con condiciones poco frecuentes en países de ingresos mediano bajo. Más información: https://www.jdch.com/providers/j/jimenez-gomez-andres Show Notes: Subscribe: Más Que Raras Podcast Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
Ana Mingorance es original de Tenerife, España, pero su trabajo la ha llevado al mundo entero en búsqueda de tratamientos para enfermedades raras. Ana, quien recibió su doctorado en neurociencia de la Universidad de Barcelona, nos comparte su experiencia en el mundo de la investigación y desarrollo de fármacos, desde su deseo de niña de estudiar el cerebro humano, hasta su trabajo independiente como consultora para organizaciones de pacientes y empresas de biotecnología. Ana nos ofrece una vista panorámica de su gran trabajo, que abarca las etapas preclínica, clínica, regulatoria y comercial en el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras, y discutimos sobre los “Pacientes Impacientes” y su rol determinante en este proceso. Más información: https://www.draccon.com/impatient Show Notes: Subscribe: Más Que Raras Podcast Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
En este episodio tenemos el placer de compartir las experiencias de Julieta Bonvin Sallago. Esta Argentina radicada en los Estados Unidos hoy trabaja en el hospital Connecticut Children’s. Además, es paciente de Glucogénesis tipo 1A, una enfermedad rara que se le diagnosticó a temprana edad y cuyo diagnóstico inspiró su carrera de medicina para comprender mejor su enfermedad y así ayudar a muchas personas que viven situaciones similares a la de ella. Show Notes: Subscribe: Más Que Raras Podcast Connect with Julieta: julietabonvin@gmail.com Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
En este episodio tenemos el placer de conversar en vivo con Carlos Martinez Villela. Carlos es original de México y su trabajo y pasión es ser defensor de pacientes con enfermedades raras. Tiene experiencia en proyectos de investigación clínica y trabaja actualmente con el Americas Health Foundation, donde se dedica a crear puentes entre las empresas farmacéuticas y los gobiernos de América Latina. Carlos lleva su conocimiento y experiencia en gestión de organizaciones sociales a las organizaciones de pacientes, y ha trabajado con organizaciones sombrilla en muchos países latinoamericanos. Aquí nos habla desde su perspectiva sobre las políticas públicas que afectan o favorecen los sistemas de salud de los diferentes países latinos. Show Notes: Subscribe: Más Que Raras Podcast Connect with Carlos: carlos.martinezvillela@gmail.com Americas Health Foundation: https://americashealthfoundation.org/ Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
Claudia Soler Alfonso es de Zipaquirá, Colombia y en este episodio de Más Que Raras nos comparte su experiencia con enfermedades raras desde su perspectiva como Médica, Docente e Investigadora en Genética Médica y Genética Metabólica en el Baylor College of Medicine. Su experiencia clínica incluye errores congénitos del metabolismo, trastornos cromosómicos y de un solo gen, entre otros. Sus retos con el idioma y sus aportes a la población Hispana la han convertido en un gran orgullo para nuestra comunidad. Show Notes: Subscribe: Más Que Raras Podcast Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
Ana Gonzalez Hernández es la Vicepresidenta de la Fundación CTNNB1 y madre de una niña afectada por esta enfermedad. Ana nos cuenta su historia, desde la odisea de diagnóstico hasta como llego a ser vice presidenta de esta asociación. Desde su punto de vista como bióloga, madre, e hispana, ella nos habla de del síndrome CTNNB1 y de su fundación. https://ctnnb1-foundation.org/ Show Notes: Subscribe: Mas Que Raras Podcast Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
Luisa Leal es la fundadora de la fundación Akari. Su misión es educar y empoderar a la comunidad hispana sobre enfermedades raras, ayudar con recursos, concientización, defensa y educación, especializándose en distrofia muscular de Duchenne. Luisa nos cuenta como se inició en el mundo de las enfermedades raras y de todas las iniciativas que se están llevando a cabo en su fundación. https://theakarifoundation.org/ Whatsapp: 210-630-5451 Show Notes: Subscribe: Mas Que Raras Podcast Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
"Más Que Raras" es nuestro podcast en español sobre enfermedades raras. En esta serie mensual entrevistamos a pacientes, familiares, científicos, investigadores y líderes hispanos en el mundo de las enfermedades raras, para que nos compartan sus desafíos, alegrías, y aprendizajes. Acompáñanos a compartir estas historias, desde la odisea del diagnóstico (¡hablando un idioma diferente!) a los conceptos erróneos en nuestra comunidad. Hablaremos de la diversidad cultural en los países de habla hispana e intentaremos comprender mejor los diferentes factores que nos afectan en el mundo de las enfermedades raras, con el objetivo de encontrar formas de apoyarnos y aprender mutuamente.
Comments
Top Podcasts
The Best New Comedy Podcast Right Now – June 2024The Best News Podcast Right Now – June 2024The Best New Business Podcast Right Now – June 2024The Best New Sports Podcast Right Now – June 2024The Best New True Crime Podcast Right Now – June 2024The Best New Joe Rogan Experience Podcast Right Now – June 20The Best New Dan Bongino Show Podcast Right Now – June 20The Best New Mark Levin Podcast – June 2024
Download from Google Play
Download from App Store
United States