Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen

In dieser bewegenden Folge spricht Conny offen und authentisch über ihr Leben als Mutter mit dem Moebius-Syndrom. Sie teilt mit uns, wie sie ihren Alltag meistert, welche Herausforderungen sie erlebt.Wie reagiert die Gesellschaft auf eine Mutter, deren Gesicht keine klassischen Emotionen zeigt, aber deren Herz umso mehr fühlt? Wie geht Conny mit Vorurteilen um? Ein Gespräch voller Mut, Liebe und echtem Lachen – auch wenn man es vielleicht nicht sieht.

In dieser Folge von „Moebius-Syndrom – Lachen mit dem Herzen“ ist Conny zu Gast und erzählt von ihrem ersten Besuch bei den Selbsthilfe-Tagen. Wie fühlt es sich an, sich bewusst dafür zu entscheiden, dorthin zu fahren? Welche Eindrücke und Emotionen begleiten einen, wenn man zum ersten Mal auf Gleichgesinnte trifft und sich in einer neuen, unterstützenden Gemeinschaft wiederfindet? Conny gibt uns einen tiefen Einblick in ihre persönlichen Erfahrungen, die Herausforderungen und die positive Kraft, die sie aus diesem besonderen Moment gezogen hat. Ein bewegendes Gespräch über Mut, Verbundenheit und das Finden von Unterstützung im eigenen Leben.

In dieser Folge des Podcasts "Moebius-Sydrom Lachen mit dem Herzen" sprechen wir mit der 12-jährigen Emilia, die eine ganz besondere Perspektive auf das Leben hat. Emilia ist die Tochter einer Mutter, die das Moebius-Syndrom hat – eine seltene neurologische Erkrankung, die ihre Mimik und Bewegungen beeinflusst. In einem kurzen, aber tiefgehenden Interview teilt Emilia ihre Erfahrungen und Gedanken darüber, wie sie mit der Krankheit ihrer Mutter umgeht, was sie gelernt hat und wie sie das Leben trotz Herausforderungen mit viel Empathie und Stärke meistert. Ein berührendes Gespräch über Familie, Verständnis und das Besondere an kleinen alltäglichen Momenten.

In dieser inspirierenden Episode von Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen dreht sich alles um den bevorstehenden Rare Diseases Run 2025! Constanze begrüßt Marcos Mengual Hinojosa vom Verein Syngap Elternhilfe e.V. als besonderen Gast. Gemeinsam werfen sie einen Blick auf die Entstehung des Runs und die beeindruckenden Meilensteine, die bereits erreicht wurden. Marcos teilt seine persönlichen Erfahrungen und erzählt, wie der Lauf nicht nur Bewusstsein für seltene Krankheiten schafft, sondern auch eine starke Gemeinschaft bildet. Wir sprechen über die Herausforderungen der vergangenen Jahre, die Erfolge und die vielen Menschen, die sich für die Sache stark machen. Seid dabei, wenn wir gemeinsam lachen, lernen und für eine gute Sache laufen! Lasst uns das Bewusstsein für seltene Krankheiten stärken und die Hoffnung auf eine bessere Zukunft fördern. Schaltet ein und erfahrt mehr über diesen bedeutenden Event und die Menschen, die dahinterstehen! https://www.youtube.com/@syngapelternhilfe

Herzlich willkommen im Jahr 2025! In dieser kurzen Episode wünsche ich dir ein Jahr voller Gesundheit, Glück und erfüllter Träume. Lasst uns gemeinsam 2025 zu einem Jahr machen, in dem wir das Syndrom bekannter machen. Wenn jeder von uns nur eine Folge mit einer Person teilt, sind wir schon einige Schritte weiter auf unserem Weg zur Aufklärung und Unterstützung!

In dieser inspirierenden Episode von "Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen" taucht Zoe tief in das Thema Perfektion ein und teilt ihre persönlichen Erfahrungen der letzten Monate. Sie reflektiert über die gesellschaftlichen Erwartungen und den Druck, der oft mit dem Streben nach Perfektion einhergeht.  Zoe erzählt von Momenten, in denen sie gelernt hat, dass Perfektion eine Illusion ist – eine Vorstellung, die uns oft davon abhält, das Leben in seiner vollen Schönheit zu genießen. Mit Humor und Herz berichtet sie von Herausforderungen, Rückschlägen und den kleinen Siegen, die sie auf ihrem Weg erlebt hat.  Diese Episode ermutigt dazu, die eigenen Unvollkommenheiten anzunehmen und zeigt auf, wie wichtig es ist, authentisch zu sein.

In dieser einfühlsamen Episode tauchen wir in die facettenreiche Welt der Partnerschaften ein. Wir sprechen mit David, der uns von seinen persönlichen Erfahrungen und Herausforderungen erzählt und darüber, wie er die Liebe zu seiner Freundin, die das Moebius Syndrom hat, lebt und gestaltet.

In dieser aufschlussreichen Episode tauchen wir tief in das Moebius-Syndrom ein, eine seltene neurologische Erkrankung, die durch Lähmungen der Gesichtsmuskulatur und andere körperliche Beeinträchtigungen gekennzeichnet ist. Podcast-Host Constanze sprecht mit Privatdozent Dr. med. Briegel, der über seine Erkenntnisse aus durchgeführten Studien berichtet sowie die psychologischen Auswirkungen.  Doch nicht nur die medizinische Seite steht im Fokus: Wir beleuchten auch die emotionalen und praktischen Herausforderungen, denen sich betroffene Familien stellen. Wie gehen Eltern mit der Diagnose um? Und wie gestaltet sich das Bewusstsein für das Moebius-Syndrom in der Gesellschaft?

In dieser Folge unseres Podcasts begrüßen wir Dylan, den Podcast-Host Constanze schon seit dessen Kindheit kennt. Zum einen teilt der junge Mann seine Erlebnisse und Herausforderungen während der Schulzeit. Zum anderen gibt er uns Einblicke in seine Träume und Pläne für die Zukunft. Wie sieht er seine nächsten Schritte? Welche Ziele hat er sich gesetzt?

Vor genau 30 Jahren fuhr Petra mit ihrem Sohn, der mit dem Moebius Syndrom lebt, zum allerersten Treffen mit anderen Betroffenen. Was einst als informelles Treffen begann, hat sich im Laufe der Jahre zu einem etablierten Verein entwickelt, der Menschen rund um das Moebius Syndrom vernetzt, unterstützt und jährliche Selbsthilfetage veranstaltet. Das jährliche Treffen ist mittlerweile zu einer wichtigen Plattform für Betroffene, Angehörige und Fachleute geworden. Auch für Petra ist das entsprechende Wochenende ein „Must have“. In dieser Podcast-Folge berichtet sie, was die Moebius-Tage so besonders macht und wie sie sich im Lauf von 30 Jahren entwickelt haben.

Das Selbstwertgefühl beeinflusst in hohem Maße, wie Menschen durchs Leben gehen: Mit stolz geschwellter Brust oder eingeschüchtert und mit starken Selbstzweifeln. Wie verhält es sich mit dem Selbstwert speziell von Menschen mit Möbius Syndrom? Darüber spricht Podcast-Host Constanze mit Hannah, deren Schwester mit dem Syndrom lebt, und mit Conny, die von Geburt an das Syndrom hat. Gemeinsam thematisieren sie, wie das Aufwachsen und das Familienleben das Selbstwertgefühl beeinflussen, wann man sich womöglich professionelle Hilfe an die Seite holen sollte – und was die drei sich von der Gesellschaft wünschen.

Trommelwirbel! Wir sind beim Deutschen Podcast Preis 2024 nominiert!

Ein besonderes Jubiläum steht bevor: Zum nunmehr 30. Mal werden dieses Jahr vom 7. bis 9. Juni die „Moebius Tage“ ausgerichtet. Falco Schleier, Vorsitzender des Moebius Syndrom Deutschland e.V., erklärt in dieser Podcastfolge, wie die Veranstaltung vor drei Jahrzehnten entstanden ist und wie positiv sie sich seitdem entwickelt hat. Menschen, die mit dem Syndrom leben, sowie ihre Angehörige haben hier die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen, ebenso wie mit  Fachleuten aus Medizin, Therapie und Wissenschaft .

Auch wenn Laura nicht direkt mit dem Moebius Syndrom lebt, hat sie beim Moebius Syndrom Deutschland e.V. eine zweite Heimat gefunden. Denn lange war sie auf der Suche, mit welcher seltenen Erkrankung sie konkret lebt – unter anderem leidet die 38-Jährige an Schwerhörigkeit. „Ich wusste lange nicht, wo ich hingehöre“, sagt sie offen. Umso wichtiger ist für sie, sich mit Menschen auszutauschen, die ebenfalls mit einer seltenen Erkrankung leben, dadurch Erfahrungen zu teilen, Mut zu sammeln. Unabhängig davon, um welches Syndrom es sich handelt.

In der aktuellen Podcast-Folge werden die Rollen weitgehend getauscht. Diesmal wird unser Podcast-Host Constanze befragt, ihr gegenüber sitzt Bea vom Podcast „The Lovers Club“. Dabei verrät Constanze, dass sie sich jedes Jahr ein neues besonderes Ziel setzt, darunter das Bekannter machen des Moebius Syndroms. Zudem berichtet sie über die Besonderheiten ihres Hauptjobs, dem Fotografieren, während Bea verrät, weshalb sie zuletzt bei einer Hochzeit einen Spastiker bewunderte.

In dieser besonderen Folge hat Podcast-Host Constanze Weigel gleich zwei Gäste eingeladen: Zoe, die als Business Coach tätig ist und mit dem Moebius Syndrom lebt, sowie Fabian, dessen Bruder mit dem Syndrom zur Welt kam. Im Trio besprechen sie ausführlich das Thema, wie man im Alltag bestehen kann, wenn man selbst kaum lächeln kann. Unter anderem thematisieren sie, welche Missverständnisse ohne Mimik entstehen können, ebenso nennen sie Chancen und Risiken der sozialen Medien für Menschen, die „etwas anders“ sind.

Vor genau einem Jahr ging dieser Podcast an den Start – eine ganze Menge hat sich seitdem bewegt. In diversen Medien wurde inzwischen über das Moebius Syndrom berichtet, die Bekanntheit steigt, die Reichweite wächst. Und gleichzeitig bringt das neue Jahr 2024 die nächsten Ziele mit sich. Welche genau? Das verrät Podcast-Host Constanze Weigel in dieser Folge im Gespräch mit Marcel Friederich, der wie Constanze mit dem Syndrom lebt und bereits bei der allerersten Folge 2023 mit dabei war.

Im Körper eines Mädchens sowie dem Moebius-Syndrom und beidseitiger Gesichtslähmung kommt Phil auf die Welt. Heute ist er 27 Jahre alt, hat sich einer Geschlechtsumwandlung unterzogen und fühlt sich nun komplett angekommen im Leben. „Früher saß ich fast nur auf der Couch und habe mich versteckt, heute mache ich viel Sport und gehe raus“, schildert Phil in dieser Podcast-Ausgabe. Zudem berichtet er, dass er ebenfalls mit einer psychologischen Erkrankung lebt – und er verrät, in welchem Beruf er seine Erfüllung gefunden hat.

Es dauerte viele Jahre, bis bei Bettina das Moebius Syndrom diagnostiziert wurde. „Von Ärzten habe ich mich oft nicht ernst genommen gefühlt“, berichtet sie im Podcast offen. Zudem hatte sie (zu) lange das Gefühl, in der Gesellschaft vergleichsweise chancenlos zu sein. „Aus heutiger Sicht weiß ich mit meiner Lebenserfahrung heraus, dass das nicht stimmt. Auch für uns als Moebius-Betroffene gibt es unzählige Chancen und Möglichkeiten, wenn wir uns nur trauen, wenn wir lernen, zu uns zu stehen.“ So berichtet Bettina in dieser Podcast-Folge von ihrem eindrucksvollen Weg, wie sie ihr Selbstvertrauen fand und diese immer weiter steigerte.

Ester ist 13 Jahre jung, geht in die 7. Klasse und lebt mit dem Moebius Syndrom. Im Podcast berichtet sie - gemeinsam mit ihrem Vater Jörg - von einem „relativ normalen“ Leben, „ich habe Freunde wie jeder andere“. Ebenso spricht sie eindrucksvoll offen über die künftige Partnersuche, die Gefahren von Social Media sowie über eine besondere Augenbrauen-Geschichte.