Claim OwnershipSjukt liv!
Subscribed: 250Played: 7,951
Subscribe
© Perfect Day Media
Description
Maja och Nina har varsin son som lever med den svåra muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA 1). Barnen fick sin diagnos när de bara var några månader gamla och läkarna sa att de inte skulle överleva sin 2-årsdag. Men båda kom med i ett internationellt forskningsprojekt där världens första läkemedel mot sjukdomen skulle testas. Idag lever de i en oviss framtid och har nu tillsammans startat podcasten ”Sjukt liv!”. I podden berättar Maja och Nina öppenhjärtigt och engagerat om den känslomässiga resan det innebär att dygnet runt vårda och älska ett dödssjukt barn.
53 Episodes
Reverse
Maja ringer upp Nina för att stämma av efter 6 månaders radiotystnad och Nina berättar om en tung höst.
Nina funderar på att låta bli att anmäla Viggo till förskola av rädsla för omgivningens bristande förståelse. Maja ser en ny karriärsmöjlighet som headhunter och försöker samtidigt vinna kampen om egentid och utmanar Nina på ett battle. Roy genomgår en psykologisk utvärdering och har charmat till sig en katt.
Det här avsnittet gästas av Lina, mamma till Leon som föddes med SMA typ 1. Till skillnad från Maja och Ninas söner fick Leon aldrig prova behandling med medicinen Spinraza.
Detta är Josefins berättelse om hur det var när hennes son Elliot fick diagnosen SMA typ 1 och de stod i valet och kvalet om han skulle få medicinen eller inte.
En mamma har hört av sig till Maja för att hennes barn precis fått diagnosen SMA typ 1. Detta väcker ett hav av känslor och tankar hos Maja och Nina kring sjukvårdens agerande.
I detta avsnitt får Maja och Nina svara på frågor som Majas sambo Hugo har skrivit ner. Svaren blir dråpliga historier, minnen och förbjudna tankar.
Roy har börjat prata och ber om en lillebror. Nina och Pontus har sålt sitt hem och är snart hemlösa med Viggo. Till råga på allt så vet inte Nina hur hon ska sörja sin mormor när hon inte får träffa någon.
Hur mår vi efter en månad i isolering? Är det någon skillnad från livet innan? Maja och Nina har inte ens vågat träffa varandra och har mycket att prata av sig om.
Hur förhåller sig Maja och Nina med barn i riskgrupp till den pågående pandemin? Är det så att Corona är Universums sätt att äntligen belöna mammorna? Detta avsnitt synar alla känslor viruset för med sig.
Nina har drabbats av Coronaoro och Maja har ledsnat på att bli hänvisad till patientföreningar och HAB, nu tar hon saken i egna händer. Och de här med att leva med assistans i hemmet, varför finns det ingen grundkurs i det?!
Podden är tillbaka efter en längre julledighet och Maja och Nina diskuterar deras olika försök att hitta på något med sina barn. Hur ska man få till en hobby eller aktivitet när man önskar specialbehandling för särskilda behov? Och så undrar de i vanlig ordning hur det egentligen står till med deras barn?
Det har varit en tuff period för Roy och hans familj och nu tar podden lite julledigt.
Maja och Nina drömmer om ett annat liv och frågar sig varför piskan viner på dem själva och alla runt omkring. Nina försöker knäcka klassiska könsroller och Maja pratar om sorgbearbetning efter sjukhusvistelse.
Maja och Nina startar med att prata om den tabubelagda döden och hur de kan komma runt tankarna på den. Sen görs det en djupdykning i assistansyrket där en gubbe på varje axel får yttra sina åsikter.
Viggo har börjat på musikterapi. Maja undrar hur Roy skulle kunna ha ett barnkalas. Och så spekuleras det vilt kring autism och eventuella symptom hos pojkarna efter att Nina har sett en film på youtube.
Detta avsnitt blandar självhat med missnöje. Maja utvärderar Roys sjukhusvistelse och Nina berättar vad som gjort henne så arg att hon va tvungen att köra bilen av vägen och sitta tyst i en kvart innan hon kunde spela in."
Nina för ett hemligt krig mot universum och Maja berättar om de svåra tillfällena när hon utsätts för publik förnedring. Roy är tillbaka på sjukhus och Viggo får åka dit för en överraskande upptäckt.
Ett fnittrigt avsnitt över ett glas vin. Maja fortsätter grunna i hur hon ska bemöta assistenter för att få ett bättre liv och funderar på att flytta utomlands. Nina ber om strategier för att kunna gå till badet med Pontus. Och hon vet exakt vart hon skulle flytta om hon kunde!
Nina har varit hos läkaren med Viggo och fått ännu ett besked som gör henne oroväckande... glad? Viggo har releasefest och Maja härvar med myndigheter."
Nina och Maja är tillbaka med en säsong två och följer upp några lösa trådar där de slutade. Om korthus som rasar, skolfotografering, oväntade konsekvenser av tobaksfria sjukhus och varför det är så svårt att bli en trevligare människa.
Download from Google Play
Download from App Store
United States
juste! Assistansbolaget köpte även in privata koppar, bestick och tallrikar till oss assistenter så vi ej behövde använda familjens 👍
Hej! Tänkte lämna tips på hur man kan hantera om assistenter tar sönder saker i hemmet eller inte är försiktiga. När jag arbetade som personlig assistent var jag även arbetsledare och vi gjorde så att om föräldrarna hade synpunkter på saker, bland annat hur man hanterar deras privata ägodelar förde jag detta vidare till assistenterna på personalmöten på ett neutralt sätt så att ingen skulle känna sig utpekade. Jag gick då också igenom hur man ska använda vissa grejer för att det inte skulle bli några missförstånd. Dessutom ersatte assistansbolaget familjen för saker som assistenterna förstört (detta var Annas Assistans) super bra podd btw!❤
😭💜😭