Spoons Out Of Control

In dieser Folge geht es um meine neue Verdachtsdiagnose und ich berichte darüber, was die letzten Wochen und Monate passiert ist. Außerdem geht es unter Anderem um Hilsmittel und darum, dass es sich lohnt zu kämpfen. Quellen: https://www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/schwerpunkte/csf-center/pdph-1.html

CN: Ableismus* In dieser Folge sprechen Steffi (IG: @steffuuu.fleig) und ich über Ableismus in den sozialen Medien und über Behindertenfeindlichkeit. Steffi selbst hat schon einige Erfahrungen sammeln müssen mit Ableismus. Wie sie damit umgeht und was man aktiv gegen Hass im Netz machen kann, erfährst du unter Anderem in dieser Folge. *Ableismus bezeichnet die Diskriminierung und Ausgrenzung von Menschen mit geistigen oder körperlichen Behinderungen oder chronischen Erkrankungen. Neben abwertenden Verhaltensweisen können selbst vermeintlich harmlose oder gut gemeinte Gesten und Äußerungen bei Betroffenen Schaden anrichten. Quellen: https://hateaid.org/ableismus-digitale-gewalt/

In dieser Folge sprechen Eva (IG: @picatchukremer) und ich unter Anderem über Selfcare, über goldene Momente und wie wichtig diese sind mit einer chronischen Erkrankung. Eva hat selbst eine seltene Erkrankung, namens Vocal cord disfunction. Was das ist und wie ihr Diagnoseweg war, erfährst du in dieser Folge.

Lissa (IG: myastheniagravis_2016) hat eine seltene Erkrankung namens Myastheniagravis. Sie hatte deshalb schon eine große Operation. In dieser Folge sprechen wir über das medical gaslighting, das sie erfahren hat bis zu ihrer Diagnose. Außerdem sprechen wir über ihr eigenes Herzensprojekt.

Darina (IG: darina_marielle) ist schon im jungen Alter an ME/CFS erkrankt. Wie es ist, als Kind eine Erkrankung zu haben, die kaum jemand kennt und wie Darina heute damit zurecht kommt, erfährst du in dieser Folge. https://sgme.ch/bell-skala

Marie (IG: @marxx_kaempferherz) hat das Larsen-Light-Syndrom und spricht mit mir über die Zeit nach der Wirbelsäulenversteifungs-Operation. Außerdem geht es um Glaube, Kraft und Isolation.

Eine neue Folge im neuen Jahr. In dieser spreche ich über meine neuen Verdachtsdiagnosen, über meine Erfahrungen mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen und ich gebe einen kleinen Podcast- Jahresrückblick. Außerdem erfährst du, weshalb die ME/CFS Community derzeit über unseren Gesundheitsminister wenig begeistert ist.

Chronisch krank und eine Beziehung führen - Funktioniert das überhaupt? In dieser Folge spreche ich mit Mischi (IG: @dasmaedchenimzug) über die Klischees und Vorurteile von Beziehungen mit einer chronisch kranken Person und wir geben dir Tipps für mehr Selbstvertrauen und die richtige Kommunikation innerhalb einer Partnerschaft.

Anna (IG: @alles.in.schoen) hat den hypermobilen Ehlers Danlos Typ und spricht mit mir über ihre sehr frühen Anzeichen als Kind und auch über ihre Superkräfte. Sie möchte mit ihrem Account nicht nur aufklären, sondern andere Menschen mit Erkrankungen inspirieren und unterstützen. Wie sie das macht, erfährst du in dieser Folge.

Gaetano (IG: @gaetioleg) hat ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic fatigue syndrome). Gemeinsam sprechen wir über seinen Diagnoseweg und über die verschiedenen Therapiemöglichkeiten. Interessanter Artikel, auch passend zum Thema: https://www.klartext-nahrungsergaenzung.de/wissen/lebensmittel/nahrungsergaenzungsmittel/jungbleiben-mit-spermidin-51804

Na, was machst du am liebsten in deiner Freizeit? Schreibst du auch gerne mal chronisch kranke Menschen an und möchtest ihnen Schneeballsysteme oder Heilmittel verkaufen? In dieser Folge thematisiere ich das heikle Thema ‚Heilmittelversprechen‘ und ‚wanna be Ernährungsberater:innen’ auf Instagram.

In der neuen Folge sprechen Katrin (IG: mein_weg_mit_endo) und ich über verschiedene Schmerztherapien. Auch sprechen wir in dieser Folge über die Vorteile von medizinischem Ca*nabis. 🥦 Infos zu dieser Folge: TW/CN: In dieser Folge geht es unter Anderem um das Thema medizinisches Ca*nabis. Bitte höre dir diese Folge nur an, wenn du kein Problem mit Suchtmitteln hast. Die Sucht & Drogen Hotline ist unter der Telefonnummer 01806 313031 zu erreichen. Katrin und ich sprechen in dieser Folge nur über unsere eigenen Erfahrungen, es soll keine Werbung sein oder Verherrlichung von Dr0gen. Infos von Katrin: Katrins Stimulation ist von Nevro. https://www.nevrohfx.com/de/ Die Ärzteliste findest Du hier: https://www.nevrohfx.com/de/arztsuche/ Hier der Link zur Arbeitsgemeinschaft Ca*nabis als Medizin mit der Telefonhotline: https://www.arbeitsgemeinschaft-cannabis-medizin.de/2019/04/07/acm-patiententelefon/ Katrin bestellt ihr Ca*nabis in der St.Rochus-Apotheke und hat dort auch eine sehr gute telefonische Beratung gefunden. https://www.sankt-rochus-apo.de/

In dieser Folge sprechen Luka (IG: mari_monoceros) und ich über Autismus und alles, was damit zu tun hat. Luka ist nicht nur Autor:in, sondern studiert auch noch Gebärdensprachdolmetschen.

Claudia (IG: born_as_zebra) hat nicht nur hEDS, sondern auch cEDS und einige andere Erkrankungen. Was das bedeutet und wie sie damit lebt, erfährst du in dieser Folge. Zusätzlich sprechen wir über Träume und Sternzeichen.

Wusstest du, dass Frauenherzen schneller schlagen als Männerherzen? Gemeinsam mit Mischi (IG: @dasmaedchenimzug) spreche ich über skurille und interessante Fakten.

In dieser Folge spreche ich über eine weitere unangenehme Erahrung in der Notaufnahme und es geht um das Thema Gürtelrose (Herpes Zoster). Quellen: https://www.gesundheitsinformation.de/guertelrose.html

Jule (IG: kannstmichjulenennen) hat MS und wurde anfangs nicht ernst genommen. Ihre Diagnose bekam sie zwar schnell, jedoch war der Weg bis dahin ziemlich holprig.

Aki (IG: recovery_small.town_girl) ist gerade noch so dem T0d entkommen. Sie berichtet in dieser Folge nicht nur über ihre Erfahrungen mit Sepsis, sondern auch von ihren anderen Erkrankungen und was ihr im Alltag am Besten hilft.

In dieser Folge berichte ich über meine neue Verdachtsdiagnose und weshalb es eine kleine unerwartete Podcastpause gab.

CN: Kinderwunsch, Unfruchtbarkeit. In dieser Folge geht es um das Thema social freezing. Was das genau ist und was die Risiken und Vorteile sind, erfährst du in dieser Folge. Quelle: https://tfp-fertility.com/de-de/kinderwunschbehandlung/social-freezing