Williamspodden

Det här är en fördjupande poddserie för dig som lever i närheten av ett barn med Williams Syndrom (WS). I avsnitten möter du föräldrar, närstående, experter och vuxna med WS i samtal om föräldraskap och de rättigheter och möjligheter barn med WS har. Barn med WS är unika individer men delar samtidigt särskilda styrkor och utmaningar. Hur kan vi som vuxna ge verktyg och skapa förutsättningar för barnen att nå sina drömmar? Podden leds av Cecilia Boij, mamma till ett barn med Williams, och Håkan Montelius, programledare.

Som barn har vi alla drömmar om vad vi vill bli när vi blir stora. För barn med sällsynta diagnoser är detta lika självklart. Men en diagnos kan ibland innebära olika utmaningar och hinder. I avsnitt 3 berättar Kalle Mohammar, som har WS, och hans mamma Cecilia, om vad Kalle gjort för att förverkliga sina drömmar, och hur hans omgivning är ett stort stöd. Vad kan vi göra för att alla ska få leva ut sina drömmar, oavsett diagnos? Samtalet leds av Cecilia Boij och Håkan Montelius.

Williams Syndrom är en ovanlig diagnos som sex till tolv barn i Sverige föds med varje år. I det första avsnittet pratar vi med föräldern Sara Dahlstrand och professorn Ann Nordgren om hur själva vägen fram till en diagnos egentligen kan se ut och varför det är viktigt att få en diagnos. Podden leds av Cecilia Boij och Håkan Montelius.

Ett besked om att ett barn har en sällsynt diagnos som Williams Syndrom kan kännas omtumlande. I avsnitt två berättar föräldrarna Cecilia och Dennis Boij om hur varit för dem att komma vidare från krisen och forma en ny vardag tillsammans. Hur hanterar man varandra när alla reagerar olika- föräldrar, syskon och vänner? Med i samtalet är också gästen, Zarah Tovhult, kurator från habiliteringen i Region Jönköping. Samtalet leds av Håkan Montelius. 

Som barn med Williams Syndrom, eller anhörig till ett barn, kan man möta oväntade reaktioner och fördomar från omgivningen. I avsnitt fyra har vi med oss retorikexperten, författaren och barnrättskämpen Elaine Eksvärd. Hon har själv en dotter med Williams Syndrom och delar med sig av sina personliga upplevelser och varför hon startade kampanjen #intesåkonstigt. Podden leds av Cecilia Boij och Håkan Montelius. 

Listan från Socialstyrelsen över medicinska risker för individer med Williams Syndrom är lång. Den kan kännas både svår och överväldigande att ta del av. Kommer barnet drabbas av allt? Samtidigt är kunskap om vilka risker finns, viktigt för att kunna förebygga, följa upp och behandla. I avsnitt 5 pratar vi om dessa frågor med barnneurologen Sara Steinwall Larsen, och Maria Grandt, mamma till Max som är 7 år och har WS. 

Forskning visar att 96 procent av personer med Williams Syndrom drabbas av ångest. Något som kan vara särskilt svårt att hantera för omgivningen och föräldrar. I avsnitt sex gästas vi av psykologen och forskaren Charlotte Willfors. Hon ger oss svar på varför och när ångest är vanligt. Hur man kan bemöta och förebygga det? Samtalet leds av Cecilia Boij och Håkan Montelius.   

Förr eller senare väntar alla barns första dag i förskola eller skola. För föräldrar till barn med en diagnos kan den här frågan kännas svår. Vilka alternativ finns det som kan möta barnets behov? Vi möter Eva-Marie Fredriksson, mamma till en dotter med WS, och två experter från Specialpedagogiska skolmyndigheten, Therese Lindahl och Sofia Trapp.   

Hälften av alla med sällsynta hälsotillstånd har påverkan på tänder, bett eller munnens funktion. Många har också oro och ångest kopplat till tandläkarbesök. Vad säger forskningen om detta, och hur man man arbeta för att det ska ändras? Vi pratar med en av Sveriges främsta tandexperter Helena Anjou, övertandläkare på kompetenscentrum för sällsynta odontologiska tillstånd i Region Jönköping.