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Ep22 Vincianne : "En 20 ans la prise en charge d’un malade s’est complètement transformé"

2022-12-0930:44

Avec Vinciane c’est 22 ans d’expériences à cotoyer les malades et les familles Huntington en Belgique. On découvre son travail au sein de la ligue Belge, et on comprend que l’association est un vrai maillon au sein de la prise en charge d’un malade. Même si chaque jour reste un défi, Vinciane confirme que la prise en charge d’un malade en 20 ans c’est complètement transformé alors gardons espoir et avançons ! Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter : huntingtonpodcast@gmail.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#21 Julie : "Profiter de la vie, se construire une vie, et surtout rester positif"

2022-09-2621:54

Julie nous explique comment elle vit depuis toute petite en ayant connaissance de la maladie dans sa famille, le test et l’impact du résultat sur sa vie, et comment elle continue d’avancer. Le site internet de l'association : https://huntington.fr/Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#20 Valentin & Victor : " Malgré la forme juvénile, je trouve que la vie est très belle et je garde espoir ! "

2022-07-2624:11

Valentin (20 ans) et Victor (29 ans), tous les deux atteints par la forme juvénile de la maladie de Huntington, nous montrent que la vie continue malgré les épreuves. Un beau témoignage qui donne le sourire, booste le moral et amène à prendre du recul sur notre propre situation. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#19 Margaux : " Tout commence avec les neurones dans le striatum"

2022-05-2719:35

Margaux nous démontre que le monde de la recherche autour de Huntington est dynamique mais que le cycle de recherche est long. Cela montre que la communauté à travers l’Association Huntington France à un rôle à jouer dans le financement des thèses. Sa thèse pointe du doigt des découvertes intéressantes, notamment des altérations présentes très tôt dans le striatum. Si vous voulez approfondir le sujet voici un article que Margaux a écrit : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S096999612030351X?via%3Dihub Son contact : margauxlebouc16@gmail.com Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter : huntingtonpodcast@gmail.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#18 Laurène : "Ma thèse a permis d’ouvrir une nouvelle voie dans la recherche"

2022-04-2121:45

Laurène est une jeune chercheuse qui a travaillé durant sa thèse (3 ans) sur la maladie de Huntington. Elle s'est intéressée à des cellules du cerveau moins connues que les neurones, les astrocytes. Sa recherche ouvre une nouvelle voie et de nouvelles réflexions sur le futur de la recherche pour la maladie de Huntington. Le lien vers son article : https://huntington.fr/les-astrocytes-reactifs-des-partenaires-a-soutenir-dans-la-mh-decembre-2018/ Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter : huntingtonpodcast@gmail.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#17 Maryse : "Il ne faut pas attendre l’aide il faut aller la chercher soi-même"

2022-02-0229:44

Maryse nous explique comment elle fait face et s'organise avec tous les sujets médicaux et administratifs pour son mari Roger. Le Québec semble avoir une prise en charge très satisfaisante des malades Huntington, même si Maryse s’étonne encore de découvrir des aides par hasard auquel son mari a le droit. Le mot de la fin est réaliste et honnête même s'il fait mal. Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter > huntingtonpodcast@gmail.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#16 Clara : "En Italie la maladie n’est pas encore reconnue à sa juste valeur !"

2022-01-1828:28

Clara est aidante de son mari, elle nous explique que la maladie de Huntington n’a pas de frontière et est présente dans le monde entier, notamment en Italie où elle habite. Avec son mari, Clara a fait le choix de ne pas avoir d'enfant à la suite de l'annonce de la maladie. Son mari reste actif et accepte comme il peut malgré une histoire de famille difficile liée à la maladie de Huntington. Clara nous raconte qu'en Italie la maladie n’est pas encore reconnue à sa juste valeur par l’état italien, mais que les choses avancent avec les années (même si c’est toujours trop lent ! ). Il y a environ 8 000 malades et 35 000 personnes à risque en Italie selon Clara. Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter > huntingtonpodcast@gmail.com Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#15 Véronique : "L'HABITAT INCLUSIF PARTAGÉ, UN PALIER DEUX TOITS"

2021-11-0548:40

Véronique à créé cette association pour ses enfants atteints par la maladie de Huntington. COMBATTRE L’ISOLEMENT, FAVORISER LE BIEN ÊTRE, VIVRE EN AUTONOMIE et RESTER ACTIF c'est l'objectif ! Grâce aux activités stimulantes partagées au sein de l'habitat inclusif. Aujourd'hui, elle développe d'autres habitats pour aider le plus grand nombre. Son site internet : https://un-palier-deux-toits.fr/ Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter > huntingtonpodcast@gmail.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#14 (partie 2) : "Le maître mot c'est ANTICIPER"

2021-10-1525:19

#14 Caroline Yaméogo - Assistante Sociale au CHU d'Angers, nous donne tous ses conseils. On le répète à chaque fois mais anticiper est la clé pour gérer sans trop de dégâts les urgences du quotidien. Le logement, le placement en établissement, aides de vies, etc... Que faire quand on est dans l'urgence ? Un petit conseil ? Garder un contact proche avec votre assistante sociale, entourez-vous de professionnels de santé, créez votre écosystème autour de vous. Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter > huntingtonpodcast@gmail.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#13 (Partie 1) : "L'assistante sociale c'est un contact clé dans la prise en charge"

2021-09-2926:03

A travers cette 1ère partie, on comprend mieux ce que l'assistante sociale peut nous apporter. Elle est l'un des maillons essentiels de la bonne prise en charge de nos proches. Mais on comprend aussi que comme tous les professionnels de santé, elles sont débordées... On parle du fameux dossier MDPH ! Les conseils pour votre prise en charge ? Anticiper avec les démarches administratives car les délais de réponse sont longs. La confiance envers les professionnels qui vous accompagne n'exclut pas le contrôle, gardez un œil sur le suivi de vos dossiers. Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter > huntingtonpodcast@gmail.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#12 Dimitri : Je pars pour 15 000 kilomètres en Amérique du Sud pour Huntington

2021-08-1934:18

Dimitri, 30 ans, porteur, nous confie comment il a grandi dans une famille touchée par la maladie de Huntington et pourquoi il va parcourir 15 000 kilomètres en Amérique du Sud afin d’aller à la rencontre de communautés et d'associations Huntington. Facebook de Dimitri > https://www.facebook.com/DimitriPoffe/ Instagram de Dimitri : > https://www.instagram.com/exploreforhuntington/?hl=fr Pour soutenir Dimitri dans son projet > https://www.gofundme.com/f/exploreforhuntington Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter > huntingtonpodcast@gmail.com Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#11 Zoé : J'ai mis les pieds dans la vie d'adulte d'un coup

2021-07-1431:34

Zoé fait partie de ceux qui ont grandi dans une famille Huntington. Stress, angoisse, colère pendant des années, résultat du test. Elle partage son temps entre s'occuper de sa mère et construire sa vie. Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter > huntingtonpodcast@gmail.com Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#10 Alain : C'est à nous de donner un sens à notre vie

2021-06-1836:41

Alain est un aidant avec le sourire, même si la maladie a complètement transformé sa vie. Il nous partage ses réussites, ses doutes et les défis qu'il lui reste à relever pour ses enfants. Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter > huntingtonpodcast@gmail.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#09 Claudie : « Je me lève tous les matins pour me battre et continuer d'avancer »

2021-05-1327:08

Le message de Claudie durant cet épisode est que grâce à une meilleure connaissance de la prise en charge : Médicaments Kiné Séjour de répit Orthophoniste Marche quotidienne Elle a réussi à mieux accepter la maladie, à ralentir son développement et à rester sociable. Claudie veut vivre et elle se bat tous les matins pour continuer d'avancer. Dans l'un de ses messages Claudie m'a écrit : « C'est jamais simple d'aller bien », c'est tellement vrai... Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter > huntingtonpodcast@gmail.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#08 : Notre rôle c'est de créer du lien social avec BE AAPPY

2021-04-2821:26

Dominique est la Délégation Auvergne Rhône-Alpes pour l'association Huntington France. Très active, elle nous parle de son quotidien en tant que délégation et de BE AAPPY le projet local qu'elle a lancé avec l'aide de Manon du Collectif Sud pour stimuler et aider les malades à créer du lien social entre eux. Le site internet de Collectif Sud : https://www.collectifsud.fr/ Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter : huntingtonpodcast@gmail.com Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#07 : Écouter c'est déjà aider

2021-04-0929:42

Emmanuelle est là pour vous écouter, c'est gratuit, anonyme et ça fait du bien alors n'hésitez pas ! Le site internet de l'association : https://huntington.fr/Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#6 Véronique : Ma vie en tant qu'aidante et antenne pour l'association

2021-03-0829:19

Véronique nous explique son rôle d'antenne pour l'association au Mans (72) et surtout sa vie d'aidante au côté de son mari. Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Le lien de l'entreprise pour la livraison de repas mixés (très très pratique) mais il en existe d'autres près de chez vous je suis sûr, demander à google ;) : https://www.les-menus-services.com/agences/agence-paris-ile-de-france-sud-ouest/ Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#5 Marc : Nous sommes là et nous serons toujours là

2021-01-2524:04

Marc Issandou, président de l'Association Huntington France, nous explique comment l'association aide les aidants et les malades au quotidien.Que s'est-il passé en 2020 ? et les objectifs pour 2021 ? Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#4 Camille : Avoir un enfant avec Huntington

2020-12-1629:05

Camille nous raconte son parcours pour avoir un enfant quand on est porteur de Huntington. Elle nous explique qu'il faut garder espoir et qu'il existe plusieurs solutions pour devenir parent, il faut juste trouver celle qui nous correspond ;)Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#3 Stéphane : Peu importe les problèmes, j'avance

2020-11-0331:10

Stéphane en a bavé dans la vie, dès son enfance et il a eu très jeune de lourdes responsabilités, malgré ça il s'est construit avec le temps et les rencontres. Aujourd’hui il nous raconte ses difficultés et on comprend que malgré tout il garde son humour :) Pour adhérer à l'Association Huntington France > https://huntington.fr/adhesion/ Pour m'écrire et me dire comment je peux améliorer ce podcast > huntingtonpodcast@gmail.comHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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