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Les Invisibles

Author: Tamara Pellegrini et Fernand Coloos

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Description


Visibiliser l'Invisible au travers de témoignages uniques et singuliers c'est la vocation première du podcast Les Invisibles ! 
Maladies invisibles, maux et expériences invisibilisés... 
Pour des raisons individuelles, les corps, les esprits et les sociétés invisibilisent des expériences vécues. 
Dans ce podcast, crée par Tamara Pellegrini, la tengeante s'inverse. La parole est donnée aux personnes qui vivent avec ce qui ne se voit pas. 
 
Diffuser ces espaces de paroles c'est :sensibiliser aux vécus invisibilisés permettre de se reconnaitre et s'identifier aux histoires des autrescréer des groupes d'échanges et de soutiensensibiliser l'entourage (familial, amical, médical)offrir des outils pour une meilleure qualité de vie 
Tamara Pellegrini, créatrice de ce podcast, vit avec une maladie neurologique invisible. Elle est l'auteure du livre "Ma maman vit avec une maladie invisible, mais moi je la vois !" qui aborde la maladie d'un parent avec simplicité et poésie aux enfants dès 3 ans. 


Retrouvez nous sur Instagram : @les_invisibles_podcast pour recevoir toutes les info en avant première et échanger avec la communauté ! 


Bonne écoute ! 
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
103 Episodes
Reverse
À 16 ans, Yasmine souffre de douleurs menstruelles intenses. Sa mère lui dit que c'est normal. Son médecin aussi. Mais elle se rend bien compte que quelque chose « cloche » et que les autres filles de son âge ne semblent pas vivre les mêmes difficultés. 🔔Il faudra attendre 7 ans pour que le diagnostic d’endométriose soit enfin posé. Nous sommes en 1993 et cette maladie est encore largement méconnue. 🫥Un an plus tard, un médecin lui annonce qu'elle n'a que 6 mois pour essayer d'avoir un enfant. Alors, lorsqu'elle tombe enceinte, c'est une immense victoire. Une revanche sur cette maladie chronique qui semble vouloir décider de son avenir et c’est avec joie qu’elle accueillera même une deuxième grossesse. 🤰Et même si la douleur se fait plus discrète pendant cette période, elle ne disparaît pas. Petit à petit elle « réapparait » et s'invite dans chaque décision, chaque projet, chaque sortie en famille. Au point que son mari finit par surnommer l'endométriose « le cinquième membre de la famille ». Ses enfants apprennent à réchauffer les bouillottes de leur maman et à composer, eux aussi, avec l'imprévisibilité de ses symptômes. 🫂Puis viennent les opérations, les traitements, les années d'arrêt de travail et les renoncements professionnels… 😥À un moment de son parcours, Yasmine prend jusqu'à 14 médicaments, y compris de la morphine. Un traitement qui soulage la douleur, mais transforme aussi profondément son comportement. Elle ne se reconnaît plus. Le sevrage sera l'une des périodes les plus éprouvantes de sa vie, traversée également par une profonde dépression. ❤️‍🩹Et pourtant, au milieu de cette histoire, Yasmine rejoint l'association EndoFrance (https://www.endofrance.org/) avec une conviction profonde : les plus jeunes ne devraient pas avoir à traverser les mêmes années d'errance et d'incompréhension. Elle s'y engagera pendant 20 ans, dont 13 à la présidence. 💪Avec une grande lucidité, Yasmine nous raconte près de 40 années de vie avec l'endométriose, entre maternité, renoncements, traitements, engagement et cette question qui traverse tout son parcours : comment continuer à habiter pleinement sa vie lorsque la douleur ne nous quitte jamais ? 💛𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 :https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Avant que les traitements ne viennent atténuer ses émotions, Olivier vivait ce qu’il appelle un véritable « tsunami émotionnel ». Puis, un matin qui aurait pu ressembler à tous les autres, il se retrouve « complètement cramé », incapable de sortir de son lit. 🛏️Commencent alors des années de lutte contre un mental qui vacille et des diagnostics qui se succèdent : burn-out, dépression, puis trouble bipolaire de type 2.« Même mes connaissances en santé mentale et psychiatrie ne m’ont pas protégé. »Car Olivier est infirmier en psychiatrie et formateur de professionnel•les de santé. Lui qui a longtemps accompagné les autres se retrouve soudain de l’autre côté du soin.Les gestes les plus simples du quotidien deviennent insurmontables. Il découvre les crises d’angoisse, qu’il ne connaissait jusque-là qu’à travers les témoignages de ses patient•es. Et avec elles, une réalité qu’aucune connaissance théorique ne pouvait véritablement lui faire appréhender. ❤️‍🩹Mais devenir patient en psychiatrie, c’est aussi découvrir une autre facette du système de soins. Olivier raconte les maltraitances qu’il estime avoir subies, notamment 27 anesthésies générales auxquelles personne n’a demandé son consentement.Une expérience qui vient profondément bouleverser son rapport à un milieu professionnel auquel il a pourtant consacré sa vie.Aujourd’hui, Olivier vit avec un traitement qui atténue considérablement ses émotions. Les plus sombres, mais aussi les plus belles. Un équilibre difficile à accepter, entre la nécessité de se protéger et le sentiment d’avoir perdu une partie de ce qui le faisait vibrer.Et pourtant, derrière cette apparente absence d’émotions, quelque chose demeure.Alors même qu’il ne ressent presque plus d’empathie comme auparavant, Olivier continue de s’engager pour les autres. Pour que d’autres personnes n’aient pas à traverser les souffrances qu’il a lui-même connues. 🫂Avec lucidité et profondeur, il nous livre un témoignage sur la maladie psychique, les limites du soin et ce paradoxe bouleversant : ne presque plus ressentir, mais continuer à prendre soin. 💛𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 :https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Adrien manque de confiance en lui. Alors, comme beaucoup de jeunes, pour se donner un peu de contenance, il boit quelques verres. 🍻Ça commence comme souvent : en soirée avec ses ami·es, autour des repas de famille. Puis l’anxiété prend de plus en plus de place et l’alcool, qui jusque-là l’apaisait, devient peu à peu nécessaire. Jusqu’à prendre les commandes de sa vie. 🥃Adrien est là, en apparence. Mais progressivement, il devient absent de sa propre vie. 🫥Lorsque la maladie alcoolique s’installe, Adrien apprend aussi à la rendre Invisible. Il cache sa consommation, dissimule ses tourments et donne l'image de quelqu’un qui va bien. 🎭Pourtant, ses proches voient Adrien leur échapper. En 7 ans, il y aura 11 cures, 5 comas, des rechutes… Jusqu’au jour où un médecin prononce une phrase qui va changer le cours de son histoire : « Ce n’est pas un vice. Ce n’est pas un manque de volonté. C’est une maladie. » 🤯 Des mots qui changent le regard porté sur Adrien et soudent sa famille : « Comprendre la maladie nous a permis de mieux vivre avec. » 🫂 Parce que derrière l’alcool, il y a aussi une expérience que beaucoup de personnes vivant avec une maladie chronique connaissent : celle d’un quotidien bouleversé par quelque chose que les autres ne voient pas nécessairement. 🌪️ Le déni, la culpabilité, le regard des autres… mais aussi la nécessité d’accepter que certaines choses devront désormais être pensées autrement. ❤️‍🩹 Aujourd’hui, Adrien est revenu dans sa propre vie. Il assume pleinement celui qu’il est, ses forces comme ses faiblesses, et cette maladie dont il est aujourd’hui rétabli mais toujours vigilant. 😌Et s’il choisit aujourd’hui de la rendre visible, c’est aussi pour celles et ceux qui vivent encore avec elle dans le silence. « Si je parle, c’est pour ceux qui n’osent pas encore parler. » 💛𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
« 𝙄𝙡 𝙛𝙖𝙪𝙩 𝙧𝙚́𝙖𝙥𝙥𝙧𝙚𝙣𝙙𝙧𝙚 𝙙’𝙪𝙣𝙚 𝙘𝙚𝙧𝙩𝙖𝙞𝙣𝙚 𝙢𝙖𝙣𝙞𝙚̀𝙧𝙚 𝙖̀ 𝙧𝙚𝙘𝙤𝙣𝙨𝙩𝙧𝙪𝙞𝙧𝙚 𝙪𝙣𝙚 𝙧𝙚𝙡𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣. » 💛Comment continuer à être proche d’une personne que l’on aime quand la maladie chronique et le handicap Invisible nous bouleversent si profondément qu’ils nous obligent à réapprendre à être en lien ? 🫂Pour ce 4ᵉ épisode des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, Fernand Coloos reçoit Marie-Astrid, sa petite sœur. Depuis cette nuit du 14 juillet 2019 où tout a basculé, elle a été l’une des rares témoins de la manière dont le syndrome de l'intestin irritable (SII) a fait vacillé la vie de son frère, jusque dans les gestes les plus simples du quotidien et jusqu'à son rire, qu’elle ne reconnaissait plus. 😥Elle parle de la peur, de son impuissance, de sa culpabilité, de cette inquiétude devenue chronique et de ces questions difficiles : comment rester présent·e lorsque l’on ne sait pas toujours comment aider ? Et surtout, comment aider sans s’oublier soi-même ? 😧Et Marie-Astrid raconte aussi ce qui se reconstruit. Les petites attentions qui permettent de maintenir le lien, les portes qui se rouvrent peu à peu, et ces moments où l’on recommence à partager la vie. À travers son regard de proche, elle explique aussi comment cette expérience a changé sa manière de regarder les autres, mais aussi de prendre soin d’elle. 🌱Dans cet épisode, elle nous parle notamment :• de ce que signifie devoir réapprendre à connaître quelqu’un que l’on aime,• des pensées suicidaires et de ce que leur révélation peut provoquer,• de l’inquiétude face à l’incertitude de la maladie et aux limites de la médecine,• de la façon dont cette expérience a fait évoluer sa manière de poser ses propres limites,• et de ces gestes minuscules qui permettent de continuer à dire « je pense à toi ».Une conversation profondément personnelle sur ce que la maladie chronique et le handicap Invisible peuvent bouleverser dans les relations, mais aussi sur ce qu’ils révèlent : la force d’un lien qui, même lorsqu’il doit se réinventer, peut rester un fil essentiel vers les autres et vers la vie. 🥺Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗--𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 👀👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 :https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Aïssatou a 28 ans lorsque la maladie chronique se déclare dans son corps. Elle a beau savoir son père atteint d'une maladie auto-immune inflammatoire chronique et en connaître le caractère héréditaire, à aucun moment elle n'imagine que ses douleurs articulaires mèneront à un diagnostic : la polyarthrite rhumatoïde. 🌿Aïssatou connaîtra ce que l'on pourrait appeler « l'errance post-diagnostic » : cette période de flou, d'incompréhension, de manque d'informations et d'explications de la part des milieux médicaux… au point de continuer à vivre comme si de rien n'était. Jusqu'à la poussée de trop. 🌪️Terrassée par les douleurs (seules ses chevilles sont épargnées), elle prend alors pleinement conscience de la place qu'occupe la maladie dans sa vie. Pour la première fois, elle comprend qu'au-delà du corps, elle aura aussi besoin d'être accompagnée psychologiquement. 🫂S'ouvre alors une période de tâtonnements. Réapprendre à vivre avec son corps, repenser son quotidien, ses activités... jusqu'à questionner le travail salarié, puis l'indépendance. Car la maladie ne cesse de redistribuer les cartes de nos vies. 🎲Aïssatou ose également mettre des mots sur ses craintes concernant les prises en charge médicales en tant que femme racisée. Parce qu'encore aujourd'hui, être une femme et être noire, c'est savoir que l'on ne sera pas toujours écoutée, crue ou accompagnée. 😔Avec autant de vulnérabilité que de force, Aïssatou raconte comment elle apprend, jour après jour, à faire de la place à la maladie, sans pour autant, lui laisser toute la place. 💛𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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