Cancers du sang, nos vies

Pour les patients allogreffés, les semaines en chambre d’isolement sont le début d’un long parcours. Le personnel soignant joue un rôle clé pour les aider à passer cette étape difficile, mais aussi pour les préparer à la suite. Au CHU de Besançon, l’accompagnement dans le retour à la vie en dehors de l'hôpital passe par un suivi infirmier, nutritionnel, psychologique lorsque c’est nécessaire, et aussi par un programme d’éducation thérapeutique, le programme “Boost”. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.FR-ONC-250012 – 04/2025Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

L’allogreffe a une place à part dans le traitement des cancers du sang. En surface, c’est une procédure simple. Mais pour les patients, elle est aussi cruciale que difficile à vivre. Elle demande une hospitalisation longue en soins intensifs, avec des traitements qui fragilisent l’organisme et un retour au quotidien compliqué. Elle nécessite donc une équipe dédiée. Au CHU de Besançon nous avons rencontré les soignants qui accompagnent les patients avant, pendant, et après la greffe. Comme dans un sport collectif, chacun joue son rôle pour donner aux patients le plus de chances de réussite possible. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.FR-ONC-250011 – 04/2025Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans ce deuxième épisode enregistré à l’Hôpital Saint-Louis à Paris, nous continuons à nous intéresser aux innovations thérapeutiques et à leurs bénéfices sur la prise en charge des patients. Avec la place prise par les immunothérapies, les séjours à l’hôpital sont moins longs et moins fréquents. Le service d’hospitalisation de jour s’est développé et avec lui, le rôle d’infirmière de coordination a pris une très grande place dans la relation avec les patients. L’accompagnement des patients évolue aussi dans les services où les patients doivent être hospitalisés longtemps, comme le service des adolescents et jeunes adultes. La présence de l’école à l’hôpital ou l’accompagnement des familles de ces patients sont aussi des innovations, au même titre que les nouveaux types de traitement. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.FR-ONC-240080 – 04/2025Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans cet épisode et le suivant, le podcast continue sa tournée avec un arrêt à Paris, à l’Hôpital Saint-Louis.Ici, comme dans de nombreux centres de soins en France, les innovations thérapeutiques ont radicalement modifié la prise en charge des patients. Les immunothérapies  peuvent permettre de recevoir la plus grande partie de son traitement en ambulatoire, c’est-à-dire sans hospitalisation de nuit, et parfois même à la maison.C’est toute la prise en charge des patients qui s’en trouve modifiée, ainsi que leur qualité de vie.Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.FR-ONC-240079 – 04/2025Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Au Centre Léon Bérard à Lyon, le professeur Mauricette Michallet et son équipe ont créé le programme PASCA pour aider les patients à relever les défis de la vie après les traitements d’un cancer. À travers des bilans de santé personnalisés et des orientations adaptées, ce programme vise à faciliter la transition vers l’après-traitement pour les patients confrontés aux séquelles physiques, psychologiques et sociales pouvant persister bien au-delà des traitements.Comme pour la prise en charge de la maladie, les défis du suivi dans l’après sont nombreux mais les perspectives sont prometteuses. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.FR-ONC-250007 – 03/2025Écriture et Réalisation : Sons et MerveillesDispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans ce premier épisode enregistré au Centre Léon Bérard à Lyon, découvrez les défis auxquels font face les patients atteints d’hémopathies malignes lorsqu’ils tentent de reprendre leur vie après les traitements.Entre sentiment d’abandon et incompréhension de l’entourage, le chemin vers un retour à la vie d’avant s’avère souvent complexe.Mais grâce à un suivi psychologique adapté et aux efforts du professeur Mauricette Michallet et de son équipe, les patients retrouvent un équilibre et la possibilité d’une nouvelle impulsion.Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.FR-ONC-250006 – 03/2025Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans ce deuxième épisode enregistré à l’ICANS, nous explorons deux aspects essentiels de la prise en charge des patients atteints de cancers du sang : la gestion de la dénutrition et l'impact de l'activité physique adaptée. Comme l’expliquent le docteur Anne Zilliox, hématologue, et Valérie Becker, diététicienne, une perte de poids, même si elle est souvent considérée comme inévitable, peut en fait être prévenue et combattue pour préserver l'autonomie des patients et améliorer leur qualité de vie.À l’ICANS, l’accompagnement des patients s’appuie aussi sur l'activité physique adaptée, notamment à travers la mise en place de séances de boxe. Grâce à l’initiative du docteur Cécile Sonntag et du concepteur d'activités physiques Thibaut Kuhn, la boxe aide les patients à retrouver confiance en eux, à rester actifs malgré la maladie, et à mieux accepter les traitements.Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.FR-ONC-240067 – 12/2024Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

En 2024, le podcast Cancers du Sang, Nos Vies est parti en tournée. Dans cet épisode et le suivant, nous vous emmenons à l'Institut de Cancérologie Strasbourg-Europe (ICANS) pour découvrir comment une prise en charge globale des patients atteints de cancers du sang peut transformer leur quotidien. Sous la direction du professeur Luc-Matthieu Fornecker, l'ICANS a mis en place des soins de support innovants, allant des conseils diététiques à des séances d'activité physique adaptée comme la boxe, pour aider les patients à mieux traverser la période des traitements.Nous abordons également le rôle clé de l’infirmier en pratique avancée (IPA), Olivier Thirion, qui agit en tant que lien entre les médecins et les patients, coordonnant les soins et veillant à un accompagnement personnalisé. Ensemble, les équipes de l’ICANS montrent que la lutte contre les cancers du sang ne se résume pas aux médicaments : elle implique aussi un soutien global pour améliorer la qualité de vie et redonner de l'autonomie aux patients.Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.FR-ONC-240066 – 12/2024Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

La qualité de la relation qui s’installe entre un patient et son médecin est souvent déterminée par la consultation d’annonce, celle où le diagnostic de cancer est posé. Dans les cancers du sang, la relation qui s’ensuit peut être longue. Et même si l’approche du médecin est déterminante, le patient a aussi son rôle à jouer. Dans cet épisode, les médecins que nous avons interrogés pendant le congrès de la Société Française d’Hématologie, la SFH, donnent leurs conseils aux patients pour mieux vivre la consultation d’annonce et le début de cette relation patient-médecin.Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.FR-ONC-240065 – 12/2024Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

L’annonce d’un cancer du sang bouleverse la vie d’un patient. L’attention que les médecins apportent à ce moment crucial, les mots qu’ils utilisent, tout va jouer sur le ressenti du patient. Faut-il aborder les traitements dès la consultation d’annonce ? À quelles questions faut-il se préparer ? Faut-il tout dire ?Dans cet épisode, le premier de notre tournée à travers toute la France, six hématologues nous livrent leur expérience personnelle de l’annonce. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.FR-ONC-240064 – 12/2024Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans les témoignages des personnes qui ont rejoint une association de patients, on retrouve souvent cette idée que l’on s’efface au profit des autres. Comme une manière de faire passer la maladie - en tout cas la sienne - en arrière-plan. Est-ce qu’en rejoignant une association on peut oublier, en quelque sorte, sa maladie ? Ou bien est-ce qu’on apprend à vivre avec elle ou avec son souvenir différemment ?      Avec le témoignage de José, Raymond, Karine et Christophe. Merci pour leur participation.     Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est un partenariat entre l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.     FR-ONC-230105 – 09/2023    Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles   Dispositif : LauMa communication   Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

La recherche d’information est souvent ce qui pousse un patient à se rapprocher d’une association. Parce qu’on y trouve des réponses à des questions qu’on ne pose pas à son médecin. Mais certains patients ne cherchent pas d’information, bien au contraire. Leur regard sur la maladie change pourtant, une fois qu’ils s’engagent auprès d’une association.     Avec le témoignage de Hervé, Christophe et Raymond. Merci de leur participation.     Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est un partenariat entre l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.     FR-ONC-230104– 09/2023     Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles   Dispositif : LauMa communication   Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Quels sont les liens entre les bénévoles d’une association ? Est-ce qu’ils se voient souvent ? Est-ce qu’entre eux ils ne parlent que de la maladie ?  Et bien non, au contraire même. Comme si se rapprocher de la maladie, de sa maladie, ou de celle d’un proche, permettait en même temps de s’en éloigner.  Finalement s’occuper des autres c’est peut-être une manière de moins penser à soi ?  Avec le témoignage de Karine et Joël. Merci de leur participation.     Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est un partenariat entre l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.    FR-ONC230103 – 09/2023  Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication   Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Pourquoi les aidants rejoignent-ils une association de patients ? Le rôle de l’aidant est très difficile. Alors pourquoi se rajouter une charge en donnant de son temps, et pas seulement du temps mais de son énergie aussi, pour d’autres malades ? Pourquoi vouloir, quelque part, se replonger dans la maladie ? Et qu’est-ce qu’on apporte à une association, en tant qu’aidant ?      Avec le témoignage de Janick et José. Merci pour leur participation.      Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est un partenariat entre l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.     FR-ONC-230102 – 09/2023     Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles   Dispositif : LauMa communication   Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Qu’est-ce qui pousse certains patients et anciens patients à s’engager dans une association ? Qu’est-ce qu’ils y trouvent, qu’est-ce qu’ils apportent aux autres ? Et pourquoi ce sont parfois les aidants, qui s’engagent, et pas seulement les personnes malades ?      A l’occasion du mois des Cancers du Sang, Pour cette troisième saison du podcast Cancers du Sang, Nos Vies, nous avons souhaité à travers 5 épisodes donner la parole à celles et ceux qui ont choisi de donner de leur temps, de leur énergie, finalement une partie de leur vie, à une association de patients.  Ils sont eux-mêmes malades ou anciens malades, aidants ou ex-aidants, et toutes et tous ont pris la décision, parfois pendant la maladie, parfois plus tard, de s’engager pour les autres.      Merci à Karine, Thomas et Christophe pour leur témoignage dans cet épisode.     Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est un partenariat entre l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.     FR-ONC-230101 – 08/2023  Ecriture et réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

L’une des particularités du myélome multiple est la fatigue qu’il occasionne. Chez Cathie, 69 ans, atteinte d’un myélome multiple depuis 2 ans, cette fatigue s’accompagne de douleurs extrêmes aux orteils et aux doigts.  Cathie a pu trouver un accompagnement auprès d’un centre antidouleur, une structure spécialisée que peu de patients connaissent alors qu’il en existe beaucoup.   Elle a également mis en place ses propres « stratégies de résilience », dont une qui est aussi personnelle qu’inédite.      Merci à Cathie pour son témoignage.  Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : «Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir», France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ONC-230016 – 03/2023  Réalisation : Sons et Merveilles  Dispositif : LauMa communication   Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Alain est diagnostiqué d’un myélome fin 2019. Après 18 mois de traitement et une autogreffe, son médecin lui propose de reprendre son travail d’éducateur spécialisé à temps partiel. Dans cet épisode, il raconte cette expérience qu’il a vécue comme une réouverture au monde après une longue période d’enfermement. Pour Alain, les bénéfices de la reprise du travail dépassent largement les difficultés.   Merci à Alain pour son témoignage.    Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : «Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir», France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie.   FR-ONC-220045 - 06/2022   Réalisation : Sons et Merveilles  Dispositif : LauMa communication  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Françoise et Didier sont frère et soeur. En 2018, Françoise est touchée par une leucémie prolymphocytaire et demande à Didier de faire don de sa moelle osseuse. Leur histoire familiale les ayant déjà exposés aux cancers du sang, la décision est prise sans hésitation.  A travers leurs témoignages et leur action en faveur des malades, Françoise et Didier veulent démystifier le don de moelle osseuse - une procédure finalement très simple - et participer à l’information des personnes confrontées à cette situation.  Merci à eux pour leurs témoignages.  Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : «Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir», France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie.  FR-ONC-220043 - 06/2022 Réalisation : Sons et Merveilles   Dispositif : LauMa communication   Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Pendant longtemps, déclarer sa maladie à son assurance c’était la garantie de ne pas pouvoir acheter de bien immobilier. Jusqu’au 1er Juin 2022, beaucoup d’anciens malades étaient bloqués pendant 10 ans après la fin des traitements. Mais depuis cette date, le droit à l’oubli a été ramené à 5 ans.   Pour Noémie, c’est enfin la chance de déménager dans une maison et d’agrandir sa famille, quelques mois seulement après sa rémission d’un lymphome d’Hodgkin.   Merci à Noémie pour son témoignage.   Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : «Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir», France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ONC-220067 – 07/2022   Réalisation : Sons et Merveilles  Dispositif : LauMa communication     Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Les questions de vie sexuelle sont peu abordées dans les parcours de soins. C’est pourtant un aspect de la vie des malades extrêmement délicat à gérer pour eux, tant sur le plan physique que psychologique. L’image de soi et le regard de l’autre y jouent un rôle déterminant. Dans cet épisode en binôme, Caroline Leflour,  42 ans, en rémission d’un lymphome, et Sébastien Landry, psychosexologue, partagent leurs expériences respectives et leurs suggestions quant à la meilleure manière de faire face à la situation. Merci à Caroline et Sébastien pour leur témoignage. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : «Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir», France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ONC-220073 – 07/2022 Réalisation : Sons et Merveilles  Dispositif : LauMa communication  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.