Claim Ownership

Author:

Subscribed: 0Played: 0
Share

Description

 Episodes
Reverse
Hej mit navn er Marie, og jeg er 25 år gammel og bor i Århus. Til daglig går jeg på Journalisthøjskolen, hvor jeg læser kommunikation, hvilket jeg er meget glad for. Derudover er jeg så heldig at arbejde som foredragsholder som tager afsæt i min egen livshistorie med fokus på livsglæde. Jeg er født med den sjældne sygdom Osteogenesis Imperfecta som også bare kaldes medfødt knogleskørhed. Det betyder, at jeg har haft omkring 500 brækkede knogler i mit liv og været igennem en hel del operationer. Jeg brækker heldigvis færre knogler i forbindelse med, at jeg er blevet ældre og mine knogler er færdigudviklet, og dét er dejligt!// MARIE 
Jeg hedder Bianca - er 36 somre og mor til Malthe og Mie aka hjertekrigeren og skyggeprinsessen og gift med hr. Christiansen  min egen profil hedder mit_mor_hjerte hvor jeg/vi primært fortæller om vores anerledes hverdag, da Malthe har haft fysiske og psykiske udfordringer fra fødslen. Malthe er hjertebarn og blev opereret i februar 2015 da han var 14 mdr. Vi har været meget på diverse sygehus. Grundet hans hjerte, der også påvirker lungerne, har vi utallige lungeinfektioner bag os og der skal meget lidt til, før han rammes. Vi har mange udfordringer med bl.a. spiseproblemer, maveproblemer, angst, udtrætning og uforklarlige smerter i benene som hæmmer ham en del i hverdagen. Grundet hans angst er jeg med i skole og har ham nærmest med mig overalt - for jeg/vi skal være i nærheden konstant.Men udover det, er han jorden dejligste dreng  Selvom han har været meget igennem, så kæmper han sig op og er for det meste altid glad - når vi er omkring ham i trygge omgivelser. Malthes lillesøster - Skyggeprinsessen elsker heldigvis børnehaven og hendes venner - og vi ser tydeligt forskellen på de to børn - de er bogstaveligtalt som nat og dag  Det er både dejligt - men også enormt svært til tider, når vi ser hvor udfordret han reelt er i hverdagen. På profilen har vi desuden valgt, at børnenes ansigter ikke vises - når de ved hvad det indebære må de selv beslutte om de vil genkendes.Spørg endelig, hvis der er noget du vil vide  
Jeg hedder Bianca - er 36 somre og mor til Malthe og Mie aka hjertekrigeren og skyggeprinsessen og gift med hr. Christiansen  min egen profil hedder mit_mor_hjerte hvor jeg/vi primært fortæller om vores anerledes hverdag, da Malthe har haft fysiske og psykiske udfordringer fra fødslen. Malthe er hjertebarn og blev opereret i februar 2015 da han var 14 mdr. Vi har været meget på diverse sygehus. Grundet hans hjerte, der også påvirker lungerne, har vi utallige lungeinfektioner bag os og der skal meget lidt til, før han rammes. Vi har mange udfordringer med bl.a. spiseproblemer, maveproblemer, angst, udtrætning og uforklarlige smerter i benene som hæmmer ham en del i hverdagen. Grundet hans angst er jeg med i skole og har ham nærmest med mig overalt - for jeg/vi skal være i nærheden konstant.Men udover det, er han jorden dejligste dreng  Selvom han har været meget igennem, så kæmper han sig op og er for det meste altid glad - når vi er omkring ham i trygge omgivelser. Malthes lillesøster - Skyggeprinsessen elsker heldigvis børnehaven og hendes venner - og vi ser tydeligt forskellen på de to børn - de er bogstaveligtalt som nat og dag  Det er både dejligt - men også enormt svært til tider, når vi ser hvor udfordret han reelt er i hverdagen. På profilen har vi desuden valgt, at børnenes ansigter ikke vises - når de ved hvad det indebære må de selv beslutte om de vil genkendes.Spørg endelig, hvis der er noget du vil vide.Bianca
Jeg opdaterer jer på hele vores graviditet hvor jeg  blandt andet snakker om utryghed, det at mærke liv, alt det praktiske, mulig hjertefejl og meget mere! 
Jaaaa lyt med for at finde ud af hvad det er for en hemmelighed jeg har og afsløre! Lyt også med for at finde ud af hvad der sker i mit liv for tiden og hvad der skal ske fremadrettet :-) 
Hej, mit navn er Aviaja og jeg er 18 år gammel. Jeg har diagnoserne borderline, angst og spiseforstyrrelse anden og bor på bosted I Randers.  Min barndom har været præget af mobning, vold af forskellige slags og mistillid. Det førte til, at jeg, mens jeg gik på efterskole, kom ind i det psykiatriske system. Så er der sket meget. Jeg er blevet indlagt en million gange, tvang og frivilligt, fejldiagnosticeret med aspergers, bæltefikseret, flyttet på bosted og så videre. I dag bor jeg stadig på samme bosted med gode mennesker omkring mig, men har stadig store udfordringer i hverdagen, såsom humørsvingninger, følelsesmæssige udbrud og meget mere. Håber I vil nyde at høre om min historie!
Hej, mit navn er Aviaja og jeg er 18 år gammel. Jeg har diagnoserne borderline, angst og spiseforstyrrelse anden og bor på bosted I Randers.  Min barndom har været præget af mobning, vold af forskellige slags og mistillid. Det førte til, at jeg, mens jeg gik på efterskole, kom ind i det psykiatriske system. Så er der sket meget. Jeg er blevet indlagt en million gange, tvang og frivilligt, fejldiagnosticeret med aspergers, bæltefikseret, flyttet på bosted og så videre. I dag bor jeg stadig på samme bosted med gode mennesker omkring mig, men har stadig store udfordringer i hverdagen, såsom humørsvingninger, følelsesmæssige udbrud og meget mere. Håber I vil nyde at høre om min historie!
Det er aldrig passende at slå hovedet, men vi havde ikke kunne forestille os en dårligere timing for min mands hovedtraume, end to uger før fødslen af vores andet barn. Jeg hedder Mia, og arbejder til daglig som specialkonsulent i Forsvarsministeriet. Jeg er gift med Christian, og vi bor i Nordsjælland med vores skønne pseudotvillinger på 2 og 3 år. I dette afsnit vil jeg fortælle min oplevelse af min mands længerevarende og komplicerede hjernerystelse, som vendte op og ned på vores liv, adskilte os som familie og gjorde vejen tilbage til et fælles familieliv alt andet end ligetil. At være pårørende til min mand gennem hans hjernerystelse og navigere i den krise der fulgte med er det hårdeste jeg nogensinde har gennemgået. Jeg øver mig i at give plads til de kaotiske dele af livet, og vores historie er netop en fortælling om et fuldstændigt kontroltab, vi ikke havde kunne forestille os.Men det er også en fortælling om at skabe et nyt liv sammen og tage stilling til hvad der virkelig er vigtigt. Og det øver vi os fortsat i hver dag Rollen som pårørende indeholder så meget og er så vanskelig. Jeg håber, at I vil tage godt imod min fortælling om sorg, frygt, en helt udbrændt krop, og ikke mindst afmagt i rollen som pårørende til min mand og som ny mor til to meget små børn. Tak for at I lytter med!// MIA
Det er aldrig passende at slå hovedet, men vi havde ikke kunne forestille os en dårligere timing for min mands hovedtraume, end to uger før fødslen af vores andet barn. Jeg hedder Mia, og arbejder til daglig som specialkonsulent i Forsvarsministeriet. Jeg er gift med Christian, og vi bor i Nordsjælland med vores skønne pseudotvillinger på 2 og 3 år. I dette afsnit vil jeg fortælle min oplevelse af min mands længerevarende og komplicerede hjernerystelse, som vendte op og ned på vores liv, adskilte os som familie og gjorde vejen tilbage til et fælles familieliv alt andet end ligetil. At være pårørende til min mand gennem hans hjernerystelse og navigere i den krise der fulgte med er det hårdeste jeg nogensinde har gennemgået. Jeg øver mig i at give plads til de kaotiske dele af livet, og vores historie er netop en fortælling om et fuldstændigt kontroltab, vi ikke havde kunne forestille os.Men det er også en fortælling om at skabe et nyt liv sammen og tage stilling til hvad der virkelig er vigtigt. Og det øver vi os fortsat i hver dag Rollen som pårørende indeholder så meget og er så vanskelig. Jeg håber, at I vil tage godt imod min fortælling om sorg, frygt, en helt udbrændt krop, og ikke mindst afmagt i rollen som pårørende til min mand og som ny mor til to meget små børn. Tak for at I lytter med!// MIA
Hej med jer i Martins univers, jeg hedder Anna, jeg er 33 år bor i Holbæk, er selvstændig frisør, gift med @klavsfjeld og mor til 3 skønne piger! I dag skal i med igennem den del af vores liv hvor vi stiftede et uønsket bekendtskab med en sjælden sygdom med døden til følge. Aila fødes med en genfejl, kaldes Davidsons Disease. I får alt fra tuderi og tårer til en lettelses suk. En planlagt begravelse og tiden efter. Lyt med græd med og smil med.
Hej med jer i Martins univers, jeg hedder Anna, jeg er 33 år bor i Holbæk, er selvstændig frisør, gift med @klavsfjeld og mor til 3 skønne piger! I dag skal i med igennem den del af vores liv hvor vi stiftede et uønsket bekendtskab med en sjælden sygdom med døden til følge. Aila fødes med en genfejl, kaldes Davidsons Disease. I får alt fra tuderi og tårer til en lettelses suk. En planlagt begravelse og tiden efter. Lyt med græd med og smil med.
Jeg hedder Lykke og jeg har fået lov til at være gæst i denne episode. Jeg er 24 år og psykologistuderende på Aalborg universitet. Jeg har flere diagnoser inde på livet som i kan få lov til at høre om. Det drejer sig om både infantil autisme, anoreksi og type 1 diabetes. Jeg syntes selv at min diagnose cocktail er virkelig træls, men også super interessant på en underligt måde og jeg håber at i vil syntes det samme. Det var i hvert fald smadder spændende at snakke om. Jeg håber at min historie kan give noget indsigt i hvordan det er at leve med sygdomme og tilstande som nogle gange gør livet rigtig surt, men som også nogle gange bare beviser for en selv at man altså var stærkere end man troede at man var. Det er i hvert fald det jeg har oplevet. Så selvom korthuset på det sidste er væltes igen (tak diabetes), så ved jeg at jeg overlever og at livet kommer til at spille igen 👌Håber at i nyder episoden lige så meget som jeg nødt være med 😊
Jeg hedder Lykke og jeg har fået lov til at være gæst i denne episode. Jeg er 24 år og psykologistuderende på Aalborg universitet. Jeg har flere diagnoser inde på livet som i kan få lov til at høre om. Det drejer sig om både infantil autisme, anoreksi og type 1 diabetes. Jeg syntes selv at min diagnose cocktail er virkelig træls, men også super interessant på en underligt måde og jeg håber at i vil syntes det samme. Det var i hvert fald smadder spændende at snakke om. Jeg håber at min historie kan give noget indsigt i hvordan det er at leve med sygdomme og tilstande som nogle gange gør livet rigtig surt, men som også nogle gange bare beviser for en selv at man altså var stærkere end man troede at man var. Det er i hvert fald det jeg har oplevet. Så selvom korthuset på det sidste er væltes igen (tak diabetes), så ved jeg at jeg overlever og at livet kommer til at spille igen 👌Håber at i nyder episoden lige så meget som jeg nød t være med 😊
Mit navn er Christine, jeg er 26 år gammel, stolt uddannet ergoterapeut og bosat i viby J sammen med min kæreste Kevin og vores skønne søn Rasmus på 1,5 år. I dette afsnit af podcasten vil i blive introduceret til vores lille familie, særligt vores søn, som i en alder af 2 måneder blev diagnosticeret med en sjælden sygdom Möbius Syndrom. I vil blive taget med helt fra begyndelsen til en problemfri graviditet hvor alt var præcis som det skulle være og en fødsel som tog en uventet drejning få minutter efter vores lille Rasmus så dagens lys første gang. I vil få et indblik i en, for os, ekstremt hård periode præget af voldsom hjemve, usikkerhed, frygt, vrede, sorg og en uendelig lykke.. alt sammen i en stor pærevælling. I bliver taget med i vores rejse og særligt min oplevelse af være førstegangs mor og det at være helt ny forælder til et sjældent syg barn. I vil komme til at høre en fortælling om min virkelighed og hverdag i min søns første år af hans liv. Det er en fortælling om sorgen over at miste hvad man aldrig fik, den dårlige samvittighed over at føle denne sorg og en fortælling om uendelig og bundløs kærlighed for den lille dreng vi fik i armene den aften d. 30 september 2020. I vil blive taget med på mange op- og nedture og jeg håber du er klar til at lytte med et åbent sind, på min ærlige fortælling om svære og hårde følelser. Hvis du har lyst til at høre og vide mere om mig i min rolle som mor, min søn og hans sygdom så du velkommen til at følge med på min egen profil @ergomor_til_rasmus. Har du spørgsmål eller andet du vil byde ind med så tøv ikke med at kontakte mig! Håber af hele hjertet i vil lytte med! - til en fortælling direkte fra hjertet! 
Mit navn er Christine, jeg er 26 år gammel, stolt uddannet ergoterapeut og bosat i viby J sammen med min kæreste Kevin og vores skønne søn Rasmus på 1,5 år. I dette afsnit af podcasten vil i blive introduceret til vores lille familie, særligt vores søn, som i en alder af 2 måneder blev diagnosticeret med en sjælden sygdom Möbius Syndrom. I vil blive taget med helt fra begyndelsen til en problemfri graviditet hvor alt var præcis som det skulle være og en fødsel som tog en uventet drejning få minutter efter vores lille Rasmus så dagens lys første gang. I vil få et indblik i en, for os, ekstremt hård periode præget af voldsom hjemve, usikkerhed, frygt, vrede, sorg og en uendelig lykke.. alt sammen i en stor pærevælling. I bliver taget med i vores rejse og særligt min oplevelse af være førstegangs mor og det at være helt ny forælder til et sjældent syg barn. I vil komme til at høre en fortælling om min virkelighed og hverdag i min søns første år af hans liv. Det er en fortælling om sorgen over at miste hvad man aldrig fik, den dårlige samvittighed over at føle denne sorg og en fortælling om uendelig og bundløs kærlighed for den lille dreng vi fik i armene den aften d. 30 september 2020. I vil blive taget med på mange op- og nedture og jeg håber du er klar til at lytte med et åbent sind, på min ærlige fortælling om svære og hårde følelser. Hvis du har lyst til at høre og vide mere om mig i min rolle som mor, min søn og hans sygdom så du velkommen til at følge med på min egen profil @ergomor_til_rasmus. Har du spørgsmål eller andet du vil byde ind med så tøv ikke med at kontakte mig! Håber af hele hjertet i vil lytte med! - til en fortælling direkte fra hjertet! 
Mit navn er Signe. Jeg er 28 år, jordemoder, bosat i Herning, og ikke mindst mor til Ronja på snart tre.Det er faktisk det, jeg er allermest.Ronja er født med den sjældne genfejl Incontinentia Pigmenti, hvilken har forårsaget højresidig cerebral parese, som igen har medført epilepsi.1-2-3, og lige pludselig tog livet en uventet afkørsel, væk fra den lige og lette motorvej imod det lykkelige leverpostejsliv, og ud på en uasfalteret vej, fyldt med huller og overraskelser, ikke at finde på kortet, og førende til Gud ved hvad.Fat rattet, for bremserne virker ikke, nøglen er knækket i tændingen og dørene låst udefra.Vores historie beretter om en kamp imod hypsarytmier, medicin og bureaukrati. Om søvnløse nætter og håbløse udsigter. Og om hvordan intet varer evigt og håbet alligevel sniger sig tilbage, når man holder fast i mavefornemmelser og er tro imod livets muligheder.For selv om man finder sig selv med en datter, som hverken kan flytte sig selv eller tale, og en hverdag omhandlende hjemmetræning og ketogen diæt, er livet faktisk helt ok.Mange hilsener Signe.
Mit navn er Signe. Jeg er 28 år, jordemoder, bosat i Herning, og ikke mindst mor til Ronja på snart tre.Det er faktisk det, jeg er allermest.Ronja er født med den sjældne genfejl Incontinentia Pigmenti, hvilken har forårsaget højresidig cerebral parese, som igen har medført epilepsi.1-2-3, og lige pludselig tog livet en uventet afkørsel, væk fra den lige og lette motorvej imod det lykkelige leverpostejsliv, og ud på en uasfalteret vej, fyldt med huller og overraskelser, ikke at finde på kortet, og førende til Gud ved hvad.Fat rattet, for bremserne virker ikke, nøglen er knækket i tændingen og dørene låst udefra.Vores historie beretter om en kamp imod hypsarytmier, medicin og bureaukrati. Om søvnløse nætter og håbløse udsigter. Og om hvordan intet varer evigt og håbet alligevel sniger sig tilbage, når man holder fast i mavefornemmelser og er tro imod livets muligheder.For selv om man finder sig selv med en datter, som hverken kan flytte sig selv eller tale, og en hverdag omhandlende hjemmetræning og ketogen diæt, er livet faktisk helt ok.Mange hilsener Signe.
“ Jeg hedder Signe, jeg er 36 år og er bosat i Egtved, mellem Vejle og Kolding. Jeg er gift med Morten og mor til Marie på 10 år og Johan på 6 år. Podcastens primære hovedperson, i de næste afsnit, er Johan. Johan er uhelbredeligt syg, og I bliver taget med tilbage til 2015, da det hele begyndte. Johan har en arterio-veno-lymfatisk malformation; en vaskulær tumor, han har epilepsi og ataktisk cerebral parese. Jeg er uddannet fysioterapeut, men går hjemme, på fuld tabt arbejdsfortjeneste, for at passe på Johan. Vores ”sygdomsrejse” har været lang og kringlet. Den har været fyldt med voldsomme oplevelser og pludselige forværringer, men den har også været fyldt med gode og glade oplevelser- og minder. Vores historie handler også om, hvordan det er at være storesøster, hjemme hos os. Hvor voldsomt det er, når hele livet pludselig ændrer kurs på et splitsekund. Hvor meget man vil gøre for sine børn og hvordan man lever, midt i kaos. Jeg håber, I vil få noget ud af at lytte med – I er altid velkomne til at kontakte mig direkte, hvis I har spørgsmål.”God påske :)MVHSigne D. Steensen
“ Jeg hedder Signe, jeg er 36 år og er bosat i Egtved, mellem Vejle og Kolding. Jeg er gift med Morten og mor til Marie på 10 år og Johan på 6 år. Podcastens primære hovedperson, i de næste afsnit, er Johan. Johan er uhelbredeligt syg, og I bliver taget med tilbage til 2015, da det hele begyndte. Johan har en arterio-veno-lymfatisk malformation; en vaskulær tumor, han har epilepsi og ataktisk cerebral parese. Jeg er uddannet fysioterapeut, men går hjemme, på fuld tabt arbejdsfortjeneste, for at passe på Johan. Vores ”sygdomsrejse” har været lang og kringlet. Den har været fyldt med voldsomme oplevelser og pludselige forværringer, men den har også været fyldt med gode og glade oplevelser- og minder. Vores historie handler også om, hvordan det er at være storesøster, hjemme hos os. Hvor voldsomt det er, når hele livet pludselig ændrer kurs på et splitsekund. Hvor meget man vil gøre for sine børn og hvordan man lever, midt i kaos. Jeg håber, I vil få noget ud af at lytte med – I er altid velkomne til at kontakte mig direkte, hvis I har spørgsmål.”God påske :)MVHSigne D. Steensen
Mit navn er Mathilde, jeg er 22 år, læser til sygeplejerske og så er jeg kronisk syg.Min liste af diagnoser er efterhånden lang. Men min primær-diagnose er Ehlers-Danlos syndrom. Det har medført en masse følgesygdomme såsom skoliose, migræne, allodyni, smertefuldt blæresyndrom, høretab, knogleskørhed, dystoni, mastcelle aktiveringssyndrom, posturalt ortostatisk takykardi syndrom - og listen fortsætter… Helt overordnet, så kæmper jeg med kroniske smerter samt symptomer fra samtlige organer. Det er en hård hverdag, der kan toppes med at jeg i sommeren 2021 blev erklæret palliativ.I denne episode fortæller jeg omkring mit forløb. Kaotisk som det var. Fra jeg var 12 og blev opereret første gang i ryggen til jeg står i dag og er blevet mere syg end jeg nogensinde kunne forestille mig. Udover at gennemgå forløbet, så taler Martin og jeg også lidt omkring det med netop at være ung og syg. For hvordan får man skabt et meningsfuldt liv, når man har måtte sige farvel til det liv man forestille sig? Det liv alle ens jævnaldrende lever? Jeg håber I vil tage godt imod mig og lytte med. Knus fra Mathilde 
Comments 
Download from Google Play
Download from App Store