Discoverכבר לא שקופים
כבר לא שקופים

כבר לא שקופים

Author: עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה

Subscribed: 2Played: 25
Share

Description

ברוכים הבאים לפודקאסט "כבר לא שקופים"
אני ענת צ'רפק מחנאי, מנהלת קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה.
אצלנו בקהילה אנחנו מאמינים שבעזרת ידע, מידע וסיפורי השראה,
אנחנו יכולים ללמוד איך לנהל את המחלה בדרכים שונות ומגוונות ,
במקום לתת למחלה לנהל אותנו.
בפודקאסט אנחנו מזמינים אנשים ומומחים מעוררי השראה,
לשיחה מקצועית ואישית- בלי פילטרים.
במטרה ללמוד מהם על: האני מאמין שלהם, על מסע חייהם לצד המחלה, על תפיסת עולמם, על דרכי ההתמודדות שלהם ומה מניע אותם להיות בצד המטפל ולעזור לאחרים.

הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה - קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה http://bit.ly/msilgroup
אתר הבית www.mshome.org.il
33 Episodes
Reverse
מוזמנים להאזין לפודקסט בנושא "השלב הבין התקפי" - מה עושים בין התקף להתקף, איך מזהים שמגיע התקף, מה האמצעים לטיפול בזמן התקף ומה עושים גם בתקופה שהמחלה פחות פעילה בין לבין. בפודקסט נארח את דר' הדר קולב, רופאה בכירה במערך הנוירולוגי וביחידה לנוירו-אימונולוגיה במרכז הרפואי איכילוב תל אביב. הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה מעל 4600 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברת רוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
מוזמנים להאזין לאחד הנושאים שמעסיקים את כולנו אבל לא תמיד נעים לנו לשאול או לדבר על הנושא בגלוי. בפודקסט נשוחח בלי בושה על מערכת השתן ותפקודה, על התסמינים, על חדשנות בתחום כדוגמת שימוש בקוצב ובעיקר נדבר על מערכת העצבים שמפעילה אותה ועל הפגיעות האפשרויות בעקבות מחלת הטרשת נפוצה - עם ד"ר שחר אהרוני, רופא בכיר במחלקה לאורולוגיה, בית חולים בילינסון, מרכז רפואי רבין והמטופלת שלו יהודית וייס, חברת קהילת הבית. הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה מעל 4600 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברת רוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
מוזמנים להאזין לפאנל אומני הבית שלנו אשר קיימנו במסגרת אירועי יום המודעות הבינלאומי לטרשת נפוצה 2024, בהשתתפות אוקסנה פירשטיין, עינת בובליק וסטל פינחסוב, בהנחיית שיא בכר.עבור המתמודדים עם טרשת נפוצה, העיסוק בפעילות המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, המקדם השפעה טיפולית חיובית – וזו תכליתה של אומנות ההבראה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 4600 חברים.הפודקסט הופק בחסות החברות נוברטיס ו-BMS. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
חברת הקהילה שלנו, אסיל קעדאן, תראיין בשפה הערבית את דוקטור נור, נוירולוג בכיר במרכז לטרשת נפוצה, במרכז הרפואי האוניברסיטאי הדסה, לשיחה מקצועית על חשיבות הזמן כפקטור מרכזי באבחון וטיפול מוקדם, על הטיפול המתקדם כיום בטרשת נפוצה. החיים לצד המחלה, ואיך שומרים על איכות החיים לצד המחלה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ-4600 חברים.הפודקסט הופק בחסות חברת רוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
מוזמנים להאזין לשיחה עם עו"ד גיל קראוס ועו"ד שירי אלון ממשרד "אגרט קראוס" אשר מזה מספר שנים יועצים ומלווים אתכם בכל הנוגע למימוש זכויותיכם הרפואיות מול גורמים שונים במדינה. הפאנל עוסק בזכויות האפשריות של חולי טרשת נפוצה מול המוסד לביטוח לאומי וגורמים נוספים והדרכה כללית לגבי ההליכים האפשריים והקריטריונים הנדרשים.אנחנו ממשיכים לפעול למענכם, עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" בשיתוף עם משרד עורכי הדין "אגרט קראוס" מפעילים מוקד טלפוני - קו טלפוני מיוחד, חינמי אשר נותן מענה אישי לחברי קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה, בנושאים של מיצוי זכויות רפואיות של חולי טרשת נפוצה וניהול הליכים מול המוסדות השונים. השירות הוא ללא תשלום ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 12:00-14:00.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 4600 חברים! 
רבים מכם שמעו בוודאי על דוקטור טרי וואלס, הידועה כמי שהצליחה להפחית בצורה דרמטית את תסמיני המחלה אצלה עד כדי היעלמות רוב סימניה וחזרה לתפקוד מלא בחיי היומיום. ד"ר טרי וואלס, עלתה לשידור של שעה, אצלנו בקהילה, הישר משיקגו ארצות הברית, כדי להעניק מהידע ומניסיון החיים שלה – איך ניתן לשלוט במחלה בעזרת פרוטוקול תזונה ואורח חיים בריא. ד"ר טרי ואלס, רופאה חוקרת מבית הספר לרפואה באייווה בארצות הברית, מתארת בהרצאותיה את השינוי אשר עשתה בתזונתה שהביא להחלמתה הכמעט מוחלטת, ממחלה שנחשבת כחשוכת מרפא ואין תיעוד רפואי למחלימים ממנה. בפרוטוקול שחיברה, שהפך גם לספר מצליח ותורגם לשפות רבות, מתואר מה נכון ומה לא נכון לאכול, ומהן הסיבות לכך מבחינה מדעית.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4600 חברים!
מוזמנים להאזין לשיחה על יחסי מטפל - מטופל והפעם על חשיבות רופא/ה המשפחה במחלה כרונית. נארח בקהילת הבית את ד"ר מיכל גור-דיק MD, מומחית ברפואת משפחה, ביחד עם חבר קהילת הבית ואיש התקשורת מתן פאר-שמעונוב, לשיחה על חשיבות יחסי מטפל – מטופל, עם רופא/ת המשפחה, בהתמודדות עם מחלה כרונית כגון טרשת נפוצה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 4500 חברים! הפודקסט הופק בחסות חברת מרק. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
מוזמנים להאזין לשיחה על החשיבות של ה- CARE GIVERS בתהליך הכולל של המטופל בטרשת נפוצה ועל החשיבות של הענקת תמיכה, הכרה, טיפול רגשי גם לבני המשפחה שנבחרו לשאת את התפקיד המשמעותי הזה. כמיליון וחצי ישראלים משמשים כ- caregivers, תומכים ומטפלים בבן משפחה או חבר המתמודד עם מחלה, מוגבלות או זקנה. הם עושים זאת, במקביל לניהול בית וקריירה, מספקים בממוצע 21 שעות תמיכה בשבוע (לפי סקרים שנעשו לאחרונה). יש הטוענים כי שיעור ה-caregivers ילך ויגדל באופן משמעותי בעשורים הקרובים, בשל הזדקנות האוכלוסייה, עלייה בתוחלת החיים, גידול במחלות כרוניות, והמטרה של כולנו היא לעזור להם למלא את כל תפקידיהם באפקטיביות ובמקביל לשמור על איכות חייהם. בחרנו לשים דגש על חשיבות אוכלוסיית ה - Caregivers - במטרה לעזור לבני המשפחה המטפלים לזכות בהכרה ותמיכה בעצמם, ולהעניק להם כלים אשר יאפשרו להם להמשיך בתפקידם, תוך שמירה על בריאותם ואיכות חייהם.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4500 חברים! הפודקסט הופק בחסות חברת מרק. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
מוזמנים להאזין ולהכיר את צוות היחידה לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה במרכז הרפואי איכילוב:·         עם פרופסור ארנון קרני, מנהל היחידה לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה במרכז הרפואי איכילוב - נשוחח על השינוי בגישה הטיפולית, על סל התרופות ועל הצפי העתידי בטיפול ובמעקב.·         עם ד"ר קרן רגב, נוירולוגית בכירה ומנהלת השרות לטרשת נפוצה בבית החולים איכילוב - נשוחח על נשים המתמודדות עם טרשת נפוצה, בכלל, וגיל הפוריות בפרט.·         עם ד"ר הדר קולב, נוירולוגית בכירה ביחידה הנוירואימונולוגית במרכז הרפואי איכילוב -נשוחח על האבחון והתאמת טיפול מבוסס MRI·         עם ד"ר יואב פיורה, נוירולוג בכיר ביחידה הנוירואימונולוגית במערך הנוירולוגי באיכילוב - נשוחח אודות המרכז לטיפול בטרשת נפוצה באסותא באשדוד.·         עם ד"ר יפעת וגיסר, נוירולוגית בכירה ביחידה הנוירואימונולוגית במערך הנוירולוגי במרכז הרפואי איכילוב - נשוחח על חשיבות האבחון המוקדם והיענות לטיפול.·         עם ד"ר תמר לופו, פסיכולוגית במרפאה הנוירואימונולגית באיכילוב - נשוחח על הצד הרגשי שיש למחלה ולתסמיניה השונים ועד כמה חשוב לתת להם ביטוי.·         עם אביגיל הינדי, אחות מתאמת ביחידה הנוירואימונולוגית באיכילוב - נשוחח על בירוקרטיה וטרשת נפוצה ומה שביניהם!·         עם ד"ר אנה סג'ין, מומחית ברפואה פיסיקלית ושיקום, מנהלת מערך השיקום הנוירולוגי - נשוחח על שיקום נוירולוגי - קווים לדמותו.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 4450 חברים! הפעילות בקהילת הבית בחסות החברות: מרק,  ,BMSנוברטיס, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
מוזמנים להאזין ולהכיר את צוות היחידה לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה במרכז הרפואי הלל יפה בחדרה:ד"ר אופיר זמירה, מנהל היחידה, ישוחח אתנו על השינוי בגישה הטיפולית, סל התרופות ועל הצפי העתידי בטיפול ובמעקב.  טל קליין שטמפפר, סגנית מנהלת המחלקה לתזונה - על חשיבות התזונה אצל המתמודדים עם טרשת נפוצה.  ליז אטיאס, מרפאה בעיסוק אחראית תחום טרשת נפוצה - על זיכרון וקוגניציה ועל הקשר לריפוי בעיסוק.ישראלה דגן, עו"סית - על הטיפול בבירוקרטיה, מעגלי התמיכה, מיצוי זכויות רפואיות אצל חולי טרשת נפוצה.שהם כץ, פיזיותרפיסטית - על חשיבות התנועה והכושר הגופני להתמודדות עם המחלה. הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4450 חברים! הפעילות בקהילת הבית בחסות החברות: מרק, נוברטיס ,BMS , רוש, ומדיסון. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
מאובחנים חדשים בטרשת נפוצה וגם וותיקים, מוזמנים להיכנס לאתר האינטרנט שלנו, להצטייד בערכת ההתנעה לדרך ולבחור לכם מנטור/חבר למסע, מתוך נבחרת המנטורים המנצחת שלנו. ו-להאזין כאן בספוטיפיי לראיון שקיימנו בנושא אבחון טרשת נפוצה, עם ד"ר פיורה יואב, נוירולוג בכיר ביחידה הנוירו אימונולוגית במערך הנוירולוגי של איכילוב ומנהל המרכז לטרשת נפוצה, אסותא אשדוד. הראיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה מעל 4400 חברים! הפודקסט בחסות חברת נוברטיס. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
כמיליון וחצי ישראלים משמשים כ- caregivers, תומכים ומטפלים בבן משפחה או חבר המתמודד עם מחלה, מוגבלות או זקנה. הם עושים זאת, במקביל לניהול בית וקריירה, מספקים בממוצע 21 שעות תמיכה בשבוע (לפי סקרים שנעשו לאחרונה). יש הטוענים כי שיעור ה-caregivers ילך ויגדל באופן משמעותי בעשורים הקרובים, בשל הזדקנות האוכלוסייה, עלייה בתוחלת החיים, גידול במחלות כרוניות, והמטרה של כולנו היא לעזור להם למלא את כל תפקידיהם באפקטיביות ובמקביל לשמור על איכות חייהם. בחרנו לשים דגש על חשיבות אוכלוסיית ה - Caregivers  - במטרה לעזור לבני המשפחה המטפלים לזכות בהכרה ותמיכה בעצמם, ולהעניק להם כלים אשר יאפשרו להם להמשיך בתפקידם, תוך שמירה על בריאותם ואיכות חייהם.מוזמנים להאזין לראיון עם תמר בן דוד ושני הר אל, חברות קהילת הבית המתמודדות עם טרשת נפוצה. ביחד נשוחח על קורס המנטורים שלנו - על החברים למסע, ועל חשיבות מעגלי התמיכה, זאת, בעקבות קורסי המנטורים שקיימנו בצפון הארץ ובמרכזה - בשיתוף עם המרכז לטרשת נפוצה באיכילוב, בראשות פרופ' קרני. הראיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה מעל 4400 חברים! הפעילות בקהילת הבית בחסות החברות: מרק, נוברטיס ,BMS , רוש, ומדיסון. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
מוזמנים להאזין לראיון עם פרופ' מולי להד, פסיכולוג חינוכי מומחה ופסיכולוג רפואי בכיר, מומחה עולמי בתחום החוסן להתמודדות עם מצבי לחץ, חירום ואסון ושיקום קהילות לאחר אירועי משבר. מייסד ונשיא מרכז משאבים קריית שמונה. הראיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה מעל 4350 חברים! הפעילות בקהילת הבית בחסות החברות: מרק, נוברטיס, BMS רוש, ומדיסון. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
מוזמנים להאזין לראיון עם פרופ' מולי להד, פסיכולוג חינוכי מומחה ופסיכולוג רפואי בכיר, מומחה עולמי בתחום החוסן להתמודדות עם מצבי לחץ, חירום ואסון ושיקום קהילות לאחר אירועי משבר. מייסד ונשיא מרכז משאבים קריית שמונה. הראיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה מעל 4350 חברים! הפעילות בקהילת הבית בחסות החברות: מרק, נוברטיס, BMS רוש, ומדיסון. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
מוזמנים לשיעור עם שרי שטיין, מטפלת במגוון שיטות הרפואה המשלימה, מזה כ-30 שנה בשיטת סוג'וק, רפלקסולוגיה, שיאצו, תמציות פרחי-באך וקריסטלים, נרות הופי, תזונה נכונה ומותאמת אישית ועוד. שרי מורה בכירה מוסמכת לסוג'וק תעביר לנו שיעור וטיפים להרגעה. לצורך כך אנא הצטיידו בכלי כתיבה, טושים אדום וכחול. השיעור התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה מעל 4300 חברים! הפעילות בקהילת הבית בחסות החברות: מרק, נוברטיס, BMS, רוש, ומדיסון. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
מוזמנים להאזין לראיון עם ערן ברקוביץ, פסיכולוג רפואי, מנהל קהילת טרשת נפוצה ב-כמוני. חשוב לנו להעניק לכם מגוון כלים פרקטיים להורדת הלחץ והרגעת המצב הנפשי שאנו חווים מאז תחילת המלחמה. לשם כך הצלחנו לרתום את הפסיכולוג ערן ברקוביץ, לשיחה בימים קשים אלו. הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה מעל 4300 חברים! הפעילות בקהילת הבית בחסות החברות: מרק, נוברטיס, BMS, רוש, ומדיסון. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
אחד הנושאים שכולנו מאד סקרנים ורוצים לשמוע עליו הוא: על חדשנות וגישות חדשות בטיפול בטרשת נפוצה. לשם כך, ארחנו בקהילת הבית, את פרופ' דימיטריוס קרוסיס MD,PHD, מנהל היחידה לנוירואימונולוגיה והמרכז טרשת נפוצה בהדסה והיחידה לטיפולים תאיים. הראיון התקיים לציון יום הטרשת הנפוצה הבינלאומי 2023, בשידור זום לייב בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה מעל 4300 חברים! הפעילות בקהילת הבית בחסות החברות: מרק, נוברטיס, BMS, רוש, ומדיסון. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
אחד הנושאים שכולנו מאד סקרנים ורוצים לשמוע עליו הוא: על חדשנות וגישות חדשות בטיפול בטרשת נפוצה. לשם כך, ארחנו בקהילת הבית, את פרופ' דימיטריוס קרוסיס MD,PHD, מנהל היחידה לנוירואימונולוגיה והמרכז טרשת נפוצה בהדסה והיחידה לטיפולים תאיים. הראיון התקיים לציון יום הטרשת הנפוצה הבינלאומי 2023, בשידור זום לייב בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה מעל 4300 חברים! הפעילות בקהילת הבית בחסות החברות: מרק, נוברטיס, BMS, רוש, ומדיסון. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
בפרק זה נארח פאנל מומחים בנושא NMO נוירו מיאליטיס אופטיקה - על המחלה, דרכי האבחון והטיפול, ההבדלים והדמיון לטרשת נפוצה. ועל הסתמנות עינית של NMO הפרוגנוזה וההבדלים מ-  MSהפאנל יהיה בהשתתפות: ד"ר קרן רגב, מומחית בנוירולוגיה, מנהלת השירות לטרשת נפוצה במרכז הרפואי איכילוב, תל אביב ו- ד"ר עינת קליין, מומחית ברפואת עיניים, רופאה בכירה, מנהלת היחידה לנוירו אופתלמולוגיה, מערך העיניים במרכז הרפואי איכילוב.
בפרק זה נארח את דר' ריטה ברון, מנהלת שירות נוירוגסטרואנטרולוגיה, מכון גסטרו, רמב"ם. על תסמינים של מערכת העיכול במחלת NMO, ואיך ניתן לעזור
loading