Franchir

Dans ce 9ème épisode, le Professeur Pierre-François Ceccaldi, gynécologue obstétricien à l'hôpital Beaujon, à Clichy, et le Docteur Pauline Houssel-Debry, hépatologue et coordinatrice du Centre de Compétences Maladie Vasculaire du Foie du CHU de Rennes, partagent avec nous des repères concrets pour aborder un projet parental et une grossesse quand on vit avec une maladie du foie.Résumé :1️⃣ De quoi parle-t-on lorsqu’on dit maladie rare du foie ? Dans ce cadre qu'est-ce qui rend le projet parental si particulier ? [1’07 – 2’39] 2️⃣ Que mettre en place pour évaluer la situation hépatique et réduire les risques avant d’envisager une grossesse ? [2’19 – 4’03] 3️⃣ Lors d’une consultation pré conceptionnelle, quelles sont les vérifications faites en termes de traitement et de fertilité y compris pour les hommes ? [4’04 – 5’44] 4️⃣ Comment est organisée la coordination du suivi durant la grossesse ? [5’45 – 7’55]5️⃣ Comment le traitement est-il adapté après l’accouchement et que faut-il prendre en compte en cas d’allaitement ? [7’58 – 8’27] 6️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux patients et patientes ainsi qu’aux soignants de proximité? [8’27 – 9’32]Ressources utiles :Site Transition maladies rares : https://transitionmaladiesrares.fr/FILFOIE Filière de santé maladies rares : https://www.filfoie.com/Page : Vivre avec une maladie rare du foie de l’association maladies du foie depuis l’enfance (AMFE) : https://amfe.fr/thematiques/espace-jeunes/Page : les centres experts de la filière FILFOIE : https://www.filfoie.com/ou-consulter/carte-interactive/Une production Pyramidale Communication**********************************************************************************Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.Production et Animation : Pyramidale Communication Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Dans ce 8 -ème épisode, le Docteur Véronique Hentgen, pédiatre et coordinatrice du Centre de référence des maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire, au Centre hospitalier André Mignot de Versailles nous parle de transmission et d'hérédité dans les maladies auto-inflammatoires où la génétique peut occuper une place importante, mais souvent complexe à comprendre. Résumé :1️⃣ Que sont les maladies auto-inflammatoires héréditaires et quelles sont les confusions les plus fréquentes ? [1’22 – 3’30] 2️⃣ Quelles sont les questions qui reviennent le plus souvent ? [3’31 – 6’03] 3️⃣ A quel moment parler de transmission, d’hérédité ou de risque pour la descendance avec un adolescent concerné par une maladie auto-inflammatoire ? [6’04 – 8’12] 4️⃣ Durant les consultations avec des adolescents comment émergent les questions de vie affective, de sexualité, de contraception ou de fertilité ? [8’13 – 10’06]5️⃣ En quoi le contrôle de la maladie permet de préserver la fertilité ? [10’06 – 12’15] 6️⃣ Quelles messages adresser aux adolescents et aux jeunes adultes concernés par une maladie auto-inflammatoire et qui s’interrogent sur leur couple ou un futur désir d’enfant ? [12’16 – 14’26]Ressources utiles :La Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : https://www.fai2r.org/En savoir plus sur la transition au sein de FAI2R : https://www.fai2r.org/transition/ Le Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l'Amylose inflammatoire : https://www.ceremaia.fr/ Des ressources pour la vie quotidienne avec une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire rare: https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/Une production Pyramidale Communication**********************************************************************************Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte, l'estime de soi ou encore la parentalité , offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.Production et Animation : Pyramidale Communication Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Dans ce 7 -ème épisode, Madame Ludivine Iyer, vivant avec un lupus associé à d'autres maladies auto-immunes et inflammatoires nous partage son parcours entre transmission, histoire familiale, désir d’enfants et engagement auprès d’autres patients.Résumé :1️⃣ Comment est apparu le lupus et quelle place a pris la maladie ? [1’00 – 3’19] 2️⃣ Comment l’histoire familiale a-t-elle nourri la question de la transmission ? [3’21 – 5’08]  3️⃣ Comment ont été traversées les inquiétudes liées à la maladie lorsque le désir d’enfant est apparu ? [5’09 – 7’08] 4️⃣ Lors d’une grossesse médicalement encadrée comment vivre entre surveillance, inquiétude et attachement au bébé ? [7’09 – 9’45]5️⃣ Comment la maladie modifie-t-elle le rôle de mère au quotidien ? [09’46 – 11’57]  6️⃣ Quelles transmissions retenir pour les enfants mais aussi pour les patients au travers de l’engagement associatif ? [11’58 – 15’17] Ressources utiles :·       La Filière de santé des maladies auto-immunes et auto inflammatoires rares : https://www.fai2r.org/·       En savoir plus sur le lupus : https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/lupus-systemique/·       Des ressources pour la vie quotidienne avec une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire rare: https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/·       En savoir plus sur la transition au sein de FAI2R : https://www.fai2r.org/transition/·       L’application Aitio : https://aitio.co/Une production Pyramidale Communication**********************************************************************************Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte, l'estime de soi ou encore la parentalité , offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.Production et Animation : Pyramidale Communication Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Dans ce 6 ème épisode, Madame Manon Redon et Monsieur Karim Aflihaou, un couple ayant participé au programme d'ETP, « Dialogue autour de la parentalité », proposé par le Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares de la Pitié-Salpêtrière témoignent de leur cheminement de couple, de leur désir d'enfant et de ce que ce programme leur a apporté.Résumé :1️⃣ Quelques mots de présentation. [1’09 – 2’16] 2️⃣ Comment le désir d’enfant a-t-il été évoqué au sein du couple ? [2’17 – 3’42]  3️⃣ Quelles sont les principales motivations qui ont conduit à participer à l’atelier « Dialogue autour de la parentalité ? Quelles réserves ont été émises ? [3’43 – 5’30] 4️⃣ Quels éléments ont été les plus marquants au sein des ateliers du programme ? [5’31 – 8’06]5️⃣ Comment le programme a-t-il fait évoluer la vision du rôle de parent ? [08’06 – 10’29]  6️⃣ Quel message transmettre aux couples qui vivent également ce désir d’enfant ? [10’30 – 12’07] Ressources utiles :Site Transition maladies rares : https://transitionmaladiesrares.fr/DéfiScience Filière de santé maladies rares : https://defiscience.fr/centre DI de la Pitié Salpêtrière : https://pitiesalpetriere.aphp.fr/centre-deficiences-intellectuelles-de-rares/Programme ETP (Education Thérapeutique du Patient) Parentalité : https://defiscience.fr/app/uploads/2026/06/2026-06-08-flyer-etp-prepar-pitie-salp.pdfCartographie des programmes ETP par Centres de références et de compétences : https://defiscience.fr/le-parcours-de-sante/education-therapeutique-du-patient-etp/Une production Pyramidale Communication**********************************************************************************Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte, l'estime de soi ou encore la parentalité , offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.Production et Animation : Pyramidale Communication Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Dans ce 5ème épisode, le docteur Perrine Charles, neurogénéticienne, et madame Sophie Gallas, coordinatrice, toutes deux exerçant au Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares de l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris nous présentent le programme d'éducation thérapeutique "Dialogue autour de la parentalité". Un programme pensé pour ouvrir un espace de réflexion, de parole et d'accompagnement autour du désir d'enfant et du projet parental.Résumé :1️⃣ A quels besoins répond le programme « Dialogue autour de la parentalité » ? [1’23 – 2’50] 2️⃣ Comment ce besoin initial a-t-il conduit à la création d’un véritable programme d’Education Thérapeutique des Patients (ETP) ? [2’51 – 3’46]  3️⃣ Quelles sont les principales préoccupations ou interrogations exprimées par les personnes accompagnées dans le cadre de ce programme? [3’47 – 4’32] 4️⃣ Quelles sont les questions d’ordre médical qui reviennent le plus souvent chez les participants ? [4’33 – 5’40]5️⃣ Comment le programme est-il conçu pour être accessible aux personnes présentant des difficultés cognitives ou des difficultés de lecture ? ? [5’41 – 7’10]  6️⃣ Pourquoi est-il essentiel d’adapter les outils et les méthodes pédagogiques à ce public ? [7’10 – 8’36]7️⃣ Au fil des ateliers, quelles découvertes les participants font-ils et quelles prises de conscience émergent ? [8’37 – 9’27]8️⃣ Comment les enseignements des ateliers peuvent-ils être réinvestis dans la vie quotidienne des participants ? [9’27 – 10’30]9️⃣ Quelles questions éthiques ce programme d’ETP soulève-t-il ? [10’31 – 12’01]🔟Comment cette vigilance éthique se traduit-elle dans l’animation et l’accompagnement proposés au sein du programme [12’02 – 12’56]1️⃣1️⃣ Quel message adresser aux personnes concernées, à leur entourage et aux professionnels qui les accompagnent au quotidien ? [12’57 – 14’30] Ressources utiles :Site Transition maladies rares : https://transitionmaladiesrares.fr/DéfiScience Filière de santé maladies rares : https://defiscience.fr/centre DI de la Pitié Salpêtrière : https://pitiesalpetriere.aphp.fr/centre-deficiences-intellectuelles-de-rares/Programme ETP (Education Thérapeutique du Patient) Parentalité : https://defiscience.fr/app/uploads/2026/06/2026-06-08-flyer-etp-prepar-pitie-salp.pdfCartographie des programmes ETP par Centres de références et de compétences : https://defiscience.fr/le-parcours-de-sante/education-therapeutique-du-patient-etp/Une production Pyramidale Communication**********************************************************************************Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte, l'estime de soi ou encore la parentalité , offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.Production et Animation : Pyramidale Communication Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.