Engagés ! Les patients en action

Dans cet épisode, Damien réalise à quel point l’engagement patient s’est diversifié, aussi bien dans le fond et dans la forme, depuis 25 ans. Aujourd’hui, un patient engagé peut être aussi bien un formateur, qu’un blogueur, ou encore un auteur, un start-upper... Il peut être bénévole dans une association, un électron libre, salarié, entrepreneur, voire parfois, un mix de tout cela. Damien se dit que finalement, peu importe la forme que l’engagement prend, la diversité et la complémentarité des initiatives font des patients engagés des partenaires incontournables des autres acteurs de santé. En cherchant sur Internet des acteurs qui accompagnent des personnes touchées par le cancer, il tombe sur Jeune et Rose, une association co-fondée par Mélanie, qui a eu un cancer du sein à 31 ans, alors qu’elle était enceinte. Damien décide de contacter Mélanie et lui propose de la rencontrer à Paris. Ensemble, ils se demandent dans quelle mesure être un patient partenaire est, de plus en plus, devenu comme un métier à part entière. “A priori, c'est ce modèle-là qui me semble émerger le plus : un patient partenaire, qui est vraiment aux côtés, main dans la main, avec l'équipe médicale dès le début de la prise en charge, et qui va avoir une présence, un accompagnement sur l'éducation thérapeutique, sur le rétablissement, sur l'accompagnement pendant le parcours, sur l'après-cancer, etc. Pour moi, c'est ce métier qui émerge. “ Podcasts réalisés par AMGEN et l’association Aider à Aider. Production : MedShake Studio

En 1998, la Ligue contre le cancer propose à Damien de prendre la parole aux premiers États Généraux des malades du cancer. Dans cet épisode, il raconte comment il a rencontré ce jour-là des adolescents avec qui il a créé “Jeunes Solidarité Cancer”. Cette association a permis des avancées notables dans la prise en compte des besoins spécifiques des plus jeunes, et notamment de faire parler ensemble cancérologues adultes et pédiatres. Damien réalise à quel point l’échange et la collaboration permettent d’innover et d’apporter de la valeur aux patients et à leur entourage.  Alors qu’il participe à un colloque sur l’impact des patients au sein des parcours de soin, Damien rencontre Sabine. Cette dernière a été diagnostiquée d’un cancer du sein il y a six ans. Elle explique à Damien que quelques mois après l’annonce de son diagnostic, elle a découvert l'existence d’un diplôme universitaire, intitulé “Mission d’accompagnement de parcours du patient en cancérologie”, qui lui a permis de commencer une toute nouvelle trajectoire et de mettre des mots sur son engagement patient.  “Je me définis comme patiente partenaire, parce que j'accompagne à la fois les patientes qui sont touchées par un cancer du sein, comme je l'ai été moi-même il y a quelques années. Mais j'accompagne aussi les professionnels de santé pour que l’on réfléchisse aux pratiques en santé ensemble. Comment améliorer le parcours de soins ? Comment le personnaliser ? Comment préserver la qualité de vie de chaque personne accompagnée ?” Podcasts réalisés par AMGEN et l’association Aider à Aider. Production : MedShake Studio

Damien raconte comment, l’été après son bac, la maladie l’a rattrapé. A cette époque, qui dit rechute dit greffe de moelle osseuse : c'est Armelle, la plus jeune de ses trois sœurs, qui sera sa donneuse puisqu'elle est 100% compatible. Mais Damien préfère le surnom de “moelleuse”. Et c’est toujours comme cela qu’il l’appelle, 25 ans plus tard.  Dans cet épisode, Damien rencontre Cyril, co-responsable de Mon Réseau Cancer Colorectal, qui a rejoint l’association un an plus tôt. Ensemble, ils échangent sur les motivations de l’engagement des patients aujourd’hui, sur l’importance de l’éducation thérapeutique du patient, et s’interrogent sur le terme de “patient expert”. Podcasts réalisés par AMGEN et l’association Aider à Aider. Production : MedShake Studio

Bonjour à toutes et à tous, je m’appelle Damien. Dans le podcast « Engagés ! Les patients en action », je vais vous faire découvrir ces personnes qui, après ou pendant une maladie, créent de vrais beaux projets, comme des groupes de paroles, des associations ou encore des start-ups. Vous allez découvrir les histoires de celles et ceux que l’on appelle patients experts, patients partenaires, patients engagés... Et qui font bouger les lignes ! Je vous raconterai aussi une partie de ma vie, et vous verrez que grâce à mon expérience de la maladie, j’ai fait des rencontres incroyables. Dans ce podcast, il sera question d’engagement et de réflexion sur de nouvelles façons d’œuvrer pour la santé de demain. Podcasts réalisés par AMGEN et l’association Aider à Aider. Production : MedShake Studio

Alors qu’il rentre en seconde, Damien apprend qu’il a une leucémie lymphoblastique aiguë. Dans ce premier épisode, il se souvient de l’annonce de son diagnostic qui constitue l'événement fondateur de son parcours personnel et professionnel. 30 ans plus tard, Damien est un homme engagé qui souhaite faire bouger les lignes des parcours de soin. Dans un café parisien, il rencontre Anne, fondatrice de l'Agence Patient Conseil, une structure spécialement créée pour faire naître des projets qui bénéficient aux malades. Ensemble, ils se souviennent de la façon dont a émergé le mouvement de celles et ceux que l’on appelle patients experts, patients partenaire, patients engagés. Podcasts réalisés par AMGEN et l’association Aider à Aider. Production : MedShake Studio