Какая разница?!

Когда начались изменения в жизни людей с синдромом Дауна в России? Что нужно было, чтобы семьи "вышли из тени", а от малышей с синдромом Дауна не отказывались в роддомах? Как и зачем появился фонд "Даунсайд Ап", который в этом году отмечает свой юбилей - 25 лет.Какая разница между тем, что было 25 лет назад и тем, как строится работа фонда и жизнь его подопечных сегодня. Об этом расскажут директор фонда "Даунсайд Ап" Анна Португалова и директор Центра сопровождения семьи - Татьяна Нечаева

“Я живу своей счастливой жизнью” - признается Эльвира Кладовикова, молодая девушка с синдромом Дауна. Эльвира живет самостоятельно и у нее есть рецепты на все случаи жизни: как провести идеальное свидание, как справиться с критикой в свой адрес, как приготовить вкусный и простой салат... Об этом, а также о том сложно ли быть взрослым, жить самостоятельно и кто ей в этом помогал и помогает — Эльвира делится со слушателями подкаста. 

Вместе с мамами детей с синдромом Дауна мы обсудили, считают ли они себя особенными мамами, потому что воспитывают детей с этим диагнозом, и в целом насколько мамы детей с другими особенностями хотят и могут называться “особенными”.Какая разница и есть ли она между мамами детей с диагнозами и без диагнозов?Об этом рассуждали вместе с Ольгой Гурьевой, мамой двойняшек Жени и Гоши, и Ириной Микуровой, мамой четверых детей, один из которых с синдромом Дауна.Помогали разбираться в этом вопросе Дмитрий Микуров, муж Ирины, и психолог фонда Даунсайд Ап Вера Степанова.Познакомиться с фондом и с ребятами с синдромом Дауна в соцсетях https://vk.com/downsideup https://t.me/Downsideup_fund Узнать о программах поддержки семей на сайте https://downsideup.org/ 

Может ли кино повлиять на отношение к людям с синдромом Дауна, на отношение людей с синдромом Дауна к самим себе? Что оно дает зрителям, и что оно дает актерам их родным и близким? Запасаемся попкорном и слушаем размышления актеров с синдромом Дауна Григория Данишевского и Марины Маштаковой: о фильмах, в которых они снимались, которое они снимали и роли кино в их жизни. О документальном кино о людях с особенностями говорим с режиссером Анастасией Калеушевой, о художественном - с Игнасио Маркесом — чей фильм о юноше с синдромом Дауна в этом году стал Лучшим на фестивале "Кино без барьеров".Познакомиться с фондом и с ребятами с синдромом Дауна в соцсетях https://vk.com/downsideup https://t.me/Downsideup_fund Узнать о программах поддержки семей на сайте https://downsideup.org/ Ссылки Трилогия "Шутки и Шутники" - https://youtube.com/playlist?list=PLj5X21MoGETSsiINTBrlWbzqbgwJgLqTz Сериал "Тень" - https://youtube.com/playlist?list=PLj5X21MoGETQFn1OLBTDDqgRBvY4A_woO "Я тоже" - https://youtu.be/wFUZ3ho4bv0 "Уличное освещение" - https://my.mail.ru/mail/clip.man/video/8673/120227.html "Съесть слона" - https://more.tv/sest_slona "Особенный" - ждем в онлайн кинотеатре "Кино без барьеров" https://kinofest.org/movie-theater?ysclid=lc7mebtftb351815966"Down Dream" - https://youtu.be/Xvlpg3g-ouY

Римма Исмаилова обожает рэп, ее комната обклеена плакатами любимых исполнителей, она любит гулять с друзьями, есть гамбургеры, спорит с родителями, сидит в соцсетях и хочет, чтобы ее уважали. Вместе с Риммой мы обсудили ее детство и взросление, много смеялись и немного погрустили. “Когда человек взрослеет, ему запрещают делать все, что хочет он сам” - считает Римма. Почему она любит сидеть в своей комнате, когда ей хочется закрыться и побыть с самой собой, как она хулиганит, и когда в ее душе появляется розовый свет — об этом и не только Римма рассказывает слушателям подкаста. Познакомиться с фондом и с ребятами с синдромом Дауна в соцсетях https://vk.com/downsideup https://t.me/Downsideup_fund Узнать о программах поддержки семей на сайте https://downsideup.org/ 

Главный герой этого выпуска — Денис Ковалев, отец пятерых детей один из которых - Иван - почти два года назад помог ему посмотреть на привычный ему мир иначе, столкнуться со сложными чувствами и начать играть в неизвестную для него “игру” - быть папой ребенка с синдромом Дауна. - Что помогает справиться со страхом неизвестности? - Как быть “надежной черепахой” для жены и детей? - Как не падать духом, даже если переживаешь и сомневаешься? Об этом и не только мы расспрашивали Дениса вместе с Ириной Микуровой — мамой малышки Тамары. - Делится чувствами, отцовскими рекомендациями и опытом. Это первый эпизод из цикла “Большой разговор с большими людьми: говорят папы”, посвященного отцам детей с синдромом Дауна. Душевные, откровенные разговоры о том, как мужчины справляются с принятием диагноза, с воспитанием и о том, как они умеют любить. Впереди еще пять разных, честных, трогательных и вдохновляющих историй, которыми поделятся с нами отцы малышей, школьников и взрослых людей с синдромом Дауна.  *Эпизод создан при грантовой поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина (https://fondpotanin.ru/)

“Будет и сложно, и просто” - обнадеживает молодых родителей отец с 25-летним опытом воспитания сына с синдромом Дауна - Юрий Настасов - главный герой этого эпизода. Юрий - отец Ивана, встретился с новостью о диагнозе сына 25 лет назад, во времена огромного дефицита достоверной информации о синдроме Дауна. "Те страхи и тревоги, которые были первоначальными, сегодня - просто смешно о них думать“ - говорит Юрий. Вместе с Еленой Тимофеевой, мамой шестилетней Маши, мы расспрашивали Юрия о том Как он принял диагноз Ивана, какая поддержка была для него самой действенной Чему считает важным научить взрослого сына, а чему уже научил Об ожиданиях и важности терпения в процессе воспитания Удивляет ли отца сын сегодня? А Елена также поделилась своим опытом воспитания дочки и общения с мужем. *Это второй эпизод из цикла “Большой разговор с большими людьми: говорят папы”, посвященного отцам детей с синдромом Дауна. Впереди вас ждет еще несколько отцовских историй, душевных, откровенных разговоров о том, как мужчины справляются с принятием диагноза, с воспитанием и о том, как они умеют любить.  

Александр Мариев - главный герой этого выпуска. Александр - многодетный отец, младшая дочь Марианна родилась с синдромом Дауна. Александр как биолог по образованию и считает, что дети с синдромом Дауна - цветы, только они распускаются чуть медленнее и за этим очень интересно наблюдать. Но Александр не только наблюдает за тем, как его дочь Марианна развивается, но и помогает ей в этом. В этом выпуске вы узнаете: 🎧Как 6,5 лет назад в большой семье Мариевыx приняли новость о рождении Марианны 🎧Как папа справлялся со сложными чувствами 🎧Что помогло принять диагноз и идти дальше 🎧Вместе с Александром и соведущей этого выпуска- Еленой Тимофеевой - мамой Маши, ровесницы Марианны, обсудили силу разговора в трудные времена и то, что реакция сильной половины человечества на неожиданные новости может быть абсолютно разной. 🎧Почему Александр не заглядывает далеко в будущее дочери 🎧Где брать ресурс для воспитания ребенка Об этом и не только слушайте в большом, вдохновляющем разговоре с Александром Мариевым👉В следующем эпизоде мы поговорим с отцом двухлетней Тамары, Дмитрием Микуровым и узнаем, каких принципов в воспитании дочери придерживается он, и почему он считает важным научить дочь быть смелой и заявлять о себе. 

“Шел, шел человек, раз и у него родился ребенок с синдромом Дауна ... Что делаем? Живем дальше! Действуем по обстановке” - так размышляет о жизни полной сюрпризов Дмитрий Микуров - главный герой этого выпуска.  Дмитрий - папа Тамары с синдромом Дауна. Как говорит сам Дмитрий, он прошел две школы, которые сформировали его четкую позицию и принципы, которые помогают ему в жизни - служба в криминальной милиции и “духовная школа”. Хотел бы Дмитрий что-то изменить в жизни, если бы представилась такая возможность? Нужно ли мечтать о будущем дочери?Как поддерживать жену, когда сложно и сохранять близкие отношения, когда тяжело?Зачем и как маленькую Тамару папа учит быть смелой?Что важно было Дмитрию принять в своем ребенке, на пути к счастливой жизниОб этом и не только узнавала у главного героя этого эпизода Ольга Ковалева - мама Ивана с синдромом Дауна. Тамара и Иван почти что ровесники, Дмитрия и Ольгу, также объединяет и то, что каждый из них воспитывает еще и старших детей без диагноза. В семье Ковалевых их четверо, а в семье Микуровых - трое. Это, пожалуй, один из самых философских выпусков цикла “Большой разговор с большими людьми: говорят папы”, посвященного отцам детей с синдромом Дауна.  👉В следующем эпизоде мы поговорим с Дмитрием Тимофеевым, папой шестилетней Марии и узнаем о еще одном уникальном мужском взгляде на мир и собственного ребенка. 

🎧“Я всегда считал, что мужчина должен быть как самурай”, но поддержка нужна и самураям - считает Дмитрий Тимофеев - гость этого выпуска. Дмитрий - папа двои детей, третья дочка, Мария, родилась с синдромом Дауна 6 лет назад. Мы поговорили с Дмитрием о том: 🎧С какими мыслями и чувствами столкнулся Дмитрий, когда Маша появилась на свет 🎧Почему молодым отцам нужна поддержка психолога 🎧Связан ли как-то синдром Деда Мороза с синдромом Дауна 🎧О разделении обязанностей в воспитании дочери в семье Тимофеевых 🎧И помечтали о возможном будущем людей с синдромом Дауна. 👉Впереди нас ждет еще один большой разговор с папой школьника Василия Булгакова - Денисом Булгаковым. Денис поделится своим правилом жизни, которое помогает ему поддерживать семью и сына и выстраивать гармоничные отношения с окружающими.

🎧Как правило, у пап за некой силой и мужественностью, прячется мягкое сердце - говорит герой нового эпизода подкаста "Какая разница?! - Денис Булгаков. Денис воспитывает двух парней, младший - Василий - родился с синдромом Дауна. Сегодня Вася уже школьник. "С Васей нам жить стало веселее"- признается его папа. Денис - человек, который считает, что мужчина это не "заросший шерстью брутальный самец " и он имеет право на любые чувства и переживания. Жизненное кредо Дениса: “Человек сам творец своей судьбы, как ты над собой поработаешь, так сложиться твоя дальнейшая жизнь и жизнь твоего ребенка.“ В этом эпизоде он делится: 🎧Личными лайфхаками, как прийти в себя молодому отцу ребенка с синдромом Дауна после потрясения. 🎧Правилами самопомощи, которые помогли ему в моменты тревоги. 🎧Теорией, как сохранить гармоничные отношения в семье. 🎧Принципом, который помогает ему сделать так, чтобы права Васи нигде не нарушали. 🎧А ещё в этом большом разговоре вместе с мамой маленькой дочки с синдромом Дауна Ириной Микуровой они обсудили действительно ли мужчины уходят из семьи, когда сталкиваются с диагнозом и можно ли сохранить семью? 🎧А с Ольгой Ковалевой, мамой маленького сына с этим же диагнозом, затронули серьезную тему: "Что будет, когда нас не будет?" ! В день выхода этого эпизода Денис отмечает свой День рождения. В честь личного праздника он открыл "поступок" в проекте «СПОРТ ВО БЛАГО» наших партнеров и друзей благотворительного фонда “Синдром любви”.  Как сказал сам именинник, лучшим подарком для него - спортсмена и "Атлета во благо" - станет поддержка его "Поступка" - https://sportvoblago.ru/avb/atlet-vo-blago/10372/ 

Мужчины и женщины чувствуют одинаково, но проживать и справляться со своими чувствами могут по-разному - считает специалист психологической службы фонда Даунсайд Ап Вера Степанова. В этом эпизоде из цикла “Большой разговор о больших людях, папах, детей с синдромом Дауна” поговорим с Верой о мужчинах и женщинах и разнице между ними: есть ли она и в чем заключается. А также услышим мнение и рекомендации специалиста о том: Как поддержать мужа, если он столкнулся с острыми переживаниями? Почему сильной половине человечества сложно делится чувствами и почему это важно делать? Чем полезны мужские компании;Может ли “слабость” стать силой.Подписывайтесь на наши каналы: https://vk.com/downsideup https://t.me/Downsideup_fund https://dzen.ru/downsideup_fund  

Что делать, если скрининг при беременности показал высокий риск синдрома Дауна?Какие еще исследования пройти и что они значат?И для чего нужна эта информация?Такие вопросы мы задали в этом выпуске* врачу-генетику, кандидату медицинских наук, доцент кафедры медицинской генетики РМАНПО, медицинскому директору лаборатории Evogen Елене Евгеньевне Барановой и директору Центра сопровождения семьи благотворительного фонда “Даунсайд Ап” Татьяне Николаевне Нечаевой.Друзья, это первый выпуск из цикла “Что делать если...?” Мы посвятили его 21 марта — Всемирному дню человека с синдромом Дауна. Будем отвечать на вопросы, которые нам задают чаще всего: что делать, если в роддоме врачи ставят ребенку синдром Дауна? Что делать, если мы ожидаем малыша с синдромом Дауна? С чего начать, когда малыш родился?  Материалы, о которых шла речь в выпуске Электронная библиотека Даунсайд Ап: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/ Материалы для будущих родителей: https://downsideup.org/roditelyam/dlya-novyh-semey/ Бесплатная психологическая поддержка для будущих родителей и членов семей: https://downsideup.org/roditelyam/programmy-pomoshchi-semyam/psikhologicheskaya-podderzhka/ Брошюра "Синдром Дауна. Факты": https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/broshyura-sindrom-dauna-fakty/ Подписывайтесь на наши каналы: https://vk.com/downsideup https://t.me/Downsideup_fund https://dzen.ru/downsideup_fund  *Эпизод создан при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» (https://www.absolute-help.ru/)

Что делать, если после рождения ребенка вместо слов “Поздравляем, у вас девочка (мальчик)” повисает пауза? Что делать, если врач сообщает, что у новорожденного подозрение на синдром Дауна? Что делать в такой ситуации маме в роддоме и ее близким? Какие права есть у мамы и ее малыша? Что делать — мы узнали у координатора семейной поддержки и психолога Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Аллы Евгеньевны Киртоки и директора Центра сопровождения семьи благотворительного фонда “Даунсайд Ап” Татьяны Николаевны Нечаевой.Материалы, о которых шла речь в выпуске: Брошюра “Ребенок родился с синдромом Дауна. Беседы психолога”:https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/rebenok-rodilsya-s-sindromom-dauna-besedy-psihologa/ Бесплатная психологическая поддержка для родителей и членов семей: https://downsideup.org/roditelyam/programmy-pomoshchi-semyam/psikhologicheskaya-podderzhka/ Материалы для родителей от 0 до 3-х лет: https://downsideup.org/roditelyam/s-detmi-ot-0-do-3-let/ Подписывайтесь на наши каналы: https://vk.com/downsideup https://t.me/Downsideup_fund https://dzen.ru/downsideup_fund *Эпизод записан при поддержке "Ростелеком"

Отличается ли младенец с синдромом Дауна от других младенцев? Нужны ли малышу особое отношение? Уже пора читать литературу о развитии ребенка? Какую и сколько? Что делать, если у мамы нет на все это сил и ей очень трудно принять диагноз малыша? Какими словами и действиями могут поддержать маму близкие и как помогают специалисты по ранней помощи и психологи? Этот выпуск получился очень теплым и местами очень нежным. Ведь мы говорили о младенцах, их милых гримасах, кряхтении и первых улыбках. А еще - о том, как близкие, друзья и специалисты могут поддержать маму и вернуть ей способность радоваться этим улыбкам и кряхтениям, укрепить мамину способность и желание общаться со своим ребенком. Потому что, как вы услышите в выпуске, именно это - общение, диалог, отношения мамы и ребенка - станут самыми главными двигателями его развития. Что делать, если у меня младенец с синдромом Дауна, мы узнали у координатора семейной поддержки и психолога Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Аллы Евгеньевны Киртоки. Материалы, о которых шла речь в выпуске: Бесплатная психологическая поддержка для родителей и членов семей - группы и индивидуальные консультации онлайн: https://downsideup.org/roditelyam/programmy-pomoshchi-semyam/psikhologicheskaya-podderzhka/ Регистрация в бесплатных программах помощи Даунсайд Ап: https://clck.ru/34PBFD Материалы для родителей от 0 до 3-х лет: https://downsideup.org/roditelyam/s-detmi-ot-0-do-3-let/ Подписывайтесь на наши каналы: https://vk.com/downsideup https://t.me/Downsideup_fund https://dzen.ru/downsideup_fund *Эпизод записан при поддержке "Ростелеком"