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Après un cancer, nous sommes très nombreuses (et nombreux) à souffrir de paresthésies.
Mais qu'est-ce qu'une paresthésie ? Tout simplement l’apparition de sensations non douloureuses suite à l’atteinte des nerfs (par exemple après une opération) ou une chimiothérapie anti-cancéreuse qui a une action neurologique.
Lorsque j’en ai souffert, par 2 fois, j’ignorais ce dont il s’agissait, et surtout comment les traiter pour retrouver des sensations normales.
Et j’ai eu beaucoup de chance, car j’ai trouvé par hasard la solution la première fois, et une ergothérapeute m’a expliqué comment y remédier facilement.
Et c’est tout cela que je vous explique dans cet épisode de Salade de crabe® : vous aussi vous pouvez trouver votre solution, peut-être pas du premier coup, mais il y a un espoir, surtout en ce qui concerne les paresthésies des membres supérieurs, souvent les plus gênantes au quotidien car elles impactent nos outils principaux que sont nos mains.
Donc, ne perdez pas espoir si vous en souffrez : au fil du temps – et des essais – vous trouverez certainement ce qui vous aidera à les atténuer en recalibrant vos sensations, et surtout votre cerveau.
Car c’est bien lui le chef d’orchestre qui transforment les stimuli perçus par votre peau en sensations plus ou moins agréables.
J’espère que cette épisode vous aidera, et surtout, si vous avez trouvé votre solution, partagez-la en commentaire en où m’écrivant ) saladedecrabe@gmail.com.
Ainsi, vous pourrez aider à votre tour d’autres personnes à mieux vivre leur après-cancer !
Tu as un cancer et tu angoisses ? Tu as peur des examens ?
Tu accompagnes une personne malade et ne comprends pas ses réactions ?
Bienvenue dans cette 3ème saison du podcast Salade de crabe, dans laquelle je reprendrai le récit de mon parcours et de la manière dont je l'ai vécu, mais également posterai des interviews de malades (qui te montreront qu'il faut toujours garder espoir), d'intervenants divers et de thérapeutes de médecines complémentaires, qui m'ont beaucoup aidée à supporter cette période fatigante et douloureuse.
Que la pérode de l’après-cancer est dure à vivre !
Il nous arrive souvent de souffrir de douleurs variées, comme je le racontais dans l’épisode 46 : « Comment vit-on après un cancer », que tu peux écouter ICI.
Malheureusement, j’en sais moi aussi quelque chose, avec les douleurs incessantes et l’essoufflement quasi constant dont je souffre, parmi d’autres choses.
Peut-être en est-il de même pour toi ?
Sais-tu qu’en en parlant avec tes médecins, ceux-ci peuvent souvent trouver une solution qui permettra d’alléger ton fardeau, parfois de manière définitive ?
Je suis effarée de voir le nombre de personnes guéries d’un cancer qui trouvent encore normal de souffrir, ou d’avoir des troubles plus ou moins gênants et/ou invalidants dans leur vie de tous les jours.
L’une de mes oncologues, qui est également hormonothérapeute me disait récemment que cela n’est pas normal de voir sa vie ainsi diminuée, alors que souvent des traitements existent.
Alors, non, ce n’est pas forcément une fatalité.
En ce qui me concerne, après la thoracotomie que j’ai subie pour la lobectomie pulmonaire (en bref, les chirurgiens m’ont ouvert le dos comme un poulet pour en retirer un lobe de poumon), je me suis retrouvée incapable du moindre effort, essoufflée et souffrant d’une douleur thoracique à l’effort. Ou parfois même sans effort.
J’en ai parlé à mon pneumologue, qui m’a proposé la cure dont je vais te parler.
J’y suis d’ailleurs encore au moment où j’enregistre cet épisode (d’où un son un peu moins bon, dû au matériel moins performant que j’ai emporté ;-) ).
Bref, il existe des solutions, des cures qui peuvent parfois t’aider : il suffira de le leur demander, d'insister parfois.
Savais-tu que ces cures existaient et que tu y avais droit ?
Souvent, malheureusement, ce ne seront pas les oncologues eux-mêmes, mais les médecins ou les spécialistes qui te les proposeront, à moins que tu n’en fasses toi-même la demande.
C’est en pensant à toi, qui ignorait ces possibilités, que j’ai enregistré ce podcast.
Car j’ai eu la chance de voir ce pneumologue empathique, ouvert au dialogue, qui avait le temps d’échanger avec moi et de comprendre mes problèmes (Merci docteur D. !).
Mais ce n’est pas le cas de tous, et c’est dommage pour leurs patients, pour toi.
Et si tu as des questions, écris-moi à equilibrance-coaching@gmail.com et je te répondrai avec plaisir.
Et pour me suivre pendant cette cure, regarde mon profil facebook pendant le mois de septembre 2023 : j'y poste tous les jours ce que je vis dans ce centre de cure merveilleux, tant par sa situation géographique exceptionnelle (face à l'océan !), que par la qualité de ses équipes.
Le cancer a souvent un impact négatif sur la sexualité de nous autres, malades, et ce sujet est rarement abordé par les oncologues, bien qu’il nous touche au plus profond de notre être.
J’ai été impactée au fil de mon parcours cancer de manières différentes, comme beaucoup d’entre nous, et c’est pourquoi je voulais lever le voile sur ce sujet tabou.
En effet, le manque de désir et de libido est multifactoriel, car nous devons gérer en priorité :
le choc de l’annonce,
la peur qui nous envahit,
le stress des examens et des annonces,
la fatigue,
Les suites d’opération et la douleur,
les traitements cytologiques (chimiothérapie, radiothérapie…),
les troubles dûs à l’hormonothérapie,
l’effet des divers médicaments (anti-douleurs, anti-dépresseurs…).
La liste est longue de ce qui nous affecte, parfois de manière différente :
baisse du désir pour l’autre,
baisse de la libido (= plus envie de sexe),
anorgasmie (impossibilité d’arriver à l’orgasme…
Tu trouveras dans cet épisode ce que j’ai vécu et la manière d’y remédier, la plus simple étant encore le dialogue et la compréhension mutuelle, ainsi que le recours à la simple sensualité.
Car le fait de se prendre dans ses bras, de se caresser la peau, ne serait-ce que par des massages, permet de conserver le lien et de garder une forme d’intimité.
D’autant plus que, au-delà de la simple sexualité, l’autre est lui impacté au plus profond de lui par la maladie et souffre énormément, souvent en silence.
Un autre facteur, très important est la chute de l’estime de soi, d’autant plus si nous avons subi une opération mutilante : suis-je toujours désirable aux yeux de l’autre ?
Je t'en parlerai également dans cet épisode « Cancer et sexualité », notamment de l’importance de changer de regard sur nous-même.
Et si tu veux aller plus loin, je te conseille d'écouter cet épisode avec Gaëlle Vuillaume, photographe canadienne qui a photographi de nombreuses femmes (dont je fais partie) ayant vécu le cancer du sein et l’opération pour montrer leur féminité et leur beauté.
J’espère que cet épisode t’aidera, et je te remercie de mettre un commentaire, ou de me l’envoyer à equilibrance.coaching@gmail.com .
Et surtout, si tu connais autour de toi une personne ayant vécu ou vivant le cancer, partage cet épisode : tu pourras peut-être l'aider !
Savez-vous ce qui se passe quand tout s'aligne ?
Eh bien, un projet photo se monte en 10 jours avec une photographe venue du Québec, et l'aide d'un studio professionnel qui me prete ses locaux.
C'est ce qui vient de se passer pour Salade de crabe : j'accueillerai mercredi 19 février 2023 Gaëlle Vuillaume, photographe québécoise qui viendra shooter gratuitement une dizaine de femmes ayant eu le cancer du sein.
Ce shooting intervient dans le projet photo Women's wave qu'elle monte entre la France et le Québec.
Son but ? Redonner confiance aux femmes ayant subi des opérations et/ou des mutilations du sein, et montrer que la féminité et la beauté ne sont pas liées seulement à la poitrine, mais à l'ensemble du corps de la femme.
Et que, même si nous n'en avons pas conscience, nous sommes belles, quelq que soient notre âge, notre morphologie... et nos cicatrices.
Et justement, Gaëlle a choisi le parti pris de nous sublimer au travers de ses photos : pas de cicatrices visibles, ni de nu intégral, juste des photographies de sihouettes mystérieuses sans visage visible.
De quoi rebooster notre estime de nous et nous rendre que compte que oui, nous pouvons être belles sur une photographie !
Car Gaëlle Vuillaume est une portraitiste chevronnée, reconnue par la profession au travers de nombreuses récompenses internationales pour ses clichés : nous avons une chance énorme !
Et je remercie également Renaud Millet, propriétaire du studio Art Look Studio, qui a répondu à mon appel (merci au club photo de Civray de l'avoir relayé !) et qui a eu la gentillesse de nous prêter gratuitement son studio photo professionnel à Civray pour cette journée exceptionnelle.
Les créneaux ont tous été pris d'assaut en un jour, et le planning est déjà plein !
La photographe sera en mode créatif pour nous rendre merveilleuses, et chaque modèle recevra un tirage.
Le projet final sera édité dans un premier temps sous forme de diaporama, avant, peut-être, une exposition, voire un livre...
Vous ne pouvez imaginer le bonheur que je ressens à voir cette idée un peu folle se concrétiser à Civray, petite ville du sud-Vienne (au sud de Poitiers).
Comme quoi, beaucoup de bonnes volontés peuvent arriver à déplacer des montagnes et à faire des miracles !
Beaucoup d’entre nous se demandent comment reprendre le sport ou une activité physique aprè le cancer, et même si c’est vraiment nécessaire.
Eh oui, et c’est même indispensable, car non seulemment cela fait du bien au corps, mais aussi et surtout au moral, comme je te l’expliquerai dans cet épisode.
Mais c’est dur de reprendre après souvent de longs mois d’inactivité, mais je t’assure que cela fait vraiment beaucoup de bien, et à tous niveaux : mental et physique.
Cela m’a permis de renouer avec ma vie « d’avant », quand je sortais et que je voyais du monde, et quand je n’étais pas submergée de fatigue dûe à mes insomnies chroniques.
Car il faut reprendre pied dans le monde « réel » après la prise en charge médicale totale que nous avons vécue, et qui nous est retirée du jour au lendemain lorsque tout va bien mieux.
Dans ces séances, j’y ai rencontré des femmes comme moi, qui avaient vécu le cancer, et qui parfois le vivaient encore dans leur chair (cancers métastatiques).
Et, contrairement à ce que l’on peut penser, cette gym prend en compte toutes nos limitations physiques, qui sont diverses : oui, nous pouvons faire du sport adapté et personnalisé, qui nous forcera à nous bouger pour notre plus grand bien.
Si tu es touché(e) de près ou de loin par le cancer, ce podcast est fait pour toi !
Dans cet épisode, Françoise Boutet partage son témoignage personnel, ses conseils pratiques et ses réponses aux questions les plus fréquentes.
Que tu sois malade, accompagnant(e) ou thérapeute, tu trouveras des
réponses et du réconfort dans ce podcast authentique et plein d'humour.
Ne manquepas cet épisode, incontournable sur l’après-cancer et le retour à la vie
« normale », de Salade de crabe, accessible dès maintenant via ce
lien : https://smartlink.ausha.co/salade-de-crabe/gym-cancer
Et n'oublie pas de consulter le blog de Françoise pour en savoir plus sur son parcours et ses
conseils disponible ici : https://equilibrance-coaching.com/blog-et-articles/ .
Ce post est interdit aux hommes !
Non, je blague ; simplement, je vais traiter de soutiens-gorges et autres brassières, alors je pense que vous, messieurs, ne vous sentirez pas vraiment concernés, à moins que vous ne songiez à transmettre ces conseils à vos proches féminines.
En effet, avoir de la poitrine et être opérée du sein ou du thorax génère des douleurs ou des problèmes spécifiques qui impliquent de choisir le bon sous-vêtement.
Cela a été d’autant plus difficile pou moi que j’avais abandonné leur utilisation avec le covid et avais retrouvé une liberté que j’ai du abandonner avec regret : cela a été dur de devoir renouer avec cet accessoire !
De plus, comme j’ai été opérée des 2 seins, puis du poumon (j’ai subi une thoracotomie – le chirurgien m’a ouvert le dos comme un poulet pour en extraire un lobe pulmonaire) et ai subi de la radiothérapie, j’en ai testé et utilisé de nombreux types, et je te livre ici le fruit de mon expérience.
Car à chaque traitement, il te faudra un type spécifique de soutien, à chaque fois différent :
- compressif (tuméroctomie),
- non irritant (radiothérapie),
- le plus léger possible (cicatrisation)…
Alors, pour t’aider dans tes choix, et t’éviter les mêmes erreurs que moi, je te conseille d’écouter ce bref épisode qui te dira tout sur les soutien-gorges et les brassières idéales lorsque tu as un cancer.
Et ce, parfois, même si tu as peu de poitrine.
Tu as un cancer et tu angoisses ? Tu as peur des examens ?
Tu accompagnes une personne malade et ne comprends pas ses réactions ?
Bienvenue dans cette 3ème saison du podcast Salade de crabe, dans laquelle je reprendrai le récit de mon parcours et de la manière dont je l'ai vécu, mais également posterai des interviews de malades (qui te montreront qu'il faut toujours garder espoir), d'intervenants divers et de thérapeutes de médecines complémentaires, qui m'ont beaucoup aidée à supporter cette période fatigante et douloureuse.
Si tu as subi une opération suite à ton cancer, tu te retrouveras chaque matin face à tes cicatrices dans le miroir : une tuméroctomie ou une mastectomie laissent de profondes
cicatrices dans notre chair, et c’est très dur de regarder le résultat.
Que ce soient des lignes rougeâtres, des gonflements (au début) ou des boursouflures, les stigmates de l’opération sont bel et bien là.
Et nous transformeront pour la vie.
Heureusement, il existe des moyens d’atténuer tout cela, et la kinésithérapie du sein en est un, très efficace au demeurant pour éviter toute complication, comme les chéloïdes, ces
adhérences dures et blanches qui, si elles ne sont traitées dès le début,
resteront indélébiles.
Dans cet épisode, je partage avec toi les différents moyens que j’ai utilsés avec succès pour
limiter les dégats : je me retrouve maintenant, presque un an après mes 2 tuméroctomies, avec de simples lignes blanches symétriques qui s’atténuent peu à peu.
De plus, j’ai demandé à mon médecin des sénces de kinésithérapie du sein : même si mon kiné ne faisait pas partie du réseau kiné du sein, il avait suivi la formation spécifique pour traiter ce type de cicatrices, et effectuer le drainage nécessaire à la remise en forme de ma poitrine.
Comme toujours, il faut une ordonnance médicale délivrée par l’oncologue qui t’a opérée pour pouvoir en bénéficier : il a souvent été dit (à tort ou à raison ?) qu’il ne
fallait jamais drainer des seins atteints de cancer.
Dans mon cas, l’oncologue a jugé que ce n’était pas le cas, et a ajouté que, de toute manière, la lymphe s’évacuait d’elle-même dans le corps.
Donc, comme toujours, ne fais rien sans avis médical !
Chaque cancer et chaque personne étant différente, seul lui peut décider de ce qui est nécessaire dans ton cas.
Et pour connaître le réseau des Kinés du sein, c’est ICI : https://www.reseaudeskinesdusein.fr/.
En cliquant sur le lien, tu pourrais voir s’il y en a un dans ta commune.
Mais beaucoup de kinés sont aussi compétents, bien que non affiliés : pour le savoir, fais attention aux retours des personnes que tu connais et qui te parleront des kinés de ta région
et te conseilleront sur les meilleurs dans ton cas.
Tu as un cancer et tu as peur et tu angoisses ?
Tu accompagnes une personne malade du cancer et ne comprends pas ses réactions ?
Tu trouveras ici des témoignages, des conseils pratiques, de l'aide pour mieux vivre ce parcours épuisant, comprendre ce que tu vis et y faire face avec le moins de désagréments possibles.
Comment vit-on après un cancer ?
Beaucoup de gens se posent la question, et il est vrai que nous en sortons rarement indemnes.
Et c’est très dur à expliquer à notre entourage, car nous apprenons à faire « avec », n’ayant évidemment guère le choix, mais il est compliqué de faire la liste de tous nos petits maux physiques, et de la détresse psychologique qui les accompagne.
Car vivre un cancer implique de faire le deuil de beaucoup de choses que nous considérions comme allant de soi, ou totalement acquises.
Et cela implique une remise en question importante, et parfois cataclysmique, car c’est tout notre univers qui s’effondre d’un seul coup, brutalement, douloureusement, parfois sans espoir de retour.
J’ai enregistré cet épisode pour que tu puisses te rendre compte de ce que tu as vécu, de ce que tu vis, même si j’espère de tout cœur que tout va bien pour toi et que tu n’as plus aucun effet secondaire.
Mais aussi pour que , si malheureusement c’est le cas, tu puisses le faire écouter à ton entourage.
Pour faire comprendre à toutes les personnes qui t’accompagnent, et ne comprennent pas toujours ce qui t’arrive, tes réactions ou les comportements qu’elles te reprochent.
Car nous perdons tellement de choses : la santé, la
maîtrise de notre corps et de notre temps, notre estime de nous, notre identité de femme, l’intégrité de notre corps…
Et nous récupérons en échange des douleurs, de la fatigue, des troubles cognitifs, et d’autres choses pas vraiment agréables et avec
lesquelles il nous faut apprendre à vivre désormais pendant de longs mois, et parfois pour la vie.
Voilà, toi qui m’écoutes, tu découvriras tout cela dans un cri du cœur, un bilan post-cancer que j’ai écrit il y a quelques jours car je voulais poser tout ce que j’avais vécu, tout ce que je vis encore maintenant.
Aussi pour expliquer que, même si je parais aller bien, je souffre toujours de douleurs qui me réveillent, d’essouflement qui m’empêche de
marcher vite et longtemps ou de courir, de troubles de la mémoire qui me handicapent au quotidien et me font pleurer de peur et de frustration.
Et j’en parle, parce que je veux témoigner et libérer la parole, mais je connais tellement de sœurs de combat qui n’osent même plus en parler, de peur de s’entendre dire : « tu te plains tout le temps ».
Non, nous souffrons tout le temps, nuance.
Même si cela ne se voit pas.
Alors, si vous avez un proche, une amie ou une collègue qui a souffert du cancer, ou souffre d'une maladie chronique "invisible", écoutez cet épisode et, ensuite, regardez-là avec un peu plus de bienveillance.
L’aide dont nous avons besoin peut prendre différentes formes.
La preuve ? L’aide bienvenue (et inattendue) reçue de la part de Anne Boggione juste avant mon départ pour le bloc opératoire.
Je devais alors subir une thoracotomie, opération importante consistant à ouvrir le dos de la cage thoracique, écarter les côtes, inciser la plèvre pour ensuite extraire le lobe pulmonaire présentant une tumeur maligne.
Je commençais à paniquer quand je reçus un message de Anne, une amie thérapeute elle aussi, qui me proposa de me faire une lecture d’oracles.
Alors, qu'est ce que les cartes divinatoires ou oracles ?
Il faut que je vous dise que je n’ai jamais « accroché » avec les cartes divinatoires : connaître mon futur ne m’a jamais intéressée (je préfère vivre pleinement l’instant présent).
Et pourtant, j’ai changé d’avis il y a quelques années, lorsque j’ai rencontré sur un salon que j’organisais avec des amies une talentueuse praticienne qui lisait les cartes.
Pas pour dire l’avenir, mais pour offrir un éclairage différent sur des problématiques rencontrées par les personnes.
A l’instar de Jung, spécialiste de l’inconscient, ou de Jodorowski qui appréhendaient de cette manière la lecture des tarots et autres oracles.
Puis lorsque Anne, lors d’une rencontre mémorable entre thérapeutes racontée DANS CET EPISODE, nous a fait un tirage qui m’a carrément bluffée à l’aide de l’Oracle d’Isis, coffret réunissant cartes, et livret d’explications et de protocole à faire si on désire aller plus loin et se libérer de la cause.
Donc Anne, lorsqu’elle me vit en pleine panique, me proposa un tirage qui me délivra totalement de la peur que je ressentais, à tel point que je partis au bloc (et en ressortis) totalement détendue.
Je voulais absolument te faire rencontrer cette belle personne, qui travaille d’une autre manière avec une énergie que je qualifierai de spirituelle, car elle va bien au-delà d’un tirage de carte et de la lecture d’un livret et rejoint une forme de guidance, simplement avec le son de sa voix et l’énergie qu’elle dégage.
Tu peux récuser cette forme d’aide, et c’est ton droit le plus strict, mais je pense que cet interview peut peut-être t’aider à ton tour.
Car je pense qu’il ne s’agit que d’une autre manière d’aborder notre inconscient et de mettre en lumière ce qui nous tracasse, tout en lui apportant une forme de solution qui lui parle directement.
Quoi qu’il en soit, cela m’a vraiment aidée, et je voulais te le partager à mon tour.
Et j’ai acheté moi aussi cet oracle, que tu peux découvrir ICI .
Et si tu veux en savoir plus sur Anne, voici son Facebook et son Instagram .
Même si la cicatrisation se passe bien, nous ne sommes pas à l’abri de mauvaises surprises qui nous font repartir dans l’enfer de l’angoisse.
Cette fois, j’y ai eu droit, même si j’ai eu plus de peur que de mal : les suites de l’opération se révèlent parfois riches en surprises désagréables.
Heureusement, l’équipe médicale et le chirugien ont toujours été là pour répondre à mes questions.. et me rassurer !
Et ces derniers jours ont été bien remplis :
j’ai rencontré le radiothérapeute (et non radiologue, comme je l’avais écrit) qui m’a expliqué ce qui m’attend.
j’ai eu ma première séance de kinésithérapie du sein, afin de drainer les lymphocoèles avant le début de la radiothérapie.
Je te raconte tout cela en détail dans cet épisode.
Et j’ai, encore et toujours utilisé l’EFT (emitonal freedom techniques – techniques de libération des émotions) pour calmer les pics d’angoisse qui m’ont assaillie ces derniers jours.
Si tu désires en savoir plus, voici le lien pour télécharger (gratuitement !) la fiche de la méthode , dont je parle en détail dans l’épisode 16 que tu peux écouter ici .
N’oublie surtout pas que ce que je te raconte ici est MON témoignage, ce que j’ai vécu, mais pas forcément ce que tu vivras toi aussi.
Et j’espère que tu ne vivras pas cette peur, que j’ai malheureusement eu un matin en me lavant.
Car, et je ne t’arrêterai pas de te le répéter, quel que soit ton cancer, tu as mis le pied dans un véritable ascenseur émotionnel, qui ne cessera de t’emmener très haut pour mieux te faire descendre à la cave un peu plus tard.
C’est pour cela que je te conseille, si tu veux partager avec d’autres malades comme toi, de rejoindre le réseau dont je t’ai parlé dans le dernier épisode : où chercher des informations fiables sur internet .
Comme je te l’explique en détail, tu y trouveras également des forums dédiés aux cancers les plus courants.
Tu as un cancer et tu as peur et tu angoisses ?
Tu accompagnes une personne malade du cancer et ne comprends pas ses réactions ?
Tu trouveras ici des témoignages, des conseils pratiques, de l'aide pour mieux vivre ce parcours épuisant, et pour comprendre ce que tu vis et comment y faire face au mieux.
Quand tu apprends que tu as un un cancer, tout s’écroule autour de toi, et tu ne sais pas forcément trop où chercher des renseignements,
notamment sur les réseaux sociaux ou internet, car trop d’informations sur le cancer y pullulent.
J’avais fait le choix volontaire de ne rien rechercher sur internet , car l’avalanche d’informations disponibles est hautement anxiogène, le meilleur y cotoyant le pire.
Idem pour les réseaux sociaux : j’en ai fréquenté quelques uns, dans lesquels les malades s’épanchaient sur leurs malheurs – à juste titre – mais de manière parfois trop détaillée (et horrifiante, voire choquante) pour moi, alors que d’autres donnaient des conseils plus ou moins péremptoires… et parfois totalement à côté de la plaque, voire dangereux.
A ce sujet, je te rappelle que chaque cancer, comme chaque malade est différent, que ce qui convient à une personne ne vaut pas pour une autre, et que seuls les oncologues sont à même de te renseigner.
Même si tu souhaite (et peux) demander un avis à un autre spécialiste en cas de différent, comme je l’explique dans l’épisode 38 sur les droits des malades.
Alors, je vais te parler dans cet épisode de 2 associations, créées par et pour les malades du cancer.
Je regrette vraiment de ne pas en avoir eu connaissance dès le début, alors que j’en avais le plus besoin !
J’ai découvert l’association Rose up, grace à son magazine Rose magazine distribué gratuitement dans tous les PRC.
Je te conseille vivement d’aller sur leur site, dont voici le lien : tu y trouveras une mine ’informations, notamment des conseils pratiques et des conférences et webinaires.
De plus, en y adhérant, tu pourras participer à des ateliers plus personnalisés.
Je dois avouer que je n’en ai eu réellement connaissance qu’à la fin de mon parcours, car je me contentais de lire le magazine dans les salles d’attente, et je suis consciente d’être passée à coté de beaucoup d’informations et de tressources qui auraient pu m’aider.
La seconde, à laquelle je collabore fréquemment, est l’association Patients en réseau, qui a un site, mais offre égalem ent le téléchargement de 4 applications, chacune dédiée à un type de cancer.
J’ai téléchargé MRCS, Mon réseau cancer du sein, et MRCP, pour le cancer du poumon, mais il en existe 2 autres déclinaisons, pour les cancers gynéecologiques et colorectal.
Toutes ces applications présentent 2 grands axes :
- tout d’abord un forum de patients, dans lequel tu peux parler, t’épancher, partager bonnes et
mauvaises nouvelles, recevoir de l’aide ou remonter le moral à ton tour, sans crainte d’être jugée car tous ont vécu sensiblement la même chose que toi et savent ce que tu traverse.
- ensuite, une série d’articles explicatifs et de conseils pratiques sur plein de thèmes autour de la maladie.
Les articles de ces 2 sites sont faciles à lire, mais surtout fiables, car écrits avec des scientifiques, et ils te donneront tous les renseignements et toutes les aides dont tu auras besoin dans l’instant.
On nous parle souvent des lymphoedèmes, ces gonflements des bras suite à l'ablation des
ganglions lymphatiques sous-axillaires.
Mais on nous parle beaucoup plus rarement d’un trouble moins connu : le lymphocèle, ou
gonflement du sein opéré, engorgé par la lymphe qui ne s’évacue plus, ou mal, à la suite de l’extraction du ganglion sentinelle et de ceux proches de la tumeur.
Et quand cela nous arrive, c’est une énorme source d’angoisse, surtout si nous n’avons pas été prévenues auparavant de cette « légère » (pour les chirurgiens) complication.
Car notre sein gonfle, gonfle, devient dur et douleureux, et on se demande ce qui se passe…
Et pourtant, d’après des études, entre 30 et 50% des femmes opérées souffrent de ce trouble
d'autant plus angoissant que nous ne sommes pas forcément informées de son apparition.
Heureusement, ce n'est pas grave en général, même si c’est fichtrement impressionnant
lorsqu’on le subit.
Et il se résorbe dans la majorité des cas de façon naturelle, après une ou plusieurs ponctions, effectuées lorsque la tension devient trop douloureuse et impressionnante.
Quant à moi, j’aurai vécu une autre complication rare associée au lymphocèle dans un de mes seins : avoir de l’air emprisonné en même temps que le liquide lymphatique. Oui, vous avez bien lu : de l’air !
En ce qui me concerne, j'aurais eu 5 ponctions en un peu plus de 2 semaines.
Je vous raconte tout cela dans cet épisode, ainsi que mes émotions, mon moral, les ponctions… et la suite.
Et pour découvrir l'EFT, qui m'a aidée tous les jours de ce parcours, et dont je te parle souvent, télécharge ICI la fiche explicative .
Ainsi, tu pourras t'en servir à ton tour pour calmer facilement tes peurs et tes angoisses.
L’EFT (emotionnal freedom techniques – techniques de libération des émotions) est une méthode de pression sur des points du visage, du torse et des mains.
Elle s’apprend en quelques minutes et tu pourras l’utiliser en toutes circonstances de manière totalement autonome.
Je peux dire que je l’ai pratiquée tous les jours pendant tous ces mois, et qu’elle m’a été d’une très grande aide.
Pendant un cancer, comme dans la plupart des maladies chroniques, nous apprenons à vivre avec la douleur physique.
Ou plutôt LES douleurs.
Les douleurs aigües, celles qui vous réveillent en pleine nuit :
- des piqûres et autres prélèvements,
- des brûlures de radiothérapie,
- des plaies qui se referment,
- des soins de suites d’opération,
- des sursauts quand on marche, ou fait de la voiture (merci les cahots !),
- de la ceinture de sécurité qui appuie sur les plaies,
- des soutiens-gorge qui frottent sur les cicatrices…
Mais également les douleurs chroniques qui vous épuisent peu à peu, bien qu’on apprenne (pas le choix !) à vivre avec elles :
- les douleurs post-op, dans les seins, les côtes, ou ailleurs, qui vous épuisent peu à peu et vous font voir la vie au travers d’un voile gris,
- les douleurs neuropathiques, celles des « membres fantômes » et des nerfs qui repoussent,
- les douleurs qui remplacent le plaisir, et vous font dire « aïe » quand on vous caresse le sein ou le dos au lieu d’un « huummm » de contentement, car vos sensations sont déréglées,
- les paresthésies, fourmillements désagréables ou douloureux…
Les médecins nous prescrivent des médicaments qui les soulagent, parfois au prix d’autres désagréments (vertiges, troubles divers…).
Ou ils vous disent : « ce n’est rien », « ça va passer », « prenez votre mal en patience… ».
Dans les meilleurs des cas, on vous dirige vers la clinique anti-douleurs, qui fera un diagnostic plus précis pour vous aider au mieux, avec un choix de différentes techniques innovantes.
Mais il existe d'autres alternatives, ou plutôt des thérapies complémentaires qui peuvent réellement nous aider, en ayant une autre approche de la douleur.
Alors, pour toi, j’ai interviewé ic Nancy Sebe, psychothérapeute diplomée d'état et spécialiste de la douleur chronique, qui m'a suivie et aidée pendant mon parcours grace aux techniques qu'elle utiliser et qu'elle enseigne.
Nancy vit avec la douleur chronique depuis de longues années et a écrit un ouvrage de référence sur ce sujet : Se libérer de la douleur chronique, que vous pouvez découvrir ICI.
Nancy t’expliquera TOUT sur la douleur chronique et les moyens pratiques de la diminuer dans cet épisode.
Mais nous parlerons aussi de plein de choses intéressantes !
Et elle t'offre EN CLIQUANT SUR CE LIEN une ronde d'EFT à utiliser pour calmer ta douleur.
Savais-tu qu'il est "normal" d'avoir des pertes de mémoire quand on a un cancer ?
Ou plutôt lorsque l'on suit un traitement pour le cancer, car outre le fait qu'il ait pour but d'éradiquer les cellules malades, celui-ci force ton organisme à se régénérer, ce qui a des
effets secondaires qui peuvent inclure les troubles cognitifs comme les pertes de mémoire, d'attention, de concentration...
Et si tu y rajoutes le stress, la fatigue et les effets secondaires des médicaments que tu as reçus (anti-douleurs, anesthésiques, hormonothérapie, chimiothérapie…), cela fait un
bon cocktail, très efficace pour troubler ton cerveau, et te faire perdre la mémoire.
J'en sais quelque chose, puisque je vis au quotidien depuis plusieurs mois ces pertes de mémoire, et cela m'inquiétait énormément, car aucun oncologue ne m'avait prévenue que cela pouvait m'arriver.
J’en étais arrivée à me demander si je n’avais pas quelque chose de plus grave ?
Mes enfants s’inquiétaient, car je répétais parfois plusieurs fois de suite la même question à quelques minutes d’intervalle (j’avais aussitôt oublié que je l’avais déjà posée, ainsi que la
réponse apportée).
Nous sommes extrèmement nombreuses à souffrir de tels troubles, et chacune d’entre nous le vit seule, souvent dans l’angoisse, alors qu’il suffirait d’en parler pour comprendre ce qui nous arrive !
Alors, pour te rassurer et t'expliquer les causes multifactorielles de ces troubles cognitifs, je t'ai résumé ce que j'ai appris dans cet épisode.
Dans cette 3ème saison du podcast Salade de crabe, je posterai maintenant régulièrement des conseils pour mieux t'aider à vivre ton cancer et surtout son traitement.
Et surtout, je te livrerai des conseils pratiques que j’aurai essayés ou découverts par moi-même, testés et approuvés en situation réelle.
Pourquoi s’épuiser à réinventer ce que d’autres femmes ont déjà découvert ?
C’est pourquoi je te demanderai de partager au maximum cet épisode de podcast autour de toi, afin de le faire connaître pour aider toutes celles qui découvrent le parcours cancer à leur
tout, et qui sont totalement démunies, comme je l’ai été, comme tu l’as été (et l’es peut-etre encore en ce moment).
Voilà, aujourd'hui, je suis opérée du cancer du sein : double tuméroctomie au programme, avec sortie dans la soirée.
Si tu as peur de l'opération, voici ce qui t'attend... et c'est beaucoup moins douloureux que je ne le pensais.
L'opération des sein est toujours un moment angoissant, avec des questions qui tournent en boucle dans la tête mais, heureusement, les équipes médicales sont au top.
Je te raconterai également le lendemain, la difficulté à se laver, la nécessité de prévoir plusieurs brassières...
Alors, si tu as peur de l'opération, écoute cet épisode pour te rassurer.
Et pour découvrir la fiche EFT à télécharger, clique ICI pour la télécharger.
Bienvenue dans cette 3ème saison du podcast Salade de crabe, dans laquelle je reprendrai le récit de mon parcours et de la manière dont je l'ai vécu, mais également posterai des interviews de malades (qui te montreront qu'il faut toujours garder espoir), d'intervenants divers et de thérapeutes de médecines complémentaires, qui m'ont beaucoup aidée à supporter cette période fatigante et douloureuse.
Sais-tu que tu as des droits, codifiés dans la loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner, du nom du ministre créateur de cette loi ?
Malade, de médecin il était passé au statut de patient et avait pu constater les pratiques de ses confrères (et en avait souffert, d'où cette volonté de créer cette loi sur les droits des malades).
Dans cet épisode, tu trouveras les principaux articles que tu dois absolument connaître si tu te trouves face à un médecin refusant de répondre à tes questions, minimisant ta douleur (ou ta peur de souffrir) ou te prenant de haut.
Je t'expliquerai également que tu peux demander à changer d'oncologue, comme j'aurais pu (et du) le faire si j'avais connu cette loi plus tôt.
Et cela m'aurais certainement évité de nombreuses souffrances par la suite...
Tu retrouveras l'article de blog complet en cliquant ICI.
Si tu as un souci avec un médecin ou un soignant, je te conseille de l'imprimer pour lui rappeler tes droits, et ainsi la juste conduite à avoir avec toi.
Et si cela ne suffit pas, tu pourras toujours envoyer une lettre au service relation patients de ton hôpital pour te plaindre de la situation en relatant les faits que tu trouves inacceptables.
En espérant que tu n'en aies jamais besoin.
Seconde intervention pré-opératoire pour moi aujourd'hui : la pose du harpon.
Et je t'assure que je n'en menais pas large avant cette intervention : le nom seul suffisait à me filer des frissons !
Et pourtant, cela a été mois dur que je ne le pensais.
Tu as un cancer et tu angoisses ? Tu as peur des examens ?
Tu accompagnes une personne malade et ne comprends pas ses réactions ?
Bienvenue dans cette 3ème saison du podcast Salade de crabe, dans laquelle je reprendrai le récit de mon parcours et de la manière dont je l'ai vécu, mais également posterai des interviews de malades (qui te montreront qu'il faut toujours garder espoir), d'intervenants divers et de thérapeutes de médecines complémentaires, qui m'ont beaucoup aidée à supporter cette période fatigante et douloureuse.
Et pour découvrir l'EFT, qui m'a aidée tous les jours de ce parcours, et dont je te parle souvent, télécharge ICI la fiche explicative.
Ainsi, à ton tour, tu pourras t'en servir pour calmer tes peurs et tes angoisses !
Les soins de suite sont très importants, car l'après-cancer est une période dont personne ne nous parle.
Et pourtant, qu'est ce qu'elle est difficile à vivre !
Car, contrairement à ce que tu pourrais penser, revenir à une vie normale ne se fait pas sans douleur, malgré la joie que l'on ressent.
Et cela, rien ne nous y prépare, bien que les ressources pour y faire face existent : les soins de suite, dont tu as déjà peut-être bénéficié en accompagnement lors de tes traitements.
En voici une liste non exhaustive qui, je l'espère de tout coeur, t'aidera à mieux vivre cette période.
Je te remercie de me donner ton retour sur cet épisode en écrivant un mail à equilibrance.coaching@gmail.com .
Tu peux égalment me demander un thème précis, sur lequel je ferai un épisode, si tu as une demande particulière.
Demain c'est le grand jour, celui de l'opération.
En atendant, aujourd'hui vont se passer 2 opérations que j'appréhende au plus haut point, dont la première sera le repérage des ganglions sentinelles.
L'ALD est le premier pas (et le plus important) pour la prise en charge à 100% de tous les soins. Si j'avais su, il y a quelques moi, ce que je vous transmets ici, cela m'aurait évité bien des sueurs froides !
Tu as un cancer et tu angoisses ? Tu as peur des examens ?
Tu accompagnes une personne malade et ne comprends pas ses réactions ?
Bienvenue dans cette 3ème saison du podcast Salade de crabe, dans laquelle je reprendrai le récit de mon parcours et de la manière dont je l'ai vécu, mais également posterai des interviews de malades (qui te montreront qu'il faut toujours garder espoir), d'intervenants divers et de thérapeutes de médecines complémentaires, qui m'ont beaucoup aidée à supporter cette période fatigante et douloureuse.