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lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap
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lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

Author: lanomalie

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Description

Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement.J'ai créé lanomalie pour changer ça.Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe malade ou qu'on vit avec un handicap, on a parfois l'impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité — et le regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.Avec lanomalie, je veux offrir un espace safe et bienveillant où l'on parle sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie ou un handicap — invisible ou non. Pas de discours aseptisés, pas de leçons de courage. Juste des parcours vrais : le quotidien avec une maladie invisible, les démarches administratives absurdes, la solitude, la colère, le deuil, l'acceptation, et parfois, la lumière au bout.Chaque épisode est une rencontre avec des patient·es et leurs proches. On y parle d'errance médicale, de diagnostic tardif, de vie professionnelle avec un handicap, de relations, de santé mentale et de reconstruction.Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi.Bienvenue dans lanomalie 👋lanomalie, c'est un podcast de témoignages. Chaque épisode est une rencontre — avec une personne qui, d'une manière ou d'une autre, a vu sa vie basculer et a appris à composer avec cette nouvelle donne.On y parle de maladie chronique sous toutes ses formes : des pathologies qui s'installent progressivement, celles qui surgissent brutalement, celles qui font attendre des années avant d'avoir un nom. On parle d'endométriose, de sclérose en plaques, de maladies auto-immunes, de maladies rares, de syndromes complexes que le corps médical peine parfois à reconnaître.On y parle de handicap invisible — cette réalité particulièrement épuisante où la souffrance est réelle mais ne se voit pas. Où on doit sans cesse se justifier, prouver, expliquer. Où l'on entend "mais tu n'as pas l'air malade" comme si c'était un compliment. Où la reconnaissance administrative est un parcours du combattant, et où même les proches peinent parfois à comprendre ce qu'on traverse vraiment.On y parle aussi de handicap visible — du regard des autres dans l'espace public, des aménagements qui manquent, de la fatigue de devoir constamment s'adapter à un monde qui n'a pas été pensé pour soi, et du militantisme qui naît parfois de cette expérience.On y parle d'errance médicale — ces mois, ces années parfois, pendant lesquels on erre de spécialiste en spécialiste sans trouver de réponse. Pendant lesquels on doute de soi. Pendant lesquels on s'entend dire que c'est dans la tête, que c'est le stress, que c'est passager. L'errance médicale, c'est une épreuve dans l'épreuve — et elle laisse des traces profondes.On y parle de santé mentale et de l'impact psychologique que tout cela entraîne. De dépression, d'anxiété, de troubles qui s'installent en réponse à la maladie, au diagnostic tardif, à l'isolement, à la perte d'une vie d'avant. On y parle aussi de TDAH, de troubles du spectre autistique, de troubles psychiatriques — ces réalités neurologiques et psychiques encore trop souvent mal comprises, mal accompagnées, et sources d'une souffrance qui mérite d'être entendue sans filtre ni jugement.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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31 Episodes
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Jo, artiste handi-queer : endométriose, fibromyalgie et six ans d'errance médicale👉 Jo recommande de légèrement réduire la vitesse de lecture de l'épisode,Dans cet épisode de lanomalie, Jo, 33 ans, artiste handi-queer, militant.e féministe, revient sur une bascule survenue en 2014 : un choc émotionnel intense qui a réveillé des maladies invalidantes jusque-là dormantes. S'ensuivent des années d'errance médicale entre la France et l'Allemagne, des douleurs pelviennes ignorées, et un premier diagnostic d'endométriose posé en 2016, mais invalidé par des examens d'imagerie qui ne montrent rien. Jo doit forcer un chirurgien à l'opérer en 2020 pour que le diagnostic soit enfin confirmé par biopsie.L'épisode détaille ensuite l'empilement de diagnostics qui suit : fibromyalgie, syndrome des ovaires polykystiques, et plus tôt, un trouble borderline posé après une tentative de suicide, annoncé sans aucun accompagnement. Jo raconte comment cette accumulation de diagnostics est devenue, avec le temps, moins un poids qu'un outil de compréhension de son propre corps.L'épisode aborde aussi les conséquences sociales de la maladie : amitiés perdues, validisme rencontré même chez des proches, et la difficulté à nommer le mot handicap, six ans après les premiers symptômes. Jo explique comment le terme handiqueer, qui associe son vécu de personne handicapée et de personne queer, est devenu un point d'ancrage identitaire, et comment le drag et le stand-up sont devenus des médiums pour parler de handicap sur scène, notamment via le spectacle Creep and Queer Show.Jo revient enfin sur la décision d'arrêter de travailler après presque dix ans d'alternance entre phases de travail et phases d'épuisement total, la reconnaissance MDPH et l'AAH, et un choix de vie plus lent, construit autour du bénévolat et d'outils accessibles comme les méditations et hypnoses trouvées gratuitement en ligne.Un témoignage sur l'errance médicale, le handicap invisible, et l'intersection entre identité queer et maladie chronique.⚠️ Assurez-vous d'écouter l'épisode dans de bonnes conditions : nous évoquons la thématique du suicide et de la dépression💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast. Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
Péroline, comédienne : cancer du sein, chimiothérapie et l'épreuve invisible de l'après-cancerDans cet épisode de lanomalie, Péroline, 40 ans, comédienne, revient sur son parcours face à un cancer du sein diagnostiqué il y a plusieurs années. Elle détaille les traitements traversés : chimiothérapie, mastectomie, radiothérapie, thérapie ciblée, mais choisit de ne pas s'attarder sur le moment du diagnostic, souvent central dans les témoignages, pour parler de ce qu'on aborde peu : l'après cancer.Elle décrit la phase de l'après-traitement comme la plus difficile de son parcours, plus dure encore que la chimiothérapie elle-même : le relâchement du corps et du psychisme une fois les soins terminés, la solitude qui s'installe quand l'entourage médical et les proches se retirent, et la dépression qui peut en découler. Péroline parle aussi de stress post-traumatique lié à un épisode où elle a cru mourir pendant un soin, et de trois années de thérapie pour travailler sur ces traumatismes.L'épisode aborde également le rôle de l'écriture dans sa reconstruction : Péroline a commencé un journal intime audio pour tenir ses proches informés, qui est devenu le podcast Histoires de seins, puis un projet de spectacle de théâtre. Elle explique comment exprimer une émotion permet de la réguler, et pourquoi elle refuse de banaliser le cancer du sein — une maladie qui recouvre en réalité une quinzaine de types différents, avec des pronostics très variables selon l'âge, le stade et le grade.Elle revient aussi sur son travail actuel de patiente partenaire, ses ateliers de théâtre forum sur la relation patient-soignant, et l'importance de l'autopalpation et du dépistage, en particulier chez les femmes jeunes, où le cancer du sein peut être plus agressif. Elle partage enfin ce qu'elle aurait aimé qu'on lui dise pendant la maladie, et ce qu'il faut — ou non — dire à une personne malade.Un témoignage sur le cancer du sein, la reconstruction après la maladie, et ce qui se joue une fois que les traitements s'arrêtent.💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast. Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
Carcinome ovarien à petites cellules hypercalcémiantes, SCCOHT, cancer gynécologique rare : c'est le point de départ du témoignage qu'Héloïse vient nous partager dans ce nouvel épisode de lanomalie.Diagnostiquée à 15 ans d'un SCCOHT, elle fait partie des rares personnes à avoir survécu à ce cancer sous sa forme avancée.Héloïse revient sur les premiers signes : douleurs abdominales, vomissements, perte de poids rapide, jusqu'à ce qu'une échographie révèle une masse au niveau de l'utérus. Elle est opérée en urgence le jour même, en état d'hypercalcémie sévère, une conséquence directe du SCCOHT.Dans cet épisode, Héloïse détaille le protocole de soins qui s'est enchaîné dans l'urgence absolue. Elle raconte la course contre la montre imposée par l'agressivité de la maladie, où chaque étape du protocole représentait une étape incertaine. Elle explique dans quelle mesure la communication médicale a été complexe, compte tenu de son âge. Le personnel médical s'est beaucoup référé à ses parents car elle était mineure au moment de sa prise en charge. Héloïse explique comment sa prise en charge aurait pu être pensée différemment, pour mieux l'inclure tout au long du protocole.C'est le premier épisode de lanomalie où l'on aborde aussi frontalement ce que peut être une forme de violence gynécologique et de violence médicale en contexte hospitalier : des examens invasifs répétés sans explication claire ainsi que des allusions déplacées après un acte de chirurgie gynécologique. Héloïse revient sur l'absence de consentement éclairé propre à la prise en charge pédiatrique et adolescente de l'époque, et sur le manque de moyens des services d'oncologie pédiatrique et AJA (adolescents jeunes adultes), alors en cours de structuration.On parle de reconstruction identitaire après la maladie, un axe que j'avais envie de développer avec elle : comment on se réinvente quand on n'était pas censée survivre. Héloïse évoque la question de l'identité de genre et maladie, la manière dont l'hospitalisation à l'adolescence a façonné son rapport à son corps, et le stress post-traumatique complexe qui a suivi ces années de soin.Enfin, Héloïse évoque sa vie actuelle : les séquelles avec lesquelles elle vit (fatigue et douleurs chroniques, migraine, perte de mobilité au niveau du bras, ménopause précoce, ostéoporose, stress post-traumatique), les RDV de suivi qu'elle doit effectuer, la réflexion autour de son identité.Au-delà du SCCOHT, on parle de ce que recouvrent le handicap invisible et l'invalidité au quotidien, de la fatigue chronique, de la douleur chronique qui persiste après la maladie, et de la manière dont ces réalités se croisent avec d'autres formes de handicap sans toujours se ressembler. Héloïse partage aussi son regard sur le validisme, les biais qu'on porte sur son propre corps et sur celui des autres, la pairaidance entre personnes concernées par une maladie rare, et l'importance de la solidarité malade chronique et handi.💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast. Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
⚠️ Cet épisode contient des mentions de tentatives de suicide et de scarification : assurez-vous de l'écouter dans de bonnes conditions.Céleste a 32 ans. Elle est médiatrice santé-pair, artiste, et atteinte de schizophrénie paranoïde, diagnostiquée à 20 ans, même si les premiers signes remontent à l'enfance.Mais avant de parler de sa maladie, Celeste est venue dire au revoir à quelqu'un. Quelqu'un que personne d'autre n'a jamais connu : le Dictateur. Le Dictateur, c'est la figure hallucinatoire qui a cohabité avec Céleste pendant vingt ans. Il est apparu dans un miroir quand elle avait 9 ans, dans une période de grande solitude. Il lui parlait, la guidait, lui donnait des ordres. Il était son seul allié, avant de devenir son tyran.Dans cet épisode, Céleste raconte la psychose de l'intérieur. Les hallucinations visuelles, auditives, tactiles. Les personnes qui peuplent encore son quotidien aujourd'hui. Ce que ça fait de grandir avec quelque chose qu'on ne nomme pas, qu'on cache soigneusement à tout le monde, y compris à soi-même. Ce que ça fait de perdre pied, de revenir, de repartir. Elle parle des années d'hospitalisation psychiatrique, de la décompensation à 20 ans, des tentatives de suicide, dont une, en mars 2018, qu'elle a “réussie”. Et dont elle s'est réveillée cinq jours plus tard, pour demander un crayon et commencer à dessiner. Elle explique comment le dessin est devenu son outil principal pour se stabiliser. Comment la psychoéducation l'a aidée à comprendre ce qui lui arrivait. Comment elle est passée de patiente à pair-aidante. En tant que médiatrice santé-pair, elle accompagne des personnes vivant avec un trouble psy, sans chercher à les guérir, juste à marcher à côté d'elles. On parle aussi de déstigmatisation de la santé mentale : de ce que ça fait d'entendre qu'on est "folle", de ce que ça demande de reconstruire une identité quand le diagnostic psychiatrique arrive tard et fracture tout. Et on parle du Dictateur, de ce qu'il a représenté, de ce qu'il lui a coûté, de ce qu'elle lui doit aussi, quelque part.💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast. Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
Migraine vestibulaire et syndrome de POTS : Claire raconte trois ans de vertiges chroniques, de diagnostic tardif et d'errance médicale, dans ce nouvel épisode de lanomalie.Le 26 avril 2023, Claire a ses règles, elle est au travail, et les vertiges commencent. Elle pense d'abord à de l'anémie, rentre se reposer. Le lendemain, ça ne va pas mieux. Deux jours plus tard, elle ne peut plus marcher plus de trois minutes. Elle doit descendre les escaliers de son appartement en se traînant, seule, en appelant le quinze, qui lui dit de rester chez elle. Son frère vient la chercher et la porte jusqu'à l'hôpital. Aux urgences gynéco, elle attend quatre heures avec une douleur à la tête de dix sur dix. Le diagnostic tombe : migraine cataméniale vestibulobasillaire, autrement dit une migraine vestibulaire liée à son cycle menstruel.Un an et demi plus tard, une rechute, puis un deuxième diagnostic : le syndrome de POTS, une dysrégulation du système nerveux autonome encore mal identifiée en France, qui touche la circulation du sang et provoque des vertiges au moindre changement de position, une fatigue à l'effort, des malaises.Dans cet épisode, Claire, psychologue clinicienne de vingt-six ans, détaille ce que ces deux pathologies changent au quotidien : un mode de vie qu'il faut ajuster en permanence pour éviter les déclencheurs (le bruit, le manque de sommeil, l'hydratation), l'impossibilité de travailler à temps plein, des mois d'arrêt maladie, un master terminé malgré l'épuisement. Elle revient sur l'errance médicale : des médecins qui ne connaissent pas le POTS, qui parlent d'un cas "atypique" sans creuser davantage, un traitement à trois cents euros par mois qui n'agit que partiellement, une hospitalisation qui tourne mal et des semaines sans retour de l'hôpital.Elle parle aussi de la différence entre avoir la migraine et faire des crises de migraine, du fait qu'il n'existe pas de traitement pour la faire disparaître, et de ce que sa mère observe de l'extérieur sur une vie qui n'a plus grand-chose d'un quotidien de femme de vingt-six ans.Elle aborde enfin ce qu'elle appelle l'invisibilité de sa maladie : les gens qui la voient monter une colline un jour et qui ne s'imaginent pas qu'elle a besoin d'aide pour un escalier un autre jour, le regard extérieur qui doute ou qui minimise, et son refus des récits où la maladie se termine toujours bien. Elle distingue aussi la tristesse, ponctuelle, de la souffrance, qui elle s'installe dans la durée, et explique pourquoi elle a choisi de témoigner : ne jamais avoir rencontré quelqu'un avec la même migraine vestibulaire qu'elle, et vouloir que d'autres personnes malades jeunes et invisibilisées ne se sentent pas aussi seules qu'elle l'a été.💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast. Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
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