Совсем не страшно
Subscribed: 0Played: 0
Subscribe
2024 © Благотворительный фонд "Спина бифида". Все права защищены.
Description
Подкаст благотворительного фонда "Спина бифида" о людях и их историях. Рассказываем о том, что такое патология позвоночника spina bifida и как дети и взрослые живут с этим заболеванием.
Spina bifida — патология развития позвоночника, при котором не смыкаются дужки позвонков.
Есть разные виды spina bifida, самый умеренный — spina bifida occulta. Иногда люди могут не знать, что у них есть этот порок, так как уровень поражения оставляет спинной мозг в норме.
Самый тяжёлый — миеломенингоцеле. При этой степени поражения спинной мозг выходит через пространство между позвонками наружу.
Дети и взрослые со spina bifida интеллектуально сохранны (при отстутствии дополнительных патологий), они также могут учиться, работать и создавать семьи.
В 2023 году spina bifida была включена в перечень орфанных (редких) заболеваний. В России к редким или орфанным заболеваниям относят нозологии с распространенностью менее одного человека на 10 тысяч населения.
В России количественных данных по spina bifida нет. В реестре фонда «Спина бифида» находятся 1200 подопечных.
Фонд "Спина бифида" www.helpspinabifida.ru
Институт Spina Bifida https://institutespinabifida.ru/
Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida
Телеграм-канал Института https://t.me/Institute_Spina_Bifida
Вк https://vk.com/spina.bifida
Spina bifida — патология развития позвоночника, при котором не смыкаются дужки позвонков.
Есть разные виды spina bifida, самый умеренный — spina bifida occulta. Иногда люди могут не знать, что у них есть этот порок, так как уровень поражения оставляет спинной мозг в норме.
Самый тяжёлый — миеломенингоцеле. При этой степени поражения спинной мозг выходит через пространство между позвонками наружу.
Дети и взрослые со spina bifida интеллектуально сохранны (при отстутствии дополнительных патологий), они также могут учиться, работать и создавать семьи.
В 2023 году spina bifida была включена в перечень орфанных (редких) заболеваний. В России к редким или орфанным заболеваниям относят нозологии с распространенностью менее одного человека на 10 тысяч населения.
В России количественных данных по spina bifida нет. В реестре фонда «Спина бифида» находятся 1200 подопечных.
Фонд "Спина бифида" www.helpspinabifida.ru
Институт Spina Bifida https://institutespinabifida.ru/
Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida
Телеграм-канал Института https://t.me/Institute_Spina_Bifida
Вк https://vk.com/spina.bifida
3 Episodes
Reverse
— Будучи родителем, ты никак не мог пройти к своему родному ребёнку. Сейчас открытость — возможность круглосуточно приходить к своему малышу, читать книги, петь песни, развешивать вокруг малыша рисунки его старших братьев и сестёр. Это открытость, её раньше не было.
Можно ли приходить к новорождённому малышу в реанимацию?
Что с ним происходит в медицинском инкубаторе? Как детей со spina bifida укладывают туда?
Как малыш получает еду?
Почему вокруг должно быть темно?
На эти и другие вопросы ответил Максим Ткачук, анестезиолог-реаниматолог, неонатолог (врач, который первый после акушера встречает малыша в этом мире).
Также Максим рассказал, кто вдохновил его быть врачом, историю рождения своего ребёнка и о том, как важно, чтобы доктора и родители были партнёрами и поддерживали друг друга в сложные моменты.
Фонд "Спина бифида" helpspinabifida.ru
Наши соцсети:
t.me/helpspinabifida
vk.com/spina.bifida
Над выпуском работали:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр: Сергей Лосев
Иллюстратор: Саша Мишугина
Технический куратор: Алина Валиева
Поддержать выпуск следующих эпизодов https://friendly2.me/projects/sovsem_ne_strashno/
— С момента постановки диагноза всё идёт по тому сценарию, который семья не выбирала. Это очень непросто для всех.На каком сроке беременности можно обнаружить spina bifida у ребёнка? Что делать, если патологию уже обнаружили? Как будущим родителям малыша со spina bifida перестать чувствовать вину?Клинический психолог, руководитель проекта помощи беременным с установленной патологией плода spina bifida в БФ "Спина бифида" Маргарита Никушина расскажет не только об этом, но и о том, как она сама пришла в благотворительность, откуда берёт ресурс и как делать выбор, когда кажется, что его у тебя нет.Сайт фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru
Соцсети фонда:
t.me/helpspinabifida
vk.com/spina.bifida
Над выпуском работали:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр: Сергей ЛосевИллюстратор: Саша Мишугина
Spina bifida — тяжёлая патология развития спинного мозга, при котором нарушено замыкание дужек позвонков. Этот порок включён в список орфанных, редких заболеваний. Михаил Семёнов — папа мальчика Радосвета и IT-директор благотворительного фонда "Спина бифида". Он, как и многие, не знал, что такое spina bifida до встречи со своим сыном. Сегодня Миша работает в благотворительном фонде, который помогает детям и взрослым с этим пороком. А ещё он бегает на длинные (и не очень) дистанции, воспитывает Радосвета самостоятельно и делится своими способами справляться, даже если кажется, что сил не осталось.Проекты фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ruСоцсети фонда:t.me/helpspinabifidavk.com/spina.bifidaНад выпуском работали:Ведущая: Ольга КонюшенкоЗвукорежиссёр: Сергей Лосев
Comments
Download from Google Play
Download from App Store
United States