«Честно и просто»: открытые беседы с экспертами

В новом выпуске подкаста Фонда «ПОДСОЛНУХ» беседуем с Александром Григорьевичем Румянцевым, председателем Правления Национальной Ассоциации Экспертов по редким заболеваниям, депутатом Государственной Думы РФ, академиком РАН, профессором, д.м.н. Это одно из самых подробных интервью с Александром Григорьевичем: о роли иммунологии в развитии медицины и персонифицированного лечения, о том, что нужно для того, чтобы действительно помочь человеку, и как соотносится врачевание, поддержка пациента и медицинская наука? В подкасте ответы на вопросы: как работает тимус и Т-клетки; что такое химеризм; как работает CAR-T-терапия в онкогематологии; как сохранить семью? А еще Александр Григорьевич рассказывает о себе, семье, своем врачебном опыте и взгляде на медицинскую науку сегодня. Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «ПОДСОЛНУХ», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н. Поддержите проекты диагностики фонда «ПОДСОЛНУХ»: https://www.fondpodsolnuh.ru/help/ Телеграм-канал Фонда: https://t.me/fondpodsolnuh

С 1 января 2023 года в России стартовала программа расширенного скрининга новорожденного, и в перечень выявляемых заболеваний в том числе вошли тяжелые врожденные формы первичного иммунодефицита. В студии с экспертами обсуждаем скрининг: как он проводится, как врачи ведут пациента, у которого обнаружили иммунную поломку, а также говорим про трансплантацию костного мозга (то есть трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток — ТГСК), которая часто показана таким пациентам. Как наблюдается больной? Как проводится подготовка и сама трансплантация? Какова роль врача и родителя в этом процессе и как может помочь психолог? Об этом в студии поговорили c: — Анной Щербиной, председателем правления НАЭПИД, замдиректора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий Центра им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, д.м.н., профессором — Анной Мухиной, врачом аллергологом-иммунологом, научным сотрудником отдела эпидемиологии и мониторинга первичных иммунодефицитов Центра им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, к.м.н. —Александром Руновым, руководителем психологической службы Фонда «Подсолнух», клиническим психологом. Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н. Поддержать программы поддержки диагностики Фонда: https://secure.cloudpayments.ru/fondpodsolnuh/ Если вам нужна помощь, оставляйте заявку здесь: https://propid.ru/help

Во втором выпуске подкаста Фонда «Подсолнух» обсуждаем наследственный ангионевротический отек (НАО), генетически обусловленном заболевании, при котором возникают отеки в различных частях тела. Самыми опасными являются абдоминальные атаки и отеки воздухоносных путей. Путь до постановки этого редкого генетического диагноза может составлять 20 лет. В чем причина такой долгой диагностики? Как проявляется и лечится это заболевание, и к каким специалистам идти для лечения? С какими психологическим сложностями сталкиваются пациенты? Об этом говорим с гостями подкаста: — Анжеликой Марсовной Миличкиной, заместителем директора, главным врачом Санкт-Петербургского НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера; — Александром Руновым, руководителем психологической службы Фонда «Подсолнух». Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.

Это первый выпуск видеоподкаста Фонда «Подсолнух» — «Честно и просто»! В этом выпуске обсуждаем псориаз. Псориаз — заболевание, которое давно известно и многим знакомо. Но так ли все просто и очевидно? Об этом говорим с гостями подкаста: Владиславом Хайрутдиновым, профессором кафедры кожных и венерических болезней Военно-медицинской Академии им Кирова, д. м. н. и Александром Руновым, руководителем психологической службы Фонда «Подсолнух». Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.