off-book mindful

For Rare Disease Daily #22, yannick-robin explains 2-hydroxyethyl methacrylate sensitization + 2-Hydroxyglutaric aciduria in approachable and ethical layman's terms.Hello all, hope you’re well. There was a break in dailies due to the change in climate last week in New York City, bringing its effects to the disabled communities in a heavier way than for some others. I appreciate your patience with the space between these moments of awareness as physical safety changes for those around us. I hope the states affected by the Canadian wildfires are doing better now.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability....En el Diario de Enfermedades Raras #22, yannick-robin explica Deficiencia de Sensibilización al metacrilato de 2-hidroxietilo + aciduria 2-hidroxiglutárica en términos accesibles y éticos.Hola a todos, espero que estéis bien. Hubo una pausa en los diarios debido al cambio de clima la semana pasada en la ciudad de Nueva York, trayendo sus efectos a las comunidades discapacitadas de una manera más fuerte que a algunas otras. Agradezco su paciencia con el espacio entre estos momentos de conciencia a medida que cambia la seguridad física de quienes nos rodean. Espero que los estados afectados por los incendios forestales canadienses estén mejor ahora.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #21, yannick-robin explains 2,4-Dienoyl-CoA Reductase Deficiency in approachable and ethical layman's terms.Hello all, hope you’re well. There was a break in dailies due to the change in climate last week in New York City, bringing its effects to the disabled communities in a heavier way than for some others. I appreciate your patience with the space between these moments of awareness as physical safety changes for those around us. I hope the states affected by the Canadian wildfires are doing better now. Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability....En el Diario de Enfermedades Raras #21, yannick-robin explica Deficiencia de 2,4-Dienoil-CoA Reductasa en términos accesibles y éticos.Hola a todos, espero que estéis bien. Hubo una pausa en los diarios debido al cambio de clima la semana pasada en la ciudad de Nueva York, trayendo sus efectos a las comunidades discapacitadas de una manera más fuerte que a algunas otras. Agradezco su paciencia con el espacio entre estos momentos de conciencia a medida que cambia la seguridad física de quienes nos rodean. Espero que los estados afectados por los incendios forestales canadienses estén mejor ahora.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #20, yannick-robin explains 1q44 Microdeletion Syndrome in approachable and ethical layman's terms.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability....En el Diario de Enfermedades Raras #20, yannick-robin explica síndrome de microdeleción 1q44 en términos accesibles y éticos.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #19, yannick-robin explains 1q21.1 Microdeletion Syndrome in approachable and ethical layman's terms.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability....En el Diario de Enfermedades Raras #19, yannick-robin explica síndrome de microdeleción 1q21.1 en términos accesibles y éticos.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #18, yannick-robin explains 1q Duplication Syndrome in approachable and ethical layman's terms.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability....En el Diario de Enfermedades Raras #18, yannick-robin explica Síndrome de Duplicación 1q en términos accesibles y éticos.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #17, yannick-robin explains 19p13.12 Microdeletion Syndrome in approachable and ethical layman's terms.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability....En el Diario de Enfermedades Raras #17, yannick-robin explica Síndrome de Microdeleción 19p13.12 en términos accesibles y éticos.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #16, yannick-robin explains 18 Hydroxylase Deficiency in approachable and ethical layman's terms.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability....En el Diario de Enfermedades Raras #16, yannick-robin explica Deficiencia de Hidroxilasa 18 en términos accesibles y éticos.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #15, yannick-robin explains 17q23.1q23.2 Microdeletion Syndrome in approachable and ethical layman's terms.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability.Read the English transcript, here....En el Diario de Enfermedades Raras #15, yannick-robin explica Síndrome de Deleción 17q23.1q23.2 en términos accesibles y éticos.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda.Lea la transcripción en español, aquí. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Storytime #3 + Rare Disease Daily #14, yannick-robin explains 17q23.1q23.2 Microdeletion Syndrome in approachable and ethical layman's terms, after walking us through the importance of naming every individual disease. Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability.Read the English transcript, here....En el Diario de Enfermedades Raras #14, yannick-robin explica Síndrome de Duplicacion 17q23.1q23.2 en términos accesibles y éticos, después de explicarnos la importancia de nombrar cada enfermedad individual.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda.Lea la transcripción en español, aquí. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #13, yannick-robin explains 17q12 Deletion Syndrome in approachable and ethical layman's terms.Hi friends, hope you’re well. What can I say, the disabilities be disabling me sometimes, which is why yesterday didn’t happen for Rare Disease Daily. It’s daily with a little star next to it that says “if there are the spoons for it”, you know what I mean? For non spoonies, the spoon theory essentially makes spoons capacity measurements, where in a healthy/abled persons cabinet there are limitless spoons, people like me may only have like two or one a day, so what we choose to do is rather important. Anyways, luckily we have our first disease we’re covering to actually have a foundation! So in this one we’re getting into the syndrome breakdown as well as hearing about where specifically we can help out, as well as some thoughts from parents of people living with this rare disease.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability.Read the English transcript, here....En el Diario de Enfermedades Raras #13, yannick-robin explica Síndrome de Deleción 17q12 en términos accesibles y éticos.Hola amigos, espero que estén bien. Qué puedo decir, las discapacidades me deshabilitan a veces, razón por la cual ayer no sucedió para Rare Disease Daily. Es diario con una estrellita al lado que dice “si hay cucharas para eso”, ¿sabes a lo que me refiero? Para los que no son cucharas, la teoría de la cuchara esencialmente hace mediciones de la capacidad de las cucharas, donde en un gabinete de personas sanas/capaces hay cucharas ilimitadas, las personas como yo solo pueden tener dos o una al día, por lo que lo que elegimos hacer es bastante importante. De todos modos, ¡afortunadamente tenemos nuestra primera enfermedad que estamos cubriendo para tener una base! Así que en este vamos a entrar en el desglose del síndrome, así como escuchar acerca de dónde podemos ayudar específicamente, así como algunos pensamientos de los padres de personas que viven con esta enfermedad rara.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda.Read the Spanish transcript, here. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

In this week's storytime, yannick-robin tells us about what the experience of meeting someone else with the same rare disease as him was like, including a portion of the speech he watched that person give, during the Living Rare Summit in Washington D.C., where they met. Thank you to the National Organization for Rare Diseases for allowing me to share her wonderful words with everyone. Read English transcript, here.-En la hora del cuento de esta semana, yannick-robin nos cuenta cómo fue la experiencia de conocer a otra persona con la misma enfermedad rara que él, incluida una parte del discurso que vio dar a esa persona, durante la Cumbre Living Rare en Washington D.C., donde se conocieron. Gracias a la Organización Nacional de Enfermedades Raras por permitirme compartir sus maravillosas palabras con todos.Lea la transcripción en Español, aquí. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #12, yannick-robin explains 17-beta Hydroxysteroid Dehydrogenase 3 Deficiency in approachable and ethical layman's terms.I want to preface with an apology to all intersex and TGNC people that find it hard to access resources that are equitable for them, not gendered and restrictive to a binary. I did my best to help you, if there’s anything I missed please let me know and I will edit accordingly!Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability.Read the English transcript, here....En el Diario de Enfermedades Raras #12, yannick-robin explica Deficiencia de 17-beta Hidroxiesteroide Deshidrogenasa 3 en términos accesibles y éticos.Quiero comenzar con una disculpa a todas las personas intersexuales y TGNC a las que les resulta difícil acceder a recursos que sean equitativos para ellos, sin género y restrictivos a un binario. Hice todo lo posible para ayudarte, si hay algo que me perdí, házmelo saber y lo editaré en consecuencia.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda.Read the Spanish transcript, here. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #11, yannick-robin explains 17-alpha-hydroxylase Deficiency, one of many disorders that can cause a person to be intersex, in approachable and ethical layman's terms.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability.Read the English transcript, here....En el Diario de Enfermedades Raras #11, yannick-robin explica 17-alpha-hydroxylase Deficiency en términos accesibles y éticos.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda.Read the Spanish transcript, here. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #10, yannick-robin explains 16q24.3 Microdeletion Syndrome in approachable and ethical layman's terms.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability.Read the English transcript, here....En el Diario de Enfermedades Raras #10, yannick-robin explica Síndrome de Microdeleción 16q24.3 en términos accesibles y éticos.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda.Read the Spanish transcript, here. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

In the first breakaway from Rare Disease Daily, we hear yannick-robin speak on some rather disturbing truths: the slavery of his family past, working with the National Organization for Rare Diseases, the realization that the country you're in - as well as your field, and every field - is not the nicest place for you to be.The short film of the same name, can be seen on YouTube!Transcript in EnglishTranscript in Spanish Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #9, yannick-robin explains 16p13.11 Microduplication Syndrome.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability.Read the English transcript, here....En el Diario de Enfermedades Raras #9, yannick-robin explica Síndrome de Microduplicación 16p13.11.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda.Read the Spanish transcript, here. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #8, yannick-robin explains 16p11.2 Duplication Syndrome.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability.Read the English transcript, here....En el Diario de Enfermedades Raras #8, yannick-robin explica .El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda.Read the Spanish transcript, here. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #7, yannick-robin explains 16p11.2 Deletion Syndrome.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability.Read the English transcript, here....En el Diario de Enfermedades Raras #7, yannick-robin explica el Microdelecion 15q24.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda.Read the Spanish transcript, here. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #6, yannick-robin explains 15q24 Microdeletion Syndrome.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability.Read the English transcript, here....En el Diario de Enfermedades Raras #6, yannick-robin explica el 15q24 Microdeletion Syndrome.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda.Read the Spanish transcript, here. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

For Rare Disease Daily #5, yannick-robin explains 15q13.3 Microdeletion Syndrome.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability.Read the English Transcript, here....En el Diario de Enfermedades Raras #5, yannick-robin explica el 15q13.3 Microdeletion Syndrome.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda.Lea la transcripción en español, aquí. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.